Partizipative Forschung in der Neuro-/-Psychologie

Hallo in die Runde,

ich bin seit dem vergangen Jahr „Patientenvertreter“ im DZPG
für drei Universitäten die unter dem Standort Halle-Jena-Magdeburg
zusammengefasst wurden.
Diese Standorte gibt es in verschiedenen Regionen der Republik.

Bei der Lektüre von Studien hat mich in Vergangenheit immer wieder „gestört“, dass das Design, Abgrenzungen, Definitionen, Zielsetzungen m.E. „falsch“ oder unvollständig gestaltet waren. Die Ergebnisse der Studien hätten bei kleinen Änderungen deutlich gehaltvoller und für die Betroffenen besser nutzbar sein könnten.
Das bedeutet auch, dass Forschungsgelder des Bundes deutlich effektiver genutzt werden konnten.

Hier gibt es nun eine „Neuerung“. Das Gesundheitsministerium ist einem Vorschlag des BZgA-Leitbegriffe: („Partizipative Gesundheitsforschung“) gefolgt, der die „Partizipation“ zur Bedingung für die Vergabe von Fördermitteln macht.

D.h. die „Götter in Weiß“ müssen von ihrem hohen Roß herunter und sich anhören, was wir (Betroffene und Angehörige) von ihren Studien halten.
Konkret nehmen wir aktiven „EE“ (Erfahrungsexperten) Einfluss auf Studien schon in der Bewerbungsphase.
Wir sind auch „basisdemokratisch“ an Entscheidungen beteiligt, die im Zweifel die Ablehnung einer Studie bedeuten kann, wenn die „EE“ den Nutzen für die Betroffenen und Angehörigen nicht gegeben sehen oder Forschende uns keinen Einblick gewähren wollen.

Weiterhin begleiten wir die Studien. Konkret bedeutet das, dass „EE“ (auch ich) bisher schon bei mehreren Studien von Wording bis Inhalt bzw. Zielsetzungen Einfluss genommen haben.

Ich möchte Euch dafür begeistern, nicht nur „Patienten“ (Konsumenten der Studienergebnisse) zu sein, sondern Euch aktiv einzubringen.

Akt. bin ich im Monat je 1h an zwei Gremien beteiligt, wo noch ca. 5 bis 10 h Recherche etc. dazu kommen.
Wenn ich das mit den X Stunden vergleiche, die wir in soz.Medien irgendwelchen Informationen „hinterherjagen“, die wir aber im Nachhinein nicht mehr verändern können, ist das (für mich) sehr „lohnenswert“.

Wenn ich Euch mit meinen Zeilen „elektrisiert“ habe, schaut mal unter Standorte , ob einer der Unis in Eurer Nähe liegt oder ob ihr euch als virtuelle Teilnehmer der Sitzungen anmelden wollt.

LG
Stefan

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Übrigens:
Es gibt ähnliche Strukturen auch für viele weitere Bereiche der gesundheitlichen Forschung:
DZG – Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung

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Hallo Stefan,

danke für deine Info.
Finde ich gut.

Kannst du in ein paar Zeilen erklären, wie man das machen kann? Wie ich dort hin kommen kann? Welche Schritte muss ich gehen?

Vielen Dank und herzliche Grüße

  1. Such Dir einen Standort, an dem Du mitarbeiten möchtest:
    Standorte - Das Deutsche Zentrum für Psychische Gesundheit

  2. Such Dir die Ansprechperson für den Standort, der Dich interessiert: Beteiligungsmöglichkeiten

  3. Schreib in der E-Mail, dass Du Dich als Betroffener/Angehöriger/Forschender für die Mitarbeit im lokalen Standortrat und/oder einem Projekt interessierst.

  4. Du bekommst eine Begrüßung und eine Einladung.

  5. In den regelmäßigen Treffen in einem der Standorträte werden organisatorische Dinge besprochen. Es nehmen Vertreter der Betroffenen, Angehörigen und Forschenden teil und Du erfährst allmählich mehr über die lokalen Projekte usw. . Du kannst Dich vernetzen und der Schritt aus dem Standortrat in die Projekte ist deutlich leichter als von außen.

  6. Das „Schwerste“ ist für ADHS-ler, die Regelmäßigkeit. Ich habe im vergangen Jahr m.W. nicht einmal gefehlt. Es ist irre interessant!

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