Medikamente RSD Mädchen 12 Jahre

AMX · 15. März 2025 um 10:47

Hallo zusammen,
meine Tochter (12) hat eigentlich eine ADHS-Diagnose. Die Psychiaterin, die diagnostiziert hat, rudert jetzt aber zurück, weil sie weder auf Ritalin retard (40mg) und bisher auch nicht auf Elvanse (40mg) reagiert. („Wenn sie nicht auf die Medikamente anspricht, dann ist eine ADHS-Diagnose sehr unwahrscheinlich“). Sie war ab November acht Wochen stationär in einer Klinik wegen Sozialer Phobie, Schulabstinenz und Depressionen. Dort hat man sich auf die (angeblichen) Depressionen eingeschossen und das Thema ADHS völlig abgebügelt. Als ich einer Behandlung mit Antidepressiva nicht zugestimmt habe, wurde sie entlassen, weil sie unmedikamentiert nicht behandelbar sei, so steht es im Entlassbericht. Sie kam aber einfach nur mit ihre Therapeutin nicht zurecht. Und ja, natürlich ist sie auch zurückhaltend, antriebsarm beim Zähne putzen et al. und schwingungsarm in unsicheren Kontexten aber das hat m.E. nicht mit Depressionen zu tun sondern mit Dysphorie bei Inaktivität, Dopaminmangel und Ihr wisst schon.

Sie geht jetzt trotz ihrer angeblichen Unbehandelbarkeit und ihrer angeblichen mittlerschweren Depression wieder zur Schule und schlägt sich erstaunlich gut. RSD ist aber ein sehr großes Thema. Sie wird u.a. von den Jungs in der Klasse gehänselt und das knallt leider total rein. Sie hat auch Mühe Anschluss zu finden, weil sie einfach (mittlerweile) sehr vorsichtig ist und auch sowieso eher introvertiert. Ich befürchte, dass sich diese Erfahrungen jetzt wieder aufstapeln. RSD ist auch bei uns zuhause ein großes Thema, alles schießt sie ab, das ist für mich und für den angeschlossenen Patchwork-Zusammhang auch sehr anstrengend.

Deshalb meine Frage: Könnten Antidepressiva doch hilfreich sein bei starker RSD? Also SSRI oder SNRI? Oder andere Wirkstoffe, z.B. Guanfacin oder Clonidin? Oder macht es Sinn, Elvanse noch höher zu dosieren? Die Psychiaterin ist da eher vorsichtig, glaube ich - bei der habe ich am Dienstag einen Termin.

Das Thema Aufmerksamkeit und Konzentration ist in der Schule im Moment keins, wir haben sie ein Jahr zurückgestuft, weil sie ein halbes Jahr verpasst hat. Und sie ist überdurchschnittlich begabt, das heißt da kommt sie im Moment locker durch und fällt entsprechend nicht groß auf. Zuhause ist das alles zwar sehr spürbar, was es für mich sehr anstrengend macht, alles am Laufen zu halten. Und jetzt auch noch Pubertät…Aber für mich ist es im Moment am wichtigsten, dass sie in der Schule Fuß fasst und es ihr gut geht.

Habt Ihr Ideen oder Erfahrungen?

grübeln · 15. März 2025 um 11:10

Vielleicht wäre Atomoxetin was für sie?

Kathy · 15. März 2025 um 11:28

Sei mir nicht böse, du frsgst nach höher dosieren und ob es Sinn macht, doch wenn ich nicht total verpeilt bin - bis zu welcher Höhe wurden denn die Stimulanzien probiert, vielleicht auch über welchen Zeitraum. Ich fände es auch nicht schlecht, wenn du eher zu den anderen Problemen mehr schreiben könnte, in wie fern ggf. nicht gedacht wurde, daß sie nicht anspricht? Wurde ggf. Medikinet probiert, denn auch wenn es komplizierter ist, auch wegen essen und co, wir in der Erwachseneselbsthilfegruppe feststellen das bei einer „ADS“ eher ein wenigig mehr intrinsische Impulse gefödert werden als bei Ritalin, sollte aber nur Ritalin mit 10 mg versucht worden sein, kann es gut sein, das die Wirkung zu gering sein könnte.

Ich fürchte einfach mal es gibt nicht Diagnose A76B mit Medikament XYZ in Dosis XX muß funktionieren und ich habe gerade in unsere Frauenselbsthilfegruppe 2 Frauen aufgenommen, die eine hat man mit 42J. über 20 Jahre falsch behandelt und tausende falsche Diagnosen und die andere mit 70 J. nich 3 Jahrezehnt mehr solch ein Problem hat.

Im Zweifel und wenn du mit dem Handeln der Psychiaterin nicht einverstanden bist lohnt sich definitiv immer der gang in eine Uniklinik, deren alltäglicheres Geschäft es ist und die Erfahrung es ist. Wirst du telefonisch abgewimmelt, dann persönlich dort aufschlagen, vorsprechen und um Hilfe bitten, denn durch die Selbstgruppen bin ich z.B. mit der RWTH Aachen sehr eng im Kontakt, ich werde seit Jahren dort wegen schwerer Nervenerkrankungen behandelt (dauerhaft durch die 2012 bekanntgewordenen Brustimplante so vergiftet) das sie eine Facharzt Überweisung fordern um nicht so überlaufen zu werden, aber auch jeder Facharzt nur draufschreibt: Patienten meint er könnte Adhs haben statt wie gewünscht vorzudiagnostieren. Sie möchten eher Fälle wie bei euch, die für den Facharzt nicht so eindeutig sind um eben Leid zu lindern, doch die Fachärzte hier im Raum „entledigen“ sich hier nur eher so ihren Patienten statt selbst eine Adhs Diagnostik durchzuführen.

Deshalb im Zweifel hinfahren mit den Vorberichten, vorsprechen und um einen Termin bitten und nicht nur am Telefon oder per Mail, wenn sie ablehnen oder 2 Jahre Wartezeit verkünden. Persönlich vorsprechen, dann hören sie zu und priorisieren durchaus anders

Vielleicht hilft solch Wissen schon etwas

AMX · 15. März 2025 um 12:06

Ja, stimmt, das werde ich mir nochmal anschauen und es ggf. am Dienstag bei der Psychiaterin ansprechen. Danke! Hast Du Erfahrungen damit in einem ähnlichen Fall?

AMX · 15. März 2025 um 12:18

Ja, ich weiß, es gibt nicht one size fits all. Ich gehöre auch zu den spät Diagnostizierten (53, diagnose mit 51) und ich habe auch schon das ganze Programm erfolglos hinter mich gebracht (u.a. mehrfach ambulant und stationär).

Wir haben wie gesagt bisher Ritalin (bis 40 mg) ausprobiert und sind jetzt bei Elvanse (auch 40 mg). Und jetzt steht offensichtlich die ganze Diagnose (wieder) in Frage und das fuckt mich echt maximal ab, weil ich selber so lange unterm Radar gelaufen bin und keiner wollte es wissen oder merken. Und jetzt geht es bei meiner Tochter weiter…

grübeln · 15. März 2025 um 12:25

Nein, mein Sohn hat andere Schwierigkeiten. Durch viel lesen und Austausch bin ich auf den Gedanken gekommen.

Mein Sohn hat aber alle ADHS Medikamente durch (kennen sämtliche Wirkungen und Nebenwirkungen) und ist letzendlich bei Atomoxetin gelandet.

Kathy · 15. März 2025 um 12:59

Wir haben bei Stimulanzien wirkliche Non Responder die aber auf Atomoxetin seit 10 Jahren und mehr eingestellt sind und recht stabil stehen.

Ein bisschen machen Menschenmassen Probleme, doch da die beiden in der Gastronomie mit wirklich sehr viel Menschenmasse in gewissen Zeiten konfrontiert sind, aber arbeiten gehen, ihr Leben meistern wirkt das auf mich vielversprechend.

Ich könnte mir sogar vorstellen, daß ggf. eine höhere Dosis Elvanse etwas bringen könnte, aber ich würde eher nicht von der Diagnose abweichen, denn wenn du gesichert diagnostiziert bist vererbst du mit mindestens 75% also müsste sie in meinen Augen defintiv den Gegenbeweis antreten und das extrem gut und stichhaltig begründen müssen.

Dann such lieber eine Uniklinik als ABSOLUTE Fachkompetenz ins Boot und sag ihr auch, daß dir ihre Meinung und Haltung gerade mit Blick auf Nonresponder, deinem Leidensweg als spät diagnostizierte und dem Fakt der min 75% Vererbung nun mal gegen ihren Rückzugskurs spricht und ich würde sie fragen, ob sie beweisen könnte eine Expertiese als Facharztausbildung auf Adhs beweisen kann, das sie das jetzt einfach zurücknehmen kann. Sie möchte mit Dringlichkeit einen Termin zur Diagnosikt persönlich in einer Uniklinik mit Adhs Kompetenz vereinbaren.

Im Zweifel frag mal ob sie bereit wäre für eine zurückgezogene Diagnose und daraus resultierenden Folgen in die Wirtschaftliche Haftung zu gehen, denn die würdest du einleiten wenn sich herausstellen würde, die zurückgezoge Adhs Diagnose wäre eine Fehleinschätzung/ Fehldiagnose gewesen.

Als Juristin stelle ich mittlerweile gerne die Frage nach der Haftung und es ist sehr spannend wie schnell Ärzte sich dann doch einsetzen, die Verantwortung dafür in Unikliniken zu den „absoluten Spezialisten“ abzugeben.

Und in Unikliniken sind sie anders, gehen wenn nichts hilft off lable Lösungen, haben viel gesehen, viele Fachbereiche, auch Beratungsrunden und kommen auch zu einem viel breiteren Blick, zumindest im Regelfall.

AMX · 15. März 2025 um 16:10

Hallo Kathy,
das ist ja spannend - was würde denn so eine Haftungsgeschichte für die Psychiaterin bedeuten? Das ist eigentlich sonst nicht mein Style, aber vielleicht wird es mal Zeit, andere Seiten aufzuziehen…

Option Uniklinik: damit meinst Du aber jetzt nicht einen stationären Aufenthalt, sondern eine Anbindung dort? Die KJP war tatsächlich vorher in der Uniklinik, vielleicht könnte sie da sogar hilfreich sein…

In der Klinik, in der meine Tochter jetzt war, habe ich alle diese (gute!) Argumenten auch vorgebracht. Das hat nur dazu geführt, dass ich im Entlassbericht als renitente und uneinsichtige Mutter Erwähnung gefunden habe.

Danke für Deine Impulse!

Kathy · 15. März 2025 um 18:44

Uniklinik behandelt doch auch ambulant. Früher hieß das Poliklinikberechtigungsschein heute gibt es z.B. Neurologie Uniklinik Aachen und dann sowas wie Abklärung und Mitbehandlung. Dann geht man regelmäßig hin, hat dort Beratungsgespräche, dort werden Untersuchungen etc. veranlasst ggf. auch weitergereicht in andere Fachabteilungen, falls man ein EKG, andere Untersuchungsergebnisse möchte um was auszuschließen, andere Krankheiten auszuschließen, z.B. offlable Medikation zu geben könnte es sein, daß man besonders gründlich schauen würde um nicht zu übersehen und dann einen Schaden mit der Behandlung zu erzeugen etc.

Meist gibt es ein Erstrezept für Medikamente und den Rest macht der überweisende Arzt fortführt, man trifft sich quartalweise, ggf. in Eindosierung öfter, läuft alles über 1 Jahr stabil ggf. 2 mal im Jahr zur Besprechung und Kontrolle und ggf. Anpassung von Therapien, beratung zu neu aufgetretenen Themen, was bei meinen kaputten Nerven normal ist, genau wie immer wieder experimentieren wir mit manuellen Therapien (Massagen, Strom, Kälte und vieles mehr) bei den extremen Polyneuropathien.
Unikliniken veraten und haben Wissen, Erfahrung allerdings im Gesundheitssystem sind sie leider nicht für die Behandlung mit Medikamenten vorgesehen…

Unikliniken Lehren und Forschen, dadurch gehen sie anderen Ansätzen nach, und haben auch keine Angst vor einer KV, und mit deren Bericht und Expertise ist meist auch der Arzt gegenüber der Krankenkasse legitimiert zu verordnen was die vorschlagen.

Haftung mußt du schauen bzw. mit nem Rechtsanwalt reden. Aber bei mir genügt immer wieder offen zu kommunizieren das ich Juristin bin, das es gerade wie die Klausuren durch die ich flog 1 Jahr das Studium verlängern, da ich den Master brauche und seit 3 Jahren Arbeitsverpflichtungen für nach den Master habe, diese nicht rechtzeitig antreten kann und wir über Haftung reden müssen hat gereicht, 30 sec später war das Rezept mit Elvanse unterschrieben.

Ich hatte es im Juni, im August bemängelt, Therapien halfen nicht, dann im Dezember das es schlimmer wurde, sie meinte immer ich wäre super eingestellt, sie sähe das nicht… und dann flog ich durch 5 Klausuren durch aufgrund Medikamenten die gewisse Verhaltensweisen triggerten/ auslösten und dann hab ich da gesessen, ich bin ja nur keine 20 oder 30 und mehr mußte nicht passieren, denn sie hat ja alle untragbaren Nebenwirkungen bewußt kleingeredet, behauptet ich sei perfekt eingestellt, Elvanse gäb es nicht (18.12.) etc. Wir würden uns nicht mehr sehen, öfter wie 1 mal im Jahr würde ich da keinen Arzt mehr sehen etc.

Ich hab kein Theater gemacht sondern sehr deutlich was nicht läuft, Therapeuten das auch so sehen und wirklich in einer Aufzählung und das es eben ohne Medis nie war… aber hat auch mehr als 1/2 Jahr gedauert bis sie Schachmatt mit Haftung saß - hat ja auch nachweislich viel im Leben versaut ihr Haltung…

Grundsätzlich muß jeder Arzt für den Schaden, den er einem Patienten antut haften. Die Frage ist eher kann man das immer nachweise und wie und nicht ob bei Nachweis Haftung besteht. Deshalb ist auch jeder Arzt versichert und macht ein Arzt nun mal Fehler und nicht einsehen und man weist darauf mehrfach hin und droht mit Beweis an der richtigen Stelle, weiß der Arzt ja was er falsch gemacht hat und revidiert dann mit Druck Haftung seine Meinung → muß halt begründet sein, wenn du das sagst weil er dir z.B. Medikinet statt Ritalin verschreibt wäre das kein Grund außer Du würdest begründen du würdest massive Probleme wie Panikattacken bekommen und willst das Medikament deshalb nicht mehr bzw. andere Probleme die du nach der Einnahme hadt und die halt schon so deutlich sind, das es nicht zumutbar ist diese zu ertragen. Könnte auch sein, daß du im Rebound während der Einnahme dir jedesmal durch das Medikament ausgelöste negative Verhaltensweisen den Job gefährden würdest und der Arzt würde sich bewußt über solche Argumente hinwegsetzen und sagen, daß du kein alternatives Medikament bekommst.

Man muß sich nicht alles gefallen lassen, aber es muß begründet und schlüssig sein, dazu reicht nicht ‚Ich hab da so viel schlechtes von gehört‘