Hallo zusammen,
ich bin schon lange stiller Leser hier im Forum und auch auf adxs.org und habe schon viele nützliche Infos gefunden. Dafür schon mal ein herzliches Danke!
Heute möchte ich endlich aus dem Schatten treten
. Und natürlich auch gleich euer Wissen und eure Erfahrungen anzapfen und eure Hilfe in Anspruch nehmen.
Kurze Vorstellung
Kurz zu meinem Hintergrund: Ich bin männlich, gehe auf die 40 zu. Vor etwas mehr als einem Jahr habe ich meine ADHS-Diagnose (ADHS-I) erhalten, gehöre also zu den vielen Spätdiagnostizierten. Ich vermute (mit 70% Überzeugung) anhand von Selbstdiagnostik zusätzlich auch Autismus zu haben. Eine professionelle ASS-Diagnostik steht auf meiner ewigen TODO-Liste.
Ich habe eine gewisse Neigung zu „dezenten“ Tics wie häufiges Räuspern, die Nase „rümpfen“ (finde kein passenderes Wort - ich mache quasi eine Grimasse mit der Nase) und eine Art „Schnaufen“ oder Schniefen mit der Nase. Diese Tics habe ich in schwankender Intensität, stark gekoppelt an meinen Stresslevel. Ob das für eine Ticstörung „reicht“, weiß ich nicht. Ist mir an dieser Stelle aber auch nicht so wichtig. Ich erwähne es nur, weil es für die Medikation relevant sein kann und wegen Nebenwirkungen, die ich weiter unten aufführe.
Side-Quest
Ich kann mich nicht davon abhalten, noch folgendes, eigentlich nebensächliches, zu ergänzen:
Mein ADHS-Imposter meldet sich zwischenzeitlich auch immer mal wieder zu Wort und will mir einreden, dass die bisherige Medikation bei mir vielleicht nur deshalb so subtil wirkt (siehe unten), weil ich gar kein ADHS habe. Denn ohne ADHS kann natürlich auch die ADHS-Medikation nichts bewirken.
Mein ASS-Imposter sagt, dass ich gar kein ASS haben kann. Denn - und damit möchte ich niemanden beleidigen, es fällt mir nur keine passendere Formulierung ein - ich bin ja viel zu „normal“ als dass ich ASS haben könnte. Ich hab/hatte ja auch gar keine Special Interests. Ich habe nie (Achtung, stereotypisches Klischee, das ich selbst auch nicht vertrete) Züge gesammelt und Dinosaurier fand ich auch nicht mega-interessant. Ich hab zwar mit 10 Jahren angefangen, mir selbst Programmieren (Softwareentwicklung) beizubringen und z.B. in der 9. Klasse ein Programm geschrieben, das meine Mathe-Hausaufgaben für mich gelöst hat, und irgendwie war ich komischer Weise auch der einzige in meiner Klasse, der sich so sehr für Computer interessiert hat… Aber das ist doch bestimmt völlig normal, oder? ![]()
Und überhaupt habe ich Abitur gemacht, in der Regelstudienzeit meinen MSc Informatik gemacht und bin erfolgreich in meinem Beruf. Nach einem Meeting-intensiven Arbeitstag mit viel (un)nötiger/erzwungener sozialer Interaktion bin ich völlig am Ende und brauche in der Folge erstmal 1-3 Arbeitstage in kompletter Einzelarbeit (100% Home-Office sei Dank!). Aber das geht doch jedem so, oder?
(Der obige Absatz „Side-Quest“ ist nicht despektierlich gemeint, sondern selbst-ironisch. Ich hoffe, dass sich niemand dadurch angegriffen fühlt. Ich nehme Neurodivergenz sehr ernst und sehe sowohl die Aspekte der „Super-Powers“, die wir dadurch haben, als auch die Aspekte, die uns einschränken. Die hier genannten Punkte könnt ihr gerne in euren Antworten ignorieren. Und ich hoffe, ich habe euch damit nicht zu weit von meinem eigentlichen Anliegen entfernt.)
Im Ziel geht es mir darum, eure Meinungen dazu zu hören, welche Medikation ich am sinnvollsten als nächstes ausprobieren sollte.
Bisherige Behandlung
AMP (LDX, Elvanse)
Direkt nach gestellter Diagnose habe ich mit einer Medikation begonnen. Auf meinen Wunsch versuchte ich als erstes AMP. Ich habe AMP in 5mg-Schritten langsam aufdosiert. Angefangen habe ich mit 10mg und bin hochgegangen bis 60mg. Dabei habe ich akribisch die Eindosierungstabelle („(Ein-)Dosierungshilfetabelle 2.0.5“) geführt.
Wenn ich mir die Eindosierungstabelle jetzt im Nachhinein ganz nüchtern ansehe, stelle ich eine theoretische gute Wirksamkeit bei 30mg fest ohne nennenswerte Nebenwirkungen. Allerdings sehe ich diese Wirksamkeit tatsächlich nur in der Tabelle. Wirklich deutlich gespürt habe ich von AMP zu keiner Zeit eine positive Wirkung. Es war, wenn überhaupt, nur sehr subtil wahrnehmbar. Ich hatte eher einen deutlichen AHA-Effekt erwartet. Was ich glaube, gespürt zu haben, war eine geringere mentale und körperliche Erschöpfung gegen Ende des Tages im Vergleich zum Zustand ohne Medikation. Und im Restaurant konnte ich die Umgebungsgeräusche und anderen Gespräche besser ausblenden als ohne Medikation. Ohne Medikation habe ich in Restaurants (und anderen lauten Umgebungen mit vielen Gesprächen) große Schwierigkeiten, mich auf das Gespräch an meinem Tisch zu konzentrieren.
Da ich abgesehen davon kaum eine Wirkung gespürt habe, bin ich noch bis 60mg hochgegangen, ohne dass ich dadurch eine stärkere positive Wirkung feststellen konnte.
Ab 50mg habe ich dann aber starke negative Effekte gehabt: Eine deutlich höhere Reizbarkeit und Unbeherrschtheit (mit „laut werden“ und Kraftausdrücken). Außerdem ist die Intensität meiner Tics zwischen 50 und 60mg ins Unerträgliche gestiegen. Meistens kann ich meine Tics halbwegs gut kontrollieren, wenn ich sie bemerke. Unter AMP in den genannten Dosen konnte ich sie gar nicht mehr kontrollieren und lag zur Nacht teilweise „stundenlang tic-end“ im Bett und konnte nicht damit aufhören und auch nicht einschlafen.
Daher habe ich die Behandlung mit AMP dann abgebrochen.
MPH (Methylphenidad, Medikinet, Kinecteen, Concerta)
Der nächste Versuch war erwartungsgemäß MPH. Hier habe ich eine Eindosierung mit Medikinet (halbtages-retadiert) gemacht. Angefangen mit 20mg, in 5mg-Schritten hoch auf 45mg. Die beste Wirkung mit den geringsten Nebenwirkungen hatte ich hier bei 30mg. Über 30 und bis 40mg hatte ich keine positivere Wirkung als mit 30mg, dafür aber mit 40mg und ganz deutlich mit 45mg Nebenwirkungen - hauptsächlich Schwindel (bzw. „komisches Gefühl“), Unbeherrschtheit und Tics. Wobei diese deutlich weniger heftig als unter AMP in den höheren Dosen waren.
Nach ca. 2 Wochen auf 40mg bin ich dann auf Grund dieser Beobachtungen zurück auf 30mg gegangen. Nach weiteren ca. 4 Wochen bin ich dann auf ganztages-retadierte Präparate umgestiegen und nehme seitdem 54mg Kinecteen oder Concerta, bzw. eines der Generika - je nachdem, was gerade lieferbar ist.
Kleine Anmerkung
Ich habe auch kurzfristig 63mg Kinecteen ausprobiert (eine 36er und einer 27er zusammen genommen), hatte damit aber keine bessere Wirkung als mit 54mg, dafür aber leichtes Herzrasen und Übelkeit.
Im Vergleich zu AMP habe ich mit der vermutlich passenden Dosis von 54mg Kinecteen gefühlt dieselbe positive Wirkung, aber fast keine Nebenwirkungen. Allerdings empfinde ich die positive Wirkung eigentlich genauso subtil wie bei AMP. Also hauptsächlich „nur“, dass ich am Abend weniger erschöpft bin und dass ich mich in lauten Umgebungen besser auf Gespräche konzentrieren kann. D.h. auch mit MPH nicht der erhoffte AHA-Effekt und nicht die erhoffte deutliche Wirkung.
Aktueller Zustand
Ich nehme also aktuell (seit ca. 11 Monaten) 54mg Kinecteen/Concerta. Keine bzw. selten leichte Nebenwirkungen, aber eben auch kaum eine subjektive Wirkung. Die positive Wirkung ist nur sehr subtil.
Ich bin nun seit einigen Tagen (zum Glück mit Unterbrechungen
) im Hyperfokus und beschäftige mich intensiv mit weiteren medikamentösen Behandlungsoptionen. Hierfür bitte ich euch um eure Meinungen, Erfahrungen, vielleicht sogar Empfehlungen. Ich versuche, das ganze mal auf drei Optionen/Fragen/Themenkomplexe einzudampfen.
- Habe ich vielleicht mit AMP zu früh „aufgegeben“? Wie gesagt hatte ich starke Nebenwirkungen ab 50mg. Unerträglich bis 60mg. D.h. ich hatte nach Einsetzen der ersten stärkeren Nebenwirkungen noch zwei Dosissteigerungen um je 5mg gemacht, um zu sehen, ob es besser wird.
- Erwarte ich vielleicht zu viel? Ist es normal (und muss ich entsprechend damit leben), dass mir Stimulanzien nur eine subtile Wirkung und Linderung bescheren? Und ist das, was ich als „nur“ bezeichne, vielleicht gar kein „nur“, sondern schon echt toll - und ich muss „einfach nur“ meine Bewertung ändern?
- Falls meine Hoffnung auf eine Wirkung in Größenordnung eines AHA-Effekts nicht zu viel erwartet ist: Dann tendiere ich gerade zu einer Kombinationsbehandlung aus MPH und Guanfacin oder Atomoxetin.
Zu 3. muss ich noch etwas weiter ausholen und ins Detail gehen. Dazu zitiere ich erstmal ein paar Aussagen von adxs.org aus den Artikeln zu Guanfacin und Atomoxetin:
- „Bei ADHS hat es [Guanfacin] insbesondere Vorteile bei der Behandlung von komorbiden Ticstörungen.“ (Guanfacin bei ADHS: Wirkung, Anwendung und Studienlage - ADxS.org)
- „[Guanfacin hat] Höhere Nebenwirkungen als Methylphenidat und Atomoxetin“ (Guanfacin bei ADHS: Wirkung, Anwendung und Studienlage - ADxS.org)
- „Reduzierung des ADHS-RS-IV-Gesamtscores durch Guanfacin um 8,9, Atomoxetin lediglich um 3,8“ (Guanfacin bei ADHS: Wirkung, Anwendung und Studienlage - ADxS.org)
- „Wir regen an, zuvor [vor Atomoxetin] Guanfacin zu testen, insbesondere bei jüngeren Kindern und bei Betroffenen mit Bluthochdruck, da Guanfacin eine bessere mittlere Effektstärke bei niedrigeren Nebenwirkungen aufweist als Atomoxetin.“ (Atomoxetin bei ADHS: Wirkweise, Vorteile und Studienlage - ADxS.org)
Mit diesen Punkten im Sinn kommt mir eine Kombination aus MPH und Guanfacin sinnvoll für mich vor, da:
- Wirkt gegen Tics
- Höhere Effektstärke als Atomoxetin
Allerdings sind die Wirkungen von Guanfacin ja nur für Kinder/Jugendliche nachgewiesen. Es ist auch nur für Kinder und Jugendliche zugelassen, für Erwachsene wäre es Off-Label.
Meine Hoffnung wäre, dass ich durch die Kombination dann eine bessere Wirkung erreiche. Was evtl. auch AMP wieder auf den Plan rufen könnte. Denn vielleicht könnte ich durch Guanfacin entweder weniger AMP benötigen oder vielleicht auch das AMP höher dosieren als bisher - Dank der Wirkung von Guanfacin gegen Tics dann aber vielleicht ohne die heftigen Tics, die ich bei AMP-Monotherapie ab 50mg hatte.
Für eine Kombinationstherapie von MPH und Atomoxetin spricht wiederum, dass Atomoxetin für Erwachsene zugelassen ist. Hier hätte ich wahrscheinlich keinen Effekt gegen die Tics. Und was mich bei den Zitaten von oben irritiert: Einerseits soll Guanfacin höhere Nebenwirkungen als Atomoxetin haben, andererseits soll man erst Guanfacin testen, da es niedrigere Nebenwirkungen als Atomoxetin haben soll. Was stimmt denn nun?
TLDR
Ich, fast 40-Jähriger, spätdiagnostizierter ADHS-I’ler mit leichten Tics und selbst-vermuteter ASS, bin mit der Wirkstärke von AMP und MPH nicht zufrieden und suche die sinnvollste nächste Behandlungsoption. Beide Stimulanzien wirken mir zu subtil.
- Doch nochmal AMP probieren, aber noch höher dosiert (trotz vorheriger Erfahrung mit erhöhter Reizbarkeit und heftigen Tics)?
- Ist eine subtile Wirkung vielleicht doch normal und mehr kann ich gar nicht erwarten?
- Kombinationsmedikation aus AMP/MPH und Guanfacin/Atomoxetin ausprobieren? Wenn ja, welche?
Ich danke euch im Voraus für eure Antworten und vielen Dank, falls du mir bis hierhin gefolgt bist!