Diagnose... und nun?

Kati · 27. August 2024 um 14:57

Hallo ihr Lieben,

ich lese schon einige Zeit hier still mit und wollte mich nun auch mal vorstellen…
Ich heiße Kati, bin im Februar 40 Jahre alt geworden und wohne in der Nähe von Aschaffenburg. Am 01.08. habe ich nach einem langen Leidensweg die Diagnose ADHS bekommen.

„Kurz“ zu mir und meiner Vergangenheit:
Ich habe mich als Kind schon „anders“ gefühlt, habe nie richtig Anschluss gefunden, wurde wegen meines Übergewichtes von meinen Mitschülern körperlich gequält und gemobbt.
Ich bin mit einem narzisstischen Vater aufgewachsen… Allein darüber könnte ich ein Buch schreiben. Aber kurz: er hat mir jegliches Selbstwertgefühl genommen. Er war selbstständig und immer verärgert darüber, dass ich ja kein Junge geworden bin! Dennoch sollte ich mal die Firma übernehmen. So wurde ich gezwungen eine kaufmännische Ausbildung bei ihm zu machen (das von ihm geplante Fachabitur mit anschließendem BWL-Studium habe ich nicht geschafft - wen wunderts?). Weil ich für ihn zu nichts nutze war, hat er mich weiter fertig gemacht, bis ich es 2016 endlich geschafft habe, den Kontakt komplett abzubrechen.
Ich war ab 2009 für über 13 Jahre in Psychotherapie - warum hat diese Therapeutin es nie bemerkt, dass ich ADHS habe? Das frage ich mich heute. Sie hat unprofessioneller Weise über die Jahre eine sehr enge/persönliche Beziehung zu mir aufgebaut. Ich habe es zugelassen, weil ich es irgendwie schön fand und auch gebraucht habe. Dass es nicht gut war, habe ich später erst bemerkt. Eigentlich war es so, als wäre ich 13 Jahre lang zu einer Freundin zum Kaffeeklatsch und auskotzen gegangen. Ich versuche es nicht allzu schlecht zu reden, denn sie hat mir immerhin geholfen, den Kontakt zu meinem Vater abzubrechen.
Ich habe gefühlt sämtliche Antidepressiva durch, die mir aber nie so geholfen haben. Mein Weg ist gepflastert von Niederlagen, großer Anstrengung und jeder Menge Enttäuschungen. Ich habe es bis heute nicht geschafft, aus meinem verhassten Bürojob auszusteigen, denn ich weiß nicht, wer ich bin und was ich gut kann. In meiner Kindheit und Jugend wurde jegliche Kreativität und all meine Interessen durch den Tyrann namens Vater unterbunden. Ich habe nie gelernt ich selbst sein zu dürfen.
Ich kann mich nicht erinnern, wann ich mich zuletzt gesund gefühlt habe - hab ich das überhaupt jemals? Keine Ahnung. Ich leide seit meiner Jugend unter chronischer Migräne, habe eine Binge-Eating-Störung und bin sehr übergewichtig. Bei PCOS und schlimmen Verspannungen + Bruxismus habe ich auch „hier!“ geschrien.
Jedenfalls wurde all die Jahre immer nur an den Symptomen herum gedoctort.
Als 2020 der erste Lockdown war und ich ins Homeoffice verbannt wurde, habe ich angefangen, mich selbst zu „behandeln“ - mit Cannabis. Kiffen wurde meine Zuflucht, mein Halt, mein Anker und allabendliches Ritual. Endlich war da mal Ruhe im Oberstübchen. Dachte ich zumindest.

Vor 2 Jahren hat meine Schwester mich gefragt, ob ich mich jemals mit ADHS beschäftigt habe (ihre Mitbewohnerin hat es und sie sah Parallelen zu sich selbst und zu mir). Damals hatte ich angefangen, mich einzulesen. Und ich habe mich einfach mit allem identifizieren können. Auf einmal waren da Antworten auf Fragen, die ich mir nie gestellt hatte.
Natürlich wollte ich es dann genau wissen und begann die Suche nach einer Diagnose-Möglichkeit. Wie schwer das ist muss ich euch ja nicht berichten…

Zwischenzeitlich hatte ich mir einen Termin bei meinem frühere Neurologen/Psychiater gemacht. Ich hatte Hoffnung, dass er mir irgendwie helfen kann oder mir Tipps geben kann, wo ich noch wegen einer Diagnose anfragen kann. Das war diesen Januar.
Ich war 10 Minuten in seinem Sprechzimmer und habe von meinem Verdacht berichtet.
Er: „ja, das klingt ganz nach ADHS. Komisch, dass wir das früher nie bemerkt haben. Ich kann Ihnen was aufschreiben.“
Ich: „Ich möchte aber kein Antidepressiva mehr nehmen. Das hat mir nicht geholfen.“
Er: „Nee, nee, was gegen ADHS. Ich verschreib Ihnen Elvanse (30mg).“
Und schwupps stand ich mit dem Rezept vor der Praxis. Ohne Aufklärung, komplett verunsichert.
Aber ich war neugierig und hab am Wochenende drauf samstags eine Tabelette genommen. Das war natürlich viel zu viel! Ich hatte ein paar schöne Stunden. Als die Wirkung eintrat hatte ich zum ersten Mal in meinem ganzen Leben Ruhe in meinem Kopf. Es war so unfassbar schön, dass ich vor Rührung geweint habe.
Als die Wirkung nachließ, bekam ich die Migräneattacke des Todes. Atomkrieg in meinem Kopf… Um Gottes Willen, das nehm ich nicht mehr ein…

Zum Glück habe ich in der Zwischenzeit einen Diagnose-Platz (Selbstzahler) gefunden und habe am 01.08. die Diagnose ADHS bekommen.
Eine Welle der Erleichterung kann ich euch sagen!!!
Aber auch jede Menge Verunsicherung. Wie geht es jetzt weiter?

Inzwischen war ich zum Erstgespräch bei einem Institut für Psychotherapie. Stehe dort nun auf der Warteliste für eine Verhaltenstherapie.
Zum Gespräch kam dort natürlich auch mein Cannabiskonsum und dass man als Konsument keinen Therapieplatz bekommt - wusste ich nicht… Meine Gefühle darüber waren gemischt und es ging mir ein paar Tage wirklich beschissen. Aber ich möchte so sehr nochmal in Therapie gehen, dass ich nun seit 6 Tagen abstinent bin, worauf ich auch hammermäßig stolz bin nach 4 Jahren Dauerkonsum. Ich hab fest vor, das durchzuziehen und hoffe, bald dort einen Platz zu bekommen. Es hieß, die Wartezeit ist ca. 8 - 10 Wochen.

Heute war ich nun nochmal bei meinem ADHS-ahnungslosen Neurologen.
Er: „Schön, dass Sie nun eine Diagnose haben, aber was machen Sie denn nun hier? Es war doch vorher schon klar.“
Ich sagte ihm, dass ich Hilfe und Infos zur Eindosierung brauche und dass ich glaube, 30mg sind etwas viel für den Anfang.
Zum Thema Tabletten teilen sagte er: „Um Gottes Willen, machen Sie das nicht! Sie bekommen ja einen Flash!!!“ Was auch immer er damit meinte…
Er verschrieb mir 20mg Elvanse und schickte mich mit den Worten aus dem Zimmer: „Nehmen Sie die Tabletten, wir sehen uns im Oktober wieder.“

Nun stehe ich hier… Ahnungslos. Verunsichert… Würde das Medikament super gerne nehmen, werde ich auch. Aber ich fühle mich so schlecht beraten.
Hier habe ich jedenfalls schon sehr viel mehr gelernt als bei diesem Arzt und werde mir definitiv einen anderen suchen.

Oh man, sorry für diesen ewig langen Text. Ich frage mich grad, ob das jemand lesen will… Aber zum Löschen ist es mir zu schade… Ich kann einfach nicht kurz bin ein Plappermaul

Jedenfalls bin ich froh, hier zu sein und freue mich auf den Austausch mit euch.
Ganz liebe Grüße,
Kati

AbrissBirne · 27. August 2024 um 15:55

Hallo und Willkommen Liebe @Kati , schön das Du hier her gefunden hast.

Echt traurig zu lesen was für einen langen Lebensweg Du hinter Dir hast, dass tut mir ehrlich sehr leid.

Einen narzisstischen Vater habe ich auch, heutzutage haben wir schon zum zweiten Mal im Leben keinen Kontakt mehr miteinander.
Beim ersten Mal als unser Kontakt abbrach habe ich damals lange Zeit unter diesem Kontaktabbruch gelitten, beim zweiten Mal, nachdem ich wieder nur enttäuscht worden war, war ich froh darüber das ich es endlich geschafft habe, mich von diesem Menschen entgültig und für immer zu trennen.

Zu Medikamenten kann ich hier niemand beraten, auch bin ich keine Psychologin, ich kann Dir höchstens versuchen mit meinem Herzen und meinen eigenen Lebenserfahrungen beizustehen.

Aber oft tut es einem ja nur schon gut wenn man Mal Menschen gefunden hat die auch ADHS haben und z.B. mit diesen Menschen über alles mögliche sprechen kann was einen gerade zum Thema ADHS interessiert, oder was man vielleicht irgendwie mal los werden möchte, oder was auch immer sonst.

Jedenfalls schön das Du hier bist.

Schusselflummi · 27. August 2024 um 16:06

Hi @Kati und herzlich Willkommen!

Mach Dir keinen Kopf, wer lesen will, liest - wer nicht, lässt es bleiben oder liest in Häppchen. Ich kann übrigens auch selten kurz.

Du hast ja wirklich schon eine lange Reise hinter Dir und ein ordentlichen Rucksack zu schleppen.

Mit der Diagnose hast Du jetzt zumindest ein wichtiges Stück Papier in der Hand.

Das sehe ich allerdings auch so, nach dem was Du von dem Arzt erzählst.

Einen Arzt, der mit den BTM-Rezepten nicht knauserig ist, würde ich mir „warm halten“. Ist nur doof, dass er Dir sonst keine Hilfe ist und anscheinend auch nicht viel Ahnung von ADHS-Medis hat:

Dann fange ich mal an:
-Du hast beim ersten Versuch mit Elvanse noch Cannabis geraucht?
-Wie schaut es mit Koffein und ähnlichen Substanzen (grüner Tee, schwarzer Tee, Energy-Dinks…) aus?
-Schläfst, isst und trinkst Du regelmäßig und ausreichend?
-Nimmst du noch andere Medikamente?
Das sind alles Faktoren, die sich negativ auf die Wirkung von Elvanse auswirken können.

Leider kann Elvanse als Nebenwirkung auch Kopfschmerzen und/oder Migräne haben. Das muss aber nicht von Dauer sein und kann wieder besser werden. Bis es soweit ist, ist das natürlich eine Herausforderung.
Wie behandelst Du Deine Migräne üblicherweise und nimmst Du eine Prophylaxe?

Bin selbst von chronischer Migräne betroffen, habe meine Medikation mit Medikinet angefangen und die gleiche Erfahrung gemacht wie Du mit Elvanse. Ich habe dann festgestellt, dass ich schlicht unterzuckert bin.

Typischer Migräne-Trigger und indirekt Folge der Stimulanzien. Mit den Stimulanzien (Methylphenidat und Lisdexamfetamin) steigt der Glukoseverbrauch im Gehirn. Da muss also mehr rein als sonst, anderenfalls geht es in den Mangel und Du bekommst Migräne.

Mir hat tatsächlich simpler Traubenzucker geholfen oder so ein Elektrolytgesöff für Sportler. Aber nur, wenn ich es sofort beim ersten Anzeichen von Kopfschmerzen genommen habe.

Ansonsten habe ich die ersten Tage wie immer mit Triptan behandelt. Laut meinem Psychiater und meiner Neurologin bestehen dagegen keine Bedenken. Nach ca. 3 Wochen hatte ich den Dreh raus (regelmäßig essen und den Blutzuckerspiegel nicht zu weit abfallen lassen) und meine Migräne war wie immer.

Inzwischen nehme ich Elvanse und bin tagsüber (so lange es wirkt) oft migränefrei.

Und schon bin ich bei der Eindosierung von Elvanse.
Was Dein Doc erzählt, ist Humbug. Du kannst Elvanse teilen und es passiert genau nix anderes, als wenn Du die ganze Kapsel schluckst. Evl. wirkt es ein bisschen schneller. Das wars aber auch schon. Die einzige Funktion der Kapsel von Elvanse ist, das Pulver zusammenzuhalten. Steht sogar in der Packungsbeilage, dass Du es in Pudding/Joghurt usw. rühren oder in Getränken aufgelöst trinken kannst.

Ich habe mit 10 mg angefangen, nach einer Woche auf 20 mg gesteigert, dann auf 25 mg und bin da eine Weile geblieben. Dann auf 30 mg (nochmal kurz zurück auf 25 mg, weil ich dachte, die 30 wären schon zu viel), dann doch wieder 30 mg und dabei bleibe ich jetzt erst Mal.

Am genauesten lässt sich Elvanse teilen, indem man den Kapselinhalt in Wasser auflöst. Bei 30 mg in 30 ml Wasser auflösen, dann hast du pro ml 1 mg Elvanse. Lässt sich prima mit einer Einwegspritze abmessen. Was übrig bleibt, kann man im Kühlschrank lagern und am nächsten Tag verwenden. Bitte gut kennzeichnen und für Kinder unzugänglich aufbewahren!

Allerdings können die Nebenwirkungen einer Unterdosierung denen einer Überdosierung ähneln. Da hilft tatsächlich nur vorsichtig ausprobieren - bis zu der Dosierung, die der Arzt abgesegnet hat.

Ich höre jetzt erst mal auf, erst mal genug Input für den Anfang.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Abstinenz vom Cannabis endgültig schaffst und es bald mit der Therapie klappt!

Bei Fragen keine Scheu - immer her damit!
Alles Gute!

Kati · 28. August 2024 um 17:14

Hallo @AbrissBirne
vielen vielen Dank für die lieben Worte und das -liche Willkommen.
Das tut wirklich gut
Es ist für mich noch total neu unter Menschen zu sein, die mich verstehen und denen ich nicht alles erklären muss. Das ist ein schönes Gefühl!

Oh je, dann können wir ja gegenseitig nachfühlen, wie das ist mit so einem Narzissten aufzuwachsen. Schön, dass du es auch geschafft hast, den Kontakt abzubrechen und es dir damit anscheinend auch gut geht.
Ich habe in der Vergangenheit auch 1 oder 2 Mal eine längere Funkstille mit meinem Vater gehabt. Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man immer wieder Chancen gibt um dann doch wieder enttäuscht zu werden.
Hab auch damals lange einen inneren Kampf geführt… Ist das jetzt richtig? Er ist doch mein Vater. Lauter solche Gedanken und ganz viel Verunsicherung.
Aber letzendlich war es auch für mich das Beste.
Und ein Satz, den ich mal gelesen oder gehört habe hat mir nochmal ganz viel Frieden gegeben: „Elternschaft ist eine Entscheidung, die nicht auf Gegenseitigkeit beruht.“

Ganz liebe Grüße

Kati · 28. August 2024 um 17:58

Hi @Schusselflummi

WOW!!! Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort! Und danke auch für dein Mitgefühl. Es tut gut verstanden zu werden!!!

Du hast natürlich absolut Recht… „Dr. Happy-Pill“ werde ich mir auf jeden Fall warm halten.
Und die Diagnose hängt schon eingerahmt an der Wand…

Dann versuche ich mal, alles zu beantworten und schaue mal, ob ich das mit dem zitieren auch schaffe

Also ich habe ja tatsächlich erst eine einzige Elvanse genommen. Zu der Zeit habe ich noch täglich abends Cannabis geraucht und auch täglich Kaffee getrunken, so wie hin und wieder mal einen Energy Drink. Am Tag der Einnahme habe ich kein Koffein zu mir genommen, denn ich hatte vorher hier gelesen, dass man das besser nicht tun sollte.
Ansonsten hab ich zu der Zeit viel geschlafen (durch das Cannabis), meist zu wenig getrunken und Essen ist eh ein Thema. Ich habe ja leider noch eine Binge-Eating-Störung und durch das Kiffen nochmal mehr Essattacken gehabt

Andere Medis:
-Ajovy (1x monatlich) zur Prophylaxe der Migräne
-ich nehme seit 3 Monaten wieder die Pille wegen des PCOS
-abends Magnesium

Wie oben schon geschrieben, habe ich Ajovy zur Prophylaxe. Ich war 2019 zum 2ten Mal stationär in der Migräneklinik und hatte das Glück, damals an einer Studie mit Aimovig teilnehmen zu können.
Das hatte bei mir damals die Attackenanzahl von monatlich 18-20 um etwa die Hälfte reduziert. Nach der Studie (ging 1 Jahr) bin ich auf Ajovy umgestiegen und habe seitdem echt ein neues Leben! Ich habe maximal 2-3 Migränetage im Monat. Oft auch nur alle 8-10 Wochen. Ich habe zwar das Gefühl, dass es mich irgendwie mehr umhaut als früher, aber meine Theorie ist, dass ich damals einfach auch an den dauerhaften Atomkrieg in meinem Kopf gewöhnt war.
Triptane brauche ich also zum Glück nicht mehr so oft. Und wenn, dann nehme ich Sumatriptan 100mg.

Es tut mir leid zu lesen, dass du auch von chronischer Migräne betroffen bist
Ich habe das jetzt schon öfter in Verbindung mit ADHS gelesen. Wenn du mal nen Migräne-Buddy brauchst, sag Bescheid!
Vielleicht können wir uns da ja auch noch gegenseitig Tipps geben.

Vielen Dank jedenfalls für die ganzen Tipps hinsichtlich Trigger, Blutzucker und auch, dass die Einnahme von Triptanen unbedenklich ist beruhigt mich.
Ich hatte mich am Tag der Einnahme von Elvanse tatsächlich nicht getraut, noch ein Triptan zu nehmen und hab dann die halbe Nacht über der Kloschüssel gehongen und vor Schmerzen geheult.
Du gibst mir Hoffnung, dass es sich nach der Eindosierung dann wieder bessert…

Tausend Dank für die Tipps! So werde ich es machen. Ich habe ja jetzt eine Packung mit 20mg und eine mit 30mg zuhause.
Einwegspritzen sind schon bestellt und werden morgen geliefert. Dann starte ich am Samstag mit den 10mg und schaue wie sich das so anfühlt.
Die Eindosierungstabelle habe ich mir hier auch schon runtergeladen

Der Kühlschrank ist auch save - Kinder gibt es hier keine. Und wir haben ein extra Fach für unsere „Drogen“. Mein Ajovy und das Immunsupressiva von meinem Freund. Da kann ich ja noch mehr Spritzen dazu packen

Eine Frage habe ich zum Schluss noch (und ich habe schon wieder so viel geschrieben… ):
Ich hatte die Elvanse morgens um 7 Uhr genommen und ca. ab 14 Uhr das Gefühl, dass die Wirkung wieder nachlässt und dann setzte auch die Migräne ein.
Wie ist das bei dir? Kommst du über den ganzen Tag mit einer Dosis?

Und vielen Dank fürs Daumen Drücken beim Cannabis-Entzug. Es klappt besser als ich dachte
Liebe Grüße

Schusselflummi · 29. August 2024 um 18:22

Hey @Kati,

Jetzt bin ich aber froh, dass Dich mein Roman nicht erschlagen hat.
Und die Zitate klappen auch super!

Wenn es der erste Tag ohne Koffein war, könnten die Kopfschmerzen auch vom Koffeinentzug gekommen sein. Das dauert auch ein paar Tage bis es weggeht.

Da ist also noch viel Verbesserungspotenzial
und die Esserei ist auch mein Thema, wenn auch anders.

Habe vor 2,5 Jahren aus gesundheitlichen Gründen mein Leben und meine Ernährung umgekrempelt, trotz Einnahme von Betablocker (und zeitweise noch Antidepressivum oder Kortison) mein Gewicht um fast 1/3 reduziert und den Stand 6 Monate gehalten, als ich meine ADHS-Diagnose bekam.

Sowohl Methylphenidat als auch Elvanse haben mein Hungergefühl komplett ausgeknipst. Habe das Essen teilweise komplett vergessen und musste ernährungstechnisch gefühlt von vorne anfangen - diesmal allerdings, um nicht ins Untergewicht zu rutschen.

Langsam bekomme ich es wieder besser in den Griff - aber es gibt immer noch zu viele Ausrutscher in beide Richtungen… Essstörungen sind einfach Mist.

Danke und gerne!
Ich nehme seit einem Jahr Ajovy, leider nicht mit so durchschlagendem Erfolg wie Du.

Hauptwirkung ist deutliche Reduzierung der Schmerzstärke, so dass ich weniger akut behandeln muss, bei weiterhin mindestens 25 Schmerztagen pro Monat. Ich soll jetzt probieren, ob die 3-fach-Dosis alle 3 Monate besser wirkt. Scheue ich mich noch davor, weil ich die Injektion sehr schmerzhaft empfinde und jedes Mal froh bin, wenn es drin ist. Und das dann 3 Mal hintereinander?

Magnesium nehme ich auch, das macht wie Ajovy keine Probleme mit Elvanse.

Pille nehme ich nicht mehr, weil jegliche Hormonzufuhr meine Migräne noch mehr eskalieren lässt. Anstelle von PCO kann sich bei mir deshalb Endometriose austoben…
Habe aber bisher auch nichts von Auswirkungen der Pille auf die ADHS-Medis gelesen.

Ich komme mit 30 mg tatsächlich über den ganzen Tag. Gegen 7.00 Uhr genommen, merke ich Wirkung bis 17/18.00 Uhr und kann vor 23.00 Uhr nicht einschlafen. Ich reagiere aber sehr sensibel auf viele Medikamente und habe oft auch bei sehr geringen Dosen schon übelste Nebenwirkungen oder Anzeichen einer Überdosis.

Bei Elvanse ist es auch so, dass es länger wirkt je höher die Dosis ist. Da muss man sich wirklich langsam rantasten. Manche nehmen auch Mittags eine zweite Dosis, aber das sollte immer mit dem Arzt abgeklärt werden, weil es dafür keine Zulassung gibt. Erst mal sollte aber die morgendliche Dosis passen, bevor man über eine zweite nachdenkt.

Also Platz im Kühlschrank für die nächsten Spritzen schaffen und viel Erfolg!

Kati · 31. August 2024 um 07:01

Hi @Schusselflummi,
alles gut, hast mich nicht erschlagen mit deinem langen Text.
Ich brauche nur manchmal etwas länger zum antworten

Guter Punkt, genau so war es auch. Dann beruhigt sich das sicherlich nach einiger Zeit wieder.

Da sagst du was… Essstörungen sind wirklich Mist… Ich weiß, dass da bei mir unbedingt was passieren muss. Ich habe durch das hohe Übergewicht schon Knie- und Rückenprobleme
Bei mir ist es allerdings so, dass solche Botschaften meines Körpers mir zwar ne scheiß Angst machen, ich habe trotzdem nicht die Kraft habe etwas zu ändern.
In meinem Kopf ist da nur „Ich schaffe es ja eh nicht“… Und wenn mich jemand darauf anspricht, dann werde ich fast trotzig. Selbst wenn die Person es gut meint.
Scheiß Essstörung!!!
Ich hab tatsächlich sogar ein bisschen Hoffnung, dass Elvanse meinen Appetit etwas zügelt. Ich wünsche mir wirklich nichts mehr, als abzunehmen

Och nee, das tut mir leid, dass es bei dir nicht so gut wirkt.
Hast du bislang nur Ajovy oder auch schonmal einen anderen Antikörper gehabt? Bei mir war der erste damals auch nicht gleich der richtige.

Das mit der 3fach Dosis hab ich auch schon gelesen, aber nie so richtig verstanden was es bringen soll.
Bei mir ist die Injektion auch gar nicht schmerzhaft, das kam nur ganz selten mal vor, wenn ich den Pen irgendwie schief gehalten habe. Aber ich kann voll verstehen, dass du das dann nicht 3x hintereinander machen magst. Du Arme
Ich kann dich so gut verstehen.

Das Problem hatte ich früher tatsächlich auch. Also dass die Pille meine Migräne noch verstärkt hat.
Ich hab sie dann irgendwann 2020 abgesetzt und durch das PCOS hat es erstmal ein dreiviertel Jahr gedauert, bis ich zum ersten Mal wieder meine Periode bekommen habe. In der Zeit ging es mir auch relativ gut. Aber mit jeder Periode wurde es schlimmer.
Heftige Unterleibsschmerzen die schon ne Woche vorher los gingen. Die waren so schlimm, dass ich teilweise nur in der Embrio-Position liegen konnte und dauerten bis zu 2 Wochen. Ich hatte auch schlimmes PMS mit heftigen Aggressionen und Wutausbrüchen. Gefolgt von so schlimmen Depris, so dass ich irgendwann einfach nicht mehr konnte.
Meine Frauenärztin sagte, Endometriose sieht sie auf dem Ultraschall nicht. Nur die typischen Zysten des PCOS.
Sie hat mir die Slinda verschrieben und die nehme ich jetzt seit 4 Monaten. Seitdem zwar keine Periode mehr, aber ehrlich gesagt bin ich aktuell darüber noch ganz froh… Wenigstens mal ein bisschen Ruhe und Erleichterung

Danke für die ganzen Tipps und Infos zum Elvanse!!! 🫶🏼🫶🏼🫶🏼

Gestern wurden die Einwegspritzen geliefert.
Heute Abend bin ich noch auf einem 40. Geburtstag eingeladen… Ich trinke zwar eh nie Alkohol und mache die Fahrerin, aber ich hab bedenken, dass ich dann heute Abend nicht mehr weg möchte. Daher starte ich dann morgen mit der Einnahme

Ganz liebe Grüße

Schusselflummi · 2. September 2024 um 21:03

Hi @Kati

Mach Dir keinen Stress mit dem antworten, ich war auch nur so viel hier, weil ich noch Urlaub hatte. Jetzt ist die schöne Zeit leider schon vorbei und dank Elvanse mache ich im Büro tatsächlich meine Arbeit statt das Internet leer zu surfen.

Oh ja, das trotzige kenne ich nur zu gut.
Am Ende helfen all die gutgemeinten Hinweise und Ratschläge genau nix, so lange Du selbst nicht die Kraft hast, es anzupacken und durchzuziehen.
Ich wünsche Dir, dass Elvanse die richtige Nebenwirkung für Dich hat und einen „Schubs“ in die richtige Richtung gibt.

Ajovy ist mein erster Antikörper. Meine Neurologin hatte auch schon einen Wechsel vorgeschlagen, aber da hatte ich frisch meine ADHS-Diagnose, gerade mit der Eindosierung der ADHS-Medis begonnen und wollte ich nicht mit nem anderen Antikörper zwischengrätschen.

Außerdem habe ich Schiss, dass es mich wieder völlig aus der Bahn wirft, wenn es ein Fehlgriff wird. Momentan bin ich wenigstens arbeitsfähig, auch wenn sonst nicht viel möglich ist.
Ich packe das auch gerade nicht, wieder 3-6 Monate auf Wirkung zu hoffen, falls es nicht gleich beim ersten Mal anschlägt. Das ist so zermürbend…

Dass die höhere Dosis besser wirkt, finde ich noch plausibel. Aber wie das 3 Monate halten soll, frage ich mich auch. Meine Ärztin fand es jedenfalls einen Versuch wert, bevor ich nen anderen Antikörper oder evl. Botox probiere.

Das tut so gut, verstanden und nicht nur bedauert zu werden.
Habs tatsächlich durchgezogen und alle 3 genommen. Danach war ich fix und fertig , dafür habe ich erst Mal 3 Monate Ruhe von den Spritzen.

Das klingt allerdings für mich sehr nach Endometriose. Ich weiß aber nicht, ob diese extremen Schmerzen auch bei PCOS auftreten können.

Endometriose sieht man fast nie im Ultraschall. Meist nur, wenn schon Blase und Darm betroffen sind. Ein spezialisierter Gyn kann evl. Adenomyose im Ultraschall erkennen, aber auch nicht immer.

Nicht nur der Weg zur ADHS-Diagnose kann lang und mühsam sein...

Bei mir haben 30 Jahre lang sämtliche Gyns nix gefunden, trotz sehr starker und langer Blutungen, die mich seit Begin meiner Menstruation regelmäßig in eine Eisenmangelanämie geführt haben und üblen „Regel-Schmerzen“ vor und während der Mens, die kaum auf Schmerzmittel ansprachen.

Es war immer „alles in Ordnung“ und mir wurde jedes Mal nur die Pille verschrieben. Weitere Diagnostik - Fehlanzeige. Die Pille hat das Problem ja „gelöst“. Habe also jahrzehntelang die Pille genommen und immer wieder gewechselt, wenn ich mit den Nebenwirkungen nicht mehr klar kam. Nachdem ich die Pille mit Mitte 40 endgültig absetzen musste, wurde es immer schlimmer.

Meine Dauerblutungen/Dauerschmerzen mit Ende 40 hießen dann „Wechseljahre“ und die Behandlung: Abwarten. Oder Gebärmutter raus. Wollte ich nicht - „einfach so“ ohne irgendeinen Befund. Habe mir dann die Gebärmutterschleimhaut veröden lassen, als deutlich weniger invasive OP. Danach sollte ich keine oder nur noch ganz schwache Blutungen haben. Laut Ärztin im Krankenhaus wurde auch bei der OP und vom Pathologen nichts Auffälliges gefunden - ich hatte bei der Nachuntersuchung extra gefragt.

Nach 6 Monaten fing der ganze Mist wieder an. Alle die Jahre habe ich darauf vertraut, dass die Ärzte wissen, was sie tun. Dann waren die Zweifel so groß, dass ich mir die Unterlagen aus dem Krankenhaus angefordert habe. Und stellte fest, dass die mich richtig dreist angelogen haben - von wegen nix Auffälliges und so. Die Polypen, die im Gebärmutterhals saßen, wurden mir genauso unterschlagen wie der Hinweis auf Adenomyose im pathologischen Bericht.

Bin also mit den Berichten zur Gyn getrabt - und die winkt bloß ab und nimmt mich nicht ernst. Diesmal habe ich mich aber nicht abwimmeln lassen und habe sie so lange bequatscht, bis sie genervt eine Überweisung zum Spezialisten rausgerückt hat.

Der Spezialist hat bei der Untersuchung keine 10 Minuten für die Diagnosen Adenomyose und Endometriose gebraucht. Ist mit mir noch die Behandlungsmöglichkeiten durchgegangen, hat mir den Befund in die Hand gedrückt und dann stand ich erst Mal heulend und planlos auf der Straße…

Die Entscheidung für eine Behandlung wurde mir von der nächsten Dauerblutung inklusive Eisenmangelanämie und Dauerschmerzen abgenommen. 4 Monate nach der Diagnose lag ich erneut auf dem OP-Tisch - Gebärmutterentfernung und Endometriosesanierung.

Ich trau keinem Arzt mehr über den Weg, bevor ich nicht alles selbst gecheckt habe.

Das glaube ich Dir sofort.

Und? Wie waren die ersten Tage?

Kati · 4. September 2024 um 16:58

Hi @Schusselflummi

sooooo, jetzt habe ich die ersten 4 Tage mit 10mg Elvanse verbracht. Ich muss sagen mir geht´s grad echt gut.
Irgendwie merke ich gar nicht so viel… Also zumindest ist es nicht so eine krasse Wirkung wie meine erste 30mg-Einnahme. Eher sanft, wenn man das so sagen kann.
Morgens war ich irgendwie nach der Einnahme noch super müde, aber im Laufe des Vormittags konnte ich die letzten Tage mal strukturierter Arbeiten als sonst. Nicht so viel hin und her geklicke, nicht so viel nebenbei surfen oder am Handy scrollen. Ich hab echt viel geschafft.
Nachmittags dann so ein totales Loch und ich wurde einfach super müde. Ich denke, dass ich der Punkt, an dem dann die Wirkung nachlässt. Zwischendurch war mir auch immer mal ein bisschen schwindlig, aber das wurde jetzt schon weniger. Heute bin ich mal ein paar Meter Auto gefahren, das ging auch ganz gut.
Ich denke mal, dass ich nach der ersten Woche dann auf 20mg erhöhe…

Zur Migräne nochmal…
Erstmal super gut, dass du das mit den 3 Spritzen gepackt hast! Respekt!
Ich kann deine Angst bzgl. des Antikörpers super gut verstehen! Wie lange nimmst du das Ajovy denn inzwischen schon? Vielleicht traust du dich ja doch bald, mal ein anderes Medikament zu probieren…
Bei mir war auch nicht der erste Antikörper der richtige.
Vor den Antikörpern hab ich auch so gut wie alles durch. Von Antiepileptika, über Betablocker, Antidepressiva und auch Botox. Nix wollte helfen…
Aber es gibt Hoffnung und ich wünsche dir sooooo sehr, dass du eine gute Prophylaxe für dich findest

Ja, du hast Recht. Ich sollte mal zu so einem Endometriose-Spezialisten und das nochmal abklären lassen. Aber eins nach dem anderen…

Ich hoffe, du hattest einen guten Start nach dem Urlaub
Ganz liebe Grüße

Schusselflummi · 7. September 2024 um 19:03

Hi @Kati

Yeah!

Habe ich auch manchmal. Meist habe ich dann zu wenig gegessen. Wenn ich was kleines esse (Banane, halber Apfel, Müsliriegel), gehts meist wieder besser.

Viel Erfolg!

Ich nehme es jetzt ein knappes Jahr. Meine Neurologin hatte ja schon vor 3 Monaten vorgeschlagen, den Antikörper zu wechseln, aber da war ich frisch in der Eindosierung mit den ADHS-Medis. Das ganze andere Zeug (außer Botox) habe ich ja auch durch.

Mit der Kombi Betablocker + Candesartan hatte ich 1 Jahr lang gute Wirkung (nur noch 15 Schmerztage, statt 25-30). Dann hatte ich meine OP, mein Gewicht reduziert und mein (vorher leicht erhöhter) Blutdruck ist mit den Medis dermaßen in den Keller gerauscht, dass mir nur noch schwindlig war. Musste ich dann beides absetzen.

Dankeschön.

Genau so. Im Moment nimmst Du eh die Pille (was ja auch erste Wahl bei Endometriose wäre), da hat das sowieso Zeit.

Die ersten 3 Tage waren super. Konnte gut arbeiten und was weg schaffen - dann ging irgendwie nix mehr. Hab eigentlich nur meine Zeit abgesessen und bin im Internet versumpft…

Hier waren die ganze Woche über 30°, das wird wohl auch mit reingespielt haben. Hab am Freitag spontan 40 mg Elvanse genommen, weils mit den 30 mg so gar nicht lief und ich auch nicht viel gemerkt habe. War ganz o.k., ich konnte mich super konzentrieren - nur halt nicht auf die Sachen, die ich hätte machen sollen.

Montag bin ich wieder beim Doc, mal sehen was der sagt.

Liebe Grüße und ein Schönes Wochenende!