Nun ist es soweit, nach langen Testungen, der Diagnose AD(H)S, weiteren ärztlichen Untersuchungen, dem Beratungsgespräch zur Medikation haben wir nun edlich das Rezept für unsere kleine Tochter bekommen.
Sie wird im Mai 9 Jahre alt und wir wurden vor etwa einem Jahr von ihrer KLassenlehrerin auf ihre Konzentrationsprobleme angesprochen. Sie bekam ihre Diagnose dann etwa 4 Wochen bevor ich meine eigene erhalten hatte.
Und nun haben wir das Medikenet Retard hier liegen und wollten eigentlich starten. Aber eine Nierenbeckenentzündung, die zwar am Abklingen ist, verzögert den Start nun noch um eine Woche. Sie soll erstmal wieder fit werden und keine anderen Medikamente nebenbei nehmen.
Natürlich haben wir uns den Beipackzettel durchgelesen. Über die Nebenwirkungen hatten wir uns informiert, und der Arzt hatte uns dann auch über die häufigsten Nebenwirkungen aufgeklärt, über die wir uns Gedanken machen sollten. Das waren im Grunde Appetitlosigkeit und Einschlafprobleme als schlimmste und häufigste Nebenwirkung.
Natürlich hörten wir von weiteren Nebenwirkungen, aber dann lasen wir im Beipackzettel plötzlicher Tod, und das hat uns schon beunruhigt. Mich vermutlich weit mehr als meine Frau. Dabei wird mir doch schon etwas mulmig. Nun bin ich natürlich total verunsichert, denn eigentlich wollten wir unserer Tochter helfen und nicht so einer Gefahr aussetzen. 1 von 10.000 Fällen klingt nicht viel, aber ich habe schon wieder die schlimmsten Szenarien im Kopf.
Wie seit ihr damit umgegangen? Ich mache mir gerade wirklich Sorgen und habe plötzlich wieder Bedenken für die Behandlung meiner Tochter, und ich kann absolut nicht einschätzen wie berechtigt diese Sorgen nun sind oder ob ich wieder mal übertreibe, was mi in verschiedenen Situation immer wieder nachgesagt wird.
WIe habt ihr denn daraud reagiert, als ihr von dieser Nebenwirkung gehört habt?
Deine Sorge verstehe ich natürlich. Ich verlink/zitiere dir mal ein paar Sachen:
Ich denke wenn auf einem Beipackzettel als „Nebenwirkung“ plötzlicher Tod steht, dann hat das nicht viel zu sagen. Es ist vermutlich mal im Zuge einer Studie mit dem Medikament zumindest ein Patient plötzlich verstorben. Wenn man die Todesursache (die alles mögliche gewesen sein könnte) nicht feststellen konnte, dann kann zumindest nicht definitiv AUSGESCHLOSSEN werden, das der plötzliche Tod mit dem Medikament im Zusammenhang stand. Und dann MUSS es in den Beipackzettel reingeschrieben werden. Ein Medikament mit nachgewiesener erhöhten Wahrscheinlichkeit für plötzlichen Tod würde gar keine Zulassung finden (es sei denn, die Krankheit, die es behandlen soll, wäre noch tödlicher).
Meines Wissens nach geht es darum, dass Stimulanzien für Menschen mit Herzerkrankungen ein Problem sein können. Aus diesem Grund hat man ja auch eine Untersuchung vorher, sodass das ausgeschlossen werden kann.
Die Studien und Untersuchungen von denen ich gelesen habe waren Todesfälle aufgrund der Kombination von Herzerkrankung und Stimulanzien oder es gab schlicht keinen ersichtlichen Zusammenhang. Der Hersteller muss es dennoch als Nebenwirkung aufführen.
1:10.000 bedeutet übrigens 0,01%
Ich hab manchmal das Gefühl, dass solche Angaben hilfreicher wären anstatt 1:10.000.
Genauso hoch (0,01%) ist übrigens das jährliche Risiko bei einem Autounfall zu sterben.
ob 1 zu 10.000 oder 0,01 %, beides ist offensichtlich Unsinn!
Denn dann würden ja jährlich mehrere Menschen in Deutschland allein durch Medikinet Adult sterben. Tatsächlich gab es aber sehr wahrscheinlich noch keinen einzigen Fall, in dem die Ursache eindeutig auf Methylphenidat (in üblicher Dosierung) als Ursache zurückgeführt werden kann.
Liebe Zoi,
das würde mir überhaupt nicht helfen. Ein Medikament, das dasselbe Todesrisiko hat wie Auto fahren? Würde ich nicht nehmen, jedenfalls nicht gegen ADHS.
Oh Gott Nein, ich wollte damit nicht sagen, dass Medikinet das selbe Risiko hat wie ein tödlicher Autounfall. Da hab ich mich blöd ausgedrückt, entschuldigung.
Ich wollte diese Zahl darstellen. Unabhängig vom Medikinet.
Deshalb hab ich geschrieben, dass Pharmaunternehmen erstmal alles dort reinschreiben müssen. Ob es nun einen Zusammenhang mit dem Medikament gab oder nicht.
Das Risiko, als Kind mit ADHS und ohne medikamentöse Unterstützung durch einen Unfall schwer verletzt zu werden oder zu sterben, ist übrigens mehrfach so hoch!
Die meisten Menschen verunfallen gar nicht im Verkehr, sondern bei Beschäftigungen in der Freizeit. Für ADHS-Kinder ist dieses Risiko höher durch die Unachtsamkeit, was das Medikament deutlich verbessert. Aus diesem Grund sollten die Kinder das Medikament auch nicht nur für den Schulvormittag, sondern auch für den Nachmittag nehmen.
Hallo @Zoi ,
hab vielen Dank für deine Antwort und den verlinkten Test. Tatsächlich hat mich das etwas beruhigt, vor allem der Abschnitt, dass das Medikament wohl keine Zulassung bekommen würde, wenn es eine nachgewiesene höhere Sterblickeit durch die Einnahme gäbe.
Beim diesem Absatz hingegen:
Wurde ich wieder etwas nervös, denn sobald jemand aus meiner Familie in ein Auto steigt, das nicht von mir gesteuert wird, kommen mir automatisch immer die schlimmsten Horrorgedanken. Meienr Frau geht das schon seit geraumer Zeit auf den Keks, und sie meint, ich würde übertreiben. Ist vermutlich auch so, aber die Gedanken sind „schwupps einfach da.“
@Falschparker :
Danke auch Dir für deine Antwort. Das hört sich alles schon ganz anders an und berihigt mich ungemein. Im Grunde weiß man es ja, aber ich reagiere auf sowas immer sehr stark.