Nein, ppaul, das ist kein Charakterfehler. Das ist ein Wesenszug von dir aufgrund deines ASS, wenn ich das richtig verstanden habe. Bitte deklariere das bei dir nicht als Fehler!
Ja, es kann zu Schwierigkeiten und Missverständnissen führen, aber du hast hier sehr gut auf UlBres Hinweis reagiert. Diese Fähigkeit, Kritik in der Form anzunehmen, haben viele Menschen nicht. Eine Stärke von dir? 
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Danke für deine Worte, ich will das jetzt hier nicht weiter verkomplizieren, es sieht so aus als hätte ich das thema hier unwiederruflich gesprengt, und das tut mir leid.
@grübeln : Ja, das kann ich nur bestätigen :
„Hier ist man froh, wenn sich überhaupt jemand den Sohn anschaut.“
Hätte ich früher nie für möglich gehalten, dachte immer, Deutschland sei ein fortschrittliches Land, aber die ärztliche Versorgung von erwachsenen Menschen mit Behinderung, die nonverbal und noch dazu nicht kooperativ sind, ist mehr als verbesserungsbedürftig.
Natürlich weiß ich, dass überall Fachkräftemangel herrscht, aber es ist trotzdem Mist, auch, wenn es in anderen Ländern noch schlimmer ist.
Ich bin dieses ständige Gefühl, zu viel zu sein und zu viele Fragen zu haben, soooooo leid.
Die Ärztin im MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung) darf uns nur einmal im Quartal einen Termin geben.
Wenn man Fragen hat, ist sie nicht erreichbar.
Mails liest und beantwortet sie nicht, höchstens : Das besprechen wir in ……. Monaten beim nächsten Termin.
Wenn man zuhause neue Medikamente eindosiert und dazu Fragen hat, können drei Monate lang sein.
Googeln sollte man eigentlich auch nicht, aber was soll man tun, wenn man die Fachleute nicht fragen kann?
Dann sucht man sich halt die Auskünfte über Internet etc., in der Hoffnung, dass die dann auch zuverlässig sind.
Sorry, gehört wahrscheinlich eigentlich nicht hierher, aber das mit den Ärzten, zusätzlich zu allem Anderen, macht mich fertig.
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@Magnus84
Das hört sich sehr ähnlich an, wie es bei uns ist.
Wie geht es euch inzwischen?
Habt ihr ein gutes Medikament und eine gute Dosis gefunden?
@Kathy
Hallo,
sorry, aber diese Stelle in deinem Beitrag verstehe ich nicht so ganz.
Meinst du, dass Medikinet Impulse verstärkt und die Impulskontrolle lähmt?
Ist das so?
Dann wäre für meinen Sohn (nonverbal, seltenes genetisches Syndrom, Autist, sehr unruhig → ADHS? , Epilepsie) Medikinet nicht das richtige Medikament…??
Er hat momentan Medikinet nicht retardiert 2,5 mg morgens und 2,5 mg mittags und die Ärztin meinte, dass ich „spielen“ solle.
2,5 mg sei eine Minidosis , eine „homöopathische Dosis“.
Ich solle ruhig steigern und ausprobieren.
Allerdings bin ich total verunsichert und mein Sohn hat bei 5 mg Medikinet am Morgen auch schon mal sehr ähnlich reagiert, wie von @Magnus84 beschrieben.
Eine Stunde nach Medikamentengabe ist er auffallend ruhig geworden, hat auf Ansprache eigentlich gar nicht reagiert, wirkte irgendwie wie „emotional abgeschaltet“, hat wenig / gar nicht gelacht, wenn er saß, hat er weiterhin ständig seine Oberschenkel gerieben (er schien also trotzdem noch innerlich unruhig zu sein.
Gegen Abend ist er dann langsam etwas „aufgetaut“ und hat wieder mehr gelacht 
.
Es macht mich fertig, ständig meinen Sohn zu beobachten, wie er sich verhält, abzuwägen, was ist seine Behinderung , was ist Autismus, was ist ADHS, was sind eventuell die Medikamente?
Dann, wenn er so ruhig und ernst / traurig wirkt, mache ich mir Sorgen, ob es ihm gut geht und fühle mich schuldig, weil ICH ihm ja das Medikament gegeben habe.
Die Ärztinnen, die dafür zuständig wären, sind leider äußerst schwierig zu erreichen und die Psychiaterin im MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung) vergibt ihre Termin nur für einmal pro Quartal.
Mail mit Fragen werden nicht beantwortet, vielmehr wird vorgeworfen, dass ich zu viele Fragen habe und zu viel Zeit in Anspruch nehmen würde.
Ich fühle mich ziemlich allein gelassen und die Medikamente sind ja immerhin BTM, also nicht bloß irgendwelche „risikolosen“ Dinger…….
Hallo Niki,
Deine Situation ist wirklich verzwickt. Doch du darfst dir als Mutter vertrauen und du kennst deinen Sohn.
Viele sagen, dass die Kinder nicht mehr so „lebendig“ sind wie vor der Medikamenteneinnahme.
Es kann vereinzelt zu Über- oder Unterdosierungen kommen, da Eltern und Ärzte die Eindosierung übernehmen und jeder ADHSler anders auf die Dosis und das Medikament anspricht.
Diese Ruhe, die durch das Medikament einkehrt, wird von vielen ADHSlern als angenehm empfunden. Es ist angenehm, nicht ständig auf Dopamin-Jagd zu sein, mal bei sich anzukommen.
Autisten scheinen nochmal sensibler auf Medikamente zu reagieren und einige brauchen mitunter geringere Dosen.
Wenn du deinem Sohn Medikinet verabreichst, kann es sein, dass durch die Reduzierung seiner ADHS Symptome sein Autismus stärker hervor tritt.
Das reiben seines Oberschenkels wird Stimming gewesen sein. Reize jeglicher Art können daran beteiligt gewesen sein. Auch die Ruhe kann beängstigend sein.
Ich kann dich gut verstehen, dass du deinem Sohn nur das Beste wünschst und nicht weißt, ob das, was du tust, ihm gut tut.
Fühle dich nicht Schuldig, es ist eher eine Suche, ein Prozess und du begleitest ihn.
Beobachte ihn und hör auf dein Herz. Ihr beide habt es nicht leicht, aber kein Arzt kennt deinen Sohn so gut wie du es tust.
Probiert es aus, wäge ab und vielleicht braucht ihr ein anderes Medikament, eine geringere oder höhere Dosis (Unterdosierung ist leider auch unangenehm) oder einen anderen Zeitpunkt.
Fühl dich gedrückt 
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Wie Wie Zentrum für Erwachsene mit Behinderung? Hab ich noch nie gehört, was ist das denn bitte bzw. wie muß ich mir das denn bitte vorstellen, als eine Art MVZ? Lder eher als eine Art Einrichtung?
Wieso gibt es nur 1 mal pro Quartal einen Termin? ist das von ihr oder dem Träger dieses Zentrums geregelt? Abrechnungstechnich würde ich nachvollziehen können, daß man möglichst nur 1 mal pro Quartal Patienten sehen möchte, denn ob 1 oder 10 mal im Quartal, mehr als 22,76 Euro bekommen Hausärzte und Allgemeinärzte von der Kasse nicht für den Patienten- ehtisch und moralisch höchst verwerflich und bei Stimulanzien, Psychopharmaka etc. in der Eindosierung höchst bedenklich und untragbar, denn gerade solche Menschen unterliegen eigentlich einer erhöhten Fürsorgepflicht und entsprechend auch engeren Betreuung bei Problemen und ich glaube sogar nicht mal erlaubt.
Kannst du denn keinen anderen Arzt finden? Hast du mal mit der Krankenkasse gesprochen?
Bist du denn bei Problemen dort aufgetaucht und hast Fragen gestellt? Sie dürfen dich nicht einfach wegschicken und bei so besonderen Patienten solltest du dich an Hilfsangebote der Eutb etc. wenden, ich sehe da schon sehr hart die Rechte „Recht auf Teilhabe, Recht auf undiskriminierendes Verhalten, Recht auf angepaßte adäquarte medizinische Versor“ zu tun hat, eben weil er so schwer behindert ist.
Das klingt als wäre man sich der erhöten Schutzpflichten gegenüber solchen Patienten sich nicht bewußt und als könnten Rechtsverstöße des Geldes wegen in Kauf genommen werden.
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Medikinet hat im Rebound (ende Wirkung) meine Adhs Symptome vielfach verstärkt. Beim Anfluten war es gut, ich wurde ruhig und fokussiert, dann so nach 2 bis 2,5 std impulsiv (anfluten 1. Wirkphase und Anfluten 2. Wirkphase)
Es lohnt sich auf Ritalin zu gehen und zu schauen ob es dann nicht auftritt.
In der ersten Zeit war ich aber auch mit allen Stimulanzien, mehr in mir mit mir beschäftigt und habe auch nach außen viel weniger teil genommen.
Man möchte ja das ADHS ruhiger wird und es kann immer sein, daß es ein paar Monate braucht bis man sich an die Medis gewöhnt hat.
bei 5mg Medikinet emotionslos eher nicht, kann ich mir nicht vorstellen aber die spannende Frage ist eher, wieviel von der bekannten Außenwirkung ist dann auf seine ADHS zu bewerten und bleibt dann auch aus, weil die ADHS besser ist und was entwickelt er dann auf dauer für andere Außenkommunikation
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