Hallo ihr Lieben,
ich habe dazu außer einer Umfrage nicht wirklich was gefunden im Forum und würde das Gesprächsthema gerne eröffnen.
Ich bin durch meine ADHS Diagnose und dank SocialMedia in weiterer Folge drauf gekommen, dass ich hypermobil bin und in weiterer Folge drauf gekommen dass ich Ehlers-Danlos habe.
Ohne Social Media wäre ich da wohl nie drauf gekommen, da sich In Österreich so gut wie niemand damit auskennt. Es gibt eine Handvoll Privat/ärztinnen die sich damit beschäftigen, und ich hatte das RIESEN Glück über eine Freundin zu einem Arzt verwiesen zu werden, der mich auch gleich in seine Spezialpraxis aufgenommen hat, stehe aber nun trotzdem immer noch vor dem Problem, dass Ehlers-Danlos eine komplett Fachgebiets übergreifende Krankheit ist und ich quasi für jeden Fachbereich einen Ärztin bräuchte die sich damit auskennt.
Ehlers-Danlos bedeutet nicht nur hypermobil zu sein sondern ist eine Bindegewebskrankheit und Bindegewebe hält wie der Name schon sagt unseren ganzen Körper zusammen. Das heißt das Haus in dem ich wohne ist mit beschissenem Material gebaut und je länger es steht um so mehr Baustellen tauchen auf. Nun sind die Baustellen jetzt nicht immer eindeutig zuordnungsbar (is das ein Wort? 
)
Das Risiko hypermobil zu sein/ Ehlers-Danlos zu haben (der Übergang ist da sehr schwammig) ist bei neurodivergenten Menschen wohl nach meinen letzt gelesenem Stand 30% höher als bei neurotypischen Menschen. Ich such da jetzt absichtlich die Quelle nicht extra raus, weil die Zahlen aufgrund der hohen Dunkelziffer ohnehin sehr fragwürdig sind.
Ich merke in meinem Umfeld selber, bzw kommt es in letzter Zeit generell ans Licht, dass Ehlers-Danlos mittlerweile nicht mehr wie bisher gedacht eine seltene genetische Krankheit ist sondern tatsächlich viel häufiger vorkommt als gedacht. Es gibt für viele der vielen Subarten/Varianten von Ehlers-Danlos genetische Marker die mittels Gentest identifiziert werden können, die häufigste Art, der hypermobile Typ hat diesen Vorteil aber noch nicht. Das heißt die Diagnose wird anhand klinischer Kriterien gestellt und dem Ausschluss der anderen EDS Arten bzw Marfan. Die Diagnoseliste findet man hier:
Mir persönlich hat die Diagnose sehr geholfen, einfach mal deswegen weil ich realisiert habe, dass es nicht „normal“ ist, dass ich seit 20 Jahren täglich Schmerzen habe, sodass ich gar nicht mehr weiß wie es sich anfühlt schmerzfrei zu sein. Für mich war schmerzfrei wenn ich „nur“ die üblichen Schmerzen hatte und nicht grade einer der üblichen Verdächtigen aufgeflammt ist oder etwas neues dazu kommt. Die Realisation, dass ich nicht „einfach nur immer was neues such“, Aufmerksamkeit will, wehleidig bin, mir Dinge einbilde, und vor allem, dass ich vielleicht tatsächlich was tun kann.
Hier eine Liste meiner Beschwerden (bestimmt nicht vollständig, aber was mir halt so einfällt grade).
Ich schreibe das nicht weil ich jammern möchte, für mich ist das ja alles „normal“ sondern, weil ich denke, dass sich vielleicht jemand darin wieder finden könnte. (TW für alle die ein Problem haben körperliche Dinge im Detail zu lesen)
Die prinzipielle Hypermobilitätshaltung sieht meistens so aus:
Kopf nach vorne überstreckt, oberer Rücken bucklig bzw Schultern stark gerundet und zu weit hoch gezogen (Schlüsselbein nich waagrecht sondern stark nachoben geneigt), Hüfte nach vorne gekippt, meistens mit Hüftrotation auf einer Seite, nach hinten überstreckte Knie, nach innen gekippte Fußgelenke/Plattfüße.
Es sind teilweise sehr detaillierte Beschreibungen wer nicht alles durchlesen will, am Anfang stehen immer die Schlagworte.
- Hypermobilität aller Gelenke:
schon als Kind fand ichs besonders toll, dass ich auf den Oberseiten meiner Zehen, also umgestülpt unter meine Füße spazieren gehen kann, meine Zehenspitzen am Bauch liegend bis zu meinem Kopf bekommen habe, mit der Zungenspitze zu meiner Nase komme, meinen Daumen in alle Richtungen an meinen Unterarm anlegen kann, meine Knie und Ellenbogen total überstrecken kann. Meine linke Schulter kann ich einfach so aus dem Gelenk rausschieben auch ohne anziehen mit der andern Hand. Kann bzw kann nicht nicht bei manchen Bewegungen.
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ich bin mit meinem rechten Knöchel so oft umgeknickt, dass ich gar nicht mehr mitzählen konnte. Mehrmals Bänderriss, Bänderdehnung, Bändereinriss, Knochenfraktur. In den letzten Jahren war mein Gelenk schon so locker dass es im Sitzen wenn ich im Schneidersitz gesessen bin rausgerutscht ist und ich es dann auch händisch wieder rein"gestopft" habe. Röntgen waren natürlich immer alle normal bis auf die eine Fraktur und Ärzte haben mir nicht geglaubt wenn ich beschrieben habe WIE locker es ist. Es hat Jahre gedauert bis ich mal zum MRT geschickt wurde, dann ist mir mit Glück der richtige (leider Privat) Arzt empfohlen worden bei dem ich nur eine Ordi zahlen musste und der mich im Krankenhaus auf Kassenkosten wieder hergestellt hat. Habe nach 15 Jahren wieder einen funktonierenden Knöchel und kann Schuhe wieder nach anderen Kriterien kaufen als nur ob sie einen guten Halt haben oder nicht.
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Hüftschmerzen, Plattfüße, Schmerzen im unteren Rücken, starke Regelschmerzen aber generell immer Schmerzen im Unterleib, immer Druckschmerz am Bauch, immer Schulterschmerzen und Nackenschmerzen, Ischiasschmerzen (vor allem wenn ich lange Auto fahre). Alles davon ist immer da, mal mehr mal weniger aber weg ist es nie. Seit monaten aber vor allem einseitige stärkere Schmerzen die sich von der Schulter bis in der Hinterkopf ziehen. Weder Physio, noch Shiatsu, noch Akupunktur was mir sonst immer hilft kann das wegmachen)
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Kopfschmerzen: ich kann mich nicht mehr erinnern wann ich jemals einen Tag hatte an dem ich nicht mit Kopfschmerzen aufgestanden und schlafen gegangen bin. Die Ärzte haben immer nur gesagt, ich soll Ibuprofen nehmen. Davon habe ich mittlerweile…
5)… chronische c Gastritis. Solang ich denken kann habe ich wiederkehrende Bauchschmerzen, Koliken die wochenlang anhalten, Durchfall ist so normal bei mir, dass es mir nichteinmal mehr auffällt.
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axiale Hiatushernie aka Zwerchfellbruch aka mein Magen schließt nicht. Ich muss seh aufpassen nicht zu viel zu essen, mich nach dem essen nicht vorbeugen oder zu schnell hinlegen, sonst ist der Mageninhalt auch gleich in der Speiseröhre wo er nicht hingehört. Auch da wiederkehrende Schmerzen, wenn sich die Speiseröhre entzündet.
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chronische Schmerzen in den Armen. Einmal überanstrengt bei einem Umzug haben die Handgelenksschmerzen angefangen, das hat aich erweitert auf Ellenbogenschmerzen und einfach Ganzarmschmerzen die mich seitdem begleiten. Ich weiß was ich tun kann damit es ein wenig leichter wird bzw nicht schlimmer (ergonomische Tastatur und Maus, Übungen etc) aber ganz weg ist es nie mehr, aber auch daran habe ich mich gewöhnt.
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Panikstörung, Depression, chronische Erschöpfung. Vor ein paar Jahren wurde ich zuerst mit Panikstörung und dann mit schwerer Erschöpfungsdepression diagnostiziert erst später mit Adhs. Ich habe so sehr unter meinen Panikattacken gelitten (täglich, den ganzen Tag) dass ich nicht mehr ein und aus wusste, aber immer noch weiter gearbeitet habe, dass ich vormittags um 10 zum ersten mal zur gin flasche gegriffen habe und bestimmt wöchentlich eine flasche leer gemacht hab. Zusätzlich dazu Bier, Wein etc… mit Therapie ist das ein bisschen besser geworden, dann kann schwupps noch eine toxische Beziehung dazu (da habe ich zum ersten mal gelernt was ein echter Narzist ist) meine Psychologin ging in Babypause, ich dachte mir, ja geht eh schon wieder und schwupps bin ich nach dem Urlaub und einer Dienstreise gleich danach 2 Wochen lang nicht mehr aus dem Bett gekommen. Ich habe nach 2 monaten mit sich aufbauender Teilzeit wieder angefangen, aber das war viel zu früh und das wurde auch nix mehr. Habe Job gewechselt und einen richtig gut bezahlten Teilzeitjob bekommen, aber bin vom Regen in die Traufe, das war so ein toxisches Arbeitsumfeld, dass selbst Teilzeit mich kaputt gemacht hat, zusätzlich zur nächsten toxischen Beziehung mit einem covert Narzisten der gleich direkt auf den vorigen folgte. Ich hab die zwischendurch abgesetzten Antiepressiva unter Versagensgefühlen wieder angefangen. Bin Job und Mann losgeworden und versuche seit dem irgendwie wieder meine Lebensenergie zurück zu bekommen.
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POTS posturales Tachykardiesyndrom:
Mein Nervensystem steuert meinen Kreislauf nicht so wie es sollte. Wenn ich aufstehe schießt mein Puls in die Höhe, ich bin ständig erschôpft, vor allem nach dem Essen, wenn ich mich mal mehr anstrenge und beim spazieren gehen im Wald oder Termin zu termin rennen weil ich mal wieder mal überall zu spät bin bin ich danach so kaputt dass ich um 6 oder 7 auf der couch einschlafe und es kaum ins bett schaffe und die nächsten zwei drei Tage kaum aus dem Bett komme und nicht mal richtig Essen machen kann und mit meinem Hund Gassi gehen.
Außerdem erschwert es mir die Nebenwirkungen meiner Adhs Meds weil mein Herz einfach so schnell zu rasen beginnt, löst anxiety/panikzustände aus und hat auch mit den Vardauungsstörungen zu tun. -
meine Haut ist schön weich
wieder mal für mich normal, aber von vielen schon gehört, dass sie das besonders finden. Das ist auch ein Symptom von EDS. Gleichzeitig habe ich aber auch immer überall blaue Flecken ohne zu wissen woher sie sind gefühlt kannst du mich mit dem Finger anstupsen und ich habe zwei wochen lang einen blauen Fleck davon. -
Blasenentzündungen. Ich bekomme sooo leicht Blasenentzündung. Ich ziehe nach jedem Baden gehen sofort den Unterteil aus und einen trockenen an und renne sofort nach jeder Art von Geschlechtsverkehr bei der Bakterien in meine Vulva gelangen können aufs Klo pinkeln. 10 Minuten warten und zack kanns schon sein dass ich Blut pisse am nächsten Tag.
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schwer kurzsichtig. Ich bin mit beiden Augen auf -8.5/-9.5 ne nachdem ob Brille oder Kontaktlinsen
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Mastzellaktivierungssyndrom. Ich kriege scheinbar komplett randomly rote juckende Hautflächen ohne klare allergische Auslöser. Manchmal nach dem duschen mit heißen Wasser, manchmal einfach so. Manchmal wache ich ihne Grund mit einen zugeschwollenem Auge auf… Und dazu natürlich auch noch diverse Allergien selbst.
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schmales Gebiss, zu wenig Platz für meine Zunge, zu kurzes hinteres Zungenbändchen sodass meine Zunge nicht von alleine in der richtigen Position liegt sodass wiederum meine Nackenmuskeln und Muskeln am Hinterkopf total verspannen.
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Tinnitus. Deshalb wurde ich sogar operiert am Hörnerv nur war die Operation nicht erfolgreich weil der Chirurg anscheinend gepfuscht hat. Das war in Prag. Ein Blutgefäß war direkt an meinem Hörnerv dran und hat den anscheinend schon an der Hülle geschädigt. Es war kein hoher pfeifender Ton (den habe ich jetzt auch noch und kann ich halbwegs ausblenden) sondern ein tiefes unregelmäßig unterbrochenes Brummen. Wie wenn zwei elektrokabel durch den Wind unwillkürlich und unregelmäßig aneinander geraten. Mit meiner misiphonie/selektive sound sensitivity syndrom hat das bei mir schwere nervenzusammenbrüche ausgelöst mit rettung gerufen weil ich in einer kompletten panikattacke die stundenlang angehalten hat das Ohr ausstechen wollte (nicht dass das was gebracht hätte wie ich mittlerweile weiß
) nach der Operation war das Geräusch lange immer noch nicht weg und nach eine letzten Kontroll MRT meinte der Arzt es war ejn Misserfolg, das Blutgefäß ist wieder zurück an den Hörnerv gerutscht und er will mich nochmal aufschneiden. Da ich da dann aber nach Wien zurück gezogen bin und der Arzt so dermaßen übergriffig war und sexuell belästigt hat und er mich schon einmal ohne resultat den risiken und schmerzen einer schädel OP ausgesetzt hat. habe ich das nicht nochmal gemacht. Ich habe weiterhin meine Physio übungen gemacht in der Hoffnung, dass sich dir zwei wenn die HWS sich wieder bessert von alleine wieder trennen. Und siehe da entgegen jeder Hoffnung (die ich eigentlich nicht mehr hatte) ging er nach einigen weggehen und wiederkommen dann doch weg. Allerdings ist er einige zeitlang bei stressigen Zeiten bzw wenn die dann vorbei waren noch immer wieder mal zu Besuch gekommen. -
Menstruationsbeschwerden. Ich habe nicht nur starke Schmerzen sondern auch sehr komische Monatsblutungen aus denen ich nicht schlau werde seit ich vor 2 jahren die Pille abgesetzt habe. Mehr weiß ich dazu nicht, aber ich habe gelesen, dass bei EDS auch ein stark erhöhtes Risiko mit Fruchtbarkeitsproblemen besteht.
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Neurodermitis. Gott sei dank nicht super schlimm und ich habs einigermaßen im Griff aber grad unter den Augenlidern kommt sie soch immer wieder.
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chronische Bronchitis als Kind bis 25 jährige ca.
Hat sich beruhigt seit ich mit 20er (mehrmals) zu rauchen aufgehört hat (als kind hab ich natürlich nicht geraucht) mittlerweile bin ich seit ein bis zwei jahren fast komplett rauchfrei und bekomme nicht mehr bei jeder erkältung bronchitis, aber mein husten hört sich immer noch wie eine horde bellender tollwütige Hunde an. -
keine Beschwerde nur passend zur Bindegewebsproblematik: ich bin sehr dünn, eigentlich fast immer an der schwelle oder unter der Untergewichtsgrenze. Dennoch sind meine Schenkerl und der Bauch „schwabbelig“ ich will mich da jetzt gar nicht beschweren und es ist nicht „nur meine Einbildung“ sondern das ist einfach Tatsache. Ich fand eigentlich immer dass es bei anderen sehr schön aussieht wenn sie schöne Rundungen haben weil es eben schöne Rundungen sind. Bei mir ist aber eben wegen des schlechten Bindegewebes alles schwabbelig. Dafür hab ich mich früher sehr geschämt, mittlerweile habe ich verstanden, dass mein Körper galt einfach so ist und kann damit viel besser umgehen.
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ein kleines Zuckerl noch obendrauf und ganz frisch im Angebot: mein großer Zehennagel hat seit der Operation aufgehört zu wachsen. Er ist nicht blau, er ist nicht abgefallen, er wächst einfach nicht mehr. Die Haut darunter und daneben schwillt immer mehr an und ist auf Druck schmerzhaft. Nachdem ich nach ein paar Monaten erste realisiert hab dass der Druckschmerz nimmer weggeht und der Nagel wirklich nimmer wächst, mal kurz gegoogelt und siehe da: meistens aufgrund einer Bindegewebsstörung. Also heißts wieder mal Ärzt*in suchen die sich damit auskennt
Ich wollte einfach mal hier meine Erfahrung teilen, da ich mich gezwungenermaßen schon viel damit auseinander gesetzt habe und denke dass es viele neurospicy Menschen gibt die ähnlich Probleme haben, von Ärzten nicht ernst genommen werden und auch nicht wissen, dass das alles zusammenhängen könnte.
Wie sieht’s mit euch aus, was sind eure Erfahrungen so? Gibt’s EDS/POTS Mitstreiter*innen unter uns? Oder erkennt ihr euch wieder in den beschriebenen Punkten?
LG aus Wien
