Elvanse Dosierungschaos Schmerzen PMDS

[dawn20]

Hallo liebes Forum,

ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, aber ich drehe wirklich durch und hoffe auf eure Erfahrungswerte. Ich habe große Schwierigkeiten, eine passende Dosierung von Elvanse zu finden, besonders in Verbindung mit Zyklusbeschwerden, Schmerzen, Aggressivität/Emotionen, Vitamin C und Nikotinsucht. Mein Arzt ist in Rente gegangen, und der neue Arzt kennt sich kaum mit meinen Medikamenten und meinen anderen Erkrankungen aus.

Meine bisherigen Einnahmen und Erfahrungen:

• Lange Zeit habe ich 20 mg Elvanse genommen und in der zweiten Zyklushälfte bzw. bei PMDS auf 10 mg reduziert.
• Dann habe ich nur noch 10 mg genommen, obwohl es mir damit nicht gut ging, weil ich mich die ganze Zeit überdosiert gefühlt habe.
• Später wurde klar, dass viele Probleme von Cortison kamen, das ich lange gespritzt bekommen habe. Es hat viele Nebenwirkungen verursacht, zusammen mit Elvanse war es fast unerträglich. Außerdem hat es meine Hormone durcheinandergebracht und meine Schilddrüse beeinflusst.
• Nachdem das Cortison raus war und ich 10 kg zugenommen hatte, habe ich zufällig gemerkt, dass ich 20 mg während der zweiten Zyklushälfte gut vertrage.
• Ich dachte, dass ich in der ersten Zyklushälfte vielleicht 30 mg vertragen könnte. Beim ersten Test hat mir 30 mg damals direkt geholfen, aber der Arzt wollte es nicht anpassen.
• Später musste ich wieder auf 10 mg runter, weil ich erneut Cortison bekam und die Nebenwirkungen nicht auszuhalten waren. Cortison und Elvanse vertragen sich offenbar nicht.

Aktuelle Anpassung:

• Mein Arzt sagt jetzt: 20 mg in der zweiten Zyklushälfte und 30 mg in der ersten Zyklushälfte.
• Die 20 mg in der zweiten Zyklushälfte habe ich gut vertragen. Ich habe eine chronische Schmerzstörung und einen sehr hohen Muskeltonus, und ich habe das Gefühl, dass Elvanse das verstärkt, bei der letzten Erhöhung auf 30 hatte ich sofort weniger Probleme.
• Heute, in der zweiten Zyklushälfte, sollte ich auf 30 mg erhöhen – und jetzt ist es die Hölle:
  • extreme Anspannung
  • starke Aggressivität
  • emotionale Instabilität
  • starke Schmerzen
  • Kieferschmerzen
  • Gedankenspiralen
  • kaum beweglich vor Anspannung
  • verstärkte Nikotinsucht

Ich weiß, dass Höherdosieren Zeit braucht, aber ich verstehe nicht, warum es diesmal so schlimm ist, während mir die gleiche Dosierung vor ein paar Wochen sofort Entlastung gebracht hat.

Vitamin C:

• Ich nehme Vitamin C durchgehend, abends.
• Ich habe den Eindruck, dass ich Elvanse besser vertrage, wenn ich Vitamin C weglasse, aber ich brauche das Vitamin C.
• Mein Arzt kann mir hier nicht helfen.

Sonstiges:

• Am Anfang habe ich 20 mg gut vertragen.
• Ich rauche grundsätzlich nicht, nur in sehr stressigen Phasen.
• Durch Cortison und Stress letztes Jahr habe ich kurzfristig viel geraucht, das hatte sich jetzt das ersteMal wieder reduziert.
• Wenn die Dosierung gut passt, habe ich weniger Verlangen nach Süßigkeiten, Zigaretten usw.

Meine Fragen an euch:

1. Habt ihr Erfahrung mit zyklusbedingten Anpassungen von Elvanse?
2. Welche Erfahrungen habt ihr mit chronischen Schmerzen, erhöhtem Muskeltonus oder Aggressivität/Nikotinsucht unter Elvanse?
3. Habt ihr ähnliche Beobachtungen mit Vitamin C und der Verträglichkeit von Elvanse gemacht?

Ich wäre sehr dankbar für Erfahrungsberichte, denn ich weiß momentan nicht mehr, ob ich über- oder unterdosiert bin, und wie ich die richtige Einstellung finden kann.

Liebe Grüße

[dawn20]

Ich habe jetzt selbst nochmal im Forum geguckt und die Zykluskurve gefunden. Wenn es danach gehen würde, wäre ich ja jetzt quasi überdosiert. Kann es wirklich sein, dass ich in der ersten Zyklusphase mit 10 oder vielleicht 15 Milligramm auskomme? Das fühlt sich für mich so wenig an. Aber ich bin jetzt nochmal alles durchgegangen und habe gesehen, dass ich die 30 Milligramm, die ich für einen Tag ausprobiert habe, auch in der zweiten Zyklusphase ausprobiert habe. Da habe ich mich vertan. Das heißt, es könnte ja sein, dass ich tatsächlich, je näher es zur Periode kommt, sogar 30 brauche und dann aber wieder weniger. Das heißt, ich müsste sogar vielleicht zweimal anpassen. Hat damit jemand Erfahrung? Ich reagiere halt sehr empfindlich auf hormonelle Verschiebungen und auch auf das Elvanse. Ich weiss jetzt auch, warum es gestern anscheinend so schlimm war. Ich habe eine Spritze mit Piroxicam erhalten und absolut kein Arzt schaut sich mal meine Vorgeschichte und die anderen Medikamente an. Piroxicam kann auch Unruhe, Nervosität, Angst etc. fördern. Der Rest kann so stehen bleiben.

[Mungo]

Hey!

Also erst mal: Das tut mir echt leid, dass du so viele Probleme mit Elvanse und den anderen Medikamenten hast/hattest! Ich kann das voll nachvollziehen.

Ich hatte etwas, das vielleicht ähnlich ist – ich habe seit fast 20 Jahren in der zweiten Zyklushälfte starke Krämpfe (für die nie eine Ursache gefunden werden konnte; Endometriose oder dergleichen wurden ausgeschlossen), und diese Krämpfe wurden im Lauf der Jahre nur durch meinen Umstieg auf vegane Ernährung besser. Ganz weggegangen waren sie aber nie.

Als ich dann letztes Jahr mit MPH und danach mit LDX (Elvanse) anfing, musste ich leider feststellen, dass anscheinend Stimulanzien meine Krämpfe in der Lutealphase verschlimmern.

Ich bin mit MPH 10 mg eingestiegen und habe dann auf 20 mg erhöht, was mit der Lutealphase zusammenfiel, und daraufhin hatte ich dann leider Mörderkrämpfe der Hölle.

Ich bin dann auf LDX gewechselt, weil ich dachte, dass es vielleicht am MPH lag und es unter LDX besser würde, aber leider waren die Krämpfe bei LDX 30 mg noch schlimmer, und auch eine Erhöhung auf 40 mg bestätigte, dass je höher die Dosis, desto schlimmer die Krämpfe.

Ich bin dann wieder zu MPH gewechselt, weil ich bei dem Medi im Gegensatz zu LDX zumindest eher spontan entscheiden kann, ob ich es manchen Tagen in der Lutealphase einfach mal absetzen will, um die Krämpfe zu beruhigen.

Ich habe zwar immer noch keine Diagnose für die Krämpfe und weiß daher nicht genau, woher sie kommen – ich weiß nur, dass es tatsächlich nicht die Gebärmutter ist, die krampft, sondern irgendetwas links daneben, wobei der Eierstock dort auch unauffällig ist; Zysten etc. auch ausgeschlossen.

Ich vermute aber mittlerweile, dass es wahrscheinlich auch ein erhöhter Muskeltonus ist, durch chronischen Stress ausgelöst und dann verschlimmert durch die Hormonveränderung in der zweiten Zyklushälfte. Und anscheinend wirken hier Stimulanzien noch mal verschlimmernd auf die allgemeine Anspannung in meinem Körper, was dann in der Lutealphase die Krämpfe (verursacht durch zu hohen Muskeltonus) noch verstärkt.

Ich habe hier leider noch keine Lösung gefunden, die es mir ermöglichen würde, auch in der Lutealphase mein ADHS-Medikament normal weiter zu nehmen. Ich muss bislang hier immer mal einen oder mehrere Tage komplett mit dem Medi pausieren, weil die Krämpfe sonst zu schlimm werden.

Ich wollte dir hiermit aber zumindest mal eine Nachricht da lassen, dass du nicht allein mit dieser Art von Problem bist, auch wenn dir das natürlich bei einer Lösung nicht hilft.

Liebe Grüße

Mungo

[dawn20]

Hallo du Liebe,

danke für deine Erfahrung. Ich habe Adenomyose, daher verstehe ich das mit den Krämpfen sehr gut, obwohl ich mittlerweile meistens nur an ein bis zwei Tagen starke Probleme habe. Wenn ich rechtzeitig Schmerzmedikamente nehme, ist es auch aushaltbar. Ich bin aber auch schon fast ohnmächtig geworden vor Schmerzen.

Tatsächlich habe ich da keinen großen Unterschied gemerkt, sondern eher an anderen Stellen in meinem Körper. Aber natürlich ist die Gebärmutter auch ein Muskel, und der untere Rücken strahlt ja auch oft in den Unterleib aus, zum Beispiel bei mir.

Hast du eine Ausschlussdiagnose? Wurde Adenomyose festgestellt? Und hast du eine Bauchspiegelung machen lassen oder wurde nur ein Ultraschall gemacht? Nur falls du darüber schreiben möchtest. Wenn nicht, ist es total okay, ich möchte auch nicht grenzüberschreitend sein. Ich habe nur selbst eine ziemliche Odyssee hinter mir und dachte, vielleicht helfen dir meine Erfahrungen ein bisschen.

Was du vielleicht ausprobieren könntest, um herauszufinden, woher die Schmerzen kommen: Ich habe einen Blackroll-Ball und ein TENS-Gerät und massiere damit oft den unteren Rücken, gehe aber auch zur Physiotherapie. So lässt sich vielleicht besser herausfinden, ob es wirklich der Unterleib ist oder vom Rücken kommt. Wenn du sagst, eine Seite ist mehr betroffen, könnte es auch der Darm sein. Wegen der Adenomyose und dem PMDS habe ich auch Probleme mit dem Darm. Allerdings habe ich auch immer wieder funktionale Zysten, die hast du ja nicht, sagst du.

Ich habe aber gemerkt, wenn der untere Rücken und auch die umliegenden Bänder massiert werden, dass dann auch meine Unterleibsschmerzen etwas weniger sind. Ich hoffe, dass du einen guten Arzt hast, der dich auch ordentlich untersucht hat, denn ich weiß, dass viele Ärzte sich mit Endometriose gar nicht gut auskennen.

Und zu den Medikamenten: Habe ich das richtig verstanden, dass du mit MPH weniger Krämpfe hast oder kannst du sie damit einfach nur besser steuern? Bekommst du beides gleichzeitig vom Arzt verschrieben oder hast du komplettgewechselt? Ich habe einmal kurzzeitig Medikinet und Ritalin ausprobiert. Mit Medikinet hatte ich gar keine Anspannung, sondern einfach nur Ruhe im Kopf. Ich war aber eher müde und hatte auch keinen vermehrten Antrieb. Vielleicht wäre das im Moment besser für mich, aber mein Arzt kennt sich da, wie gesagt, leider nicht gut aus und hat auch keine gute Anamnese gemacht.

Liebe Grüße

[xyz12345]

nur kurz zum Vitamin C: Vitamin C kann ja den Abbau von Elvanse beschleunigen, über den Mechanismus den Urin saurer, also pH niedriger zu machen. (Den pH kann man super einfach messen mit Urinteststreifen, gibts online günstig)
Es gibt Vitamin C auch „gepuffert“ als Calcium- oder Magnesiumascorbat, das verändert den pH - Wert kaum.Die Wirkung sollte aber eigentlich ähnlich sein. Könnte sich evtl lohnen auszuprobieren. Kann natürlich auch sein, dass Vitamin C bei dir hilft weil es eben den Urin säuert und dann der Wechsel zu einer gepufferten Form nicht mehr so gut wirkt…

[Mungo]

Adenomyose wurde nicht explizit ausgeschlossen, aber das ist auch schwierig, weil man es im Prinzip erst dann sicher diagnostizieren kann, wenn man die Gebärmutter entfernt und dann das Gewebe anschaut (zumindest hatte ich das so recherchiert). Es kann Hinweise darauf geben, aber gesichert kann man es vorher nicht beurteilen.

Ich hatte aber ein MRT vom Unterleib, bei dem keinerlei Anzeichen von Endometriose gefunden wurden. Das Myometrium war allerdings heterogen und aufgelockert, was laut meiner Recherchen auf entweder Myome oder Adenomyose hinweisen könnte.

Allerdings hat mein Frauenarzt es schlichtweg komplett abgelehnt, weiter in die Richtung zu untersuchen, weil das laut ihm gar nicht eindeutig ist und sich nicht lohnt und es wird schon nichts davon sein. Und überhaupt seien meine Krämpfe etwas, für das man einfach keine Ursache finden könnte, und ich müsse mich halt damit abfinden.

Und nachdem das schon der zweite Frauenarzt ist, bei dem ich (in letzter Zeit!) war und der meine Krämpfe weggewunken und nicht ernst genommen hat, bin ich ehrlich gesagt auch nicht guter Hoffnung, dass ich mit einem Wechsel zu einem anderen Frauenarzt hier weiterkäme. Ich war in den letzten 20 Jahren bei insgesamt gut zehn verschiedenen Frauenärzten und habe verschiedenste Diagnostik durchgemacht, auch Bauchspiegelung (ohne Ergebnis), zig Ultraschalle, Eileiterüberprüfung, Sondierung der Gebärmutter etc. Es ist nie etwas dabei herausgekommen, bis auf diese leichten Hinweise im MRT, und hier wurde ich gleich abgeblockt, was weitere Untersuchungen angeht.

Denn selbst wenn es Adenomyose wäre, würde mir das auch nicht mehr Handlungsspielraum geben, außer der nuklearen Option, die Gebärmutter zu entfernen. Und hier würde ich zögern, weil ich mir eben nicht 100%ig sicher sein könnte, dass es wirklich die Gebärmutter ist, die krampft, sondern vielleicht irgendwelche Muskeln im Unterleib drum herum. Und dann würde eine Hysterektomie auch nichts bringen.

Gegen Adenomyose spricht, dass ich keine heftigen Blutungen habe. Meine Periode ist normal und zusätzlich komplett schmerzfrei (!). Meine Krämpfe beschränken sich auf die ca. 10 Tage VOR der Periode. Sobald ich blute, habe ich keine Schmerzen mehr. Bei Adenomyose hätte ich heftige Blutungen und üble Schmerzen.

Darm wurde mittels Darmspiegelung auch schon untersucht, war alles unauffällig.

Das nur kurz dazu, was bereits alles abgeklärt wurde und weshalb ich einfach mittlerweile resigniere …

[dawn20]

Oh je, das tut mir leid, dann hast du ja auch schon einiges hinter dir. Bei mir ist Adenomyose auch weiterhin eine Verdachtsdiagnose. Da, wie du selbst schon herausgefunden hast, man das erst feststellen kann, wenn die Gebärmutter entfernt wurde. Allerdings kann man auch eine Biopsie während einer Bauchspiegelung machen, aber hundertprozentige Sicherheit gibt es wohl auch nicht. Ich zum Beispiel habe auch keine starken Blutungen, nur starke Krämpfe. Man kann auch Adenomyose haben, ohne starke Blutungen. Das ist zwar oft ein Symptom, muss aber keins sein. Da du aber während der Periode keine Krämpfe hast, ist es wahrscheinlich wirklich unwahrscheinlich. Ich hatte das falsch verstanden und dachte, du hättest auch während der Periode starke Krämpfe. Warst du denn auch in einem Endometriosezentrum? Die kennen sich damit ja am besten aus und bei Adenomyose könnte man trotzdem die Pille geben. Denn das wird genauso behandelt wie Endometriose. Hast du es denn schon mal mit hormoneller Verhütung probiert und konntest du feststellen, ob die Krämpfe dann weg sind? Das wäre ja vielleicht noch eine Option, aber ich kann auch verstehen, wenn du da nicht weiter nachforschen möchtest.
Mit den Ärzten ist es leider wirklich schwierig, man wird so oft nicht ernst genommen. Ich hatte auch schon so oft, dass irgendwas im CT sichtbar war, aber es dann doch nichts ergeben hat, etc. pp. Gerade als Frau wird man ja oft nicht ernst genommen.

[Mungo]

Ja, es ist leider echt schlimm, wie man als Frau von Ärzt_innen (bewusst auch die weibliche Form hier miterwähnt, da auch Frauen in dem Beruf patriarchalisch-sexistische Vorurteile und Verhaltensmuster haben) allzu oft abweisend und von oben herab behandelt und nicht ernst genommen wird. Ich musste das leider unzählige Male so erleben. Ich bin dadurch mittlerweile schon arztmüde geworden und habe jegliches Vertrauen in die Ärzt_innenschaft verloren.

Hormonelle Verhütung habe ich schon probiert, da ich auch die Hoffnung hatte, das diese vielleicht hilft (da sie ja bei solchen Krankheiten wie Endo oder Adenomyose helfen kann). Leider werden durch künstliche Hormone meine Krämpfe um mehrere hundert Prozent schlimmer, genauso wie durch hohe Stimulanzien-Dosierung. Mit der Pille & Co. ist es ja von der hormonellen Situation so, als wäre der Körper dauerhaft in der zweiten Zyklushälfte, sprich: Progesteron (künstlich als Gestagen) und Östrogen (ebenfalls künstlich) sind beide dominant. Und was auch immer meine Krämpfe in der Lutealphase nun genau auslöst, muss irgendwie mit Progesteron zusammenhängen, denn bei hormoneller Verhütung mit einem Gestagen reagiert mein Körper eben so, als wäre ich in der Lutealphase, nur noch mal hochgedreht und schlimmer, was die Krämpfe angeht.

Ich habe dies einmal mit einer Pille mit Gestagen und Östrogen getestet, und einmal auch mit einer Pille, in der nur ein Gestagen enthalten ist (Mini-Pille), und der Effekt war derselbe. Damit konnte ich ausschließen, dass es ursächlich Östrogen ist, auf das mein Körper mit Krämpfen reagiert, was auch Sinn ergibt, da ich in der ersten Zylushälfte, in der Östrogen dominant ist (ohne Progesteron), ja keinerlei Schmerzen habe. Erst in der Lutealphase, wo Progesteron hinzukommt, bekomme ich die Krämpfe. Und so auch bei der Mini-Pille, in der nur ein Gestagen enthalten ist.

Dies bestätigt sich auch in der Tatsache, dass die Krämpfe weggehen, sobald ich meine Periode bekomme bzw. eigentlich schon ca. 2 Tage vorher. Denn ungefähr 2-3 Tage vor Beginn der Periode fallen sowohl Östrogen als auch Progesteron rapide ab und sind dann zu Beginn der Periode auf dem niedrigsten Stand im gesamten Zyklus.

Das geht jetzt ziemlich tief ins Zykluswissen und so, aber ich habe mir dazu halt echt schon viele Gedanken gemacht, viel recherchiert und auch meinen Körper beobachtet, und habe eben auch schon sehr detaillierte Theorien, was die Zusammenhänge betrifft.

Es will leider nur kein Frauenarzt/keine Frauenärtzin damit etwas anfangen. Meist werden die Ärzt_innen eher noch wütend bzw. fühlen sich auf den Schlips getreten, wenn sie merken, dass ich auch sehr gut informiert bin und mir viel Wissen angeeignet habe, weil sie sich da irgendwie pikiert fühlen, dass eine Patientin es wagt, nicht einfach nur blind ihrem Wort zu vertrauen. So zumindest meine Erfahrung aus vielen Gesprächen und Terminen.

Es ist sehr wahrscheinlich, dass mein Problem ein fachübergreifendes ist, was eben nicht nur die Gynäkologie berührt, sondern auch den internistischen Fachbereich, oder die Osteopathie etc. Ich denke nämlich nach wie vor, dass es nicht die Gebärmutter ist, die ursächlich bei mir krampft, oder etwa der linke Eierstock, sondern irgendein Muskel daneben (vielleicht der Psoas?), dass aber diese Krämpfe eben doch etwas mit meinen Hormonen und vor allem Progesteron zu tun haben, da sie nur in der Lutealphase auftreten und auch durch Gestagen getriggert werden. Und diese Überschneidung der Fachbereiche führt zu absolutem Frust und Chaos, weil keiner der einzelnen Fachbereiche sich komplett dafür zuständig fühlt und dann auf den anderen verweist. Durch den hormonellen Zusammenhand werde ich immer wieder zur Gynäkologie verwiesen, und die wiederum bescheinigt mir, dass organisch alles top ist, es also nichts Gynäkologisches sein kann, und verweist mich wiederum zu anderen medizinischen Abteilungen.

Und so geht das eben schon seit 20 Jahren. Neu dazu gekommen ist nun eben durch meine ADHS-Behandlung auch noch der Einfluss der Stimulanzien auf das Krampf-Problem, sodass ich gleich noch einen anderen Fachbereich dazubekommen habe, der irgendwie mit involviert ist, sich aber nicht zuständig fühlt.

[xyz12345]

Deinen Frust kann ich sehr gut verstehen.

zwei Gedanken:

Ehlers-Danlos (Hypermobilität/Bindegewebsschwäche) und ADHS kommen oft gleichzeitig vor. Progesteron kann wohl verschlimmernd wirken, sodass einige mit Ehlers Danlos in der lutealen Phase mehr Probleme haben als sonst. Die Hypermobilität/Bindegewebsschwäche betrifft nicht nur die GElenke sondern alles mögliche, auch Verdauuung etc. Darüber könnte vielleicht erklärbar sein, dass es Probleme in der zweiten Zyklushälfte gibt, aber vielleicht gar nicht mit der Gebärmutter zusammenhängen.

Bei linksseitig fällt mir auch noch das May Thurner Syndrom ein. Da ist es aber wohl eher so, dass es in der lutealen Phase besser sein sollte…

[Mungo]

Oh, interessant! EDS hatte ich mir auch schon mal angeschaut (weil es häufiger in Verbindung mit ADHS erwähnt wird, zumindest auf Social Media von den Betroffenen selbst), und einige Sachen treffen für mich zu, andere eher nicht, daher bin ich mir nicht sicher, ob ich auch davon betroffen bin. Ich bin definitiv hypermobil (meine Ellbogeninnenseiten zeigen beim Yoga etc. immer automatisch ganz nach vorne, das ist quasi meine natürliche Grundstellung; ich bin auch super gelenkig und verbiegbar, aber diese eine Übung mit dem Daumen, den man bis zum Arm runterbiegen kann, kann ich nicht wirklich).

Wegen May-Turner-Syndrom, davon hatte ich auch schon gehört und mich da eingelesen, da ich letzten Sommer erfahren habe, dass ich tatsächlich auch vom Beckenvenensyndrom betroffen bin (Pelvic Congestion Syndrome). Ich hatte ein MRT, das deutlich die vergrößerten Venen rund um die Gebärmutter zeigte, und die Spezialistin, bei der ich war, meinte, dass das durchaus meine Krämpfe erklären könnte. Von May-Turner-Syndrom hat sie nichts erwähnt, und wenn ich mich noch recht entsinnen kann, muss dafür eine bestimmte Vene (eben linksseitig; ich glaube, es war die Eierstockvene? ) eingeklemmt/gequetscht sein, wodurch sich dann ein Blutstau ergibt, der Auswirkungen auf die gesamte linke Seite bis runter ins Bein haben kann. Auf meinem MRT war diese Vene allerdings nicht als gequetscht zu erkennen, sondern sah normal aus.

Es waren auch keine anderen großen Hauptvenen gedrückt (wie z.B. die zu den Nieren), sodass es für die vergrößerten Venen in meinem Beckenbereich keine eindeutige Erklärung gibt. Bei manchen Menschen kommt das halt einfach so vor, wenn eine Veranlagung für Venenschwäche vorhanden ist. Dadurch verlieren die Venenwände dann an Stabilität, werden schwächer und werden durch den Blutfluss über längere Zeit nach außen gedehnt und die Vene vergrößert sich dadurch.

So ganz sicher bin ich mir jedoch nach wie vor nicht, ob das wirklich die Ursache für meine Krämpfe ist. Die Ärztin meinte zwar, dass es diese Art von Schmerzen hervorrufen könnte, aber ich habe bei meinen Recherchen im Internet kaum Berichte von anderen Frauen gefunden, bei denen das auch so vorkommt und die diese Theorie bestätigen würden.

Es könnte natürlich auch eine Kombination aus multiplen Ursachen sein, von denen jede einzelne für sich genommen diese Krämpfe nicht hervorrufen würde, aber wenn sie alle zusammen auftreten, dann kumuliert es sich und voilà! Schmerzen. So könnte es in der Tat eine Bindegewebsschwäche durch Ehlers-Danlos sein, die durch Progesteron verschlimmert wird, plus die vergrößerten Venen (die durchaus auch auf die Hormonschwankung in der Lutealphase reagieren –> Progesteron hat, genau wie Östrogen, einen gefäßerweiternden Effekt, macht also eine bestehende Venenerweiterung schlimmer), plus eventuell einen zu stark angespannten Psoas, der durch die hormonelle Veränderung in der Lutealphase noch einmal mehr unter Stress und Anspannung gesetzt wird.

Ich hätte ja echt gerne, dass sich ein/e engagierte/r Mediziner/in mit einer Vorliebe für Rätsel mal meines Falls annimmt und so lange daran forscht, bis das geklärt ist. Naja, man kann träumen …

[xyz12345]

wenn es so stark von den Hormonen abhängt, kommt vielleicht eine chemische Menopause in Frage?

Ich kann mir gut vorstellen, dass es sich lohnt bei der Hypermobilität auf die Haltung und Atmung und v.a. das Zusammenspiel von Zwerchfell und Becken zu achten. Solche Atemübungen richtig ausgeführt können zum einen das Muskelzusammenspiel in diesem Bereich verbessern und dadurch Überlastungen entgegenwirken. Und zum anderen das Nervensystem regulieren und auf dieser Schiene helfen.

Ich habe zur Zeit absoluten Hyperfokus auf Hypermobilität und ADHS und das Zusammenspiel zu vielen anderen Beschwerden… es gibt einiges an Forschung dazu und es ist super spannend.

Vielleicht mal ausprobieren ob Kompression hilft? Also Kompressionsleggins z.b. Die können helfen die Hypermobilität zu unterstützen und auch den Venenrückfluss verbessern. Darauf achten, dass nicht einschnürt. evtl auch Kompression am Bauch ausprobieren.

[Kathy]

Hast du mal deine Nerven und die Leitfähigkeit messen lassen.

Je nach Nervenproblematik kann sich das auch mit schlecht eingestellten Stimulanzien bze. ohne Stimulanzien schlechter/schlimmer darstellrn weil es nerven gibt die empfindlicher reagieren etc

[Mungo]

Oh, krass, davon habe ich noch gar nichts gehört. Wie und wo kann man so was denn machen lassen? Und braucht man dafür eine Überweisung? Übernimmt die KK das?

[Mungo]

Wegen chemischer Menopause: Damit hatte ich mich auch schon beschäftigt, weil ich eben auch dachte, ich müsste vielleicht eine Lösung finden, um meinen Zyklus einfach auszuschalten, denn wo keine Lutealphase, da auch keine Krämpfe.

Leider ist es so, dass eine Behandlung mit GnRHa (Gonadotropin-Releasing Hormone Analoga) in Deutschland nur für Endometriose oder Brustkrebs zugelassen ist, alles andere wäre off-label. Ich müsste also eine/n Arzt/Ärztin finden, der/die hierbei dann das Risiko auf sich nimmt, wenn bei der Behandlung was schief geht, und das wird unmöglich sein. Zudem glaube ich auch nicht, dass jemand mein Problem so ernst nehmen würde, dass er/sie da mit GnRHa rangeht, weil das eben chemisch schon eine ganz schön krasse Keule ist.

Davon abgesehen, selbst wenn ich jemanden finden würde für die Behandlung mit GnRHa würde mir das langfristig 0,0 bringen, weil man das Zeug allein nur maximal 6 Monate anwenden darf, bevor man es mit HRT supplementieren muss, da es sonst zu Knochenschwund kommt (aufgrund des Östrogenmangels durch den ausgeschalteten Zyklus). Und HRT bedeutet, dass ich wieder Progesteron zu mir nehmen muss. Und ich habe auch mal geschaut: Die Dosishöhe von Progesteron bei HRT ist noch um ein vielfaches höher als die von den Gestagenen in der hormonellen Verhütung. Und wenn ich schon auf die 0,075 mg Gestagen in der Minipille mit krassen Krämpfen reagiert habe, dann würde ich das erst recht bei den 100-200 mg Progesteron, die bei HRT zugeführt werden sollen.

An Kompressions-Strumpfhosen bzw. -Mieder hatte ich auch schon gedacht, weil die ja auch bei Venenschwäche helfen sollen. Das müsste ich noch ausprobieren.

[dawn20]

Das ist sehr interessant. Meine Cousine hat EDS und ich bin ja hypermobil und warte auf einen Termin in der Uniklinik, in der sie ihre Diagnose erhalten hat. Ich habe auch hochdosiert Progesteron erhalten, weil mir das mit den Menstruations-Krämpfen tatsächlich geholfen hat, allerdings bin ich davon schwer depressiv geworden und habe andere Probleme, vor allen Dingen mit dem Magen-Darm bekommen, et cetera pp. Mein Nervensystem ist aufgrund einer KPTBS und einer akuten Retraumatisierung sowieso komplett durcheinander. Ich bekomme schwer Ruhe rein und da ist das Elvanse nicht so hilfreich, obwohl es am Anfang eigentlich dabei geholfen hat, mich mehr zu regulieren und auch von Traumainhalten zu distanzieren.

[dawn20]

Wie oben erwähnt, hat mir Progesteron bei den Krämpfen bei der Periode geholfen, aber sehr, sehr viele Nebenwirkungen gehabt, sodass ich das nicht mehr nehmen kann. Dass du auf Progesteron mit mehr Krämpfen reagierst, ist tatsächlich erstaunlich, da es eigentlich Krämpfe mindern sollte. Zum Thema PSOAS hatte ich ja oben schon erwähnt, dass es sich lohnt, da mal reinzugucken, denn das ist genau der Muskel, der bei mir in den Unterleib zieht, auf beiden Seiten. Da würde ich wirklich mal einen Physiotherapeuten oder Osteopathen aufsuchen. Ich habe auch schon sehr viel durchgemacht, da ich chronisch erkrankt bin in mehreren Fachrichtungen. All das, was du hier über den Zyklus erzählst, kann ich auch rauf und runter beten. Manchmal habe ich das Gefühl, ich könnte genauso gut Medizin studieren, und ich musste auch viel selbst bezahlen. Wenn du magst, kann ich dir den Namen meiner Heilpraktikerin geben. Sie ist Heilpraktikerin für Frauengesundheit und auch ehemals meine Physiotherapeutin. Da sie jetzt ein Kind bekommt, ist sie in Elternzeit, nimmt danach aber wieder Patienten auf. Das geht auch online, und ansonsten arbeitet sie auch mit anderen Heilpraktikerinnen zusammen, die den Schwerpunkt Frauengesundheit und teilweise auch Osteopathie haben. Sie hat mir unheimlich viel mit meinem Magen und Darm geholfen, wo die Schulmedizin mir nicht helfen konnte. Und auch bei meinen Hormonen hat sie mir etwas geholfen, da das Elvanse so Probleme macht und ich so viele andere Medikamente nehme, gibt es leider mit den meisten Sachen Wechselwirkungen, aber zumindest habe ich wegen ihr die richtigen Dinge untersuchen lassen und konnte sehen, wo der Wurm drin ist und konnte auch zumindest schon etwas verbessern. Und das alles ohne Homöopathie. Auf Dauer kann ich mir das leider nicht leisten, aber das war trotzdem jeden Cent wert.

Das mit der Vene finde ich jetzt auch interessant, denn ein Gynäkologe hat mir doch auch gesagt, dass auf seinem Ultraschall, welches extra für Frühdiagnostik ist, man sehr deutlich eine große Vene sehen konnte und er damit auch die Schmerzen erklärt

[dawn20]

Hat irgendjemand vllt noch Tipps für meinen eigentlichen Fall?

Was könnte ich bei hohem Muskeltonus dennoch tun. Und wenn das wirklich etwas mit der Hypermobilität zu tun hat, worauf müsste ich dann achten? Hat auch noch jemand etwas zu dem Vitamin C zu sagen und auch zur Nikotinsucht? Mich wundert auch immer noch diese starke Aggressivität, die ich dann teilweise habe, je nach Dosierung.

[xyz12345]

total spannend, ich antworte später genauer. ich hatte 2 Monate intermittierend Progesteron genommen um meinen Zyklus zu regulieren und Schmierblutungen zu reduzieren. Ich habe es auf eigene Faust erstmal abgebrochen, da ich beim absetzen massiv depressiv/Pmds hatte. ich hadere gerade wie ich damit weiter umgehe.