ich bin seit Anfang der Woche offiziell diagnostiziert. Vorher wurde ich immer von einem Spezialisten zum nächsten gereicht, weil keiner sich getraut hat meine Kombinationen an Beeinträchtigen zu behandeln.
Autismus, PTBS, Depression und chronische Migräne sind bei mir sicher diagnostiziert. Da derzeit nichts davon behandelt werden kann (Autismus ist schon sehr angepasst, PTBS ist noch zu aktuell, Depression gibt es keine freien Therapieplätze und chronische Migräne gibt es derzeit nur ein Medikament das hilft), wollten sich meine Ärzte jetzt mit ADHS beschäftigen. Der Verdacht liegt seit meiner Kindheit vor und ich erfülle die meisten Symptome. Anfang der Woche wurde mir die offizielle Diagnose von einer Expertin gestellt.
Nun soll ich Medikenet (retardiert) bekommen. Ich soll Bescheid sagen, wenn ich Nebenwirkungen habe oder, falls ich nicht darauf reagiere. Die Dosis ist derzeit 10-0-10. Ich nehme seit gestern (also insgesamt bisher drei Dosen) das Medikament und bin mir nicht sicher, ob ich überhaupt spüren würde, wenn sich etwas verändert. Ich habe Freunde mit ADHS gefragt, ob es normal ist nichts zu spüren und die meinten, dass das Medikament ja aus einem bestimmten Grund gerne als Droge missbraucht wird. Es soll ja schnell anschlagen. Es sei nicht so wie Antidepressiva, die erst nach ein paar Wochen wirken.
Ich habe jetzt folgendes Problem:
Ich weiß nicht woran ich eine Veränderung merken würde. Meine Gedanken sind noch immer Kreuz und quer, meine Impulsivität ist gleich, meine Konzentration ist noch immer nicht existent. Ich bin nicht angetriebener, nicht motivierter, nicht ruhiger.
Allerdings weiß ich auch nicht, ob mir Nebenwirkungen auffallen würden, da ich eh 22 Migräne-Tage pro Monat habe und „Kopfschmerzen“ daher nicht ungewöhnlich sind. Auch Übelkeit, Schwindel und Hitzewallungen sind für mich die Norm aufgrund von der PTBS. Einen Zugang zu meinen Emotionen habe ich durch meinen Autismus (bzw meinen Coping-Mechanismen) nicht wirklich und durch meine Depression bin ich sowieso eigentlich immer einfach nur „da“ aber nicht wirklich „lebendig“. Mein Inneres ist immer auf 150% Stresslevel, aber funktionieren tue ich aufgrund meiner vielen Coping-Mechanismen trotzdem. Ich dissoziiere dann einfach und laufe automatisch.
Woran würde ich erkennen, dass das Medikament funktioniert? Ab wann soll ich Bescheid sagen, dass es nicht funktioniert? Wie bemerke ich Nebenwirkungen? Hat da wer Erfahrungen?
Du bringst ja ein ordentliches Päckchen mit. Da ist es schwer zu sagen, wie Du eine Wirkung von Medikinet wahrnehmen könntest. Dass Du es abends nehmen sollst, finde ich auch ungewöhnlich. Hat die Ärztin das begründet?
Mitreden kann ich nur zur Wirkung bei chronischer Migräne. Bei mir war der Kopfschmerz in den ersten Tagen mit Medikinet anders, als ich ihn sonst kenne. Hatte auch vorübergehend mehr mit Übelkeit zu tun, mein Tinnitus hat sich öfter gemeldet und mein Hungergefühl war komplett weg. Bis auf das fehlende Hungergefühl wurde aber alles wieder so wie vorher.
Positiv habe ich gemerkt, dass der Kopf „leiser“ war und die motorische Unruhe besser. Konzentration war am Anfang mies wie immer, Antrieb auch.
Da verstehe ich gerade nicht, wie das gemeint ist. Meinst Du, es gibt nur ein Medikament, was Dir hilft? Geht es um Akutmedikation oder Prophylaxe?
Normalerweise spürt man bei Methylphenidat schnell eine Wirkung - wenn die Dosis ausreicht. Die Auskunft Deiner Freunde ist also richtig. Wenn Du Probleme hast, selbst was zu spüren, hast Du jemanden, der Dich regelmäßig „beobachten“ kann und evl. Feedback geben, was ihm auffällt? Manchmal merken Mitmenschen eher als man selbst, was sich verändert hat.
Bezüglich der Migräne hilft mir derzeit nur Aimovig. Leider gibt es diesbezüglich gerade etwas Probleme mit meiner Neurologin, weil sie glaubt, dass es aufgrund der fehlenden Langzeitstudien zu Unfruchtbarkeit kommen könnte (nicht ansatzweise bewiesen) und daher beschlossen hat mich von jetzt auf gleich abzusetzen. Ich habe ihr zwar gesagt, dass bei meinem Beeinträchtigen Kinder nicht wirklich geplant sind, aber sie meinte sie könne das besser einschätzen als ich und ich „sei ihr später dafür dankbar“. Also bekomme ich jetzt erstmal nichts gegen Migräne außer Triptane und den netten Ratschlag doch häufiger mal spazieren zu gehen.
Wenn ich genauer darüber nachdenke, hatte ich heute sehr starke Übelkeit zu meiner Migräne, allerdings ist beides nach Einnahme des Naratriptans weggegangen, weshalb ich vermute, dass es nicht mit Medikenet zusammenhängt.
Mein Freund sagt leider auch, dass er keine Veränderung bemerkt. Ich bin noch immer super schusselig und zeige auch sonst keine merkbaren Veränderungen.
Und bezüglich der Einnahme am Abend: Mein Kumpel war auch etwas irritiert, da er bei abendlicher Einnahme sehr starke Schlafprobleme hat. Meine Ärztin meinte aber ausdrücklich morgens und abends einnehmen. Genauer erläutern hat sie das nicht. Der Termin war auch nur sehr kurz und sie hat mir allgemein sehr wenig erklärt.
Ja, sie (die Ärztin) meinte allerdings, dass eine Banane schon ausreicht. Ich frühstücke eigentlich nicht, daher habe ich auch nur eine Banane gegessen. Abends esse ich aber mehr vor der Einnahme.
Danke, jetzt wirds klarer, wenn auch nicht besser.
Hast Du mal einen Arztwechsel in Erwägung gezogen?
Also ehrlich, ich brauche keinen Arzt, der mich nicht für voll nimmt und auch noch meint, dafür wäre ich später dankbar.
Das ist echt die Krönung.
Verweigert Dir ein wirksames Medikament und hält Spazierengehen für eine alternative Lösung? Nochmal
Wenn Du mit Aimovig gut klar gekommen bist, fehlt mir jegliches Verständnis dafür, dass die Ärztin es Dir mit dieser fadenscheinigen Begründung verweigert. Was hast du denn sonst noch an Prophylaxen ausprobiert?
In Deiner Situation finde ich es wichtig, die Migräne so gut wie möglich zu behandeln, also die Schmerztage und/oder das Schmerzlevel zu reduzieren. Bei stark Migräne-Betroffenen sind Depressionen oft „Begleiter“ der Migräne. Eine gute Behandlung/Prophylaxe der Migräne kann dann auch ein Weg aus der Depression oder zumindest eine Verbesserung sein. Was Deine Ärztin macht, ist absolut kontraproduktiv - für Migräne und Depression.
Sehe ich auch so. Wenn die Übelkeit mit Naratriptan weg geht, gehörts zur Migräne und nicht zu Medikinet.
Ich würde trotzdem noch nicht die Flinte ins Korn werfen. Man muss immer ein paar Tage abwarten. Wenn es dann so bleibt, wäre der nächste Schritt, die Dosis zu erhöhen und wieder zu schauen. An meiner Schusseligkeit hat Medikinet übrigens nichts geändert.
Meinem Mann ist nach mehreren Wochen mit Medis aufgefallen, dass ich nicht mehr so extrem zappelig bin und insgesamt ausgeglichener und zufriedener wirke - obwohl ich auch ohne Medis eher wenig aggressiv/impulsiv und absolut introvertiert bin und das selbst gar nicht so wahr genommen habe.
Kann ich nicht wirklich nachvollziehen. Medikinet adult/retard wirkt laut Hersteller ca. 8 Stunden, realistisch sind eher 5-6 Stunden. Deswegen nimmt man es üblicherweise morgens und eine zweite Dosis gegen Mittag (rechtzeitig, bevor die erste aufhört zu wirken), um tagsüber zu „funktionieren“. Manche nehmen auch eine 3. Dosis nachmittags oder am frühen Abend nochmal eine kleine Dosis unretardiert (wirkt dann so 2-3 Stunden), um den Rebound abzufangen und den Kopf nochmal „leiser zu drehen“ zum besseren Einschlafen.
Bei einer Einnahme morgens und Abends hast Du ab Mittag keine Wirkung mehr, kämpfst also den halben Tag „ohne“ und die zweite Dosis wirkt nachts, wenn Du schläfst, sofern sie nicht für Schlafprobleme sorgt. Da würde ich die Ärztin auf jeden Fall nochmal fragen, was sie sich dabei gedacht hat.
Für mich ergibt das null Sinn (aber ich bin auch kein Arzt). Methylphenidat ist kein Spiegelmedikament, bei dem die Einnahme morgens und abends evl. für eine gleichmäßige(re) Wirkung sorgt. MPH ist nach 2-3 Stunden zur Hälfte abgebaut und wenn es ganz „raus“ ist, wirkt da nichts mehr. Die Einnahme morgens und Abends bewirkt dann genau das Gegenteil von „gleichmäßiger Wirkung“, nämlich totale „Achterbahn“.
Die reicht definitiv nicht. Mit „Mahlzeit“ (im Beipackzettel) ist eine richtige Mahlzeit gemeint. Also ein vollwertiges Essen. Eine Banane ist keine Mahlzeit, sondern allenfalls ein Snack.
Ich merke einen deutlichen Unterschied in der Wirkung, je nachdem wie viel und was ich gegessen habe.
Wenn Frühstück ein Problem ist, wäre z.B. Ritalin adult (oder jedes Generikum) eine Alternative. Gleicher Wirkstoff ohne Essenszwang zur Einnahme. Das ist nur bei retardiertem Medikinet so. Wobei man auch bei allen anderen Medis trotzdem drauf achten sollte, ausreichend und regelmäßig zu essen, nur muss man es nicht zwingend zur Einnahme.
Ja, ich gehe tatsächlich auch nur noch für die Rezepte für die Schmerzmittel hin. Leider sind Neurologen, die aufnehmen, gerade sehr schwer zu finden. Sie hatte in der Vergangenheit auch viele andere fragwürdige Sachen gesagt. Sie meint auch Johanneskraut würde gegen Migräne helfen. Meine Apothekerin, meine Hausärztin und meine Psychiaterinnen (Die mit dem Spezialgebiet ADHS und die andere für den Rest) verstehen die Neurologin auch nicht, aber leider darf nur ein Facharzt auf dem Gebiet Aimovig verschreiben, da es für die Krankenkasse sehr teuer ist (um die 900-1000 Euro pro 3 Spritzen).
Ich habe Beta-Blocker und Amitriptylin ausprobiert. Ich meine ich hatte auch ein drittes Medikament, aber ich kann mich nicht mehr an den Namen erinnern. Laut meinem alten Arzt (ist in Rente und wurde durch die Neue ersetzt) habe ich alle Sachen durch, die ich probieren darf. Mit Depression fallen wohl ein paar Mittel weg und dadurch, dass ich durch Endomitose auf die Pille angewiesen bin, fallen noch weitere Möglichkeiten weg. Eigentlich hätte ich die Beta-Blocker auch gar nicht probieren dürfen, da ich niedrigen Blutdruck habe und damit regelmäßig umgeklappt bin.
Meine Mutter hat leider auch Migräne, daher ist es wahrscheinlich erblich bedingt und bei ihr hilft seit über 40 Jahren auch nichts. Seit ein paar Monaten bekommt sie (auf mein Anraten hin) Aimovig und es ist bisher das einzige Mittel, was je bei ihr geholfen hat.
Meine Neurologin meinte ironischerweise auch, dass ich doch nochmal Amitriptylin probieren solle, obwohl ich das ja schon ausprobiert hatte und dadurch Lähmungserscheinungen in bestimmten Körperregionen hatte, sodass meine Hausärztin mir das Medikament verbal „verboten“ hat. Lähmungen sind egal, aber Hauptsache meine Fruchtbarkeit wird auf Biegen und Brechen geschützt (wobei diese Nebenwirkung ja noch nicht einmal nachgewiesen ist).
Ich hatte auch überlegt sie zu melden, da sie auch im letzten Termin, ohne jeglichen thematischen Bezug, plötzlich erzählt hat, dass Corona-Impfungen ja bekanntlich Krebs auslösen. Außerdem ist es unverantwortlich mir weiter Schmerzmittel zu verschreiben, obwohl ich mich damit bereits 2x ausersehen vergiftet habe, da ich ja mehr als 10 Schmerz-Tage im Monat habe und demnach über die erlaubten 10 Tabletten pro Monat gekommen bin. Außerdem hat sie mir mal folgendes gesagt: „Ich verstehe, dass Sie Migräne haben, aber ich habe die ja auch. Ich schaffe es ja auch eine Ibuprofen einzuwerfen und dann trotzdem arbeiten zu gehen.“
Ich hatte halt gefragt, ob sie mir für die Uni etwas ausstellen kann, damit ich mehr als 3 Fehltage haben darf.
Ich habe heute 20mg genommen, aber leider auch nichts gemerkt. Vielleicht liegt es ja am „Trägerstoff“? Ich hatte online gelesen, dass man manchmal dann nicht darauf reagiert.
Ich hatte heute Morgen vergessen zu Frühstücken (ein weiterer Grund warum andere Medikamente für meinen Alltag wahrscheinlich besser sind) und habe daher erst heute Mittag das Medikament genommen. Die letzte Dosis hatte ich gestern Mittag (Abends hatte ich Angst vor den potentiellen Schlafproblemen von denen so viele reden). Ich hatte weder gestern noch heute Vormittag das Gefühl weniger „fit“ oder „geordnet“ zu sein (also kein Rebound), wobei ich ja auch nicht merke, dass ich nach dem Medikament irgendwelche Verbesserungen spüre von denen ich „Rebound-Erscheinungen“ haben könnte. Heute Mittag war ich plötzlich sehr müde (Prüfungsphase) und habe mich in dem Moment erinnert die Medikamente zu nehmen. Aber auch nach der Einnahme (also die 1-2 Stunden danach) war ich exakt genauso drauf wie vorher. Auch Schlafstörung scheine ich nicht zu haben, da ich auch nach der Einnahme noch ein kurzes Nickerchen machen konnte.
Vielleicht merke ich ja in ein paar Wochen auch Veränderungen. Ich bin vielleicht auch einfach sehr ungeduldig. Mir wurde bei meinem Autismus immer gesagt „Wenn du nur ADHS hättest, dann könnten wir Symptomatik XYZ sofort behandeln“ oder „Gegen Autismus kann man nichts machen, das ist halt der Unterschied zu ADHS“. Auch in meiner Verhaltenstherapie wurde immer gesagt, dass man mir helfen könne, sobald ich die Diagnose habe. Es hatte sich ja keiner getraut mich diesbezüglich zu untersuchen, da eben so viele Überschneidungen mit Autismus und PTBS vorhanden sind, weshalb ich mir diese blöden Sprüche über die letzten 5 Jahre anhören durfte. Währenddessen „schwärmten“ meine Freunde über deren Erfahrungen mit Medikamenten (außer mein Cousin, der meinte er fühle sich mit Ritalin wie ein Zombie). In TV und Co. werden ADHS-Medikamente ja leider auch immer als Super-Drogen dargestellt, mit denen „normale“ Menschen plötzlich eine Hausarbeit in einem Tag schreiben. Das alles zusammen hat dazu geführt, dass ich einfach gehofft hatte, dass ich zumindest etwas auf Anhieb spüre, auch wenn es vielleicht nur die Nebenwirkungen sind. Aber derzeit habe ich das Gefühl ich nehme Tic Tacs und keine Medikamente.
Ich frage sie einfach telefonisch nächste Woche nochmal. Sie fährt leider Ende nächster Woche in den Urlaub, also muss ich alles vorher abklären oder erst in einem Monat.
Dann ist das Medikament definitiv nichts für mich. Ich esse ohnehin relativ wenig und morgens bekomme ich nichts runter außer vielleicht eine obligatorische Banane. Meist esse ich das erste mal gegen 14/15 Uhr, frühestens 13 Uhr. Die Ärztin hatte mich aber diesbezüglich auch nichts gefragt. Deswegen hatte ich extra nochmal gefragt, ob eine Banane reicht. Komisch.
Ich hätte dabei auch total Angst, dass ich aufgrund von morgentlichem Stress vergesse zu essen und dann im Seminar in der Universität sitze und mich nicht konzentrieren kann, da ich die Medikamente ohne Essen nicht nehmen darf/kann.
nein, dann ist Medikinet Adult nichts für dich. Das ist aber hier im Forum tatsächlich ein „Running Gag“ - Methylphenidat-Anfänger kriegen Medikinet Adult verordnet und die Ärztin fragt nicht, ob sie überhaupt frühstücken.
Lass dir beim nächsten Mal Ritalin Adult verordnen, und achte idealerweise darauf, das Original zu kriegen.
Gestutzt habe ich aber auch, wieso du die zweite Dosis abends nehmen sollst. Dann hättest du eine Lücke am Nachmittag und abends wirkt das Medikament immer noch und du schläfst (wenn du Pech hast) nicht ein, das verstehe ich nicht.
Bei mir wirkt Medikinet Adult fünf Stunden, d. h. ich nehme die nächste Kapsel spätestens nach viereinhalb Stunden. Ritalin Adult wirkt etwas länger - mit Betonung auf etwas - eine zweite Kapsel braucht man natürlich trotzdem, um über den Tag zu kommen. Auch wenn der Hersteller etwas Anderes behauptet.
Die Ärztin meinte auch eigentlich erst nur morgens 10mg, hat das im PC eingetragen und dann plötzlich gesagt „Ach, nehmen Sie es Abends auch nochmal“. Ich weiß auch generell nicht viel über ihre Gedankenwelt diesbezüglich. Sie schien sehr im Zeitstress und hat mir auch noch nichts zum Thema erklärt oder mich irgendwas neben Zeugnissen und Fragebögen gefragt.
Stellt man sich dafür einen Erinnerungs-Wecker oder wie schafft man es den Zeitpunkt gut abzupassen?
Nein, ich glaube nicht. Medikinet Adult ist das am längsten für Erwachsene zugelassene ADHS-Medikament und daher wohl das was die Ärztinnen am Besten kennen.
Wir haben hier verschiedene Berichte von schlechter Wirkung eines der Generika. Es ist wohl nicht ganz leicht, die Retardierung 1:1 nachzubilden.
Wobei natürlich gut sein kann, dass dein Generikum bei dir sehr gut wirkt, aber um auszuschließen, dass man ohne Erfahrung mit dem Original falsche Schlüsse zieht, empfehle ich gerade zu Beginn auf dem Original zu bestehen.
(Wenn du später ein Generikum bekommst und feststellst, das wirkt ja gar nicht so gut, dann weißt du immerhin wie das Original ist. Und wenn du später ein Generikum bekommst und merkst, das ist genau so gut, um so besser.)
Und zur letzten Frage: Ja, ich stelle mir für die zweite und dritte Dosis den Händi-Wecker.
Betablocker, Amitriptylin hast Du durch. Flunarizin und Topiramat, Valproinsäure fallen wegen Depression raus (Kontraindikation).
Ach guck. Mit Endometriose schlage ich mich auch rum.
Medis, die frau wegen Pilleneinnahme nicht nehmen dürfte, wüsste ich jetzt nicht - aber z.B. Topiramat setzt die Wirkung der Pille herab, vielleicht hat das der Arzt gemeint.
Bleiben als Erstlinenverordnung die Antikörper (es gibt inzwischen 4 davon) und bei chronischer Migräne noch Botox.
Laut meiner Neurologin sollen die Antikörper übrigens auch positiv auf Endometriose-Schmerzen wirken. Wäre ja noch ein Punkt für Aimovig.
Grundsätzlich kann das auch der Hausarzt verschreiben. Machen die halt ungern wegen ihres Budgets. Die Preise kenne ich, ich bekomme seit einem Jahr Ajovy - 1.300,- € alle 3 Monate.
Wenn kein Neurologe auftreibbar ist, wäre auch noch ein Schmerztherapeut (Arzt für spezielle Schmerztherapie) eine Möglichkeit. Gerade bei der Kombi Migräne/Endometriose vielleicht kein schlechter Ansatz. Vielleicht ist da ein Termin zu bekommen.
Off label könnte man auch noch mehr versuchen, z.B. Candesartan (Blutdrucksenker, da gibts ne kleine Studie über die Wirksamkeit), SSRI, SNRI, evl. auch Kombinationen davon. Braucht man halt nen Arzt, der sich auskennt und traut.
Hast Du schon mal dran gedacht, die Feststellung einer Schwerbehinderung zu beantragen?
Das konnte ich auch ohne Medis. Termindruck und Hyperfocus machts möglich.
Super-Woman werde ich mit den Medis aber nicht. Ich bin immer noch verpeilt, schusselig und lasse mich leicht ablenken - nur alles ein bisschen weniger. Den Hintern erst Mal hoch bekommen, muss ich auch noch alleine - ich habe nicht plötzlich total Bock auf langweiligen Bürokram oder nervige Haushaltsarbeit.
Wenn Medikinet retard nix ist, wäre Ritalin noch einen Versuch wert und wenn da auch so gar keine Wirkung kommt, gibt es ja noch Elvanse.
Botox soll sogar ein Fachgebiet meiner Neurologin sein, aber sie will das bei mir nicht machen, da ich „so jung“ bin. Allerdings bin ich darüber auch etwas froh, da ich so viele Gruselgeschichten von temporär gelähmten Nacken- und Kopfmuskeln gelesen habe.
Leider traut sich meine Hausärztin nicht das zu verschreiben. Sie glaubt zwar, dass es mir hilft, aber hat Angst vor der Kasse. Da werde ich wahrscheinlich kein glück haben.
Ich hatte überlegt mir einen Notfalltermin mit Überweisung vom Hausarzt über die 116 117 geben zu lassen. So habe ich zumindest die Chance auf neue Beratung. Ich weiß, dass das bei psychischen Belangen funktioniert, aber ich weiß nicht, ob es auch bei neurologischen Belangen so gehandhabt wird.
Ich kann meine Hausärztin da sehr schlecht einschätzen. Ich habe allerdings bald einen Termin und kann sie mal danach fragen. Prinzipiell verschreibt meine Hausärztin nur ungern Medikamente. Ich hatte sie auch mal gefragt, ob ich mich geplant stationär einweisen lassen kann, damit man mich endlich mal gründlich untersuchen kann und vielleicht Wege findet mir zu helfen (das war das was mir bisher Therapeuten und ehemalige Psychiater geraten hatten), doch sie meinte nur, dass ich dort nur noch mehr Diagnosen bekommen würde. Sie würde nichts von „Labeln“ halten und findet nicht, das Diagnosen nützlich sind. Ich solle lieber anderweitig Hilfe durch Therapien bekommen (welche ja meist eine Diagnose/Label voraussetzen, also weiß ich echt nicht was genau sie damit meint).
Den Schwerbehindertenausweis habe ich tatsächlich schon seit fast 2 Jahren. Leider befugt er mich nicht automatisch mehr Fehlzeiten haben zu dürfen. Ich bekomme aber bei meiner Arbeit 5 zusätzliche Urlaubstage.
Hast Du mal einen Arztwechsel in Erwägung gezogen?
Da würde ich die Ärztin auf jeden Fall nochmal fragen, was sie sich dabei gedacht hat.
Mit Endometriose schlage ich mich auch rum.
