ADHS Medikation bei MCAS - Erfahrungen gesucht!

Hallo!

Verzeiht wenn ich ohne Vorstellung einfach loslege.

Ich (Mitte 30, derzeit noch Student) habe letztes Jahr die ADHS Diagnose erhalten und im Zuge dessen, ganz klassisch, auch mit Medikamenten (Medikinet, nach der Eindosierung 2 x 20 mg pro Tag) begonnen. Schon davor hatte ich Probleme mit der Verträglichkeit von Histamin im Essen, mit den Medikamenten haben sich die Symptome leider verschlimmert. Ein Psychiater meinte, das sei leider eine bekannte Nebenwirkung bei allen Stimulanzien.

Nun hatte ich also pro Woche mindestens einmal starke Bauchkrämpfe als Hauptsymptom und weitere Symptome, die sich nur mit massiv Schmerzmitteln behandeln ließen und nach etwa sechs Monaten täglich Medikinet in oben genannter Dosis auch schlechte Leberwerte im Blut. Sport war zeitweise unmöglich, weil es die Symptome noch verschlimmert hat.

Der Psychiater hat mir dann ein Rezept für Elvanse 30 mg ausgestellt, weil wir testen wollten, ob das besser verträglich ist. Schon deshalb weil man es nur einmal am Tag nehmen muss und die Belastung dadurch geringer sein könnte für den Körper. Das hat leider nicht funktioniert, die Symptome sind gleich geblieben.

Daraufhin habe ich die ADHS-Medikation nach Rücksprache mit dem Arzt im Februar abgesetzt. Wir wollten schauen, ob sich die Symptome bessern und die Leberwerte besser werden.

Im Frühjahr wurde mir nun ein Mastzellen-Aktivierungs-Syndrom diagnostiziert (ich hatte noch weitere Symptome, die dafür typisch waren). Ein Versuch medikamentöser Behandlung steht noch aus, dazu habe ich noch einen Termin. Grundsätzlich ist MCAS aber nicht heilbar, man kann nur damit leben lernen.

Die Symptome der MCAS haben sich jedenfalls gebessert ohne Medikamente, das merke ich deutlich. Zumindest die körperlichen, die psychischen (Müdigkeit, depressive Episoden, Ängste…) waren unter ADHS Medikation besser.
Leberwert-Kontrolle steht noch aus.

Jetzt lebe ich seit drei Monaten ohne ADHS-Medikation. Aber ganz langsam geht mir die Belastung an die Grenze. Natürlich habe ich vorher auch über dreißig Jahre ohne Medikamente gelebt, und natürlich geht das auch jetzt, keine Frage. Ich möchte da gar nicht jammern. Trotzdem interessieren mich andere Erfahrungen von MCAS-Betroffenen mit ADHS: wie geht ihr damit um? Nehmt ihr Medikamente?

Ich bin ehrlich: am liebsten würde ich es ohne ADHS Medikation schaffen. Ich habe noch Reste von der Packung Zuhause, weil ich sowohl Medikinet als auch Elvanse mitten während dem Aufbrauchen der Packung abgesetzt habe. Deshalb lauert die Versuchung immerim Hintergrund… ich möchte aber weder die MCAS verschlimmern noch mich selbst zu sehr von Medikamenten abhängig machen.

Ich würde mich wirklich über Austausch freuen, weil ich aktuell ziemlich ratlos bin wie das nun weitergehen könnte. Gerade stehen Bewerbungen für eine Arbeitsstelle an und ich habe keine Ahnung wie ich die Belastung einer Stelle schaffen soll.

LG

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Ich kann nicht aus Erfahrung berichten, ich habe nur gelesen, dass Guanfacin wohl u. U. einen positiven Effekt auf MCAS haben kann. Und ein ADHS-Medikament ist es auch, wenn natürlich offiziell eher 3. statt 1. Wahl. Und in D muss man es glaub ich selber zahlen :neutral_face: aber vielleicht willst du dich da mal einlesen, auch hier findet man englischsprachig mehr dazu als auf deutsch.

Danke für die Anregung!
Ich habe bisher nur die Infos zu Guanfacin auf der ADxS Webseite gelesen und das klang ganz vielversprechend. Ich werde es beim Psychiater mal ansprechen.

Im Laufe meiner Recherche zum Thema MCAS habe ich sogar schon gehofft, die ADHS wäre ein Fehldiagnose, die aus den Symptomen der Mastzellen-Erkrankung resulierte. Da die ADHS Symptome allerdings bereits seit meiner Kindheit nachweislich vorliegen, schließe ich das leider aus. Die Diagnostik lief natürlich nach den gängigen Standards ab, was Fehler nicht ausschließt, aber eine MCAS seit meiner Kindheit halte dann doch für unwahrscheinlich.

Es gibt allerdings wirklich viele Symptome, die sehr ähnlich sind und sich teils sogar überschneiden.

Jedenfalls möchte ich gerne ohne Medikamente auskommen und muss im Zuge dessen für eine künftige Arbeitsstellte Strategien zur Kompensation der ADHS (und auch der MCAS) lernen, insbesondere Maskieren. Ich hoffe, das klappt. Therapie wird da hoffentlich unterstützen.

LG

Es gibt bestimmt Symptome, die sich überschneiden, ja. Aber wie du richtig sagst, wenn du adhs schon in der Kindheit hattest, war das vmtl. zuerst da. Es gibt ja auch ein deutlich höheres Risiko für gewisse Komorbiditaeten, wenn adhs vorliegt, also auch für die Entwicklung derselben später im Leben.

Darf ich fragen, warum du ohne Medikamente auskommen willst?

Ich glaube manchmal - das ist aber nur mein Verdacht und keine wissenschaftlich gesicherte Theorie - dass der Stress durch dauerhaft unbehandeltes ADHS den Körper auf physiologischer Ebene u. U. sogar anfälliger für Folgeerkrankungen macht. Das würde zumindest viel erklären :see_no_evil:

Therapie- und Copingstrategien können sehr hilfreich sein, je nach Einzelfall ist Das Gehirn ohne medikamentöse Unterstützung aber gar nicht wirklich in der Lage, diese überhaupt umzusetzen.

Egal wie du dich entscheidest wünsche ich dir jedenfalls alles Gute :four_leaf_clover:

Danke!

Ich hatte nur die Symptome der ADHS seit meiner Kindheit, diagnostiziert wurde es damals nicht. Das wollte ich eben nochmal klarer ausdrücken, weil es die Möglichkeit einer Fehldiagnose unterstreicht. Ich habe bisher allerdings nichts zum Auftreten einer MCAS in der Kindheit gefunden. Die Beschreibung der Krankheit an sich ist ohnehin noch sehr neu und unbekannt.

Deine Theorie, dass ein unbehandeltes ADHS Folgekrankheiten begünstigt, kann durchaus korrekt sein, stimmt.

Ich möchte ohne Medikamente auskommen, weil ich sie 1. sehr schlecht vertrage (wie gesagt, Alternativen muss ich besprechen, aber Stimulanzien lösen starke Nebenwirkungen aus), 2. ohnehin mein Leben lang ohne ausgekommen bin, und 3. innerhalb der Arbeit keine Medikamente nehmen möchte. Mein Arbeitsplatz wird ein Büro sein und das wird eine Herausforderung dort ordentlich und still zu sitzen, keine Kopfhörer zu benutzen, soziale Interaktionen zu fälschen (Smalltalk halt) und so weiter und meine Arbeit zu schaffen. Aber ich hoffe, mit den entsprechenden Strategien geht das.

LG

Ich habe unter „ohne Medikamente“ was anderes verstanden, „ohne Stimulanzien“ ist ja doch nochmal eine eigene Kategorie, da gibt es dann ja noch Alternativen (die man dann auch nicht tagsüber während der Arbeitszeit nehmen muss), so wie eben Guanfacin. Manche Betroffene kommen z. B. auch mit „nur Stimulanzien“ nicht gut zurecht, mit einer Kombination dann aber schon.

Schau gut auf dich, das möcht ich dir nur mitgeben. Und falls du Guanfacin mal ausprobiert, fände ich es toll, wenn du mal berichtest, auch bzgl. MCAS :slightly_smiling_face: