Hallo zusammen,
An der Stellen möchte ich mich einmal ganz herzlich für Eure Rückmeldungen und die Untestützung bedanken, die ich hier erfahren konnte. Ich bin Euch sehr dankbar für Eure Beteiligung.
Nach einem Gespräch in einer Sprechstunde habe ich erfahren, dass sich der Psychiater bei der „Aussetzen“-Thematik auf die Arzneimittelrichtlinie (kurz: AM-RL) vom Gemeinsamen Bundesausschuss bezieht.
Genauer: In AM-RL Anlage 3, die sich mit Verordnungseinschränkungen befasst, steht zum Thema Stimulantien (Seiten 22-25, Punkt 44) folgendes:
Der Einsatz von Stimulantien ist im Verlauf besonders zu doku-
mentieren, insbesondere die Dauertherapie über 12 Monate sowie
die Beurteilung der behandlungsfreien Zeitabschnitte, die mindes-
tens einmal jährlich erfolgen sollten.
Downloads für die vollständige AM-RL und Anlage 3 nach jetzigem Stand:
AM-RL_2026-04-02_iK-2026-06-11_AT-10-06-2026-B2.pdf (470,2 KB)
AM-RL-III-Verordnungeinschraenkungen_2026-04-09.pdf (344,5 KB)
Persönlich interpretiere ich diese Formulierung so, dass es mehr eine Empfehlung ist — „sollten“, nicht „müssen“. Mein Eindruck ist aber, dass diese Argumentation sich darauf stützt.
Wenn ich jetzt das vorige Gespräch, über das ich am Anfang des Threads gesprochen habe, mit dieser Information reframe, könnte ich vermuten, dass mein Psychiater eine Form von Angst vor Konsequenzen haben könnte, wenn er sich nicht an diese Regelung hält und das an seine Patienten kommuniziert.
Falls das stimmt, wäre das für mich eine plausible Erklärung, mit der ich zumindest Klarheit hätte. Jedenfalls ist die AM-RL und die darin stehenden Richtlinien etwas, worauf weder er, noch ich, direkt Einfluss ausüben können.
In diesem Fall - falls ich mit meiner Hypothese recht hätte - könnte ich mir vorstellen, dass das Praxisteam auch darauf achtet, dass sich Patienten an diese Vorschrift aus der Arzneimittelrichtlinie halten.
Persönlich werte ich diese Richtlinie, aber im erweiterten Sinn auch die allgemeine BtM-Regulation von LDX, als etwas, was nicht dem aktuellen Wissensstand über diesen Wirkstoff entspricht, nicht damit kompatibel ist, wie lange es dauert, um dieses Medikament einzudosieren und auszuschleichen und gleichzeitig dem Patienten nicht damit vertraut, ein Medikament, dass der Patient ohnehin selbst eindosieren muss, um einen effektiven Wirkungsgrad zu finden, selbstständig langfristig einzunehmen und sich selbst zu überwachen.
Ich bin niemand, den man dafür an die Hand halten muss. Niemand muss an die Hand genommen werden. Ich kann mein Medikament selbstständig eindosieren und mich auch selbstständig bei einer Langzeittherapie überwachen.
Am liebsten würde ich eine Petition starten oder einen offenen Brief an den gemeinsamen Bundesausschuss schreiben, doch damit verbunden habe ich großen Pessimismus hinsichtlich einer tatsächlichen Änderung der AM-RL.
Wenn jemand daran interessiert wäre, bei so etwas mitzumachen und mir zu helfen (das ist zu viel für mich alleine), bitte gerne melden!
Doch… was nun?
Auch wenn ich zeitweise überlegt hatte, die Praxis zu wechseln, wäre das doch eine Umstellung, die aktuell zu gravierend für mich ist; ich fühle mich nicht bereit und möchte das nur machen, wenn es sich aufgrund von äußeren Faktoren nicht vermeiden lässt.
Deshalb möchte ich eine gute Beziehung zu meinem Psychiater haben und diese pflegen.
Ich denke, wenn ich einen Konflikt mit ihm über etwas starte, was aus seiner Sicht überhaupt nicht in seiner Kontrolle ist, schaffe ich mir damit mehr Probleme, als ich löse.
Entweder, es gibt ein Nichtstimulanz-Medikament, zu dem ich jeweils an einem Monat wechseln kann, ohne es langsam eindosieren zu müssen (unwahrscheinlich), oder ich muss einen Weg finden, das Medikament zu substituieren, oder ich finde eine Einteilung für diesen behandlungsfreien Zeitabschnitt, die irgendwie sinnvoll ist.
Sprich: Ich muss es schrittweise ausschleichen, sodass mich das Absetzen nicht hochdepressiv macht, kann in dieser Zeit gänzlich ohne Verantwortung oder Erwartungen an mich sein (wie möglich?) und es dann gegen Ende dieser Phase, die niemandem etwas bringt, wieder einschleichen, sodass ich nicht von der Dosis, auf die ich muss, umgehauen werde. Klingt unmöglich. Wird es wahrscheinlich nicht sein, aber ich habe da gerade einen Blind Spot.
Gehen wir es mal durch:
- Ich werde mir für diese Zeit Urlaub nehmen müssen (im August beginnt meine Ausbildung). Meine Diagnose ist bekannt.
- Ich muss in einer Situation sein, in der es irgendwie vertretbar ist, dass ich in dieser Zeit keine Verantwortung für Haushalt, Ernährung, Einkauf und mental fordernden Aufgaben übernehmen kann. Aktuell lebe ich bei meinen Großeltern; da ist das bedingt möglich.
- Ich muss mit meinen Emotionen fertig werden, was nicht geht, weil diese Regelung ebendiese Emotionen auslöst.
…
Ich schätze meine freie Zeit, die ich für Hobbies und Interessen einsetzen kann, ungemein, aber nicht, wenn ich diese Hobbies und Interessen durch ADHS nicht verfolgen kann und nur im Bett liege; meine Lebenszeit ist begrenzt und weil ich viele Jahre lang nur mir selbst dabei zuschauen konnte, das nicht machen zu können, wofür mein Herz brennt, hat die Zeit, die ich für mich selbst verwenden kann, den höchsten Wert für mich.
…
Ich muss mit dem Gefühl der Hilflosigkeit und meinem inneren Frust leben, der ständig an mir nagen würde; die Verzweiflung, dass dafür gerade mein Urlaub draufgeht; dass ich mir das nicht so von meiner medikamentösen Betreuung erhofft habe; dass sich meine Existenz in diesem Zeitfenster miserabel anfühlt und die einzige Lösung, nämlich die Behandlung meines neurologischen Defizites, aufgrund einer Richtlinie nicht gestattet ist.
Je mehr ich darüber nachdenke, desto mehr deprimiert mich diese Situation. Es ist überfordernd.
Bitte; hilfe.
Liebe Grüße an Euch alle. Bin Euch endlos dankbar für Eure Aufmerksamkeit.
Edit. Das lässt mich nicht in Ruhe.
