Diagnostischer Albtraum: "Nur" ADHS – aber es fühlt sich so falsch an! Ist das üblich?

ADHS - medizinisch, neurologisch, therapeutisch* AuDHS - ADHS plus ASS*
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Ich muss gerade schmunzeln, weil mich deine Schilderung sehr an meine Zeit früher zu Hause und meine Mutter erinnert, die selbst extreme ADHS-lerin ist. Allerdings ohne jeglichen Leidensdruck. Im Gegenteil fand sie immer, dass IHR Verhalten normal sei und alle anderen einfach zu langsam und phlegmatisch.

Die Abende liefen immer so ab, dass im Fernsehen zwar ein Film oder so lief. Meine Mutter aber nie, wirklich nie, länger als 5 MInuten am Stück sitzen bleiben konnte ohne sich zwischendurch um die Katzen oder um die Wäsche etc. zu kümmern. VOr allem die Katzen mussten ja ständig rein- und rausgelassen werden.

Ich weiß, dass ich als Kind dachte, dass es einfach unglaublich anstrengend sei Katzen zu halten. Da man sich ja alle 2-3 Minuten um sie kümmern müsste.

Erst später habe ich dann bemerkt, dass das bei anderen Katzenbesitzern irgendwie viel entspannter ablief. Waren die Katzen dort einfach anders??? :sweat_smile:

Ach ja, und auch nicht weiter verwunderlich: Die Filme fand meine Mutter dann auch immer irgendwie blöd und langweilig. Kein Wunder, sie hatte ja auch immer mindestens 50 Prozent der Handlung verpasst.

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Ja, Störungen der Zeitwahrnehmung sind Teil der exekutiven Funktionsstörung. Ich habe das in verschiedenen Studien diesbezüglich gefunden. Meistens fällt wohl nicht das Einschätzen von Zeit generell schwer, aber bei der Einschätzung von Zeit, die für vergangene Aufgaben gebraucht wurden und auch bei der Einschätzung des Zeitaufwands für zukünftige Aufgaben, schnitten die Bobanden schlechter ab, also handelt es sich um eine Sache der Planung.

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So schlimm, wie es bei Deiner Mutter klingt, ist es bei mir aber nicht.

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Also wenn du meine Mutter jetzt fragen würdest, war das auch gar nicht schlimm. :wink: Und schlimm fand ich das auch nicht. War bei uns normal so zu Hause. Alles etwas schneller, wilder und lauter als in anderen Familien.

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Macht sehr viel Sinn, danke für die Ergänzung. Ich möchte da echt noch mehr Recherche betreiben rund um ADHS und Autismus.

@Flughund Ah gut, dann hatte ich einen falschen Eindruck, tut mir Leid. Zeitweise hatte ich aus deinen Posts herausgelesen, dass das ADHS für dich nicht stimmig ist. Aber das war dann eine falsche Interpretation meinerseits.

Ja, die guten alten Listen… Ich muss immer aufpassen, dass meine To-Do-Listen nicht in eine Leistungsfalle ausarten. Hilft es dir denn, wenn du Aufgaben einen bestimmten Zeitpunkt zuordnest? Zum Beispiel jeden Tag 18 Uhr Müll rausbringen. Theoretisch müsste das gegen die Angst vor Vergessen helfen, in der Praxis spüre ich dann eine ziemliche Anforderungsvermeidung.

Jedenfalls hast du dir eine Realitätsprüfung gewünscht in deinem ersten Beitrag und ich, so als Laie, würde deine Berichte definitiv in den Bereich Autismus packen. Nicht nur ADHS. Da passt einfach sehr vieles aus deinen Schilderungen nicht dazu.

@Maraxa Kommt mir sehr bekannt vor. Mir fiel neulich auch einmal auf, wie viele Themensprünge wir alle familienintern in unseren Gesprächen haben und niemand wundert sich darüber.

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Hallo @Maraxa , ich fand mein Verhalten jahrzehntelang als normal. Bis vor ca. 10 Jahren noch hätte ich eine Behauptung, ich hätte ADHS, scharf abgelehnt. Obwohl (von heute aus betrachtet) meine Symptome sehr deutlich waren (vergesslich, unzuverlässig, ungeduldig, reizbar). Mein Umfeld hatte ganz schön was mit mir auszuhalten. Mein Leidensdruck kam erst in den letzten Jahren. Das alles weiß ich aber erst seit 4 Monaten (Diagnose) so richtig. Sei, so gut es dir gelingen mag, gnädig mit deiner Mutter.:innocent:

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Hallo Flughund
Deine Erfahrungen erinnern mich sehr an meine eigenen. Ich wurde im Juli mit ADHS diagnostiziert, und Autismus wurde, wie bei dir, verneint. Ich befinde mich irgendwo in der Schnittmenge zwischen beiden Diagnosen, aber laut Fachperson liesse sich alles mit ADHS erklären, das angeblich sehr eindeutig sei.

Für mich passte das überhaupt nicht, und ich hatte ganz ähnliche Überlegungen wie du. Ich glaubte ebenfalls, dass es bei mir eine Kombination aus beidem ist. Vieles, was du beschreibst, klingt nach meinem Verständnis auch bei dir nach einer Mischung aus ADHS und Autismus. Wenn dann noch Hochbegabung dazukommt, weiss ich von Betroffenen, dass das die Diagnostik zusätzlich erschwert. Hochbegabte sind besonders gute Maskenbauer :sweat_smile:

Im Oktober habe ich dann noch einmal separat eine Autismus-Testung gemacht, und die Fachperson konnte mir sofort sagen, dass Autismus bei mir sehr klar vorhanden ist. Übrigens wurde bei mir schon vor einigen Jahren eine ADHS-Testung durchgeführt, die damals negativ oder nur grenzwertig ausfiel, und dann nicht weiterverfolgt wurde. Ähnlich wie bei dir auch.

Dein Gefühl, dass die eine Diagnose nicht passt, ist entscheidend. Bei mir war es genauso: Nach der ADHS-Diagnose spürte ich keinerlei Erleichterung, weil ich wusste, dass mir damit Unrecht getan wird. Auch Methylphenidat hat bei mir keine Wirkung gezeigt. Ich fühlte mich auch überhaupt nicht aufgehoben oder wohl während der Testung. Das hat in mir das Maskieren nur noch mehr provoziert.

Ich habe schliesslich einen ausführlichen Bericht geschrieben, in dem ich alle Autismus-Kriterien mit vielen Beispielen aus meinem Alltag belegt habe, und habe diesen dann zur erneuten Testung mitgenommen. Es hat mir sehr geholfen, dass diese Abklärung anders verlief und die Fachperson sich mit maskiertem Autismus auskannte. Falls du noch einmal eine Abklärung machen solltest, geh unbedingt zu jemandem, der das erkennen kann. Es gibt Kliniken, die noch nach veralteten Vorgaben arbeiten, und dort fallen hochfunktionale Autist*innen oft in einen Graubereich. Hätte in meinem Fall die auf Maskierung spezialisierte Person gesagt, ich hätte keinen Autismus, dann hätte ich das auch so angenommen und akzeptiert.

Ich hoffe, dass ich dir mit meinen Erfahrungen ein Stück weiterhelfen konnte, auch wenn ich natürlich nicht sagen kann, ob eine andere Fachperson dir tatsächlich die Diagnose stellen würde oder ob sie letztlich zutrifft. Viele Menschen in den Kreisen, in denen ich mich bewege, sind jedoch der Meinung, dass wir uns selbst am besten kennen, und dass sich niemand freiwillig oder aus Spass heraus eine so tiefgreifende Diagnose wie Autismus wünscht.

Alles Liebe :heart:

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Hast Du Dich jetzt extra wegen mir hier angemeldet? :sweat_smile:

Eine derartige Liste führen viele Menschen in der Autismus-Community.

Bei der zweiten Diagnostik habe ich diese auch kompakt und gebündelt mit abgeben können – und sie wurde auch ausdrücklich angenommen.

Die Berücksichtigung ist dann allerdings nicht in jenem Maße erfolgt, wie ich es mir gewünscht hätte, Zitat: “Ich habe mir ihre Liste schon angeschaut. Aber wenn ich über mich schreibe, kommt auch was anderes raus, als wenn sie über mich schreiben”. Das ist natürlich ein Totschlag-Argument, zu welchem mir dann auch nichts mehr eingefallen ist…

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Ich bin schon seit einigen Monaten dabei und stille Mitleserin, aber mein erster Beitrag ging an dich.
Ich finde es so ungerecht, dass du so lange kämpfen musst, um gesehen zu werden, das kenne ich nur zu gut.

Bei meiner Abklärung hatte ich eine kompakte Version und zusätzlich eine sehr ausführliche, in der ich bei den Beispielen aus dem Alltag ziemlich ins Detail ging, also genau beschrieben habe, was in mir vorging usw. Ich vermute, dass sie daraus auch sehr viel ablesen konnten.

Das, was dir bei deiner Testung gesagt wurde, war wirklich unfair und überhaupt nicht wertschätzend. Aber so ein Spruch sagt auch schon viel über die Qualität der Abklärungsstelle aus, und damit wahrscheinlich auch über ihre Fähigkeit, die passende Diagnose zu stellen. Wäre sie wirklich kompetent gewesen, hätte die Person verständnisvoll und interessiert die Liste angeschaut und nachgefragt.

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@Flughund Willkommen, haben Stimulanzien keine gute Wirkung bei dir?

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Es tut mir so unglaublich leid, dass du Opfer des massiven Ableismus und völlig absurder Haltungen Inder Ärzt:innenschaft wurdest.

Das, was Du von Dir schreibst plus Deine Testresultate scheinen mir sehr eindeutig.

Willkommen bei den AuDHDern :slightly_smiling_face:

Ich kann aus der Zeit vor meiner Diagnose dieses starke Bedürfnis nach fachlicher Bestätigung gut nachvollziehen. Inzwischen sehe ich das (für mich) anders. Warum soll ich eine Person von außen beurteilen lassen, wer ich bin? Ich habe meine Homosexualität und meine Geschlechtsidentität ja auch nicht davon abhängig gemacht, was eine Diagnose gesagt hat oder ob ich auch vernünftig darunter leide.

Deshalb denke ich bei Erwachsenen immer: in Ruhe damit beschäftigen und (natürlich nach ausführlicher Reflexion, Diskussion mit anderen etc) selbst diagnostizieren. Und dann die ADHS Diagnose (wegen Medis) sich holen, aber mit vorher wissen, was man ankreuzen und sagen muss…

Die Versorgungslage für Erwachsene AuDHD ist in Deutschland schlicht eine völlige Katastrophe. Und dann ist es auch OK, sich selbst zu helfen.

Ich frage mich inzwischen echt auch, weshalb Nicht-Autist:innen sich anmaßen, Autismus diagnostizieren zu können auf Basis des Außenbildes. Das widerspricht im Kern dem Wesen des Autismus.

Herzliche Grüße,

Flo

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Was ich zuletzt häufig höre, ist, dass der ADOS gerade bei Frauen mit ASS ziemlich versagt…

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Du sprichst mir so aus der Seele. Genau das ist mein Standpunkt. Mir ist es schon immer schwergefallen das große Verlangen nach äußerer Bestätigung und offizieller Diagnose zu verstehen. Oder anders: Für mich macht es keinen Unterschied - abgesehen von der Möglichkeit auf medizinische Hilfe, die es nur nach offizieller Diagnose gibt.

Diese Argumentation wird aber schnell als Überheblichkeit gedeutet oder verstanden. Und dabei meine ich das gar nicht so. Natürlich haben Fachärzte in vielen Bereichen ein ganz anderes Hintergrundwissen als ich.

Aber in Bezug auf die ADHS-Diagnose können Fachärzte, egal wie gut sie sind, ja auch nichts anderes tun als standardisierte Fragebögen anwenden und Gespräche führen. Und ich selbst kenne mich eben am besten.

Natürlich braucht es ein entsprechendes Hintergrundwissen. Aber das lässt sich ja auch autodidaktisch anlesen. Nicht, um das fachliche Niveau eines Psychiaters mit seinem allumfassenden Wissen zu knacken, sondern ausreichend für eine Einordnung psychischer Störungen und Besonderheiten.

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Das ist interessant. Kannst du das genauer erläutern? Also haben Frauen im 1. Anlauf zb ADOS niedrige Werte/unter der offiziellen Schwelle und deshalb keine ASS Diagnose erhalten, die dann aber später doch bestätigt wurde? Oder wie ist es bei deinen erwähnten Fällen gelaufen?

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@UlBre hätte ich dich markieren müssen, damit du eine Benachrichtigung bekommst? Bin noch nicht ganz mit den Funktionen im Forum vertraut :laughing:

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Ich kann nur Erfahrungen mitteilen, die ich von Psychotherapeuten gehört habe, unter anderem

  • ADOS markiere angeblich laut Leitlinie 2018 mindestens 20% an Autist*innen falsch negativ
  • ADOS erfasse hochmaskierende Menschen nicht als autistisch
  • ADOS sei eher was für kleinere Kinder
  • nicht aber für junge, hochmaskierende Menschen (v.a. Mädchen) und Erwachsene
  • ADOS-2 habe Schwächen insbesondere bei der Diagnostik von Mädchen/Frauen
  • ADOS im Modul 4 bzgl. der Aufgabenstellungen unpassend, weil dieselben Materialien verwendet werden wie für die Kinder
    • Jugendliche waren manchmal irritiert, dass sie mit Spielfiguren spielen sollten
    • Das „Erfinden einer Geschichte“ fanden einige "peinlich”
  • ADI-R soll für Kinder besser sein, da die Eltern befragt werden und das Kind nicht „performen“ muss; zudem sei er valider als ADOS und weniger belastend

Empfohlen wurde das Buch Assessment of Autism in Females und Nuanced presentations.

Einzelne kritisierten weiter:

  • ADOS sei für autistische Erwachsene nicht transparent und könne wie eine verdeckte Verhaltensbeobachtung wirken, wie eine gestellte Falle, eine Zurschaustellung. Manche merken genau, dass eine Reaktion von Ihnen erwartet wird, wissen oft nur nicht, welche. Für manche fühlte sich das erniedrigend an.
  • ADOS sei für Erwachsene nicht zu empfehlen
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