Non-responder oder Falschpositiv?

Hallo zusammen
Bin neu hier und erhoffe mir, mich mit Menschen austauschen zu können, die mich verstehen.
Mit Anfang 40 habe ich vor einiger Zeit die Diagnose ADHS (mischform) erhalten. Ich bin seit vielen Jahren in psychologischer Behandlung, angefangen hat es mit einer Angststörung. Über Gespräche mit Personen in meinem Umfeld, die eine ADHS Diagnose erhalten haben, habe ich mir zum ersten Mal die Frage gestellt, ob das bei mir auch der Fall sein könnte. Daher habe ich mir auf Anraten meiner Psychologin, die sich in diesem Thema gemäss eigenen Angaben zu unsicher fühlt, eine Psychiaterin gesucht, die auf das Thema spezialisiert. Sie hat mich mittels Gespräch und Testfragebogen diagnostiziert. Ich war etwas überrascht, dass sie mein Umfeld nicht miteinbezogen hat. Auch kann ich mich schlecht an meine Kindheit erinnern. Ich habe immer gut funktioniert in der Schule, Noten waren gut, ich wurde immer als „sehr sozial“ bezeichnet. Zuhause hingegen sah das anders aus. Gemäss meinen Eltern war ich ein eher schwieriges Kind, es gab viel Streit, Probleme mit Hausaufgaben, ich war wütend und habe oft geschrien. Ich selber kann mich daran nicht gut erinnern. Ich weiss nur, dass ich mich in der Pubertät sehr schwierig angestellt habe.
Jedenfalls meinte meine Psychiaterin, es sei irrelevant, dass ich die Fragen nicht beantworten kann und hat mich trotzdem positiv diagnostiziert.
Meine Hauptsymptomatik:
Kein Zeitgefühl; ständiges Gedankenchaos; starke Müdigkeit/Erschöpfung; Organisationsprobleme; innere Unruhe; Prokrastrination.

Danach habe ich Therapie mit Concerta begonnen, zuerst 18mg dann 36mg. Die ersten 2 Wochen glaubte ich, eine minimale Besserung im Gedankenchaos zu spüren, sonst aber nichts. Danach hat es aber wieder angefangen und ich fragte mich, ob es nicht eher eine gute Phase war (es gibt bei mir auch zyklusabhängige Schwankungen). Die Therapeutin meinte nach ca. 6 oder 8 Wochen , das bringe nichts, also Wechsel auf Atomoxetin, zuerst 40mg (4 Wochen), jetzt 60mg (seit 2 Wochen). Die Nebenwirkungen sind mittlerweile ertragbar, ich glaube aber, es hat sich nicht viel getan. Die Therapeutin meinte beim letzten Gespräch, dass ich das schon deutlich spüren müsste, sonst nütze es bei mir nicht.

Momentan bin ich total am zweifeln: stimmt die Diagnose überhaupt? Ich höre des öfteren von Menschen, die mir nahe stehen, dass sie nicht glauben, ich hätte ADHS. Das lässt mich noch mehr zweifeln. Ehrlich gesagt kann ich bei mir auch keine direkte, genetische Erklärung sehen in der Kernfamilie.
Oder bin ich einfach Nonresponderin?

Elvanse ist derzeit leider keine Option, da nicht erhältlich. Und die Therapeutin meinte, ein anderes MPH bringe es nicht - obwohl ich das hier anders gelesen habe…

Vielleicht kann mir jemand helfen/Tipps geben?

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Hallo Sif und herzlich Willkommen :adxs_wink:

Auf jeden Fall bedeutet es nicht, dass du kein ADHS hast, wenn die Medis nicht wirken. Bei mir wirken sie auch nicht bzw nur eine kurze Zeit, dann passt sich mein Stoffwechsel irgendwie an und stellt den Urzustand wieder her. Heißt natürlich nicht, dass es bei dir auch so sein muss.

Mein erster Gedanke war, das 36mg Concerta vielleicht zu viel waren, bei einer Überdosierung können die Symptome wieder kommen. Wie lange hast du denn die 18mg genommen? Waren das vielleicht die zwei Wochen, in denen du eine leichte Verbesserung bemerkt hast?

Ansonsten kann ein MPH Medikament durchaus wirken, während ein anderes nicht wirkt oder zu viele Nebenwirkungen verursacht. Die unterschiedliche Retardiertung und die Hilfsstoffe können da durchaus Einfluss haben.
Vielleicht könntest du ja unretardiertes MPH ausprobieren, um zu sehen ob es wirkt. Das müsstest du zwar selbst zahlen, aber so teuer ist es nicht.

Zum Atomoxetin kann ich leider nichts sagen, aber da haben hier andere mehr Ahnung.

Liebe Grüße
Nymphaea

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Hallo Nymphea_alba
Danke für deine Antwort.

So ganz genau kann ich es nicht mehr sagen (wen wunderts :wink:). Ich würde sagen, dass ich nach 3-4 Wochen erhöht habe. Es war sicher erst nachedem die Verbesserung schon keine mehr war.

Mit dem Begriff Retardierung bin ich noch etwas überfordert (sprich: da hab ich mich noch nicht informiert). Dem werde ich wohl mal nachgehen.

Beste Grüße
Sif

Hallo @Sif 36mg Concerta kann man eigentlich nicht als zu hoch dosiert bezeichnen, und ist auch kein Problem wenn man ansonsten ausserdem im grossen und ganzen körperlich fit und gesund ist.
Das Problem ist das man in der Anfangsphase eine Verbesserung der Konzentration verspürt und sich allgemein besser fühlt, was gerne immer wieder als Honey Moon Phase bezeichnet wird, welche aber relativ schnell wieder abflachen kann.
Ausserdem erhoffen sich viele Leute so eine Art Wunderpille von den Stimulanzien, die ihr gesamtes Leben auf einen Schlag verändern soll, was so aber natürlich nicht passiert, denn man muss trotzdem an sich selbst und Strategien für sich selber arbeiten.
Stimulanzien könnte man also höchstens mit einer Lesebrille bei einer Sehschwäche vergleichen, mehr als das darf man eigentlich ehrlich gesagt nicht davon erwarten, ansonsten ist man schnell enttäuscht.

Keine Ahnung wie viele Erfahrungsberichte mit Medikamenten Du hier im Forum schon gelesen hast, aber wie gesagt, erwarte lieber keine Wunder. :person_shrugging:t3:

Ich will Dich aber nicht entmutigen, denn es braucht Geduld bis man sein passendes Medikament und seine passende Dosierung gefunden hat, also probiere es noch ein bisschen aus bevor Du schon aufgeben willst.
:four_leaf_clover:

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Hallo AbrissBirne (lustiger Name :joy:)

Merci für die Antwort.
Als Honeymoon Phase würde ich es nicht bezeichnen. Sogar am Anfang musste ich fast nach dem Effekt „suchen“. Die Konzentration war nicht wirklich besser. Es war mehr so, dass der Jahrmarkt im Gehirn zu einem Dorfnarkt wurde, in etwa. Da war aber immer noch einiges los. :woman_shrugging:

Dass das Medikament nicht alles löst ist mit bewusst. Aber ein bisschen Effekt erwünschte ich mir schon, sonst kann ich es auch sein lassen.

Ich hoffe mal, das die Psychiaterin mir weiterhelfen kann. Momentan spüre ich da eher ein Aufgeben. Ich werde wohl darauf bestehen müssen, dass wir es noch mit einem anderen MPH probieren, auch wenn sie glaubt, das bringe nichts…

Liebe Grüße
Sif

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@Sif aber das war ja schon eine Verbesserung, lieber eine Dorf Kirmes im Kopf statt einer Fan Meile im Kopf. :wink::joy:
Und Hey, wenn Du körperlich fit und gesund bist, dann hättest Du auch mal bis zu 54mg Concerta dosiert ausprobieren können, wichtig ist das Dein Arzt* regelmässig ein Blutbild und ein EKG bei Dir machen lässt um Deine Vital Werte zu überwachen. :heart:

Naja, da war die Ärztin andere Meinung. Sie sagte, das bringe nichts. Ich glaube eher, dass sie auch überzeugt ist, dass da was total krasses passieren sollte, sonst = kein Effekt. :woman_shrugging: Hat sie sogar so gesagt. EKG hatte sie gar nicht gemacht, da war ich dann selbst noch bei der Hausärztin für… ich muss sagen, sie überzeugt mich mässig, aber es stresst mich auch, jemand neues zu suchen…

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Ich kann dir nachfühlen. Ich bin vor ein paar Monaten mit 34 zum ersten Mal mit ADHS diagnostiziert worden und suche seitdem auch nach einer passenden Medikation. Ich bin bisher zwischen Medikinet und Elvanse in unterschiedlichen Dosierungen hin und her und sogar über die empfohlenen maximalen Dosierungen hinaus.

Bei Medikinet war ich bis auf 100mg, bei Elvanse aktuell 120mg, einmal sogar 140mg. Ich denke, dass es vielleicht wirkt. Dass mein Fokus besser erhalten bleibt und intrusive Gedanken weniger geworden sind. Dass ich besser und offener mit anderen Menschen umgehen kann und es mich nicht erschöpft. Und eventuell sogar die Motivation ein wenig stabilisiert und das Grundlevel minimal angehoben hat. Aber ich bin mir eben nicht sicher, dass es so ist. Mein Psychiater meinte auch, dass die Patienten schon deutlicher unterscheiden könnten, ob es wirkt oder nicht. Auf reddit gab es einen Kommentar, der mir zu denken gegeben hat: „Du wirst merken, wenn es wirkt. Und wenn du dir nicht sicher bist, dann wirkt es nicht.“

Ich habe jetzt allerdings auch keine gravierenden Nebenwirkungen. Die Sachen, die aktuell auftreten und die ich tendenziell schon dem Elvanse zuschreiben würde, könnten auch zufällig da sein oder resultierend aus z.B. erhöhter Proteinaufnahme. Oder der Jahreszeit geschuldet.

Auch hab ich schon gelesen, dass es sowas wie richtige Non-responder bei Stimulanzien eventuell gar nicht gibt. Wenn du die Dosis immer höher schraubst, muss irgendwann eine Reaktion kommen und wenn es nur eine starke Nebenwirkung ist. Es gibt ja durchaus, zumindest bei Elvanse welches über die Leber verstoffwechselt wird, die Möglichkeit dass die Enzyme so hyperaktiv sind, dass sie die Medikation abbauen, bevor sie überhaupt wirken kann. Bei solchen Ultra-rapid Metabolizer kann die nötige Dosis teilweise bis zu 3fach so hoch sein. Auf die Genvarianten dieser Enzyme werde ich gerade untersucht, allerdings würde das nicht erklären, warum Medikinet auch nicht so wirklich den Effekt hat in hoher Dosis.

Das ist deutlich über den empfohlenen Grenzwerten. Was sagt dein Arzt dazu ?

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Keine Sorge, ich mache nichts ohne es mit meinem Arzt besprochen zu haben. Außer vielleicht Nahrungsergänzungsmittel… Aber die Dosierungen von den Medikamenten waren alle erst nach Rücksprache mit dem Arzt

Das habe ich mich auch gefragt. Die Dosis von 70mg Elvanse beyond wurde nicht ausreichend untersucht. Ich weiß nicht einmal ob das normal ist, dass ein Arzt sowas verschreibt, den Leitlinien entspricht das jedenfalls nicht mehr :grin:

Offlabel kann das schon sinnvoll sein, inEinzelfällen. Z.B. bei Superschnellverstoffwechslern. Aber dann aufgeteilt hintereinander.

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In den Leitlinien steht doch gar nichts zu Dosierungen oder?

In den Herstellerangaben steht das :+1:t3:

In der Leitlinie wird ein Wechsel empfohlen, wenn die maximale Tolerierbare Dosis erreicht ist ohne gewünschte Wirkung, daher bin ich davon ausgegangen das man die Maximal Dosis dann vom Hersteller entnimmt. Bei Elvanse 70mg + fehlen doch die Untersuchungen. Bin davon ausgegangen das dies dann die so genannte Tolerierbare Grenze ist. Sonst fehlt doch die Evidenz was ja Mist wär, darum geht es doch bei der Leitlinie. Ich kann mich natürlich Täuschen bzw. den falschen Schluss ziehen.

Die zugelassenen Dosierungen ergeben sich immer aus der Fachinformation - da gab es dann natürlich immer Untersuchungen.

Dosierungen außerhalb der Zulassung- also sowohl unter 30 mg als auch über 70 mg benötigen dann quasi immer eine Off Label Verordnung.

Da das aber individuell ist gibts durchaus Patienten die weniger oder mehr brauchen, als die zugelassenen Dosierungen. Leider ist das dann aber immer ein Haftungsrisiko für den Arzt.

Dazu fällt mir aber grad noch ein, ich hab ja dann mal kurzeitig selber experimentiert auf anfrage und Erlaubnis. statt 1x 60mg morgens 2x 30mg verteilt. Das hat überhaupt nix an meinen Problemen geändert, bin dann zurück gerudert und hab wieder so genommen wie er es vorgesehen hat :joy: 1mal Einnahme Morgens. Das fand ich sehr schräg. Hatte die erste Morgens genommen und die zweite 5 Stunden später.

Ach Moment stimmt ja gar nicht da hab ich ja angefangen zu Stottern für gut 2 Wochen. Wurde mir bis heute nicht gesagt warum das passiert ist. Ich sag es euch spielt blos nicht mit dem Medikament rum, wenn ihr den Verdacht auf eine ASS habt. :grin: Das war richtiger Mist wenn das an der Dosis dann lag.

Keine Ahnung ob das jetzt passt oder irgend jemand hilft, ich kann nur von MIR selbst berichten, wie MEINE Medikation und MEINE Erfahrung mit MEINEN Medikamenten damals war, als ich nach meiner Adhs Diagnose und meinem Burnout, oder auch BirnOut, dort Venlafaxin (gegen meine Depressionen) und Concerta (zur Verbesserung meiner Adhs Symptome) verschrieben bekam.
Zuerst waren meine Medikamente ein totales Erfolgserlebnis.
Ich fing an mit dem Venlafaxin, da meine Psychiaterin sehen wollte wie ich darauf reagieren würde, da ich ja zuerst wegen Depressionen ihre Hilfe suchte.
Meine Adhs Diagnose erstellte ja nicht sie, sondern eine Psychologin die schon sehr lange und sehr erfahren ist mit Adhs.
Nicht desto trotz, habe ich zuerst eine Psychiaterin konsultiert, da ich damals dachte das ich einfach nur schwere Depressionen hatte, respektive mir klar war das ich bereits einen Burnout hatte.
Meine Psychiaterin die gegenüber Adhs sehr aufgeschlossen war, erkannte dann aber schon bei unserem ersten Termin, dass ich nicht „einfach NUR“ eine Depression oder einen Burnout habe, sondern das ich, nachdem sie sämtliche andere psychischen Erkrankungen ausschliessen konnte, schon sehr lange unter einem unbehandelten Adhs leiden würde.
Darauf hin überwies sie mich an eine Psychologin die schon sehr lange und sehr ausführliche Erfahrung mit Adhs hatte, und diese machte dann auch eine sehr ausführliche Abklärung auf Adhs mit mir.
Von einer „Schnell Diagnose“ kann man da nicht sprechen, dass ganze zog sich über Monate hin, wie lange weiss ich heute nicht mehr genau, aber es ging sicher ein halbes Jahr, oder sogar noch viel länger.
Jedenfalls wurde ich buchstäblich extrem genau unter die Lupe genommen, sowohl von meiner Psychiaterin als auch von meiner Psychologin, die sich auch regelmässig mitteinander austauschten, denn beiden war es wichtig, dass sie womöglich nicht eine falsche oder übereilte Diagnose erstellen würden.
Und auch mir war es wichtig, dass in dieser Sache gründlich gearbeitet würde.
Aber ich schweife ab.
Jedenfalls wirkten beide Medikamente zuerst SUPER, es war als sei ich neu geboren worden, und ohne diese beiden Medikamente hätte ich das was dann noch alles auf mich zukam wahrscheinlich NIE geschafft.
Doch nach einiger Zeit, ich weiss ehrlich gesagt nicht mehr in welchem Zeitraum, wirkten meine Medikamente immer weniger, woraufhin wir dann die Wirkung jedesmal erhöhten.
Aber auch dann liess die Wirkung wieder nach, und wir erhöhten wieder höher, und so weiter, bis die Dosierung irgendwann so hoch war, dass ich dachte „Oh mein Gott, dass kann doch so nicht weiter gehen“.
Und je höher die Dosierungen wurden, desto mehr ging das auf Kosten meines Herzen und Kreislauf System.
Ausserdem merkte ich ja, dass sich mein Gehirn, mein Metabolismus, was weiss ich, jedesmal immer an die Medikamente „gewöhnte“, dass ich anscheinend immer mehr und immer noch mehr brauchte, dass da anscheinend kein Ende in Sicht war.
Und das machte mir zunehmend Angst, deshalb erkannte ich, dass ich so nicht weiter machen kann.
Ich wollte von allem weg kommen, wieder zu mir selbst finden, besser gesagt mich selbst akzeptieren zu lernen, mich selbst kennen zu lernen, Erkenntnisse über mich und mein bisheriges Leben zu sammeln, und dann versuchen noch mal ganz neu zu beginnen.
Jetzt wo ich so vieles weiss, über meine Vergangenheit, über Dinge die mir zugestossen sind, über Fehler die ich selbst begangen habe, bin ich endlich soweit das ich über mich selbst heraus gewachsen bin.
Das Leben geht immer nur vorwärts, jeden Tag, jede Stunde, jede Minute, jede Sekunde.
Und seit mir das endlich und entgültig klar geworden ist, seit dem habe ich meinen Frieden mit mir selbst gefunden.
Jeder neue Tag auf Erden ist wertvoll, auch wenn manche Tage, oder Phasen, Scheisse sind.
Gib jedem Tag die Chance ein guter Tag zu werden, dass oder so ähnlich, hatte glaube ich mal Mark Twain gesagt.
Und ich für meinen Teil habe die tiefe Weisheit in diesen einfachen Worten für mich erkannt.
Keine Ahnung was ich eigentlich noch schreiben wollte, bin wieder abgeschweift, jedenfalls geht es mir heute und inzwischen wirklich wieder sehr gut.

Und woher nimmst du diese Aussage?

Nur der Form halber:
Seit ich Elvanse nehme (nun seit über einem Jahr, im klinischen setting eingestellt auf off-label 3 x 20mg (deutlich erhöhter Stoffwechsel) und in ärztlicher Rücksprache nach Entlassung immer wieder mal im Feintuning mit der Dosierung experimentiert (nehme nun auf Bedarf abends (normalerweise am Wochenende, wenn ich weiß dass ich länger aktiv sein werde / muss) nochmal 5mg extra) kommen immer mehr ASS Anteile durch, sodass ich zusätzlich eine entsprechende Diagnose anstrebe.

Daher empfinde ich persönlich deine Aussage bestenfalls als unglücklich und nicht als allgemein gültig zu betrachten da es immer auf den individuellen Fall ankommt.

Solange die „Tests“ abgesprochen sind, spricht meiner Ansicht nach nichts dagegen.
Zumindest solange das im vernünftigen Rahmen passiert.

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