Guanfacin off Label bei erwachsenen -was heißt das?bzw

Hallo Leute,

Ich habe ein sehr schweres ADHS und bin außerdem noch Autist mit extremer Hyperaktivtät und habe eine ANgststörung, mein größtes Problem ist meine Unruhe, innerlich wie vor allem motorisch…

Ich habe gestern mit meinem ehemaligen langjährigen ADHS und AUtismus Experten gesprochen, der nun aber leider schon in Rente gegangen ist… Er meinte mein neuer Arzt (kein Autismus und ADHS Experte) soll mir Intuniv (Guanfacin) verschreiben… es wird außer bei ADHS scheinbar auch erfolgreich bei Autismus eingesetzt und soll Hyperaktivität im Bezug auf Autismus verringern…

Nun habe ich aber gelesen, dass eine Verordnung an Erwachsene über 17 nur „off Label“ möglich ist… was heißt das? „Off Label“? Zahlt die Krankenkasse das dann etwa nicht , oder erliegt das im ERmessen des Arztes ob er es mir verschreiben will -off Label, weil er dann haften muss, falls Nebenwirkungen auftreten? Das MEdikament kostet immerhin über 100 Euro… das kann ich monatlich jedenfalls nicht zahlen…

Hat jemand von euch über 18 das Medikament schon mal verschrieben bekommen und ging das trotzdem einfach so obwohl ihr über 18 seid?

Es wurde bislang wohl noch nicht ausreichend bei über 17 jährigen untersucht, das ist wohl alles, gibt aber Studien, die bei über 17 jährigen ebenso auf denselben Erfolg schließen lassen wie bei Kindern… was das Gewicht und die Dosis dementsprechend betrifft, ich bin 1.57 und wiege nur 43kg, so würden die Kinderdosierungen im Beipackzettel für mich sogar passen

Ich möchte das Medikament wirklich schnellstens versuchen und kann es jetzt grade überhaupt nicht gebrauchen mich mit der Krankenkasse ewig herumzuschlagen und wichtige Zeit zu verlieren, da ich mich wohl grade in der aller allerschlimmsten Phase meines Lebens befinde und mir helfen immer nur ADHS Medikamente -habe auch da alles durch von Elvanse und Co… und sonstigecPsychopharmaka vertrage ich aufgrund meines Autismus überhaupt nicht! Das Guanfacin soll bei mir mit Medikinet kombiniert werden…

Mein ehemaliger ADHS Experte meinte, das Guanfacin hat er immer dann an seine Autisten verschrieben -wenn er mit ihnen nicht weiter wusste - und zwar mit Erfolg wie es scheint… es könnte mir sehr helfen!

Hat jemand von euch Erwachsenen das besagte Medikament schon mal ganz normal verschreiben bekommen?

Liebe Grüße
Canary

Hi,

off label bedeutet, außerhalb dessen, wofür das Medikament zugelassen ist.

Guanfacin scheint bei Erwachsenen schlechter auf AD(H)S-Symptome zu wirken als bei Kindern.
Bei Kindern mit AD(H)S und Autismus könnte es besser wirken als Stimulanzien.

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@Canary habe den thread gerade zufällig gefunden, ich bin 31 und nehme Intuniv 6mg jetzt seit ein paar Monaten und komme gut damit zu recht und zwar deutlich besser als mit Elvanse und Ritalin. Ich bin privat versichert und erhalte alles erstattet, ansonsten wäre es mit rund 10€ pro Tag schon heftig
LG

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Hast du auch Atomoxetin ausprobiert? Oder nur Intuniv?

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Nur intuniv… von Atoxomoxetin hab ich nie etwas gutes gehört!

Ich auch nicht… :smiley: mal schauen, was meine Ärztin sagt. So wie ich es verstehe, macht Amphetamin (nehme ich aktuell gegen ADHS) eben den Fokus rauf, aber das Rauschen nicht weg (so erlebe ich es, habe es nun auch „fachlich“ an der Youtube University bestätigt bekommen) – und genau da soll wohl das Intuniv ansetzen, dafür sorgen, dass die Signale im Fronthirn klarer sind. Und hat nicht die Nebenwirkungen von AMP, das limbische System zu dämpfen.

Das klingt eigentlich ziemlich gut!! Bin aber grad auch noch mit Elontril am experimentieren & dafür geringerer AMP-Dosis, vielleicht klappt das ja auch schon.

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Bin gespannt… Berichte mal :slight_smile:

Also ich kann sagen, dass 150mg Elontril meine AMP-Dosis halbiert hat (und das war fast noch zu stark). Nachmittags dann auch gerne mal rote Ohren bekommen → Blutdruck.

Aber: das Elontril vertrage ich schon mal super. Fühlt sich eigentlich ziemlich so an wie AMP, nur das der Fokus mit Amphetamin definitiv deutlich besser wird. Dafür kein Rebound, und auch kein komisches langsames Anfluten wie beim Elvanse. Also an sich optimal, 1x morgens nehmen und gut ist.

…daher gehe ich jetzt seit ein paar Tagen auf 300mg Elontril (das ist auch die Dosis, die dann bei der Depression hilft) - und fange parallel an, Intuniv einzudosieren. Die Techniker Krankenkasse hat es anstandslos übernommen. :slight_smile: Intuniv vertrage ich bisher auch ohne Probleme (ist auch erst 1mg) - hatte es abends genommen, das macht sowas von müde :smiley: - hatte die erste Nacht von 19 Uhr bis 7 Uhr morgens geschlafen.

Da die Eindosierung von Elontril noch im Gange ist… geht es jetzt erst langsam los, dass ich mich nicht mehr so „drauf“ fühle. Danach kann ich vermutlich auch erst bewerten, wie es mit den ADHS-Symptomen aussieht. Psychoaktiv merke ich vom Intuniv bisher - nix. Mal schauen, wie es mit der Arbeit nächste Woche funktionieren wird.

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Achso, und Attentin/Elvanse hätte ich nun auch noch da, falls das Intuniv (noch) nicht reicht. Mal schauen, wie es mit dem Blutdruck läuft. Ich fand das Elontril und Attentin aber in Kombination auch ein bisschen zu viel des Guten (zu viel Antrieb für jemanden der eh schon zappelig ist).