Probleme mit Eindosierung, evl. Langsamverstoffwechsler?

Schusselflummi · 10. Juni 2024 um 14:35

Hallo zusammen,

Bin gerade am Eindosieren mit MPH und komme nicht so richtig klar.
Hauptsächlich Probleme mit schwankendem Blutdruck oder Puls - Blutdruck niedrig, Puls hoch - oder umgekehrt - oder beides hoch - oder beides niedrig - mehrmals wechselnd am Tag… Werte medizinisch maximal grenzwertig, aber für mich ist es unangenehm, vor Allem das Hin und Her. Dazu immer wieder kurzer leichter Schwindel, Hungergefühl komplett ausgeknipst.

Mit Kinecteen 18 und 27 mg (nacheinander, nicht zusammen ) war ich etwas ruhiger, der Kopf war „leiser“, Konzentration blieb mies.

36 mg (aktuell Tag 5) machen mich hibbelig, unruhiger (kann aber auch mit am Stress liegen, den ich in den letzten Tagen hatte). Ich kann klar denken und komplexe Zusammenhänge erfassen, verliere mich aber in Details und bekomme deswegen nichts gebacken. Insgesamt momentan eher ein Gefühl von „bin drüber“.

Hatte nun überlegt, meinem Arzt einen Wechsel auf Elvanse vorzuschlagen und bin auf der Suche nach Erfahrungsberichten über die Langsamverstoffwechsler „gestolpert“. Der Nerd in mir hat sofort Witterung aufgenommen und sich durch Pharmakogenetik/-kinetik gepflügt, in der Hoffnung auf eine Erklärung, warum ich auf einige Medikamente (weit unterhalb der therapeutischen Dosis) sehr sensibel regeagiere.

Beim Lesen ging ein Licht nach dem anderen auf, am Ende wars ne Lichtekette… Es spricht vieles dafür, dass ich ein CYP2D6-Langsamverstoffwechsler bin, (evl. auch CYP2C19) und ich befürchte, dass ein Wechsel auf Elvanse ziemlich in die Hose gehen könnte…

Also habe ich mir beim heutigen Arzttermin vorerst auf die Zunge gebissen und bleibe vorerst bei Kinecteen 36 mg. Wenn das „Drüber-Gefühl“ nicht besser wird, zurück auf 27 mg, evl. ergänzt mit 5 mg Medikinet retard - bis zum nächsten Termin.

Ob ich ein poor/intermediate metabolizer bin, möchte ich gern medizinisch/genetisch abklären lassen. Meine Liste von Problem-Medikamenten wir immer länger und ich würde weitere „Blind-Experimente“ aufgrund meiner Negativ-Erfahrungen gern vermeiden.

Hat dazu jemand Tipps? Wäre das (als Selbstzahler) über den Hausarzt möglich? (Meinen übervorsichtigen Psychiater möchte ich nicht unbedingt fragen, wenn es andere Möglichkeiten gibt.)

Vielen Dank an alle, die es bis zum Ende geschafft haben!
Falls jemand Fragen hat, dann nur zu!

Taav · 10. Juni 2024 um 15:20

Ich wühle mich gerade durch die Ergebnisse meines Gentest und wie erwartet bin ich CYP2D6 poor metabolizer.

Ich komme mit Elvanse gut zurecht, es wirkt halt nur sehr lange (18 bis 22 Stunden, so richtig weiß ich das nicht, weil ich mit noch Restwirkung einschlafe - hat auch was für sich). Genauso gut klappt es mit unretardiertem MPH. Was gar nicht geht sind die ganzen retard Medikamente. Ich nehme an, weil die erste Teildosis noch anhält und die 2. zu früh dadrauf kommt.

In Deutschland sind die Gentest teuer und es werden meist nur einzelne Gene getestet. Grundsätzlich gibt es aber ein extra Budget von den Krankenkassen dafür, so dass es theoretisch Dein Hausarzt anordnen könnte. Da sich aber nur wenige damit auskennen, kann das schwierig werden, dass sie es auch tun.

Ich habe den Gentest wegen MTHFR gemacht. Ein so ausführlicher Gentest würde in Deutschland extrem teuer sein, daher machen ihn die meisten in ausländischen Labors, meiner ist von MTGFR Genetics UK und ich habe so um die 170€ bezahlt.

Viele andere Gene können da aber auch reinfunken. Meistens geht es um die Kombination der Genvarianten. Daher wäre ein ausführlicher Test aus meiner Sicht sinnvoller.

Schusselflummi · 13. Juni 2024 um 13:36

Vielen Dank!
Ich hoffe, es ist in Ordnung, wenn ich Dich noch weiter „ausquetsche“?

Wieviel Elvanse nimmst Du denn und wie hast Du eindosiert?
Bei Dir wirkt das ja echt lange und Du hast dann keine (Ein-)Schlafprobleme?

Mit Medikinet retard kam ich eigentlich ganz gut klar, mein Problem war das „Zwangsessen“. Hab das Anfluten der 2. Hälfte zwar deutlich gemerkt, aber es war o.k. Wirkung ca. 6 -7 Stunden - dann kickt der Rebound rein. Den kann ich mit einer 2. halben Dosis (etwa 5 Stunden nach der 1.) ganz gut abfangen. Aber wenn ich die zweite Dosis zu spät nehme (weil später aufgestanden und sich alles verschiebt), kann ich abends nicht schlafen.

Kinecteen wird anders freigesetzt, da besteht das Problem mit der „2. Stufe“ nicht. Nach 7-8 Stunden merke ich, dass die Wirkung laaaangsam nachlässt. „Mann, bin ich müde“ kommt aber erst nach 11 - 13 Stunden.

Mit unretardiertem MPH habe ich keine Erfahrung, wollte mein Arzt bisher nicht rausrücken.

Mit dem Gentest bin ich nun echt unschlüssig.
Bei „Deinem“ Anbieter bestellt man einfach das TestKit, schickt die Probe hin und bekommt das Ergebnis (online?)?

In Deutschland muss man anscheinend zwingend einen Arzt „zwischenschalten“ (der meist auch noch eine entsprechende Qualifikation für eine genetische Beratung braucht).

Soweit ich das jetzt überblicke, wird die pharmakogenetische Diagnostik nur in bestimmten Einzelfällen von den Kassen gezahlt, die aber bei mir nicht zutreffen.

Die Kosten hier in Deutschland sind echt heftig und das Arzthonorar für mindestens zwei Termine (Beratung + Auswertung) käme ja noch oben drauf. Z.B. der „Antidepressiva-Test“ von Stada (bei dem wohl nur CYP2D6 und CYP2C19 ausgewertet werden) kostet schon 400,- €.

Spräche also eher für „(umfassender) Test im Ausland“. Damit tue ich mich aber echt schwer. Ich möchte eigentlich nur wissen, welche Medikamente für mich problematisch sein können und welche nicht. Ansonsten bin ich eher Vogel Strauß und möchte lieber nicht wissen, was in meinem Körper noch so alles schlummert…

Muss ich noch ne Weile drauf rumdenken. Läuft ja nicht weg…

Taav · 17. Juni 2024 um 18:30

Ich nehme jetzt 40mg Elvanse und habe mit 5mg begonnen und dann hochdosiert. Ich habe aber 3 Anläufe gebraucht und dachte ich wäre die ganze Zeit überdosiert mit schlimmen Nebenwirkungen und war eigentlich unterdosiert . Tja…

Ich muss Elvanse um 6 Uhr morgens nehmen und kann dann so gegen 24 Uhr schlafen. Das ist etwas lästig, aber seit ich ganze Kapseln nehme deutlich entspannter (schlaftrunken in die Küche wandern, Kapsel schlucken, wieder ins Bett wanken).

Tatsächlich habe ich den Eindruck, dass mit unretardiertem MPH das Einschlafen noch schlechter war. Ich habe 5-5-0 genommen und wenn ich die zweite Dosis nach 15 Uhr genommen habe war ich bis 2 Uhr nachts wach.

Bei dem Gentest lief es genau so. Die Daten habe ich dann dort runterladen können.

Es wird ja nicht auf Krankheiten getestet, sondern auf Genvarianten. Einige davon werden mit Krankheiten in Verbindung gebracht, aber ich kann an dem Test nicht ablesen, was ich habe.
Es geht dabei darum herauszufinden welche Prozesse in meinem Körper aufgrund des individuellen Zusammenspiels meiner Genvarianten gestört sind um im nächsten Schritt herauszufinden, was ich dagegen tun kann. So hoffe ich viele meiner Beschwerden loswerden zu können.
Ich habe beispielsweise mehrere Genvarianten bei Vitamin D. Und da ich einen sehr niedrigen Vitamin D Spiegel habe, obwohl ich sehr viel draußen bin und einige Symptome in die Richtung habe, ist das ein guter Anhaltspunkt für mich. Demnach brauche ich deutlich mehr Vitamin D um einen normalen Wert zu bekommen und ich kann kaum Vitamin D durch die Sonne produzieren.

Bei dem Test gibt es eine Zusammenfassung als pdf mit einigen Hinweisen und Angaben zu den jeweiligen Genen und eine Rohdatendatei, die speziell ausgelesen werden muss. Das musst Du ja nicht machen, dann wenn Du nicht alles wissen willst.
Auch diese pdf ist erstmal nicht so verständlich. Von daher könntest Du denn machen und dann nur gezielt das nachschauen, was Du braucht.
Ich finde es total gut zu Wissen mit welchen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln, Lebensmittel und Entgiftungsprozessen (nicht im Sinne von Detox, sondern tatsächlich gestörte Ablaufprozesse im Körper) ich Probleme habe.

Falschparker · 17. Juni 2024 um 18:50

Hallo Schusselflummi,

wenn du mit Medikinet Adult im Prinzip klar kamst und dich nur das Zwangsessen störte und dein Arzt kein unretardiertes MPH herausrücken will, brauchst du eigentlich kein Elvanse und auch keinen teuren Gentest.

Dann solltest du Medikinet durch Ritalin Adult ersetzen und deinen Arzt solange nerven, bis er dir unretardiertes MPH für den Abend verordnet - da du es eh selbst bezahlen musst, geht es auch nicht auf sein Budget.

Schusselflummi · 19. Juni 2024 um 06:53

Danke für Die vielen Infos @Taav

Bei Dir wirkt ja alles echt ewig.
Ganz so krass ist es bei mir zumindest mit MPH nicht.

Dank Deiner Hilfe habe ich jetzt eine gute Basis für meine Entscheidung!

Schusselflummi · 19. Juni 2024 um 20:15

Hi @Falschparker
Ich könnte mir mit Kinecteen, Medikinet/Ritalin (adult) wohl die passende Dosierung „zusammenbasteln“, so wirklich zufrieden bin ich mit MPH aber bisher nicht.
Vielleicht habe ich „meine Dosis“ noch nicht gefunden, vielleicht ist MPH auch nicht „mein“ Medikament.

Warum Elvanse und Gentest?
Ich leide unter chronischer Migräne, die sich seit 3 Jahren stetig verschlechtert. Seit Beginn der Verschlechterung probiere ich mich durch diverse Medikamente zwecks Verbesserung der Migräne, bisher jedoch nahezu erfolglos.

Einige Versuche musste ich schon beim Eindosieren wegen echt übler Nebenwirkungen abbrechen. Als „gebranntes Kind“ habe ich das bei der ADHS-Diagnostik extra angesprochen und auf Nachfrage auch problematische Medikamente aufgezählt.

Half leider nicht gegen den tiefen Griff ins Klo bei der Medikamentenwahl des Psychiaters, der mir den nächsten unschönen „Trip“ (mit Atomoxetin) bescherte. Danach bekam ich Medikinet Adult, zum Glück ohne gravierende Nebenwirkungen.

Als ich mit meiner Neurologin die ADHS-Diagnose nebst Medikation besprochen habe, erwähnte sie, dass Elvanse bei ADHS+Migräne-Patienten auch positive Wirkung auf die Migräne haben kann. Vereinzelt hatte ich das hier im Forum auch schon gelesen, weiter recherchiert und so kam es zu dem Eingangsbeitrag hier.

Nachdem ich jetzt einer möglichen Ursache für meine Medi-Probleme auf der Spur bin, hätte ich mit dem Gen-Test evl. die Möglichkeit, weitere „Blind-Experimente“ zu vermeiden. Einfach nur „vorsichtig sein“ reicht ja offensichtlich nicht.

Schusselflummi · 22. Juli 2024 um 07:28

Mal ein update:

Habe mich dann doch für den „Blindflug“ mit Elvanse entschieden, weil ich mich mit der Wirkung von MPH nicht wirklich anfreunden konnte.

Mit 10 mg angefangen, dann 20 mg und bin jetzt bei 30 mg. Nach Rücksprache mit meinem Arzt soll ich dabei erst Mal bleiben. Nehme die 30 mg gegen 7.00 Uhr und habe spürbare Wirkung bis ca. 18.00/19.00 Uhr. Schlafen kann ich nicht vor 23.00 Uhr. Anfangs nur mit Melatonin, inzwischen geht es auch ohne.

Bin mir noch nicht ganz sicher, ob die 30 mg evl. schon zu viel sind und 25 mg reichen. Das werde ich noch ausprobieren. Insgesamt gehts mir aber deutlich besser als mit MPH.