Hallo in die Runde,
ich bin seit dem vergangen Jahr „Patientenvertreter“ im DZPG
für drei Universitäten die unter dem Standort Halle-Jena-Magdeburg
zusammengefasst wurden.
Diese Standorte gibt es in verschiedenen Regionen der Republik.
Bei der Lektüre von Studien hat mich in Vergangenheit immer wieder „gestört“, dass das Design, Abgrenzungen, Definitionen, Zielsetzungen m.E. „falsch“ oder unvollständig gestaltet waren. Die Ergebnisse der Studien hätten bei kleinen Änderungen deutlich gehaltvoller und für die Betroffenen besser nutzbar sein könnten.
Das bedeutet auch, dass Forschungsgelder des Bundes deutlich effektiver genutzt werden konnten.
Hier gibt es nun eine „Neuerung“. Das Gesundheitsministerium ist einem Vorschlag des BZgA-Leitbegriffe: („Partizipative Gesundheitsforschung“) gefolgt, der die „Partizipation“ zur Bedingung für die Vergabe von Fördermitteln macht.
D.h. die „Götter in Weiß“ müssen von ihrem hohen Roß herunter und sich anhören, was wir (Betroffene und Angehörige) von ihren Studien halten.
Konkret nehmen wir aktiven „EE“ (Erfahrungsexperten) Einfluss auf Studien schon in der Bewerbungsphase.
Wir sind auch „basisdemokratisch“ an Entscheidungen beteiligt, die im Zweifel die Ablehnung einer Studie bedeuten kann, wenn die „EE“ den Nutzen für die Betroffenen und Angehörigen nicht gegeben sehen oder Forschende uns keinen Einblick gewähren wollen.
Weiterhin begleiten wir die Studien. Konkret bedeutet das, dass „EE“ (auch ich) bisher schon bei mehreren Studien von Wording bis Inhalt bzw. Zielsetzungen Einfluss genommen haben.
Ich möchte Euch dafür begeistern, nicht nur „Patienten“ (Konsumenten der Studienergebnisse) zu sein, sondern Euch aktiv einzubringen.
Akt. bin ich im Monat je 1h an zwei Gremien beteiligt, wo noch ca. 5 bis 10 h Recherche etc. dazu kommen.
Wenn ich das mit den X Stunden vergleiche, die wir in soz.Medien irgendwelchen Informationen „hinterherjagen“, die wir aber im Nachhinein nicht mehr verändern können, ist das (für mich) sehr „lohnenswert“.
Wenn ich Euch mit meinen Zeilen „elektrisiert“ habe, schaut mal unter Standorte , ob einer der Unis in Eurer Nähe liegt oder ob ihr euch als virtuelle Teilnehmer der Sitzungen anmelden wollt.
LG
Stefan