Delayed Sleep Phase Syndrome

Hallo zusammen,

mein bunter Strauß an ADHS-Symptomen beinhaltet auch eine spezifische Schlafstörung.

Ich vermute, es ist DSPD (Delayed Sleep Phase Syndrome).

Als Ursache der Krankheit wird eine genetische Besonderheit auf dem CRY1-Gen vermutet.

Weiß jemand, ob es dafür in Deutschland einen Test gibt, der auch bezahlbar und durchführbar ist?

Grüße Ralf

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Moin :slight_smile:

Ich schlafe auch irgendwie immer schon merkwürdig, frühes Aufwachen, einschlafen ca 22-23 Uhr. Irgendwie bin ich topfit morgens ab 4-5 Uhr.

Mein Arzt meinte irgendwann, dass es Menschen gibt, die eben einfach mit 6h Std Schlaf auskommen und deren innere Uhr anders „tickt“, ganz fachmännisch biologisch ausgedruckt :wink:

Seine Empfehlung war ein Schlaftagebuch und wenn mir der wenige Schlaf dauerhaft Probleme bereitet, dann ggf ein Schlaflabor. Leider sind die Wartezeiten sehr lang, daher verlasse ich mich aktuell auf meine Smartchwatch.

Ggf eine Uniklinik? Die Frage ist: was bringt der Test? Also wie hilft es dir, wenn er positiv ausfällt? Was wären die nächsten Schritte zur Behandlung deiner Schlaf Probleme? Wären das andere als ohne Testung?
Ich frage das aus aufrichtigem Interesse :slight_smile:

Schönen Sonntag :sunny:

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Hi @Mowgli,

ich kann mich @Lea anschließen, in wie weit würde eine Diagnose des DSPDs dir weiterhelfen?
Eine AD(H)S steht ohne weitere Syndrome bereits im Zusammenhang mit vielfältigen Einschlaf-/Durchschlafstörungen:

nicht aufhörende Gedanken, fehlregulierter Melantoninhaushalt, fehlregulierte Muskelanspannung etc.

Diese Störungen werden genauso wie das DSPD behandelt mit pharmakotherapeutischen Interventionen, Verhaltenstraining (Schlafhygiene, Schlaftagebuch), anderen Hilfsmitteln u.a. Lichttherapie etc.

Da diese Symptome gleich behandelt werden, verstehe den Nutzen eines weiteren Syndroms nicht.

VG

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Hey die Diagnose kannst du eigentlich bei jedem Schlafmediziner machen. Ich weiß jetzt nicht ob du eine Smartwatch besitzt aber zum Beispiel meine zeichnet alle einschlafszeiten und aufwachzeiten ganz automatisch auf und finde ich aucb sehr nützlich.

Falls du keine besitzt würde ich dir den xiaomi Mi band 7 emfehlen falls es etwas billiger sein soll amazfit band 5 oder mi band 6 diese bekommst du neu auf ebay kleinanzeigen schon für 10-20€ und den mi Band 7 für 50€.

Du notierst dir dann halt deine Ein- und Aufwachzeiten entweder per Hand was aber jetzt nicht soo genau ist oder eben mit einer Smartwatch und mit den Daten gehst du dann zum Schlafmediziner.

Ich habe auch das DSPS. Was mir sehr geholfen hat war H1-Antihistaminika und zurzeit wollte ich auch einen Versuch mit retardiertem Melatonin starten. Mal schauen wie es wird. Aber das H1-Antihistaminika hat mir enorm geholfen einen regelmäßigen Schlafrhytmus zu finden. Kann aber sein das der Körper sich erst daran gewöhnen muss und man 1-2 Wochen etwas müde ist.

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Wie wurde die Diagnose bei Dir gestellt?

Eine offizielle Diagnose habe ich nicht erhalten. Ich habe mich eher selbst diagnostiziert da mein Schlafrhytmus dem vom DSPS sehr ähnelt.

Schlafhygiene etc. klingt halt in der Theorie gut aber mann kann einfach nicht früher einschlafen das kannst du bestimmt gut nachvollziehen. Als Schlaffördendes H1-Antihistaminikum gäbe es Doxylamin. Jedoch besitzt Doxylamin halt einen gewissen Anticholinergen Effekt und ich mag allgemein kein anticholinergenen Effekte. Deshalb will ich in Zukunft versuchen statt ein H1 Antagonisten einen MT1 Agonisten zu benutzen (melatonin).

Das schlechte an Melatonin ist eben in Deutschland das es in retardierter Form unter das Arzneimittelgesetz fällt und man somit dafür ein Rezept braucht. Da es in unretardierter Form extrem schnell verstoffwechselt wird ist die Wirkung dieser auch beschränkt. Da die Krankenkasse bei mir die Behandlung nicht erstatten würde sind die Kosten für eine Jahresbehandlung mit Melatonin bei 300-350€ wohingegen in den USA zum Beispiel retardeirtes Melatonin als Nahrungsergänzungsmittel eingestuft ist und man ein Jahresvorrat für 20-30€ bekommt.

Würdest Du einen solche Gentest machen, wenn man ihn für 40 € in der Apotheke kaufen könnte, oder wenn ihn für 50 € der Hausarzt machen kann?

Ich persönlich würde den nicht machen. Weil ich jetzt nicht den Vorteil darin sehe. Ich habe aber mal einen Gentest für 300€ gemacht der mit der Whole Genome Sequencing Technologie alle Exons analysiert hat. Wahrscheinlich wurde der CRY1 gen auch getestet und ich könnte mal schauen ob es eine Mutation aufweist.

Also laut mehreren getesteten Genen: CACNA1C, SLG2A13, LOC283575, MEIS1, ADA, FGF12, EGFLAM, ADAMTS9, MIR1 269A, NMBR, TUSCI

zeigt mir mein DNA Test an das ich ein Insomniac bin also Probleme mit Ein- und Durchschlafen habe.
Informationen über CRY1 erhalte ich erst in einigen Tagen.

Interessant.

Was war denn das konkret für ein Test und wer hat ihn durchgeführt?

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Eigentlich war das eigentlich ein ganz normaler DNA-Test von einem kommerziellen Hersteller. Zuhause musst du einfach nur mit dem gelieferten „Ohrstäbchen paar Sekunden an deinen Wangen hinundhermachen und dann in die Box und einschicken. Ich habe mich für Circle DNA entschieden weil es eben extrem detailliert ist und auf sehr viele Dinge Testet und dir Handlungsemfehlungen gibt.

Das einzige Manko ist halt um deine DNA Ergebnisse exportieren zu können musst du zusätzlich 50€ zahlen. Damit kannst du dann deine DNA Rohdaten bei anderen Anbietern einfügen und so noch mehr Informationen darüber erhalten.

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Auf dessen Homepage werden vier DNA-Tests angeboten.
Premium oder Health erscheint mir passend.

Wie läuft das konkret ab?
Du schickst das (möglichst nicht kontaminierte) Röhrchen zum Anbieter und der analysiert die DNA.
Dann erhälst Du eine Datei mit den Rohdaten und einigen wenigen Auswertungen.
Will man jetzt weitere Auswertungen aus diesen Rohdaten, muß man die Rohdaten versenden.
Das geht aber nicht, weil die irgendwie gesperrt sind.
Zahlt man dann nochmal 50 €, kann man die Daten uneingeschränkt an weitere Auswerter schicken.

Ist das so korrekt?

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Für einen nach hinten verschobenen Schlafrhythmus bei AD(H)S braucht es kaum diese Genstörung. Das haben 75 % der AD(H)S-Betroffenen. Siehe

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Ja genau aber gibt oft 50% Rabatt deswegen würd ich etwas warten. Auf Youtube kannst du mal ein paar Erfahrungsberichte dazu schauen aber du solltest gute Englischkenntnisse haben da die Ergebnisse auf Englisch. Die Ergebnisse erscheinen dann in der Circle App.
Also dir wird das Teil zugeschickt zum DNa abnehmen dann benutzt du das und schickst es zurück und dann erscheinen nach 3 bis 4 Wochen deine Ergebnisse in der App.

Bezüglich des Exportes der Rohdaten musst du dem Support eine Email schicken das du deine Rohdaten exportieren willst und dann schreiben die dir das das was kostet und wenn du das bezahlst erhälst du einige Tage später die Rohdaten. Diese kannst du dann bei anderen Anbietern einreichen. Möglicherweise musst du noch das Format ändern aber das geht ganz einfach.

Die Ergebnisse schauen dann so aus:

Zudem habe ich den DNA Test vor 2 Jahren genommen deswegen würde ich dir raten noch etwas zu recherchieren es gibt möglicherweise inzwischen billigere Anbieter.

Und bezüglich der CYP1 Theamtik habe ich dem Circle Team ne Email geschrieben ob diese es möglicherweise integrieren können in die Ergebnisse die Antwort kann ich dir dann mitteilen.

Hast Du Information darüber, wie das datenschutzrechtlich geregelt ist?

Die Rohdaten liegen dann ja auf einem Server irgendwo auf der Welt.
Und die deutsche DSGVO gilt da vermutlich nicht …

Hier findest du das was sie über Datenschutz schreiben:

Da es ein in HongKong ansässiges Unternehmen ist sind die Datenschutzstandards jetzt nicht so hoch. Aber sie sind denke ich trotzdem besser als die von den meisten US-Unternehmen. Und deine Daten werden auch nicht an dritte verkauft.

Dann hat die kommunistische Partei der VR China Zugriff auf meine Daten.

Da bin ich doch gleich beruhigt.

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Genau :joy::rofl:

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Gibt`s bei diesem Test aus China eigentlich eine Möglichkeit zu überprüfen, dass die Rohdaten, die man letztlich erhält, auch tatsächlich von einem selbst stammen?

Es wäre ja vermutlich ein leichtes, allen männlichen Kunden die Rohdaten des Pförtners zu schicken, ohne dass die das merken.
Und allen weiblichen Kunden die Daten der Pförtnerin.

Oder gibt`s da bestimmte Marker, die das ausschliessen?

Das ist sehr unwahrscheinlich.
Und anscheinend ist der Export der Rohdaten kostenlos. Also ich habe denen eine Email geschickt und die meinten die brauchen nur meine Email, Geburtsdatum und meine Adresse wo ich den Test hinbestellt habe um meine Identität zu überprüfen und in 8-10 Tagen stehen dann meine Rohdaten bereit zum Download.

Bei mir wurde mal vor 20 Jahren ein sehr seltener Gendefekt überprüft den mein Vater hatte. Der Test hatte glaube ich 5000€ gekostet und es kam heraus das ich nur Träger des Gendefekts bin. Und in der App vom Gentest vin Circle stand dann auch dasselbe ergebnis das ich bei diesem Gen nur „Carrier“ bin. Also scheint dies doch schon sehr zuverlässig zu sein. Und sich auch um kein Betrug zu handeln.

Und bezüglich des CRY1 Gens habe ich auch eine Email geschickt und die meinten dass sie das an das Forschungs und Produktteam weiterleiten zur Überprüfung. falls alles passt wäre es dann möglich das in den Test zu integrieren.