Am Ende meiner Kraftreserven

Hallo zusammen,

mein Sohn „Gekko“ ist mit ADHS diagnostiziert. Es ist heute Abend schon spät und ich bin, am Montagabend, schon wieder recht erschöpft; deswegen nur eiin wirrer erster aber verzweifelter Post.

Diagnosen: ADHS, visuelle Wahrnehmungsstörung

Medikation: 2x40mg Elvanse retardiert (hatten schon Medikinet retardiert und unretardiert, und den Wirkstoff wie in Stratea) - und nichts wirkt auch nur halbwegs. Zudem nimmt er die zweite Kapsel beim Mittagessen in der Schule leider nicht regelmäßig ein.

Mit Medikinet ging sein Appetit stark zurück und Gekko ist schon ein ganz Leichter mit derzeit 135cm und knapp 29kg.

Ich suche Rat, HIlfe, Unterstützung, Impulse, … der Alltag wird, je älter er wird, immer schwieriger. Er ist ein ruhiger ADHS´ler, gerne in Bewegung, kann aber auch bei langweiligen ERwachsenengesprächen ruhig dabeisitzen, ist schnell „beleidigt“, hat sehr niedrig gesetzte Grenzen - aber sieht Grenzen von Anderen erst, wenn der Gegenüber schon sehr laut wurde, er ist aber nicht aggressiv, dafür aber ohne jede Struktur und scheinbar nicht in der Lage, auch nur kleinste Strukturen anzunehmen.

Schularbeiten, Lernen, Hausaufgaben, nur wenige Eckpfeiler an Struktur am Tag - nicht machbar. Seine „nur noch 5-Minuten“ dauern in Wirklichkeit 20 Minuten, mal schnell was machen bedeutet „alle anderen warten und spornen an“. Ich bin inzwischen sehr dünnhäutig, da sein Schultag „der unsere“ ist. Seit der Grundschulförderklasse, also derzeit im 5. Schuljahr.

Gerade vorhin sollte er seine „Terminzettel“, die neben seinem Kalender hängen, sortieren. Nähestes Datum nach Vorne, weitestes nach hinten. Er hat tatsächlich über 2 Stunden dafür benötigt, bis ich dahintergestiegen bin, dass er nicht den 28.05. vor den 25.08., sondern den 25. vor den 28. sortiert! Er hat ein ganz eigenes Denken, es ist so hoffnungslos für ihn und zudem sehr frustrierend für uns. Der „ERklärbär“ muss mit jedem Lebensjahr mehr erklären, es wird schlimmer statt besser, je älter er wird. Die einfachsten Dinge muss er jeden Tag wieder und wieder erklärt bekommen; „Teflon“ kann gegen ihn einpacken

Wegen der Eindosierung und auch Beobachtung im „schulischen Umfeld“ und seiner sozialen Verhaltensweisen (findet leider schlecht Freundschaften, eher Bekanntschaften) stehen wir auf der Warteliste der einer kinderpsychiatrischen Klinik. Ich fürchte jedoch, dass wir die angedachte stationäre Aufnahme nicht vor Beginn des neuen Schuljahres erreichen können.

Die auditive Wahrnehmungsstörung ist seit Donnerstag vergangene Woche ausgeschlossen; wir waren im SBBZ in Schramberg.

Das Suchen nach Unterstützung, Hilfestellung, Ratschlägen, Förderungsmaßnahmen, Therapien, Lerntherapeuten, etc. findet kein Ende. Unser Kinderzentrum ist leider überfragt, bei ihnen wird Gekko nur mit Medikamenten versorgt. Gibt es Therapien es im Raum Mosbach? Selbsthilfegruppen? Lerne-zu lernen-Förderung?
Die Selbsthilfegruppe für Angehörige wurde mir im SBBZ empfohlen. Ganz ehrlich? Aktuell macht mich der Gedanke daran eher sauer. Ich habe NULL Freizeit - nach meinem Job mache ich "Schule und die „Tagesbegleitung von einem kleinen, sehr komplizierten lieben Jungen“. Frisörgehen? Mal auf nen Kaffee mit Freundinnen treffen? Ist nur möglich, wenn jemand in der Zeit mal nach ihm sehen kann. Und das nicht störungsfrei, selbst beim Arzttermin erhalte ich mind. fünf „Nonsensanrufe“ von ihm. Und nun soll ich mich freischaufeln für eine Selbsthilfegruppe? Für die normalen Dinge des Alltags reicht es nicht, aber dafür? Ich hoffe, ich werde hier so verstanden, wie ich es meine

Eine Schulbegleitung ist beim LRA in Vorbereitung, jedoch sollte diese, so das SBBZ und in einer Sonderpäd. Schule beschäftigte Sonderpädagogin, mit dem ADHS gezielt umgehen können.

Es ist schwer, das anzunehmen, dass diese Störung nie „gesundtherapiert“ werden kann. Aber ich hoffe darauf, dass es viele Möglichkeiten gibt, die das Leben mit der Diagnose und den daraus resultierenen Handicaps einfacher und selbstbestimmter machen.

Gekko war ein fittes Kleinkind, wißbegierig, hat sich vieles abgeschaut, gerne probiert. Seit dem Ende der Kindergartenzeit hat sich dies ins Gegengteil gewandelt. Damit hadere ich jeden Tag. Das LRA als auch die Sonderpädagogin haben mir inzwischen auch den Rat gegeben, für Gekko eine Pflegestufe zu beantragen (bei diesem Gedanken heule ich entgültig los). Das ist alles so unglaublich viel, so ultraanstrengend

Meine Kraftreserven sind leer; im Voraus auf die nächsten Jahre und ich weiß nicht, wie ich Kraft schöpfen kann (alleine in Urlaub gehen, ja, das geht MAL - und dann?).

viele Grüße
von mir

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Hi @SaNi und herzlich willkommen! :adxs_wink:

Das liest sich sehr anstrengend. :adxs_trost:

Wie werdet ihr denn ärztlich betreut? Ich finde 2 x 40 mg Elvanse ziemlich viel. Gerade wenn Dein Sohn so klein und zierlich ist. Die zugelassene Tageshöchstdosis ist eigentlich 70 mg.

Wie wurde die auditive Wahrnehmungsstörung ausgeschlossen? Wart ihr beim Pädaudiologen? Mit normalen Hörtests kann man AVWS (Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung) nicht ausschließen. Das SBBZ ist doch auch nur eine Beratungsstelle - oder?

Bist Du alleinerziehend? Wenn ja, brauchst Du unbedingt Hilfe und das regelmäßig. Du brauchst auch Zeit für dich und kannst Dich nicht 24/7 allein um ein so anspruchsvolles Kind kümmern. Das ganze Organisieren kostet natürlich auch unendlich Kraft. Erst Recht, wenn immer nur Absagen kommen oder keine eine Idee hat oder nur wieder eine, die wieder Papierkram bedeutet.

Warst Du schon mal in einer Familienberatungsstelle? Die helfen auch bei Papierkram, Anträgen usw.

Ehrlich gesagt liest sich das bei Deinem Sohn für mich auch nicht, als wäre da „nur“ ADHS im Spiel. Ist mal in Richtung Autismus getestet worden?

Sorry für die vielen Fragen. Ich versuche nur, mir ein Bild zu machen, um dann zielgerichteter zu überlegen, was man Dir noch raten könnte.

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Das ist lieb, vielen Dank!

In Schramberg beim SBBZ haben sie ab und an ein „interdisziplinäres“ Team in den Testungen. Prof. Beck, HNO Uni Freiburg, dann ein Hörakkustuker, Pädaudiologen und Sonderpädagogen. Und einen dieser wenigen Twrmine haben wir bekommen. Und: dort ist eine wirklich gut ausgestattete Pädaudiogie, besder als ich es kannte. Er wurde lange getestet und sie schliessen es aus.

Wg der Dosen Elvanse: das Kinderzentrum sagt, sie können hier nichts machen, wenn die Rückmeldingen aus der Schule (Köassenlehrerin) so sind „mal hat er einen guten Tage, mal nen schlechten“. Bei Mediveränderungen kommt von ihr nichts.
Mit der ärztlichen Betreuung sind wir im Kinderzentrum. So ganz doll finde ichves nicht, es werden halt Medis verschrieben und „Krisengespräche“ geführt. That’s it.

Nein; ich war in noch keiner Beratungsstelle. Hane mich aber auch heute abend an Dusanne Herberg vom ? Dtl???-Netzwerk ADHS gewandt. Sie ist auch Kinderäztin bei uns

Ja, ich bin alleinerziehend, arbeite 75% in einem sehr stressigen Umfeld, habe Gekko und einen Hund.

Die Idee mit Autismus halte ich für garnicht so verkehrt. Wie oft ich im Kinderzentrum oder davor der Kinderpsychiatrie angebrach habe, dass er vllt „Läuse UND Flöhe“ hat, kann ich garnicht mehr zählen! Aber in der Art „Utismus“ wurde niemals (wissentlich) geschaut.

Letztendlich lieb falles bisher darauf hinaus „Sie mpssen das Kind stützen“. Aber egal, wie verzweifelt ich war und geheult habe, es dreht sich „immer nur um ihn“ . Wie soll man immer alles möglich machen, wenn man selbst permanent auf dem Zahnfleisch geht? Ich bin ein organisierter Mensch, nie zu spät, habe mein Zeug im Kopf. Eigentlich. Mit jedem Monat habe ich für „meine Aufgaben“ weniger Speicher im Kopf, weil ich Gekko an wirklich alles x mal täglich erinnern muss; sodass es bloss nicht vergessen wird.

Ich hoffe, ich habe jetzt nichts übersehen in der Fragestellung!!! Tippe jetzt am Handy… ziemlich nervig mit dicken Fingern am Abend. :wink:

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Hab grade nur Zeit , dir mein Mitgefühl zu senden und dir den Tipp zu geben sich mal in das Thema Autismus und Teacch einzulesen , vielleicht findest du für den Alltag dort ein paar Tips.

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sag mal wieso bekommt er 2 x 40 mg? Retard gibt es nicht das Elvanse soll bis 12 std wirken.
Kann es sein, daß als ihr Elvanse so gesteigert habt, daß er noch langsamer und trödeligee geworden ist?

Elvanse bzw. Lisdexamfetamin hat eigentlich keine antribssteigernde Wirkung, wenn die kommt ist es wahrscheinlich eher etwas zu viel.

Habt ihr mal eine Autimusdiagnose angestrebt?
Vielleicht hat er ja mehreres so wie ein Hunde Flöhe, Milben und Würmer haben kann, könnte dein Sohn ein Ads/Adhs, einen Autimus ggf. auch noch eine Hochbegabung haben, die er ggf. so noch nicht richtig endeckt/ verstanden hat und ggf. auch eher etwas Anleitung benötigt damit er dann mit allem umgehen kann und das was du als Problem/ Probleme siehst auf seine völlig andere Weise lernen/ verstehen muß um dann in seiner Art eine Strategie zu entwickeln und teils für dich bzw. für sein Umfeld mit Ergo oder auch Ergo und Therapie quasie eine Übersetzung benötigt, damit er vieles aus der neurotypischen in seine Denkweise erklärt/vermittelt/ übersetzt bekommt um dann zu lernen was andere meinen wenn sie z.B. sortieren oder Aufgaben abarbeiten etc.

Ich hab auch eine Aspergerausprägung, Hochbegabung ubd Adhs impulsiver Typ habe es in Schule etc. dann so kompensiert, das ich unterer Durchschnitt war und oft irgendwie durch die Schule kam, Noten von 1 bis 6 wie gewürfelt möglich waren. So mit 27 bekam lernen dann nochmal eine andere Wendung ubd Bedeutung aber das kostete schon deutlich viel Energie und Resourcen und mit den Jahren waren es dann immer andere Probleme , die Noten wurden besser aber der Preis war extrem hoch.

seit 2024 diagnostiziert und so nach 7 Monaten fing ich an langsam Puzzlestücke zu begreifen, ein Beitrag über Hochbegabung und die Chaotische Lern und Abspeicherleistung vor ein paar Wochen haben dann angefangen, das ich gewisse „komische Lern/Speicherweisen zu verstehen“ im Prinzip sauge ich alles ab, wie google, ich hole das nach Jahrzehnten noch genauso hoch, vergesse nie, ich lese Artikel, höre Radio, schaue Reportagen (alles gleichzeitig) alles beiläufig und kann damit erst nach Tagen wirklich was anfangen, den Tag meist wenig.

Du könntest z.B. jetzt in der ARD den Beitrag ‚Neurodiversität - wie anders ist anders‘ schauen, läuft aktuell. Vielleicht erkennst du dort was wieder oder in vergleichbaren Beiträgenund vielleicht verstehst du dann oder könntest sogar die Richtung in die du schauen müsstest finden, um ggf. dann zu verstehen, zu akzeptieren und dann ggf. die adäquarte Unterstützung für dein Kind zu finden.

Mich würde nicht wundern, das er wenig damit anfangen kann, was du von ihm willst, es könnte sein, daß er gelernt hat zu erraten ggf. mitbekommen hat was er tun muß aber weder Sinn davon versteht noch es in seine Denkart übertragen bekommt und dann so schwer ist wie für einen Menschen mit Diskalkulie oder einer schweren Lrgasteniker keinen Bezug zu diesen Zahlen und Buchstabensalaten bekommt, einfach weil ihr Gehirn dies mit nichts wichtigem verknüpfen kann

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Ihr braucht vernünftige ärztliche und therapeutische Versorgung und die passende Unterstützung. Hier mal ein Feuerchen löschen und da mal, das reicht nicht. Das bringt nur noch mehr Chaos ins System.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass niedergelassene Kinder- und Jugendpsychiater meist besser sind, als diese Zentren. Die können viel individueller auf die Kinder eingehen und zumindest die passenden Anlaufstellen für Therapie usw. benennen.

Noch eine Idee wäre das Jugendamt. Familienhilfe beantragen. Eine Familienhilfe kann Dir auch ein bisschen „Luft“ im Alltag verschaffen.

Gut, dass ihr wegen AVWS die richtigen Ansprechpartner hattet. Dann ist das erst mal vom Tisch.

Wie wirkt sich denn die visuelle Wahrnehmungsstörung aus? Damit kenne ich mich gar nicht aus. Gibt es da Therapie, Hilfsmittel oder so?

Auf Autismus kam ich u.a. wegen seiner Sortierung der Terminzettel, dass er bei langweiligen Erwachsenengesprächen ruhig dabei sitzt und dass du ihm so viel und auch wiederholt erklären musst. Das passt für mich nicht zu ADHS.

Dass er die Grenzen anderer nicht erkennt und keine Struktur annehmen kann, könnte zu ADHS und Autismus passen. Autisten haben oft ihre eigenen Strukturen. Die lassen sich schwer ändern. Gefühle anderer nicht „lesen“ können, ist auch eher typisch für Autisten. Das kann man aber lernen, zumindest bis zu einem gewissen Grad. Aber braucht es dafür die richtige Diagnose und die passende Therapie.

Es bringt nichts ihn mit hohen Dosen von Stimulanzien zu behandeln, wenn sein Problem nicht „nur“ ADHS ist.

Ich kenne so einen Fall und das was Du von Deinem Sohn schilderts, erinnert mich stark daran. Der Junge wurde in der Grundschule mit ADHS diagnostiziert, mit Stimulanzien rauf und runter behandelt, Therapien ohne Ende, Klinik usw. Hat alles nichts gebracht. Förderschule, teilweise mit Internat, musste er mehrfach wechseln, weil es nicht mehr ging. Ausbildung in einer Einrichtung für Behinderte, danach Hilfsjobs, aus denen er immer wieder rausfliegt, weil es mit den zwischenmenschlichen Beziehungen nicht klappt.

Er ist nicht geistig behindert, sondern normal intelligent. Aber nicht eigenständig lebensfähig, wohnt in einer Wohngruppe. Mit 30 (!) wurde dann frühkindlicher Autismus diagnostiziert. Es hätte so vieles anders laufen können, wenn das sogenannte Fachpersonal mal früher richtig hingeschaut und sich nicht ausschließlich auf ADHS fokussiert hätte. Die Eltern hatten immer den Eindruck, dass die Diagnose nicht passt oder nicht die einzige ist. Aber die hat niemand ernst genommen…

Wie hoch war denn der IQ von Deinem Sohn bei den Tests?

Das macht mich ein wenig stutzig, ich weiß aber noch nicht, wie ich das einordnen soll. Ist in der Zeit irgendwas passiert, was ein Auslöser sein könnte?

Vielleicht hat ihn auch die Schule an, bzw. über seine Grenzen gebracht. Im Kindergarten haben die Kleinen ja noch viele Freiheiten und können mehr „sie selbst“ sein. In der Schule wird dann Einpassen in die Gemeinschaft gefordert und Aufmerksamkeit im Unterricht, nach streng vorgegebenem Zeitplan. Möglicherweise hat das sein Fass zum Überlaufen gebracht.

War jetzt viel Input, ich hoffe, es ist irgendwas dabei, was Dir weiterhilft.

Ich weiß dass das alles eine extreme Herausforderung ist. Mein Sohn hat auch einige Special Effects und die bringen uns Eltern regelmäßig an unsere Grenzen. Ob ADHS (und was evl. noch) mit im Boot ist, erfahren wir hoffentlich bald. Ist jetzt der 2. Anlauf und mein Sohn ist inzwischen Teenager… Ich mag mir gar nicht vorstellen, das alleine schaffen zu müssen. :adxs_streichel:

Alles Gute für Euch! :four_leaf_clover:

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Hast du denn schon einen Pflegegrad für ihn beantragt? Dann würdest du Pflegegeld erhalten, was dich evtl entlasten würde.

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Neben dem Pflegegeld stehen dir auch „Verhunderungspflege“ und Unterstützung im Alltag/sei es haushaltsnahe Tätigkeiten wie Putzen/Einkaufen zu oder aber du nutzt die Stunden zur Betreuung deines Kindes!
Hast du für dich /euch mal an eine Mutter-Kind-Kur gedacht?
LG und viel Kraft jeden Tag auf neue!

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Verhinderungspflege sollte es heißen…

Bin jetzt nicht der große Experte für Autismus, aber ist das nicht sogar eine typische Variante, dass die Entwicklung erst mal unauffällig beginnt und im späteren Kleinkindalter eine Regression eintreten kann? In krasseren Formen kann da auch Sprache wieder „aufgegeben werden“, die bereits gelernt wurde. Ab Kindergarten ist allerdings schon eher eine späte Marke, das stimmt.

Ich stimme dir aber zu, dass eine Abklärung auf jeden Fall sinnvoll wäre.

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Macht es für Mama auf jeden Fall einfacher… dazu bekommen Kinder +1 auf den Pflegegrad. Sehr wichtig wäre den MDK darauf hinzuweisen, dass sie jemanden schicken der Fachkenntnis hat im Bereich ADHS und ggf. ASS. PG 2 oder sogar 3 wäre möglich.

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+1 gibt es nur bis zum 18. Lebensmonat.

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Hallo,

wenn die Wirkdauer von Elvanse nicht befriedigend ist, kann man vielleicht auch Attentin probieren? Klingt jetzt paradox, weil das wirkt ja noch kürzer, aber eventuell besser zu kalkulieren?

Viele Erwachsene nähmen gerne Attentin, kriegen es aber leider nicht, weil es nur für Kinder und Jugendliche zugelassen ist. Auch das müsste er in der Schule nachnehmen, aber das habt ihr jetzt ja auch schon.

Unser kleiner Sohn (zzt. 12) bekommt morgens 5 und mittags 2,5 mg Attentin und abends noch 2,5 mg Methylphenidat.

Ich wünsche euch alles Gute! :adxs_knuddel:

Da hatte ich mich wohl verlesen… Danke für die Richtigstellung. :+1:

Ich habe das Verfahren kürzlich zweimal durchlaufen und bin jetzt quasi „Fachfrau“ :wink:! Der Termin an sich ist immer super fordernd, da man ja wirklich fast nur Schlechtes über sein Kind erzählt, aber es ist nur ein Tag und danach bekommt man viel Entlastung. Und der Pflegegrad taucht nirgendwo auf, d.h. eine Stigmatisierung findet nicht statt. In der Regel wird der Pflegegrad nach 3 Jahren erneut geprüft und wenn sich eure Situation verbessert hat, fällt er auch wieder weg.

Ich hatte lange auch keinen Kopf und keine Zeit für den Antrag eines Pflegegrades, vor allem wenn gerade der Block brennt, aber jetzt bin ich froh, dass ich es geschafft habe und Entlastung bekomme. Du kannst mit der Verhinderungspflege z.B. Leute aus der Nachbarschaft bezahlen, dass die dir deinen Gekko mal 3 Stunden abnehmen und du Zeit für dich hast. Wir sprechen da bei Pflegegrad 2 von 294 Euro im Monat, die man für „Babysitter“ ausgeben kann.

Wenn du weitere Fragen hast, schreibe mich gerne an. Liebe Grüße

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