Angst/ Verherrlichung von Medikamenten und Selbstsabotage

ADHS - medizinisch, neurologisch, therapeutisch* Medikamentöse Behandlung von ADHS*
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Hallo!

Ich habe vor einer Weile schon mal ein Thema erstellt, in dem ich über meine Probleme mit der Krankheit MCAS (Mastzellenaktivierungssyndrom) und den gängigen Stimulanzien Medikinet und Elvanse gesprochen habe. Kurz gesagt: beide lösen bei mir mittelfristig körperliche Symptome aus, weil sie die MCAS verstärken. Das war/ist teilweise sehr schmerzhaft und ging nach sechs Monaten Medikamenten (2 x 20 mg Medikinet pro Tag) so weit, dass ich keinen Sport mehr machen konnte. Die zusätzliche Ausschüttung von Stresshormonen und Histamin haben die Symptome einfach zu krass werden lassen.

Seit Anfang Februar nehme ich deshalb keine Medikamente mehr.

Der Grund, weshalb ich ein neues Thema erstelle, ist jetzt, dass der Medikamenten-Versuch starke psychische Spuren hinterlassen hat und ich keine Ahnung habe, wie ich damit umgehen soll. Ich versuche das mal einigermaßen zu ordnen.

Gängigerweise ist ja die Hauptempfehlung bei einer ADHS sie medikamentös zu behandeln, um darauf aufbauend Verhalten ändern zu können und, falls nötig, Traumata etc. aufarbeiten zu können. Ich kann diese Medikamente nicht nehmen und fühle mich deshalb konstant der Behandlung beraubt. Man nimmt mir etwas weg, was ich eigentlich bräuchte, und ich stehe (wieder) alleine da.
Das führt dann zu großem Frust, weil bei aller Disziplin und Versuchen ich insbesondere geistige Anstrenung viel zu oft nicht schaffe. Da reicht dann die Energie nicht. Mit Medikamenten war das ein Stück besser.

Gleichzeitig versetzt mich das Wissen, ich kann die Medikamente wegen der Krankheit nicht nehmen, in eine komplette Ohnmacht in mir: ich kann das nicht, weil ich keine Medikamente nehmen kann, also kann ich das einfach gar nicht und versage von vornherein. Ich sabotiere mich selbst, weil es so herrlich leicht ist im Nichtstun zu verharren und alle Schuld aufs Nicht-Vorhandensein der Medikamente zu schieben.

Die Symptome der MCAS sind aktuell beherrschbar und ich könnte dagegen bestimmte Antihistaminika nehmen. Ob das die Einnahme von Medikinet oder Elvanse möglich machen würde, müsste ich probieren. Aber ich traue mich nicht, aus Angst wieder sehr schmerzhafte Symptome zu entwickeln und die Medikamente wieder absetzen zu müssen. Wieder eine Art selbstgebaute Falle.

Ich habe Angst, dass die ADHS mit Medikamenten besser wird und ich nicht mehr ohne sie leben möchte. Da ich sie aber so schlecht vertrage, muss ich ja damit rechnen, sie jederzeit wieder absetzen zu müssen. Wiederum die Folge: ich nehme sie einfach gar nicht.

Mit den Medikamenten war mein Leben in meiner Wahrnehmung „zu leicht“, so dass ich ständig das Gefühl hatte, ich nehme tatsächlich Drogen (das alte Vorurteil, medizinisch natürlich Unsinn), und das hat die Angst und das schlechte Gewissen natürlich nicht besser gemacht. Generell habe ich große Vorbehalte gegenüber Medikamenten aller Art, weil sie mir fast alle wie unzulässige Hilfsmittel vorkommen (mag an der Erziehung liegen?).

Selbstsabotage auf allen Ebenen also. Kennt ihr sowas? Habt ihr Erfahrungen, wie man aus derartigen selbsterrichteten Fallen wieder rauskommt? Das Thema wird jetzt langsam wieder akut, weil ich eventuell Anfang August eine Umschulung starten kann. Therapie wird bald starten, da wird das auch Thema sein. Ich hab wirklich keine Ahnung wie ich diese Situation am besten lösen kann.

LG

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Nun sitze ich hier und frage mich,
wie schwer es sein muss für dich,
eine Krücke zu sehen,
und man muss ohne diese gehen.

Ich wünsch mir für dich, all erdenklich Gutes,
Hoffnung und weiterhin die Stärke, unglaublichen Mutes.
Eine Lösung die du ergreifen kannst,
welche dich über Wasser hält, damit du deine Ängste bannst.

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Ich fühle mit dir! Ich kenne das auch in einem anderen Kontext (den Ich jetzt hier nicht weiter ausführe) und kann dir nur raten:
versuche den Spagat hin zu bekommen dich nicht handlungsunfähig zu fühlen!

das ist natürlich erstmal schwer, heisst aber auch, wenn du ins Handeln kommst also zB mal andere Dinge ausprobierst wie Elvanse, dann fühlst du dich nicht ausgeliefert, dann hast du das Gefühl du kannst doch etwas tun.

Bitte besprich das mal mit deinem Arzt, ob ihr den Weg gehen könnt.
ich habe das alles selber erlebt und sich ohnmächtig zu fühlen weil man Medikamente nicht nehmen darf oder kann, ist echt furchtbar

Durch eine Sinnvolle Ärztliche Begleitung kannst du das aber umgehen durch regelmässige Bluttests und Monitorings könntest du versuchen deine Erkrankung in den Griff zu bekommen ohne auf die Medikamente zur Adhs Behandlung zu verzichten

Ich drück dich mal lieb. Kopf hoch! Gib nicht auf :adxs_trost:

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Danke fürs Mutmachen @schlingelprinz
Das kann ich auf jeden Fall gebrauchen.

Danke auch dir, @Lea
Das ist eine Frage, die mich ebenfalls begleitet: lohnt es sich tatsächlich, den ganzen Aufwand zu betreiben und einen Kompromiss zwischen MCAS und ADHS Medikation zu finden?
Ich hatte durch die Medikamente in erster Linie zwei Vorteile:
ich war klarer im Kopf und wusste besser, wer ich bin und was ich will. Und ich war emotional regulierter solange sie gewirkt haben, das heißt ich war besser in der Lage emotionale Situationen zu bewältigen.

Die Konzentration hat sich ein Stück weit verbessert, aber vor allem darin, dass ich konsistenter arbeiten konnte und nicht mehr zwischendurch in der Woche einen oder zwei Tage Pause gebraucht habe.

Ob sich das lohnt, muss ich natürlich am Ende selbst entscheiden. Ich glaube, ich war einfach enttäuscht davon, dass ich selbst mit Medikamenten nicht „ordentlich funktioniere“ wie neurotypische Menschen und nicht plötzlich 5 Tage die Woche 8 Stunden am Tag arbeiten kann. Für meine Freizeit habe ich die Medikamente nicht genommen, sondern allein des Studiums wegen.

Keine Ahnung, da steckt einfach grade sehr viel in meinem Kopf und ich versuche Ordnung hinein zu bringen, was nicht gelingt. Deshalb auch die Angst, ich verherrliche mir die Medikamente rückblickend.

Ist es nicht egoistisch, Medikamente nehmen zu wollen, die nur einem selbst nützen und nicht der Umwelt, in dem man besser arbeitet? Und dafür so einen riesigen Aufwand betreiben zu wollen?

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Nein, das ist nicht egoistisch.

schau mal es ist ja so: mit Adhs haben wir ein dopamin Defizit. Dieses kannst du nur durch Medikamente ausgleichen.
Du kannst es dir vorstellen, wie ein Diabetiker der ohne sein Insulin nicht klar kommt .

Ein schlechtes Gewissen wegen Medikamenten zu machen ist völlig unnötig, damit stressen wir uns nur noch zusätzlich zu dem was Adhs uns schon an Traumata beschert

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3.4.23. Histaminintoleranz / Mastzellaktivierungssyndrom

Als eines der wenigen nicht Histamin erhöhenden ADHS-Medikamente wird genannt:

  • Viloxazin
    • Viloxazin scheint an den Histaminrezeptoren H1 und H2 eine schwache kompetitive Hemmung auszuüben (< 25 %).93

Die meisten gängigen ADHS-Medikamente scheinen dagegen Histamin zu erhöhen:

  • Atomoxetin9495
    • ATX erhöht extrazelluläres Histamin im PFC
  • Methylphenidat95
    • die Histamin-Erhöhung scheint nicht durch eine Diaminoxidase-Hemmung zu erfolgen
    • MPH induzierte Diaminoxidase, was den Histaminabbau erhöht96
  • Amphetamin9798
    • die Histamin-Erhöhung scheint nicht durch eine Diaminoxidase-Hemmung zu erfolgen
    • Lisdexamfetamin bewirkte in Caco-2-Zellen eine starke Hochregulierung der DAO-mRNA-Spiegel, was den Histaminabbau erhöht96
  • Modafinil99
  • Nikotin
  • Koffein

https://www.adxs.org/de/page/231/wahl-des-medikaments-bei-adhs-oder-adhs-mit-komorbiditaet#content-3423-histaminintoleranz--mastzellaktivierungssyndrom

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@Lea
Den Vergleich mit Insulin lese ich öfter. Mit ADHS ist man zwar nicht unmittelbar lebensbedroht, wenn man keine Medikamente nimmt, aber sie erleichtern den Alltag sicherlich enorm, ja. In meinem Kopf ist bezüglich Medikamenten vor allem das Problem, dass mein Verhalten anderen nützlich sein muss, nicht mir selbst. Wobei das eine mit dem anderen einhergeht, d.h. ein Arbeitgeber hat wesentlich mehr von mir wenn ich leistungsfähiger bin.

@UlBre
Danke! Die Liste habe ich bereits vor einer Weile gelesen und kann die Erfahrungen bezüglich der Stimulanzien in ihrer Auswirkung auf den Histaminspiegel bestätigen. Bisher habe ich nur grob Rücksprache mit meinem Neurologen gehalten, vermutlich muss ich dann doch nochmal einen Termin vereinbaren, um spezifisch Alternativen für die medikamentöse Behandlung zu besprechen. Ich habe das Thema bisher nur einmal mit ihm besprochen, da stand allerdings die Diagnose der MCAS noch nicht fest.

Der Neurologe sagte mir in jedem Fall, ich kann probieren, ob ich die Medikamente gelegentlich vertrage. Meine Idee war, dass ich sie an anstrengenden Tagen nehme und dafür an anderen weglasse, um die Symptome im Griff zu behalten.

Ich muss allerdings vorher nochmal Rücksprache mit dem Arzt halten, der die MCAS diagnositiziert hat. Da steht der Termin noch aus. Eventuell kann er mich beruhigen in Bezug auf Wechselwirkungen und Symptomen.

Irgendwo ist in meinem Kopf immer noch die Hoffnung, ganz ohne Medikamente ein „normaler“ Mensch zu werden, wenn ich nur genug an mir arbeite… Oder dass die ADHS eine Fehldiagnose war und ich in Wahrheit etwas habe, was sich sehr leicht beseitigen lässt. An manchen Tagen verachte ich alles an meinem Kopf und wünschte, ich könnte diese ADHS loswerden.

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Unmittelbar nicht, aber mittelbar.
Unbehandeltes ADHS führt zu einer um 9 bis 13 Jahre verkürzten Lebenserwartung (Barkley), vor allem durch Unfälle, mehr suizidales Verhalten und mehr selbstschädigende Lebensführung (mehr Nikotin, Alkohol, Drogen, riskantes Verhalten, schlechtere Ernährung - Details unter ADxS.org im Kapitel Folgen)

Histaminunverträglichkeit:
Hältst du denn jetzt schon eine streng histaminarme / Histaminausschüttungsvermeidende Diät?

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@UlBre Ja, die Statistik kenne ich. Ehrlicherweise bleiben die Zahlen immer sehr abstrakt auf mich selbst bezogen, was verschiedene Gründe hat. Allerdings hast du natürlich Recht und mittelfristig kann die Nicht-Behandlung von ADHS zu schweren Folgen führen.

Ich merke jedenfalls, dass ich die Medikamente eigentlich bräuchte. Aber wie gesagt, ich habe viel zu viel Angst vor einem neuen Versuch aktuell. Die MCAS Symptome waren höllisch.

Thema Ernährung:
Nein, ich halte keine strenge Diät. Ich habe einige Wochen lang, auch mit Rücksprache einer Ernährungsberatung, ausprobiert, was welche Lebensmittel auslösen und was ich vertrage. Im Endeffekt habe ich mir damit mehr Schaden zugefügt als nützliche Informationen gewonnen, weil dadurch der Körper so wenig an Lebensmittel mehr vertragen hat, das ich selbst bei Reis Symptome hatte. Danach musste ich mich mühsam an Nahrungsmittel herantasten und meinen Körper neu daran gewöhnen. Das klappt mittlerweile wieder gut zum Glück.

Symptomauslöser meiner MCAS sind bei mir auch vor allem psychischer Stress und Luftdruckveränderungen beim Wetterwechsel. Nicht das Essen.

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Interessant. Die Punkte aus der Tabelle verstärken meine Annahme, dass allein die Hilfsstoffe der Grund für Unverträglichkeit sein könnten.

Ich bin in der selben Situation wie @KiwiSam, mit dem Unterschied, dass ich meiner MCAS Diagnose jetzt seit 2 Jahren noch immer nachjage und kein Land sehe. Und, dass es bei mir schwerer zu sein scheint. Hauptsächlich ist es bei mir die Nahrung. Aber auch alles mögliche andere.

An der Stelle muss ich sagen, dass die Regelung, unretardierte Präparate (nur) an Kinder abzugeben, für mich keinen Sinn ergibt. Zum einen wegen der häufigen, nahezu immer begleitenden Nebenwirkungen von retardierten Präparaen, bei gleichzeitig hohem Aufkommen an Berichten, dass unretardiertes sofort und viel besser vertragen wird. Und zum anderen wegen der Begründung, „nicht an Erwachsene, da es abhängig machen könnte“. Die Begründung macht doch bei erwachsenen, die das Medikament entsprechend der Diagnose sowieso brauchen, gar keinen Sinn. Genauso wie es dann an Kindern in dem Kontext abzugeben.

Ich kann nicht glauben, dass, nachdem nach all den Jahren eine ADHS Diagnose gestellt wurde, ich das jetzt nicht medikamentös angehen kann. Ich habe alles mögliche andere oft genug durch und nichts hatte merklichen oder nachhaltigen Erfolg.

Ich weiß dass die Medikamente das wiederherstellen, oder ‚etwas‘ in richtige Bahnen lenkt, was bei mir nicht richtig zu laufen scheint. Allerdings sind die Nebenwirkungen nicht tolerierbar.

Ich denke KiwiSam hat alles gesagt. Ich kann dem eigentlich nichts mehr hinzufügen.

Wieder einmal nicht aufgefangen von unserer fortschrittlichen Versorgung.

Entgegen aller Hoffnungslosigkeit trotzdem die Frage; hat sich in der Zwischenzeit was ergeben zu Erkenntnissen in Sachen ADHS Medikation unter MCAS?

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Wir Erwachsenen bekommen doch das unretradierte ,müssen es dann halt als Off Label selber zahlen.

Ich nutze das untetardierte ergänzend und finde Retard schon sehr hilfreich . …… so lange man es verträgt .

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Stimmt. Das hab ich eben ausgeblendet. Allerdings trauen sich die wenigsten Off-label zu verschreiben. Ich muss direkt mal schauen was da für Kosten auf mich zukämen. Danke :slight_smile:

Ich schätze, das nutzt du, um mittags nachzulegen, damit es zum Abend schneller ausklingt?

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1A Pharma 100Stk. lagen zuletzt so um die 33-35€.
Dazu dann noch 4,26€ Btm-Rezeptgebühr.

Da es nur ergänzend eingenommen wurde, brauchte ich alle 3-4 Monate mal ein neues Rezept :slight_smile:

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Ich bekomme 10mg verschrieben, benötige aber nur 2,5mg - 5mg .
Durch halbieren und vierteln wird es noch günstiger.

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Weils heute so schön passt und über dieses Problem hinaus gilt: Nächstenliebe bedeutet auch Selbstliebe und sozusagen Selbstpflege. Wenn du selbst ein gewisses Maß an Lebensqualität erreichst, ist das auch für dein Umfeld gut. Das ist kein Nullsummenspiel, wo man anderen etwas nimmt, was man selbst bekommt. Wenn es dir besser geht, geht es auch anderen damit besser, selbst wenn du nicht 100% performen kannst.

Das musste ich selbst auch lernen, weil ich zwar NT bin, aber verschiedene Körper- und Sinnesbehinderungen habe. Ansonsten bin ich Psychologin, die mit Themen rund um Informationsverarbeitung und auch IT beruflich zu tun hat. Werde mich hierdemnächst noch genauer vorstellen, wo es thematisch oder inhaltlich passt.

ps: Bin nicht gläubig, dann eher satanistischer Humanist, aber ich erkenne die christlichen Konzepte als Kulturprägend an. :wink:

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