Ach scheiße, sorry, sehe erst eben, dass schon ganz viele Leute kommentiert haben…
Ach alles gut!
Und dankeschön, ich steck wegen meines Studiums in der privaten fest, die letztes Jahr den Beitrag mal eben von 250€ auf 400€ erhöht hat, weil ich 30 wurde, daher dachte ich mir, ich nutz das wenigstens.
War seit Dezember über 30x bei etlichen Ärzten, aber leider kommt da nicht viel Initiative, weshalb ich dazu gezwungen bin, selbst zu recherchieren.
Das alles nimmt so extrem viel Zeit und Nerven in Anspruch, vor allem in so Momenten, wo ich einfach nicht ernst genommen werde. „Sie sind so jung, Sie können nichts haben..“ oder „das ist leider typisch bei jungen Frauen, da kann man nichts machen..“.
Und das alles neben Studium, Teilzeit-Kellnern und, in der Summe, doch recht starken körperlichen Beschwerden.
Aber: das gute ist, dass ich sehr gerne recherchiere und maximal hartnäckig bin 
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Haha, maximal hartnäckig, da haben wir was gemeinsam.
Wenn Du privat versichert bist, sollte das kein Problem sein, die Gentests zu bekommen. Gerade wegen der Venenproblematik. Kannst Du mit dem entsprechenden Facharzt nochmal sprechen? Der könnte Dich ja bei Verdacht einfach überweisen zu einem Genetiker oder EDS-Spezialisten.
Ich weiß von einem Fall, bei dem eine Patientin auch immer vertröstet wurde. Bis sie sich dann mal beim Yoga die Halsschlagader angerissen hat. Also Yoga ist echt kontraindiziert.
Ich will dir natürlich keine Angst machen und es gibt sicher schwere und eher leichtere Fälle.
Aber zumindest wird man im Fall der Fälle im KH anders behandelt, wenn so eine Diagnose bekannt ist.
Vor allem sollte man OPs vermeiden, wenn immer es geht (war mein Untergang) und immer schön die Diaphragmen stärken, bzw. entlasten. Atemtherapie hat bei mir gut was gebracht.
Nur das mit dem Schwindel krieg ich bisher nicht in den Griff. Da wird immer Stress oder Medikamente als Auslöser vermutet. Ich kann das allerdings gut unterscheiden. Der echte Schwindel tritt nur im Stehen auf und mir geht’s dann wirklich elend. Mein Rekord war, zweimal in einer Woche dieselbe Treppe runterzufallen, weil ich kurz ohnmächtig wurde. Wobei das auch eine Dysautonomie sein könnte und gar nicht unbedingt EDS-bedingt.
Bei mir wurde das alles erst mit 50 nach einer Krebserkrankung deutlich, vorher waren die Beschwerden zu diffus und wurden nie ernst genommen. Mir wurde auch beim Rheumatologen gesagt, dass es nicht EDS sein kann, wenn es sonst niemand in der Familie hat, genauso das ADHS. Am Ende haben aber fast alle in meiner Familie eine Schmerzproblematik, Skoliose, Gelenkverschleiß usw. und fast alle sind auf dem Spektrum. Natürlich undiagnostiziert. Und wehe, man sagt was 
Also bleib hartnäckig. Nicht, dass erst was Doofes passiert.
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Kenne leider nur zu gut…
Bei mir steht auch EDS als Verdacht im Raum. Aber es gibt ja auch jede Menge andere seltene Erkrankungen.
Habe ich das richtig verstanden, dass du gesund warst bis zur Corona-Infektion? Also bis dahin hattest du keine Symptome?
So ziemlich. Also klar, kalte Hände/Füße und etwas dickere Fesseln hatte ich schon immer, auch als Kind, aber alles andere an Knieschmerzen, Finger/Gesicht/Beine geschwollen, Fettgewebe an Oberschenkel, Infektanfälligkeit, Herzstolpern, neue Unverträglichkeiten,.. kam nach Corona oder hat sich zumindest verstärkt.
Die erste Runde hab ich gut überstanden, aber die Runden danach haben reingehauen.
Dachte vielleicht war das einfach viel Stress für den Körper und ist jetzt anfälliger für das, wo eh Schwachstellen waren.
Danke für deine Antwort. Ich bin im Moment nicht oft im Forum.
Ich hatte als Kind schon Kreislaufprobleme. Die wurden immer schlimmer. Mit Anfang 20 bin ich dann regelmäßig ohnmächtig geworden. Aber seit der Corona-Infektion ist es so schlimm, dass ich keine fünf Minuten mehr stehen kann, ohne umzukippen.
Auch meine Haut war in der Kindheit schon sehr dünn und dehnbar. Ich hatte immer schon Reaktionen auf Sonne, Waschmittel usw. Das wurde im Laufe der Zeit immer mehr. Aber seit Corona habe ich permanent Wunden, die nicht heilen. Zum Beispiel gehen die Einstiche vom Impfen auch nach drei Monaten wieder auf.
Ich hatte auch als Kind schon ständig blaue Flecken. Die wurden im Laufe der Zeit immer mehr. Mittlerweile bekomme ich Blutergüsse auf den Handflächen, wenn ich in die Hände klatsche. Seit Corona ist es so, dass die blauen Flecken Monate brauchen, um wieder wegzugehen.
Mit den Gelenken ist es auch so. Als Kind war ich schon in Physiotherapie, weil meine Fußgelenke so instabil sind. Und ich hatte immer Handgelenkschmerzen vom Schreiben. Die Gelenkschmerzen wurden im Laufe der Zeit immer mehr. Mit Mitte 20 hatte ich dann meistens mittelmäßige Schulter- Knie- , Fuß- und Handgelenk-Schmerzen. Seit Corona tun alle Gelenke im Körper jeden Tag weh und manchmal ganz schlimm, zum Beispiel nachts so sehr die Hüften, dass ich nicht weiß, wie ich liegen soll.
Das kann ich so mit allen Symptomen weiterführen… Also ich glaube, es war alles schon immer da und hat sich kontinuierlich verschlimmert. Aber seit Corona ist es um ein vielfaches schlimmer.
Seltene Erkrankungen sind ja genetische, die von Geburt an vorhanden sind. Aber ich habe jetzt schon mehrfach gelesen, dass die Symptome bei manchen Menschen erst durch eine Infektion, beispielsweise mit Corona, richtig bemerkbar wurden. Keine Ahnung, warum das so ist.
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