Eine Angehörige erzählt - der lange Weg zu richtigen Diagnosen

Vor mehr als 6 Jahren hatte ich meinen Partner zum Hausarzt geschleppt. Die Situation war unterträglich geworden. Dieser vermutete eine Depression und riet zum Psychiater. Ich organiserte einen. Er stellte rasch eine Depression fest und startete mit dem ersten Medikament (Escitalopram) und Trittico zum Schlafen. Nach der dritten medikamentösen Umstellung bezahlten wir privat eine Gendiagnostik (pharmgenetix). Das Ergebnis war, sein CYP450 verhielt sich tatsächlich anders als üblich. In dieser Zeit fiel mir auf, dass mein Mann oft anfangs gut auf etwas ansprach, aber nach ca. 3 Wochen keine Wirkung mehr vorhanden war. Schließlich war mit Venlafaxin etwas gefunden - vorübergehend, denn als er die Einnahme an einem Wochenende einmal vergaß, fing seine Haut an zu jucken und er lag tagelang im abgedunkelten Zimmer und erbrach. Der Psychiater besorgte - in der ersten Phase der Pandemie - ein Bett im Krankenhaus zur EKT Behandlung. Allerdings entschieden sich die Ärzte vor Ort für eine Moclobemid-Einstellung (Aurorix) und der Versuch mit Ketamin. Innerhalb einer Woche wurde Venlafaxin abgesetzt, was einen ununterbrochenen Kotzanfall zur Folge hatte. Meines Erachtens ein kalter Entzug - was aber angeblich nicht möglich sei. Es war sehr hart für mich, ihn nicht besuchen zu dürfen. Nach der Entlassung und einem Reha Aufenthalt über Weihnachten/Silvester war er nach außen „normaler“, aber ich wusste, er war nicht er. Statt der Nebenwirkung (massiver Gewichtszunahme) fand nun eine massive Gewichtsabnahme statt.
Ich stritt in den ersten zwei Jahren oft mit ihm. Ich dachte, „na gut, niemand will auf Dauer ein Medikament einnehmen, aber wenn es hilft, was soll’s. Manche müssen täglich Schiddrüsenmedikamente nehmen oder Insulin spritzen. Für mich war sein Benehmen nicht nachvollziehbar. Reiß dich zusammen, ich schaffe ja auch mein Leben zu organisieren - und nicht alles ist lustig“. Aber, ohne Magenschutz konnte er keine Tabletten nehmen und wie er sich fühlte konnte ich mir nicht vorstellen. Er war überfordert mit der täglichen Einteilung, wann er welche Tablette nehmen sollte. Mein Vater gab ihm seine Medikamenten-Tages-einteilungsbox.
Ein halbes Jahr später begann tatsächlich eine EKT-Behandlung, an einer anderen Abteilung des Krankenhauses. Die Diagnose therapierefraktäre Depression wurde allerdings vom Stationsarzt des ersten Aufenthalts nicht geteilt - wie er mir sehr unwirsch am Telefon mitteilte- und wenn sich jemand so unwohl auf der Station fühlte, wolle er ihn sowieso nicht aufnehmen. Ich hatte mich erdreistet eine Beschwerde über die Pandemievorschriften bei der Patientenanwaltschaft einzubringen. Sein Kind durfte ihn 6 Wochen nicht sehen.
Außer, dass er anfing sich an Dinge nicht mehr zu erinnern, die kürzlich passierten, war EKT weder gut noch schlecht. Monatlich wurden allerdings Erhaltungs EKT angesetzt. Die behandelnde junge Ärtztin war sehr bemüht. In dieser Zeit waren wir durch Corona eingeschränkt, mein Vater unheilbar an Krebs erkrankt und bedurfte Pflege. Ich hatte alles über Depression gelesen und wusste: „irgendetwas wird übersehen“. Dass er so gar nicht ansprach, auch nicht auf Psychotherapie und zig anderer Dinge wie glutenfreie Ernährung, Akupunktur, Neurofeedback … Ein Aushilfsarzt der Abteilung hatte ihn wegen seiner Konzentrationsstörungen und kurzen Aufmerksamkeitsspannen auf ADHS angesprochen. Ein Test darauf war nicht ganz eindeutig. ADHS war weder bei mir, noch beim Psychiater am Schirm - mein Mann war weder hyperaktiv noch flippte er aus, wie ich es landläufig in Zusammenhang brachte. Im Gegenteil, es hätte ihm gut getan mal seine Wut und Zorn wenigstens verbal rauszulassen.
Die Ärztin sprach sich mit mir ab. Sie meinte, es müssten viel mehr Fortschritte sein. Wenn auch ich einverstanden wäre, würden sie meinem Mann statt der Erhaltungs EKT eine niedrige Dosis Ritalin verabreichen. Ich war einverstanden - und schöpfte danach wirklich Hoffnung. Die Dosis Ritalin wirkte sofort. Mein Mann konnte zwei Stunden lang ein Buch lesen, es behirnen und sich merken. Das Ritalin wirkte nicht wie bei „normalen Stoffwechslern“ aufputschend und antreibend, sondern bei ihm beruhigend und dämpfend. Ich kann mich erinnern wie er sagte: „Ich kann seit langem wieder klar denken“. Danach wurde medikinet versucht, auch concerta, letztlich war für ihn Elvanse das vielversprechendste Mittel. Nun recherchierte ich alles zu AD(H)S und stieß auch auf diese - wirklich sehr umfassende - Webseite. Und uff - es gibt auch ADS! Nun wurde die Vergesslichkeit verständlich, die Unorganisiertheit, das Verrücktwerden wenn Leute durcheinander sprechen uvm. Ich habe meine Einstellung zu Depression geändert. Es ist eine temporäre Stoffwechsel-Erkrankung, egal wodurch ausgelöst. ADHS ist meines Erachtens keine Erkrankung nur eine besondere Form der Wahrnehmung und der Art zu Denken. In der Leistungsgesellschaft, wo alle „in der Norm“ sein sollen fällt das eben auf. Leider wurde bei meinem Mann in der Kindheit die Anzeichen von ADS nicht erkannt. Er hat sich selbst, leider blöde Strategien beigebracht, und in der ersten Phase des Erwachsenseins schwierig zurechtgefunden. Trotzdem hat er nicht aufgegeben. Hätte er als Kind ADHS Strategien an die Hand bekommen (vielleicht sogar damals schon mit Ritalin bei Bedarf genommen), hätte er sich besser konzentrieren können, und leichter Erfolgserlebnisse gehabt. Und man hätte ihm Strategien beibringen können, wie er seine Zeit managen kann und worauf er besonders achten muss. Ich bin überzeugt, der Verlauf seines Lebens wäre ein anderer gewesen.
Ich hatte viele Gespräche mit meinem Mann, auch sehr harte, eine Trennung stand oft im Raum. Es fällt mir oft heute noch schwer, das Anderssein zu akzeptieren. Er hat mir aber oft anschaulich vermitteln können, wie es ihm im inneren geht, was er fühlt (oder eben nicht). Wir haben auch beide gelernt, immer wieder aufeinander zuzugehen. Wir wissen, der Dampf muss raus. Und wir wissen, es steckt hinter einem Streitthema viel mehr, meist völlig etwas anderes.
Leider war das nicht das leztzte Puzzlestein. Irgendwann konnte er Elvanse auch nicht mehr nehmen, es graute ihm davor. Im Internet fand ich einen ähnlichen Fall, der den ABCB1 Test empfahl. Ein Test hinsichtlich Wirkstoffübertritt Blut-Hirnschranke. Wir ließen diesen nachmachen - und lt. diesem kamen noch weniger Medikamente in Betracht. Elvanse wurde nicht empfohlen.
Es ging noch lange weiter, aber ich bin schon müde und der Abwasch wartet.
Die Kurzfassung: eine blöde vorübergehende Erkrankung aus dem Nichts wirft ihn aus der Bahn, wieder ein Zusammenbruch, neuer Klinikaufenthalt, Verdacht auf Persönlichkeitsstörungen, Ärzte am Ende ihres Lateins, er finanziell am Ende. Die Klinik macht ihn zusätzlich Benzodiazepinabhängig. Wir reisen nach Amsterdam - er in ein Psilocobyn- Retreat. (hilft nicht) und ich schicke ihn zu einem Arzt, der Hypnose macht (empfehlenswert!).

Die gute Nachricht - wir haben nun ein gutes Bild an Diagnosen:
ADHS im Erwachsenenalter + chronische Depression + perfektionistische Persönlichkeitscharakteristika
behandelt wird mit Ritalin LA, Wellbutrin, gezielter Verhaltenstherapie, Rivotril Entzug ist noch am Laufen

Ich gebe hier soviele Informationen über unser Leben preis, weil mir selbst Berichte anderer immens geholfen haben. Vorallem zu den richtigen Diagnosen und Behandlungen zu kommen, Ideen zu bekommen wenn schon so gut wie alles ausprobiert wurde, wenn man ein Spezialfall ist.
Es ist oft nicht 1 Diagnose sondern es zeigt sich ein Zustandsbild aus verschiedenen.

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Danke für Deinen Bericht. Und gut, dass Du Deinem Mann so toll hilfst.
Es gab ja sicher einen Grund, warum ihr zusammen gefunden habt. Vielleicht hast Du auch so Deine Eigenheiten, die er bestimmt besonders gut akzeptieren kann. So ist es jedenfalls bei mir und meiner Frau.
Aber es ist natürlich trotzdem bestimmt sehr anstrengend für Dich und die ständigen Sorgen zermürben. Viel Kraft weiterhin und hoffentlich auch viele schöne Momente.

Leider ist ADHS ein sehr komplexes Feld und selbst Fachleute verstehen das oft nicht richtig.

Ich habe ADHS und dazu gehört, zumindest bei mir, dass ich sehr leicht in einen Hyperfokus gerate, den ich dann aber auch nicht gut kontrollieren kann. So habe ich mich fast zwei Jahre lang intensiv mit ADHS beschäftigt und ich wollte jetzt fast sagen, ich bin dadurch nun auch Fachmann, aber tatsächlich habe ich nur erkannt, dass das Thema so komplex ist, dass ich, um es wirklich zu verstehen, das zum Beruf machen müsste.
Nur um zu verdeutlichen worauf ich hinaus will sei erwähnt, dass ich Klassenbester war und somit sehr fähig, komplizierte Zusammenhänge zu begreifen und auch Medizin hätte studieren können (in einem anderen Leben).
Aber ein Klinikarzt kennt sich vielleicht mit ADHS aus, aber er muss sich auch mit allen anderen psychischen Besonderheiten auskennen, die ebenso komplex sind.
Man kann sich also vorstellen, dass das Fachwissen über ADHS vielleicht nicht so tief ist wie es notwendig wäre.

Es schadet also nicht, Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen, sofern man dazu kognitiv in der Lage ist. Soll jetzt kein Vorwurf oder so was sein, machst Du ja auch. Ich will nur sagen, dass man ein Risiko eingeht wenn man sich nur auf die Ärzte verlässt.
Von daher bist Du hier genau richtig, denn hier sind viele Leute unterwegs, die sich richtig gut in bestimmten Themen auskennen.

Vielleicht schafft es ja Dein Mann auch mal seinen Hyperfokus zu aktivieren und sich hier anzumelden und bisschen was zu lesen.

Die Diagnosen, die Du genannt hast passen jedenfalls sehr gut zu ADHS. Es handelt sich vermutlich gar nicht um verschiedene Störungsbilder, sondern die Depression und die Persönlichkeitsstörung kommen vom ADHS.
ADHSler sind in der Regel hochempfindsame Menschen und deswegen auch verletzlicher als die anderen.

Jedenfalls bin ich mit Dir einer Meinung, dass eine Depression ein theoretisch vorübergehendes Ungleichgewicht von Neurotransmittern im Hirn ist, aber wenn ich das durchmachen müsste, was Dein Mann durchmacht, dann würde es mir auch schlecht gehen, ohne Ungleichgewicht im Kopf, das ADHSler ja eh schon haben durch zu wenig Dopamin und Noradrenalin, was beides Botenstoffe sind, die aktivieren.
Vermutlich haben deswegen die ganzen Antidepressivas auch nicht funktioniert.

Taugt das Wellbutrin? Das adressiert ja zumindest das Noradrenalin.
Bei Dopamin ist man sich nicht so sicher, aber zumindest verlängert es die Wirkung von Amphetaminderivaten, so dass Elvanse oder Ritalin länger wirken.

Gibt aber auch noch ein paar andere Medikamente, die man mal probieren könnte und vielleicht müsste man doch nochmal abwägen, wie das mit dem Multidrug-Resistance-Protein ist, ob man nicht doch versucht, Elvanse zu geben. Zusammen mit Wellbutrin bräuchte man davon auch weniger.
Aber keine Ahnung, dazu fehlen mir Daten. Nur als Anregung.

Ach weißt du ich habe in anderer Form über 20 Jahren Verhaltensauffälligkeiten Probleme und über ein Jahrzehnt schwere chronische Depression und vieles Mehr. über 60 Antidepressiva die angeblich potent waren halfen nicht, Arzt beteuerte die Medikamente wären potent und ich sagte ihm und anderen wenn dem so sei und sie nich helfen kann ja die Diagnose nicht stimmen…

Einsicht nein, also ohne Medis mit wirklich guten Therapeutin durchgekämpft und hart gearbeitet, mußten zugucken das Ärzte mich mit Nebenwirkungen von Medikamenten fast umbrachten und auch da Jahre nicht reflektierten…

Esist traurig und erschreckend wie wenig über den Tellerrand geschaut wird und man nur mit viel Glück oder Hartnäckigkeit Adhs im Erwachsenalter diagnostiziert bekommt…

Derzeit hab ich das auch mit Medikamenten die so nicht richtig funktioniert, die Schwerpunktpraxis eine junge Ärztin aus der Neurologie im Krankenhaus für meine Psychiaterin in Mutterschutzvertretung geholt haben die auf diesen Job keinen Bock hat mich gut eingestellt sieht, die Praxis Ende März verläßt weil sie zur Neurologie ins Krankenhaus zurückkehren und deutlich null Bock, alles super bis perfekt sehen will, drauf besteht etc

Gute Ärzte mit Herz und Leidenschaft die zuhören sind so extrem selten geworden das man dafür durch ganz NRW fährt…

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Kommst du zufällig aus yköln und Umgebung und möchtest in eine SHG für Adhs Angehörige von Betroffenen und Adhs Betroffenen Selbsthilfegruppe .

Nach Karnevall starten wir mit 1 x im Monat donnerstags undd schauen wie groß der Bedarf/Zuspruch ist

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…Danke für die Einladung zu einer Selbsthilfegruppe! Komme aus einer anderen Region und bin in meinem Umfeld gut versorgt.

…viele Anregungen! Danke sehr! Und stimmt - ADHS ist ein sehr komplexes Feld.

Auf deine Frage -„taugt das Wellbutrin?“ kann ich nur sagen: Aktuell ja - in einer Akutphase wäre es aber nicht ausreichend. Er nimmt es morgens und mittags.

Zu den Neurotransmittern: Ich finde es unverzeihlich, dass man nicht testen kann, ob jemand von einem Botenstoff zuviel hat oder zuwenig (wie bei Insulin). Menschen werden nur auf Basis von Vermutungen mit Serotonin, Dopamin oder Noradrenalin Medikamenten behandelt. Der Leidensdruck bei Nichtansprechen und die Nebenwirkungen sind oft enorm. Mein Mann hat mir schon so leid getan. Bei Edronax hat sich z.B. sein Penis so stark in den Körper zurückgezogen, dass es schmerzte. Wir hatten irgendwann auch die Zeit, wo wir alle Medikamente abgesetzt haben. Das war letztlich halt leider auch nicht die Lösung. Ich hoffe, dass die Forschung und Wissenschaft - auch mithilfe von KI - bald zu individueller Medizin gelangt.

Tatsächlich kommt es dann auch noch drauf an, in welcher Hirnregion die Neurotransmitter im Ungleichgewicht sind. Das ist sehr unterschiedlich, auch unter ADHSlern. Deswegen sprechen auch verschiedene Medikamente besser oder schlechter an.
Leider ist es unmöglich, im Gehirn Proben zu entnehmen, um den Gehalt an Neurotransmittern zu messen. Aber Du hast recht, mit KI wäre es denkbar, dass hier bald ein bedeutender Fortschritt passiert. Es gibt schon Computermodelle, die zum Teil Medikamentenwirkungen besser vorhersagen,m als im Tierversuch gemessen werden kann.

Absolut richtig. Man muss sich durchtesten. Und insbesondere bei Spiegelmedikamenten ist das eine Mammutaufgabe. Im Übrigen sprechen die Medikamente zum Teil auch noch andere Neurotransmitter an und die Sache wird noch komplexer. Bupropion (Wellbutrin) wirkt z.B. auch auf die Nikotinrezeptoren.
Und ein Ungleichgewicht in einem Rezeptorsystem kann zu einer Störung in einem anderen führen.

Ja, das hab ich selbst auch schon erfahren. War zwar nur über zwei Wochen aber mir ging es glaube ich noch nie schlechter. Und dann weiß man nicht mal ob man das einfach absetzen soll oder es sich vielleicht nicht noch bessert.

Darin sehe ich auch die Zukunft. Wie beim Mikrobiom, eine Messung des Gehirns mit allen Neurotransmitterpegeln und dazu passendes Arznei-Engineering. Das ist die Zukunft.
Vermutlich ist es aber auch möglich, das Gehirn mittels Neuroplastizität umzuprogrammieren, so dass z.B. dopaminarme Verknüpfungen ersetzt/umgeschrieben werden. Darauf zielt z.B. die Psilocybin Behandlung ab. Da kommt es aber sehr darauf an, wie das begleitet wird und was man selbst damit erlebt.

Es gibt auch viele Research-Chemical Amphetamin-Derivate, wo zum Teil berichtet wurde, dass sie bei ADHS helfen könnten. Kann man zum Teil legal erwerben, aber es besteht natürlich ein Risiko weil Nebenwirkungen nicht erforscht sind.
Allerdings kann man bei erforschten Substanzen auch nicht immer vorhersagen, wie das auf das Individuum wirkt. Welches Risiko man eingeht ist immer eine Abwägungssache mit dem Leidensdruck.
Aber es gibt ja auch noch ein paar andere ADHS Medikamente und Kombinationen, die man testen könnte, wenn sich der Zustand deines Mannes verschlechtert. Würde da dann auf jeden Fall drauf pochen.
Ziel sollte sein, das ADHS so gut zu medikamentieren, dass man nicht noch gegen Depression behandeln muss, die ja vermutlich nur deswegen da ist weil das ADHS nicht ausreichend bekämpft ist.

Das ist ein schwieriger Weg weil er Kraft kostet, welche bei Depression Mangelware ist.

Haltet die Augen offen und verliert nicht die Hoffnung.
Ich wünsch euch was!