Medical Gaslighting?

[FioTheCat]

Ich habe die Diagnostik zum Glück nicht selbst gezahlt. Könnte ich auch gar nicht. Bin seit ich aus der Oberschule raus bin aufgrund meiner Symptome Arbeitsunfähig.

Ich bin tatsächlich auch schon seit meiner Jugendzeit beim Sozialpsychiatrischen Dienst angebunden und seit ich 16 war hab ich Eingliederungshilfe. Leider lief es mit den Betreuern meistens nicht so gut. Meine jetzigen sind super, aber da ich diesen Montag 27 werde muss ich an einen anderen Träger vermittelt werden da sie sich nur um junge Erwachsene kümmern und ab da bin ich keiner mehr. War jetzt ca 1 Jahr lang dort. Beim vorherigen Träger hatte ich sogar eine Trägerwohnung aber ich bin während Corona auf die Straße gesetzt worden weil ich mich für einen Mitklienten eingesetzt habe der systematisch ausgegrenzt wurde… lange Geschichte.
Ich habe Probleme damit quasi Fremde Menschen in die Wohnung zu lassen, auch weil ich hier nicht alleine wohne und wegen Vertrauensproblemen (was die Betreuer betrifft). Ich wohne mit meinem Freund zusammen, der zwar ab und zu im Haushalt hilft aber nach Arbeit meistens komplett fertig ist.
Vielleicht kann man mir beim nächsten Träger besser helfen wenn ich da länger als 1 Jahr bleiben kann. Mal sehen.
Meine derzeitigen Betreuer haben leider auch oft die Kapazität nicht zu mir zu fahren. Wir haben nur 1 mal in der Woche einen 1 Stunde Termin im Büro.

[Kathy]

Du mußt vom Facharzt eingestellt worden sein und sie verschreiben dann nur die Therapieerhaltungsdosis und man muß auch regelmäßig zum Facharzt sonst kann das auch spätestenz nach nem Jahr

[Schusselflummi]

@Kathy

Du mußt vom Facharzt eingestellt worden sein

Aber auch dann kann es sein, dass der Hausarzt nichts verschreibt, weil er einfach keine ADHS-Medis verschreibt.

[ena_rova]

Hallo FioTheCat,

was ich mich frage, und das ganz ohne Wertung,eher aus Neugierde,weil ich mich selbst in einer ähnlichen Spirale zu befinden glaube: Warum bist du davon überzeugt,dass dir gerade Medis helfen? Da ist sicher auch eine große Portion Verzweiflung mit dabei und man sucht nach etwas handfestem und wirksamen, dennoch sind Medis ja auch nur ein Bestandteil des Behandlung und auch nicht in jeden Fall indiziert. Hattest du bisher schon Psychpharmaka bekommen? Wenn ja, wie haben sie gewirkt? Wenn nein, warum nicht? Ich habe die Einnahme immer möglichst hinausgezögert, dachte es sei die „letzte Station“. Ob es schlau war, weiß ich nicht, aber ich habe nie explizit nach Medis gefragt. Deshalb hat mich deine Vorgehensweise neugierig gemacht, woher da deine Überzeugung kommt und ob dir da vielelicht auch die Aussicht auf Besserung psychilogisch weiterhilft?

Danke und weiterhin alles Gute!
Elena

[FioTheCat]

Hi,

Überzeugt bin ich nicht, ich würde aber gern ausprobieren ob sie mir helfen. Du hast da schon nen ganz guten Punkt gehabt mit der Verzweiflung. Ich habe Jahrelang verschiedene Therapeuten gehabt (seit meinem 12. Lebensjahr, ich werde morgen 27) immer wegen Depressionen. Es ist nie besser geworden. Ich habe im Rahmen dessen auch schon mehrmals Antidepressiva (SSRI) ausprobiert, die bei mir allerdings sehr starke Nebenwirkungen ausgelöst haben. Ich hatte Restless Legs und konnte Nachts nicht mehr schlafen, bin aggressiv geworden und die Tabletten wurden deswegen dann ab gesetzt. Ich habe auch eine Weile Pipamperon als Bedarfsmedikament erhalten, da ich als Jugendliche oft starke Gefühlsausbrüche hatte. Die habe ich allerdings nur insgesamt 2 mal genommen.

Ich habe schon mein ganzes Leben lang starke Probleme damit mich zu organisieren, meine Zeit ein zu teilen oder Prioritäten richtig zu setzen. Wenn ich aufräumen möchte hänge ich entweder (und das passiert fast immer) in einer Art Paralyse fest oder es sieht danach gefühlt schlimmer aus als vorher weil ich es einfach nicht hin bekomme an einer Sache dran zu bleiben und quasi die ganze Zeit durch die Wohnung renne und verschiedene Dinge anfange. Große Aufräumaktionen haben leider nur ein paar Tage was gebracht. Danach ist es dann immer wieder unordentlich und ich kriege es dann meist auch erst richtig mit wenn ich schon wieder mitten drin bin.
Ich kann auch draussen zbs in den Öffis nur mit Noise Cancelling Kopfhörern einsteigen da mir die ganzen Geräusche und anderen Reize sonst einfach zu viel sind.
Ich habe schon öfter gehört, dass ihnen die Medikamente bei genau den Problemen geholfen haben und es für sie zumindest leichter gemacht haben und das gibt mir Hoffnung dass sie mir auch helfen könnten.
Ich suche auch nicht nur nach einem Arzt der mir Medikamente verschreibt, sondern nebenbei auch noch nach einem Therapieplatz. Ich möchte gern auch lernen wie ich besser mit mir selbst umgehen kann und mich besser verstehen.

Danke

[Schusselflummi]

@ena_rova

dennoch sind Medis ja auch nur ein Bestandteil des Behandlung und auch nicht in jeden Fall indiziert. Hattest du bisher schon Psychpharmaka bekommen? Wenn ja, wie haben sie gewirkt? Wenn nein, warum nicht? Ich habe die Einnahme immer möglichst hinausgezögert, dachte es sei die „letzte Station“.

Bei ADHS sind die Medis gerade nicht „letzte Station“. Oft sind sie erst der Schlüssel, der nichtmedikamentöse Maßnahmen möglich und erfolgreich macht.

Die Stimulanzien kannst Du auch nicht mit z.B. Antidepressiva vergleichen. Die wirken ganz anders und vor Allem nicht erst nach mehreren Wochen.

[ena_rova]

Danke. Ich dachte auch bei ADHS sind Medis je nach „Ausprägung“ nicht immer indiziert. Dad heißt quasi, wenn ich Psychopharmaka eher vermeiden möchte, sollte ich mich lieber nicht mit ADHS diagnostizieren lassen? Ich habe bisher lediglich den Verdacht, bin aber wohl selbst noch zu sehr in meinem inneren Klischee gefangen, dass ich nicht krank genug dafür bin. Alltagschaos stört mich nicht, es ist eher die Prokrastination und das Gefühl dem Leben nicht gewachsen zu sein. Könnte aber auch BPD sein.

[Jytski]

@ena_rova

Dad heißt quasi, wenn ich Psychopharmaka eher vermeiden möchte, sollte ich mich lieber nicht mit ADHS diagnostizieren lassen?

Die nimmt man auch mit einer Diagnose freiwillig.
Meine Haltung zu Beginn der Medikamention war: Wenn sie meinen Leben besser machen, dürfen sie gern bleiben, wenn nicht, dann gehen sie wieder.

[Nelumba_Nucifera]

@ena_rova

Dad heißt quasi, wenn ich Psychopharmaka eher vermeiden möchte, sollte ich mich lieber nicht mit ADHS diagnostizieren lassen?

Du musst die Medikamente ja nicht nehmen und man bekommt sie auch nicht automatisch pauschal ab Diagnose verschrieben .
Du kannst sie nur nicht ohne Diagnose bekommen.

Du kannst die Medikation auch testen und danach wieder sein lassen , dauerhaft durchnehmen oder nur sporadisch.

Die meisten ADHS Medikamente sind kein Spiegelmedikament von daher auch einfacher wieder absetzbar.

[Mona85]

@FioTheCat

Meine derzeitigen Betreuer haben leider auch oft die Kapazität nicht zu mir zu fahren. Wir haben nur 1 mal in der Woche einen 1 Stunde Termin im Büro.

Es gab früher ambulantes betreutes Wohnen (ABW). Ich glaube, es heißt jetzt soziale Assistenz. Da wird (hier von der Stadt) bestimmt wie viele Stunden dir bezahlt werden und dann ist es normal, dass die zu dir kommen, meiner Meinung nach.

Schneller geht ambulante psychiatrische Pflege (APP). Wenn man quasi so verzweifelt ist, dass man kurz davor ist in einer psychiatrische Klinik zu gehen, kann jeder Psychiater das verordnen. Es sind dann aber meistens nur 3 Monate, aber vielleicht kann man mit denen dann jemanden finden für nach deinem 27. Geburtstag? Und die telefonieren mit dir bei den Ärzten usw. Sind aber auch oft nicht so viele Stunden pro Woche.

[Schusselflummi]

@ena_rova

Ich dachte auch bei ADHS sind Medis je nach „Ausprägung“ nicht immer indiziert.

So ist es auch.

Das Entscheidende dabei ist aber, dass sich jemand, der ohne Medis klar kommt, gar nicht erst diagnostizieren lässt - allenfalls als Zufallsdiagnose im Rahmen einer anderen Behandlung. Wer sich „gezielt“ diagnostizieren lässt, hat üblicherweise bereits einen entsprechenden Leidensdruck, der eine medikamentöse Behandlung indiziert.

Die medikamentöse Behandlung ist bei ADHS nicht erst indiziert, wenn Du am Ende bist und gar nichts mehr geht. Es reicht, dass die Bewältigung des Alltags immer herausfordernder, schwieriger und kraftraubender wird. Dann können die Medis helfen, damit es nicht zum Totalausfall kommt.

Mein Psychiater hat direkt gefragt, warum ich die Diagnostik machen möchte. Für „ich wills halt wissen“ hätte er keine Diagnostik gemacht. „Ich möchte Behandlung, wie auch immer die dann aussieht.“ war Grund genug.

[FioTheCat]

Ist schwierig zu erklären. Meine Betreuer sind in einem anderem Bezirk und die bräuchten ne Weile zu mir deshalb haben sie die Kapazität nicht her zu kommen.
Wir haben schon darüber gesprochen was beim nächsten Träger zu dem ich „weiter gegeben“ werde für mich wichtig ist und da war auch der Punkt dabei dass es näher dran sein soll damit eben die Betreuer auch her kommen können. Vielleicht wird auch ein Träger gefunden wo sich die Leute mit ADHS auskennen, wenn es sowas hier in der Nähe geben sollte.
Ist auf jeden Fall schon alles in Planung.

Eine Freundin hat mir heute eine E Mail-Adresse von einer ADHS Selbsthilfegruppe gegeben und ich habe denen direkt noch geschrieben, vielleicht können die mir auch irgendwie helfen.

Am Mittwoch hab ich den nächsten Betreuertermin und da wollen wir auch gemeinsam noch bei Ärzten anrufen.

[UlBre]

@ena_rova

Ich dachte auch bei ADHS sind Medis je nach „Ausprägung“ nicht immer indiziert. Dad heißt quasi, wenn ich Psychopharmaka eher vermeiden möchte, sollte ich mich lieber nicht mit ADHS diagnostizieren lassen?

Stimulanzien für ADHS haben eine Sonderstellung in der Welt der Psychopharmaka.

Dazu muss ich ein bisschen ausholen.
Die Effektstärke von Medikamenten / Behandlungen wird in SMD gemessen.
0,2: rein statistisch wahrnehmbar.
0,5: Beginn der Wahrnehmbarkeit am einzelnen Patienten (ab hier klinischer Einsatz = Einsatz in der Behandlung)
0,8: gute Wirkung, deutlich am einzelnen Patienten wahrnehmbar.

Es gibt in der gesamten Medizin sehr wenige Medikamente oder Behandlungsformen, die 0,8 oder mehr haben.
Antidepressiva haben im Gesamtschnitt 0,3, Psychotherapie bei Depression 0,6, Sport 0,8.

Und jetzt kommen da die ADHS-Stimulanzien her, mit
1,0 für Methylphenidat
1,5 für Lisdexamfetamin (Elvanse)
und wirken ab dem ersten Tag.

Nichtstimulanzien ranken niedriger:
0,8 Atomoxetin
0,6 Guanfacin
und brauchen Wochen, bis sie richtig wirken.

Das ist eine Dimension, die alle Erfahrungswerte von Ärzten in Bezug auf erwartbare Effektstärke sprengt. Anders als bei Depression sind hier Medikamente sehr viel wirksamer als Psychotherapie (die bei ADHS niedriger wirkt als bei Depression, also so im Schnitt mit 0,5) wofür sie aber mehrere Jahre braucht, wenn sie überhaupt wirkt (siehe unten), während Stimulanzien nur eindosiert werden müssen, und, anders als AD, keine Wochen brauchen, bis man sieht, ob es was hilft, und auch nicht das Risiko der teils sehr heftigen Ausdosierungsnebenwirkungen von AD haben.

Dass da viele Ärzte nicht mitkommen, und insbesondere die, die sich mit Stimulanzien nie genauer beschäftigt haben, ist nachvollziehbar.
Stimulanzen bei ADHS sprengen schlicht den Erfahrungshorizont von Ärzten, was Medikamente bewirken können.
Das ist mE der Grund, warum erfahrene ADHS-Ärzte so sehr mit Medikamenten arbeiten, während weniger erfahren Ärzte, Heilpraktiker und Psychotherapeuten (von denen die beiden letztgenannten keine Medikamente verschrieben dürfen) von dieser ungewöhnlichen Erfahrung abgeschnitten sind und deshalb nicht auf die Besonderheiten von Stimulanzien rekurrieren, sondern auf die allgemeine medizinische und psychologische Erfahrung.

Dass ADHS-Medikamente den bei ADHS verringerten Dopaminspiegel erhöhen, Dopamin als neurotropher Faktor für die Plastizität des Gehirns (vulgo: Lernfähigkeit) erforderlich ist und daher ADHS-Medikamente oft erst die Therapiefähigkeit herstellen, kommt on top dazu. Das ist mE ein Grund, warum viele Psychotherapien bei ADHS erst nutzen, nachdem eine Weile Medikamente genommen wurden.

[Nelumba_Nucifera]

@UlBre

Das ist mE der Grund, warum erfahrene ADHS-Ärzte so sehr mit Medikamenten arbeiten, während weniger erfahren Ärzte, Heilpraktiker und Psychotherapeuten (von denen die beiden letztgenannten keine Medikamente verschrieben dürfen) von dieser ungewöhnlichen Erfahrung abgeschnitten sind und deshalb nicht auf die Besonderheiten von Stimulanzien rekurrieren, sondern auf die allgemeine medizinische und psychologische Erfahrung.

Ich denke schon das Psychotherapeuten mit Schwerpunkt ADHS, Erfahrungswerte mit den Medikamenten sammeln und wenn eigenes Interesse besteht , da auch eine gewisse Expertise aufbauen und zumindestens was empfehlen können.

Ist jetzt vielleicht die Ausnahme aber meine erste Heilpraktikerin sah bei mir und einem weiteren Kind den absoluten Nutzwert der Medikation, wo Homöopathie und Naturmedizin keine Chance haben das herauszuholen .
Meine neue Heilpraktikerin obwohl vom alten Schlag, hat mir nach dem ich wegen Grippalen Infekt länger pausiert hatte, von sich aus geraten dass ich mal besser wieder mit der Medikation anfangen sollte.
Ich werde mal beide Fragen ob die eigentlich von sich aus jemanden empfehlen würden sich um eine Medikation zu kümmern.

[DieSummsi]

Wow, krass! Danke für diesen Post @UlBre .

Das hat mich gerade wirklich bereichert!

[FioTheCat]

Guten Abend!

Ich möchte ein kleines Update geben.
Ich habe den Psychotherapeuten der mir die Diagnose gestellt hat kontaktiert und ihm erzählt dass die Diagnostik wohl etwas dünn war und ich quasi etwas von der Neurologin belächelt wurde.
Er versicherte mir daraufhin, dass die Diagnostik genügend sei und mehr oder weitere Tests wohl auch kein besseres Ergebnis bringen würden.

Einerseits weiß ich dass er Gruppentherapie mit ADHS Betroffenen macht und er wird sich bestimmt auch auskennen, andererseits fand ich es schon komisch dass er damals zum Beispiel nicht mal meine Zeugnisse sehen wollte oder ähnliches.

Was das Thema Arzt wegen Medikation angeht, habe ich weitere Praxen kontaktiert, aber wie das so ist kamen bisher nur Absagen oder noch keine Antworten. Ich führe eine lange Liste an Psychiatern und Neurologen die ich schon kontaktiert habe.
Ich habe auch eine noch längere Liste an Therapeuten die ich schon kontaktiert habe aber da kam leider gar nichts raus bisher. Ausser Absagen. Dafür habe ich online über die 116117 einen Termin für morgen bei einer Therapeutin bekommen die sich laut Profil im Internet auch mit ADHS auskennt. Mal schauen wie das wird.

Ich habe auch schon einen Termin für das EKG und Kopf MRT bekommen. beides zeitnah. Nur einen Termin für ein EEG zu finden stellte sich als größere Herausforderung dar als ich anfangs dachte…

Ich wünsche euch einen schönen Abend!

[FioTheCat]

Noch ein Update,

War gerade bei der Therapeutin. Sie meinte dass ein Aufenthalt in einer Tagesklinik mir sehr wahrscheinlich mehr bringen würde als einmal die Woche Therapie.
Ich habe nachher noch einen Termin bei meinen Betreuern und ich werd mit ihnen zusammen mal nach Tageskliniken schauen. Die Therapeutin hat mir auch noch 2 Stück aufgeschrieben.

[FioTheCat]

Okay, dachte meine Betreuer helfen mir wegen der Tagesklinik aber nö. Heute müssen wir andere Sachen machen. Toll.
Ich hab so schon das Gefühl dass ich „keine Zeit“ habe um in die Tagesklinik zu gehen weil ich ständig irgendwelche Sachen machen und mich ständig um irgendwas kümmern muss… aber ich weiß ich brauche Hilfe. Hab nicht wirklich das Gefühl dass ich unterstützt werde. Nur halt von meinem Freund aber der kann ja leider auch nicht viel tun.

Ich habe Angst dass ich irgendwelche negativen Konsequenzen kriege wenn ich in die Tagesklinik gehe. Weil ich ja dann Termine nicht wahrnehmen kann usw.

[EvelynBounce]

Auch die tageskliniken haben wartelisten und ich hab den aufnahmetermin auch damals verschoben, weil es mit untersuchungen kollidierte. Warst du schon mal in einer? Du hast dort genug leerlauf und zeit, um dich um ganz viel anderen mist wie therapieplatz und andere termine zu kümmern, und kannst auch währenddessen zu untersuchungen gehen, wenn du das früh genug bekannt gibst. Die tk wird dann bloß für den tag nicht von der kasse bezahlt, weil du nicht voll dort warst. Es hilft dir vielleicht auch bzgl tagesstruktur und freunde finden. Dort entstehen oftmals besondere verbindungen und generell kann der aufenthalt einfach viel bewirken.

Und wer weiß, ob die klinik dir nicht sogar die medis gibt, weil denen die diagnose deiner therapeutin ausreicht. Wieso auch nicht? Finde das unfassbar. Und wenn die dir das dann in den entlassungsbericht schreiben, dann wirste es auch nach der klinik bekommen. Z.b. von deiner anti-adhs-neurologin oder versuche es sonst mal in einer psychiatrischen institutsambulanz (PIA) mit deiner aktuellen diagnose. Die haben oftmals mehr kapazitäten und zeitnah akuttermine.

Ich drück dir die daumen, aber klinik klingt eigentl nach ner top idee

[FioTheCat]

Mal wieder ein Update…

Ich habe mich bei der Tagesklinik gemeldet, die behandeln mich aber nicht weil ich keinen festen Wohnsitz habe… ist ne lange Geschichte…
Bin damals aus nem Träger für Betreutes Einzelwohnen raus geflogen weil ein Mitklient von den Betreuern systematisch ausgegrenzt wurde und ich was dagegen gesagt habe und mir der Chefin gesprochen habe. Seitdem bin ich OFW. Ich bin die meiste Zeit bei meinem Verlobten, aber kann dort nicht einziehen sonst bekomme ich kein Bürgergeld mehr weil er dann für mich sorgen müsste und so viel verdient er nicht dass das dann reicht. Und ich bin arbeitsunfähig… Und eine Wohnung suchen ist mir einfach seit Jahren grade zu anstrengend. Seit ich da rausgeflogen bin (2021) habe ich achon nach Wohnungen gesucht, keine gefunden und als ich dann 2022 bei meinem Verlobten unter gekommen bin hab ich die Konzentration darauf gelegt Hilfe zu suchen. Therapie usw… und da bin ich ja jetzt immer noch dran. Aber anscheinend gibt es keine Hilfe für mich… mein Leben wird sich nicht ändern. Es wird immer so bleiben…