@ Kiwisam: Danke für deine Antwort. Mit Antihistaminikum habe ich auch gute Erfahrungen gemacht. Eine Zeit lang habe ich morgens und abends 2x5mg nehmen sollen. Mittlerweile nehme ich wieder eine morgens und abends. Laut Mastozytosesprechstunde in der Mainzer Uniklinik solle ich mit der hohen Dosis in regelmäßigen Abständen meine Leberwerte kontrollieren lassen.
Hallo!
Es ist wirklich hilfreich und erleichternd, nicht ganz allein mit den Symptomen und Problemen dazustehen. Danke also für eure Perspektiven!
Aktueller Stand bei mir:
Der Jahreszeitenwechsel und sonstiger hinzukommender Stress haben bei mir in den letzten Wochen die Symptome wieder verschlimmert. Hauptsächliche Symptome liegen nach wie vor in der Verdauung bei mir, z.B. Gasbildung im Darm und daraufhin Krämpfe. Diese Krämpfe sind glücklicherweise viel weniger stark als unter der ADHS-Medikation, weg sind sie allerdings nicht. Sympromfrei bin ich praktisch nie, denn irgendwas, wenn auch kleines, ist immer da.
Die Angst ist da, dass die MCAS irgendwann zur echten Behinderung wird. Ich kann weder auswärts etwas essen, noch etwas vorkochen oder mal eben ein Fertiggericht essen. Aktuell ist da immens viel Trauer und Wut in mir, nie wieder Eis oder Schokolade oder Kuchen essen zu dürfen, geschweige denn auf Feiern oder Geburtstage gehen zu dürfen. Jedes Essen, was man mir anbietet, muss ich ablehnen aus Panik vor neuen Symptomen. Jedes noch so kleine Bonbon, jeder Tee, alles. Es ist unfassbar einschränkend und ätzend. Und das wird den Rest meines Lebens so bleiben…. Diese Tatsache macht mir gerade extrem zu schaffen.
Positiv zu vermerken ist immerhin, dass Sport besser geht als letztes Jahr. Eine Weile lang hatte ich auch davor sehr große Angst, weil ich immer befürchtet habe, die Symptome werden durch meine Schuld dann verschlimmert. Tatsächlich tut mir leichte Bewegung gut und hat die Mastzellen langfristig - was die Symptome durch gesteigerte Durchblutung betrifft - stabilisiert.
Salicylate vertrage ich gerade wieder sehr schlecht. Das macht die Nahrungsauswahl noch komplizierter.
Ob nochmal Medikation gegen die ADHS infrage kommt, weiß ich nicht. Die Angst ist da, alles schlimmer zu machen. Aber eventuell könnte es auch sein, dass die Stabilisierung des Nervensystems durch “Behandlung” der Symptome einfacher wird und damit auch die MCAS.
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Hallo KiwiSam,
mehr oder weniger plötzlich ist nichts mehr wie es mal war. Das alte Leben - das Gewohnte, die Routinen, die Leichtigkeit, das Intuitive, die Unbedarftheit und Unbeschwertheit- gibt es nicht mehr. Jeder Versuch dahin zurückzukehren oder das Ignorieren, habt einschränkende, schmerzhafte Folgen. Die ADHS setzt noch ein Schübchen oben drauf. Sich nicht gut organisieren können, mangelnde Selbstfürsorge, wenig Geduld, Gedanken zum tausendsten Mal zerdenken und trotzdem nicht Vorwärtskommen… Die Gefühle fahren mehr als nur Achterbahn - Wut, Traurigkeit, phasenweise Hoffnungslosigkeit, Verzweiflung, Angst,… Eine chronische, komplexe, systemische Erkrankung gepaart mit einem verändertem Neurotransmitter-Haushalt und X ( alle die Begleiterkrankungen und Komorbiditäten, die beide mit sich bringen).
Ich kam irgendwann an den Punkt , an dem ich beschlossen habe, dass in allem Ende auch ein Anfang liegt. Ich fange an, mir ein neues Leben auf zu bauen. In ADHS untypischen und herausfordernden, gefühlt winzig kleinen Schritten. Die Gefühle versuche ich zu akzeptieren- das ist alles andere als einfach. Denn Abschied nehmen bedeutet trauern, mit all seinen Facetten.
Durch die Mcas bin ich gezwungen auf meine Selbstfürsorge zu achten, mir Routinen aufzubauen, mich gesund zu ernähren und ein positives mindset zu pflegen,… mit einem ADHS Medikament wäre es kein ein täglicher Kampf, der viel Kraft kostet, die oft nicht vorhanden ist.
Daher feiere ich jeden kleinen Schritt.
Und jeder verdammt Rückschritt, denn ich überwunden habe, macht mich stolz auf mich, dass ich das schaffe- langsam und vorwärts, den Weg im Blick ohne Ziel. Wobei ich habe ein Ziel - mir ein neues gutes Leben aufzubauen.
Der soziale Aspekt beim Essen und die Bedeutung Teil einer Gemeinschaft zu sein, lösen bei mir viele Gefühle aus. Ich komme immer wieder in Situationen, in denen ich das Gefühl habe ausgeschlossen zu sein. Ich versuche dem eine neue Wendung zu geben. Nicht das gemeinsame Essen versuche ich für mich im Vordergrund stehen zu lassen , sondern die gemeinsame Zeit.
Auch das ist immer wieder eine Herausforderung und gelingt mir mal mehr mal weniger gut.
So versuche ich mich in allen negativen Aspekten in einen Perspektivenwechsel. Schaue mir die Situation an und überlege mir ein positives Narrativ.
Es geht weiter. Jeder von uns hat schon etwas geschafft. Auch wenn die Schritte klein sind, wir sind sie gegangen. Nicht jeder Weg geht gerade und ohne Stolpersteine. Mein Weg gleicht oftmals einem Gerölllawinenpfad. Ich bin bereit für die Herausforderung. Und so ein kleines bisschen mag mein Adhs Hirn Herausforderungen ( ok, das war jetzt sarkastisch)
Halte durch und glaub an dich. Du bist es dir wert 
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Hallo, ich habe auch MCAS und noch andere Segnungen aus dieser Gemengelage. Hat jemand von euch Betroffenen eine Hypermobilität der Gelenke oder gar hEDS? Da wäre ich an Austausch interessiert. Hat jemand spezielle Erfahrungen mit der Kombi Elvanse/Intuniv oder /Strattera?
Ich nehme gegen die MCAS-Symptome Cetirizin seit ca. 25 Jahren und seit ich Elvanse nehme zusätzlich Quercitin. Über den Sommer hat das leider wenig funktioniert, ich konnte kaum essen und hatte übelst Hautprobleme. Ich möchte auf jeden Fall Elvanse reduzieren und hoffe, eine Kombi mit Intuniv oder Strattera könnte mir helfen.
@Michkultur
Danke für die lieben und aufbauenden Worte. Es tut wirklich gut zu lesen, dass man mit den Herausforderungen nicht alleine ist, wie schon zuvor geschrieben.
Hattest du bei der Umstellung/Anpassung deiner Ernährung eine Ernährungsberatung in Anspruch genommen, wenn ich fragen darf? Ich hatte im letzten Jahr einmal angefangen, aber da man dort ein Ernährungstagebuch führen muss, habe ich es seinerzeit nicht ausgehalten weiterhin hinzugehen. Mir fiel es dank ADHS und einer (früheren, immer wieder mal aufkommenden) Essstörung unglaublich schwer mein Essen derart zu dokumentieren - und das auch noch jemandem zu zeigen. Trotzdem überlege ich aktuell, wieder den Kontakt zu suchen, um einen besser angepassten Plan zu erhalten.
Generell habe ich noch einmal bewusst zurückgeblickt auf mein früheres Essverhalten und was ich daran vermisse. Ja, es ist zum Teil tatsächlich die Leichtigkeit und Sorglosigkeit, aber da meine Essstörung und auch die MCAS-Symptome mich im Grunde schon bald zwei Jahrzehnte begleiten, gab es diese Leichtigkeit vermutlich sowieso nie. Essen war aus verschiedensten Gründen immer mit Stress verbunden in meinem Leben. Hinzu kommen Zeit meines Lebens senosorische Probleme.
Und selbst die Vorstellung, jetzt in den Supermarkt gehen zu können und dort alle Süßigkeiten essen zu dürfen, ohne Symptome zu bekommen, ist ein Stück weit nichts, wovon ich weiß, dass es mich dauerhaft wirklich glücklich und zufrieden machen würde. Das liegt sicherlich auch daran, dass ich früher mit Zucker meine ADHS kompensiert habe. Trotzdem, natürlich trauere ich um diese Idee, das gebe ich zu. Es ist nur so ein Gefühl von, dass es meine tiefere Lebenszufriedenheit nicht verbessern würde. Vielleicht versteht jemand, was ich meine.
Ich möchte in das Thema (h)EDS mehr reinlesen in Zukunft, weil ich schon länger vermute davon betroffen zu sein. Aktuell kann ich dir da aber leider keine Infos geben, da ich keine Diagnose habe und insgesamt zu wenig weiß.
Quercetin habe ich aktuell ausgesetzt, um zu sehen, ob es etwas verbessert oder die Einnahme bei mir die Salicylat-Bilanz erhöht, ergo die Symptome verschlimmert.
Ja, eine Ernährungsberatung hatte ich in Anspruch genommen. Tatsächlich hatte ich mir mehr davon versprochen. Dank der adhs fällt es mir schwer mich selbst zu organisieren und konsequent bei einer Sache zu bleiben. Zwischendrin schaffe ich es immer wieder mich nicht konsequent histaminarm zu ernähren. Ich habe allerdings auch einen sehr hohen Anspruch an mich. So stellt sich mir die Frage, ob der Therapieverlauf nicht hätte besser sein können, wäre ich konsequenter gewesen.
Ich konnte auch kein Ernährungs- und Symptomtagebuch weiterführen. Ständig alle Symptome zu notieren, hat bei mir eine negativ Spirale ausgelöst. Mich zog es runter, wenn ich alles negative aufschreiben musste. Dann lag mein Fokus nur noch auf dem was nicht funktioniert hat. Das brauchte ich mir nicht jeden Tag vor Augen zu führen, dass spürte ich auch so.
Ich kann dir nur empfehlen, dir eine Beratung zu suchen, die sich mit der Thematik auskennt. Nicht nur mit Histaminunverträglichkeit sondern tatsächlich mit Mcas. Meiner Ernährungstherapeutin war zB die sighi Liste nicht bekannt und der Einfluss der Histaminliberatoren. Ich war weitaus mehr über die Ernährung bei Mcas informiert als sie, auch wenn sie sich viel Mühe gegeben hat.
Zwar bezuschussen die Krankenkassen eine Ernährungstherapie, bei mir blieb dennoch ein ordentlicher Eigenanteil. Im Nachgang bin ich auf verschiedene Vereine gestoßen, bei denen ich mehr Hilfe bekomme. Empfehlen kann ich Mcas Hope eV. dort nehme ich zur Zeit auch an dem Kurs „ mit Mcas in Balance leben“teil. Zudem ist der online Stammtisch- eine Selbsthilfegruppe- Gold wert. Zudem habe ich den Verein Veam.eu entdeckt, der sich an Leute mit Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten richtet. Am 25. Oktober gibt es eine Fachtagung bei der auch Mcas thematisiert wird. Auch dieser Verein bietet Stammtische an. Teilweises kann man bei den online Veranstaltungen auch als Gast dazu kommen. Darüber habe ich die Heilpraktikerin und Vorsitzende des Vereins Lisa Dostmann kennengelernt. Bei ihr hatte ich gestern einen online Termin. Sie hat mehrere Patienten, die ADHS und Mcas haben und konnte mir einige Tipps geben. Über immunolocco.de findest du mehr Informationen zu ihr. Sie selbst ist auch an Mcas erkrankt.
Also im Nachgang hätte ich mein Geld, statt in eine Ernährungsberatung, besser direkt in den Mcas Kurs und die Heilpraktikersitzung investiert.
In Frau Dostmanns Vortrag „ Mastzellerkrankung: Naturheilkundliche Therapieansätze - wissenschaftlich fundiert" ging es auch um Quercetin. Für Leute, die mit Salycilaten Probleme haben, gibt es eine Alternative, da Quercetin da eher ungeeignet ist. Ich suche das in meinen Aufzeichnungen raus und schicke es dir.
Über den veam.eu gibt es auch einen Vortrag zum Thema kochen mit Salycilatunverträglichkeit.
Ich wünsche, ich hätte diese wertvollen online Plattformen und Vereine schon viel früher entdeckt. Ähnlich geht es mir mit diesem Forum.
Mir ging es ähnlich wie dir, mit den vermeintlich sorglosen und mit Leichtigkeit behafteten Essen. Ich kann ebenfalls auf mehr als 20 Jahre Essstörung( wurde nie diagnostiziert- fühlt sich für mich allerdings rückblickend so an) und Mcas zurückblicken. Die Essensauswahl war anfangs mehr oder weniger sorglos, die Symptome im Nachgang eher nicht. Und jetzt wo du es schreibst, wird mir auch bewusst, dass Essen bei mir auch aus unterschiedlichsten Gründen mit Stress verbunden war. Nur das ich es nie richtig wahrgenommen habe oder wollte. Somit ist die vermeintliche Leichtigkeit nie eine gewesen und ich nähere mich jetzt schrittweise mehr einer an, als ich sie zuvor je hatte.
Ach der Zucker. Der hat bei mir einfach Suchtpotential. Er tut mir nicht gut und ich komme trotzdem nicht von ihm los. Von allem fällt mir der Süßigkeitenverzicht am schwersten. Und obwohl ich weiß, dass er mir nicht gut tut, Symptome verstärkt , wünsche ich mir ein ‚mich im Supermarkt durch die Regale futtern‘ .
Wie meinst du das, „du hast mit Zucker deine adhs kompensiert“?
@Disastercluster mit heds kenne ich mich nicht aus. Wurdest du vor 20 Jahren bereits auf Mcas diagnostiziert? Nimmst du cetirizin bevor du Elvanse einnimmst?
Euch allen ein schönes Wochenende
Ich nehme Cetirizin alle 12 Stunden. Morgens mit etwas Abstand zum Elvanse.
Ich hatte schon als Kind quälende, unerklärbare Allergien gegen alles mögliche. Ich habe alle möglichen Histaminblocker versucht aber nur Cetirizin hilft. Die Hautprobleme sind damit unter Kontrolle, der Rest nicht immer. Essen ist jahreszeitlich immer wieder problematisch, dann der quälende Heuschnupfen, ich reagiere auf alles. Als Cetirizin irgendwann endlich freiverkäuflich war, hab ich das von da an einfach zweimal am Tag genommen, ich war echt am Ende.
Also nein, auf MCAS kam ich erst, als die Hypermobilität richtig Probleme machte (mit 50 nach einer OP) und ich dann die ADHS-Diagnose bekam. Das sind ja alles bekannte Komorbiditäten.
Ich habe eine Histaminintoleranz und befinde mich gerade in Abklärung auf MCAS. Seit 2018 erhalte ich medizinisches Cannabis gegen mein ADHS. Nebenwirkungen mit den H1- und H2-Antihistaminika, die ich inzwischen verschrieben bekomme, habe ich keine feststellen können. Dass sich medizinisches Cannabis bei MCAS positiv auswirken soll, habe ich auch schon gehört.
Was die Wirkung bei AD(H)S angeht. THC wirkt auf das Dopaminsystem ähnlich wie auch MPH oder Amphetamine. Und wie bei letzterem muss dafür die Dosis stimmen. Eine dicke Line Speed macht einen ADHS-Patienten eventuell noch aktiver und getriebener als er sowieso schon ist. Die richtige Dosis Elvanse macht ihn hingegen ruhig und ausgeglichen. So ist das auch beim medizinischen Cannabis. Unter der korrekten Dosis steht das Gedankenkarusell still und man ist konzentriert und im Hier und Jetzt. Zu viel und man ist High und die Gedanken verlieren sich sonstwo.
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@Drei
Danke für deine Rückmeldung. Das sind wertvolle Infos die mich.
Nimmst du tatsächlich nur das Cannabis im
Rahmen der ADHS?
Du kennst dich nicht zufällig mit AuDHS und der Wirkung von Cannabis aus 
Im Rahmen der ADHS nehme ich an Medikamenten nur das Cannabis. Morgens als erstes einen Zug am Vaporisierer und den letzten kurz vor dem Schlafengehen.
Zufälligerweise bin ich gerade auch in Abklärung auf AuDHS und es sieht wohl stark danach aus, dass ich betroffen bin. Meine Partnerin meint, sollte sich AuDHS herausstellen, dann wäre die Wirkung von medizinischem Cannabis auf den Au-Anteil fast schon erstaunlich. Also was Perspektivübernahme etc. angeht.
Leider ist die Forschungslage bei Cannabis und Autismus / ASS bei Erwachsenen noch schlechter als bei Cannabis und ADHS bei Erwachsenen. In Israel hat man aber schon recht viel an Kindern mit ASS geforscht und ihnen CBD-reiche Präparate mit etwas THC in zahlreichen medizinischen Studien verabreicht. Dabei war die Menge an THC mit maximal 40-45mg pro Tag dann doch recht ordentlich für Kinder mit einem Durchschnittsalter von 8-12 Jahren. Zum Vergleich: Ich erhalte als Erwachsener 60mg THC pro Tag.
Sprich die positive Wirkung in den Studien wird denke ich nicht allein auf das CBD zurückzuführen sein. Dafür spricht auch, dass nur Vollspektrumextrakte (eben solche mit etwas Rest-THC) eine Wirkung zeigten, aber keine reinen CBD-Präparate:
„Improvements were noted in anxiety, sleep quality, social effects, and behavior.“
Und hier noch der Link zu besagter Metastudie über die Forschungen aus Israel:
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@Michkultur
Negativspirale. Das ist eine wirklich sehr treffende Bezeichung für die Gefühle, die das Führen eines Ernährungstagebuchs bei mir ausgelöst hat. Ich hatte, wie du auch, dann nur noch den Fokus auf dem, was alles schief läuft und welche Symptome ich wann hatte/habe. Irgendwann war in meinem Kopf nur noch eine Liste an “verbotenen Lebensmitteln” bei jeder Mahlzeit und das hat nicht zur Besserung der MCAS beigetragen.
Meine Ernährungsberatung kannte die SIGHI Liste und hat mir eine vereinfachte Version davon mitgegeben, die mir sogar wirklich gut für den Anfang geholfen hat. Das war eine Liste, auf der alle auf der SIGHI Liste mit grün markierten Lebensmittel nach Kategorie rausgeschrieben und aufgelistet waren, sodass ich mich einfach darauf verlassen konnte zunächst.
Allerdings muss ich gestehen, ich habe jene Liste über ein Jahr relativ konsequent ignoriert, weil es mir unfassbar schwer fiel mich von meiner Idee einer veganen Ernährung zu verabschieden. Meine eigene Moralvorstellung stand mir sehr lange im Weg und hat mir sicherlich mehr Probleme bereitet als vielleicht nötig gewesen wären.
Ich danke dir für die Empfehlungen zu Selbsthilfegruppen und Co. Da werde ich mich auf jeden Fall mal reinlesen und schlau machen. Einen naturheilkundlichen Ansatz hat mir vor einer Weile mein Ergotherapeut empfohlen als wir über die MCAS gesprochen haben, aber ich war zugegebenermaßen sehr skeptisch. Mit Naturheilkunde verbinde ich leider vor allem Geschwurbel, teils sogar aus der rechten Ecke, obwohl es da mit Sicherheit auch vollkommen verschiedene Ansätze gibt. Und ganz sicher auch Praktizierende, die überhaupt nichts mit Geschwurbel zutun haben (wollen).
Ich hatte lange Angst mich mit meinen Unverträglichkeits-Symptomen auseinander zu setzen, weil ich massiv überfordert mit all den Listen und vermeintlich lauernden Verboten war. Im Grunde führt das auch direkt zu der Frage, die du mir gestellt hast: wie habe ich meine ADHS mit Zucker kompensiert. Ich versuche es dir mal zu erklären. Zucker gibt direkte Energie und lässt den Blutzucker steigen, wenn auch nur kurzfristig. Das hat mir mit jedem Stück Schokolade oder jedem Gummibärchen eine Art Kick gegeben, sodass der Mangel an Dopamin kurz ausgeglichen war - so erkläre ich es mir laienhaft. Im Endeffekt hatte der Zucker für mich eine ähnlich süchtigmachende Wirkung (keine körperliche Sucht natürlich!) wie für andere ADHS-Betroffene der Alkohol oder Computerspiele. Stimming durch Geschmack und Texturen spielten auch eine sehr große Rolle, denn Süßigkeiten haben ja meist einen intensiven Geschmack oder sind sonst wie spannend im Mund, wie z.B. Chips. Naja, ich war deswegen auch eine lange Zeit meines Lebens adipös und hatte große Probleme mit meiner Ernährung. Süßigkeiten haben mir im Alltag die Energie und die Stimulation gegeben, die ich brauchte.
Ab und zu gönne ich mir heute auch noch ein wenig weiße Schokolade, trotz der leichten Symptome. Es ist kein Vergleich mehr zu noch vor ein paar Monaten als ich wesentlich mehr gegessen habe.
Unter den ADHS Medikamenten habe ich erstmal wirklich begriffen, zu welchem Zweck ich eigentlich Zeit meines Lebens so viele Süßigkeiten gebraucht habe. Plötzlich war nämlich die Lust darauf während der Wirkzeit der Medikamente komplett weg. Ich konnte an den Regalen im Supermarkt vorbeilaufen und sie waren mir tatsächlich gleichgültig. Verrückte Erfahrung.
Die Informationen zu CBD finde ich spannend.
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Hallo allerseits!
Ich grabe diesen Thread nochmal aus, weil ich eine Frage an andere MCAS-Betroffene habe. Das betrifft zwar nicht unbedingt die Medikation, aber ich habe nach wie vor den Gedanken, wieder Medikamente gegen die ADHS-Symptome nehmen zu wollen. Deshalb hängt es eben doch zusammen im Endeffekt.
Und zwar habe ich mich gefragt, wie viel Symptomfreiheit bei MCAS überhaupt durch Ernährungsumstellung und Medikation erreicht werden kann. Oder sogar muss, aus gesundheitlichen Gründen?
Ich nehme bisher ein Antihistaminikum (Rupatidin) und achte auf eine histaminarme und salicylatarme Ernährung. Das hat einige Symptome deutlich gebessert, allerdings bin ich weit weg davon beschwerdefrei zu sein. Im Gegenteil, manchmal werde ich regelrecht hoffnungslos, dass ich an diesen Punkt überhaupt je komme. Deshalb habe ich mich gefragt, ob das überhaupt realistisch ist?
Aktuell stiehlt mir diese Panik vorm Essen aufgrund der Symptome, die ich mit “falschen” Nahrungsmitteln womöglich auslöse, eine große Menge Lebensfreude. Die im Grunde nicht behandelte (außer durch Psychotherapie) ADHS macht es da nicht besser. Ich kann weder Unternehmungen machen, die länger als ein, zwei Stunden dauern, noch ein Café oder gar eine Feier besuchen, weil ich abseits von Zuhause nichts essen darf. Da steckt einfach so viel Verzweiflung, Überforderung und Leid drin, dass ich mich sehr hilflos fühle.
Mit Medikinet und Elvanse waren wenigstens die psychischen Aspekte deutlich besser. Aber die Symptome der MCAS dafür eben auch wirklich unerträglich. Außerdem standen die Medikamente im Verdacht meine Leberwerte zu erhöhen, vielleicht in Kombination mit der MCAS.
Vielleicht hat noch jemand Erfahrungen zum Thema Symptomfreiheit und wie viel da realistisch ist.
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Hi again KiwiSam,
bei mir werden die MCAS-Symptome extrem durch Stress verstärkt. Wenn ich kein Elvanse nehme, hab ich Stress. Mein Plan ist, entweder auf ein Nichtstimulans zu wechseln wegen der Nebenwirkungen (überwiegend Kieferklemme und Mcas), oder, weil ich vermute, dass das allein nicht hilft, eine Kombi aus verschiedenen Medis, die die Wirkung von E verstärken, so dass ich weniger nehmen kann und so auch das Demenzrisiko eingedämmt bleibt. Was ohne Stimulans nicht der Fall wäre.
Ich habe nächste Woche einen Kontrolltermin und werde das dort ansprechen. Wenn es dich interessiert, kann ich hier danach berichten.
Unabhängig davon ist meine Erfahrung, dass man mit Mcas nicht beschwerdefrei wird und in meiner Familie sehe ich, dass es im Alter eher schlimmer wird. Ich bin in einer amerikanischen Mcas-Hruppe, die von einer speziell ausgebildeten ‘dietrician’ geleitet wird. Die sagt, es ist wichtig, nicht nur auf Histamin zu schauen sondern auch auf Oxylate und Lectine schauen sollte, bzw., wie man die verträgt. Es muss erst eine Mastzellenstabilisierung für längere Zeit etabliert werden und dann kann man auf Vitalstoffe, wie z.B. Methylidrte Folsäure usw. schauen.
Ich bin mir noch nicht sicher, ob das ganze echt so kompliziert und fragil ist und bei kleinsten Fehlern kippt, oder ob es einfach mit was anderem uusammenhängt und man hat gar keine Chance…
Es kostet jedenfalls viel Zeit und Geld.
Ich kann das Buch: Gemüse ohne Gift von Steven Gundry empfehlen. Das ist kein reines Kochbuch, es stehen auch viele Infos zu anderen Pflanzengiften drin, nicht nur Lektinen.
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Danke für deine Erfahrungen!
Mich würde der Bericht von deinem Kontrolltermin sehr interessieren, das heißt du darfst sehr gern berichten. Vielleicht klappt deine Idee mit der Kombination der Medikamente tatsächlich. Deine Erfahrung bezüglich Stress kann ich bestätigen und Medikinet hat bei mir tatsächlich diesen Stress verringert. Das Dumme war eben nur, dass die Bauchkrämpfe dadurch so extrem verstärkt wurden, dass ich zwei, drei mal die Woche starke Medikamente dagegen gebraucht habe. Plus die entgleisten Leberwerte, die wohl über das Histamin mit dem Medikament zusammenhingen (da andere Gründe beinahe ausgeschlossen sind und es zeitlich genau passt).
Es ist in gewisser Weise echt beruhigend, dass du auch berichtest, dass Symptomfreiheit fast nicht zu erreichen ist. In meinem Kopf ist es oft ein moralisches Versagen, wenn ich wieder Beschwerden habe, weil die Symptome eben durch Nahrungsmittel ausgelöst werden und diese kann ich ja bestimmen.
Ich habe in den letzten Tagen mal die Mechanismen der Mastzellen auf der Seite der mastzellenhilfe.ch recherchiert und ich glaube wirklich, dass das System der Hormone und Mediatoren im Körper so extrem komplex ist, dass es zumindest sehr leicht kippt. Zudem sagen die auf der Seite mcas-hope, dass die Krankheit viel zu wenig erforscht ist, d.h. viele Mechanismen sind noch unbekannt. Dahingehend… keine Ahnung, ob wir da eine Chance haben, das Ganze wirklich komplett fehlerfrei zu halten…. vermutlich nicht?! So viel dann auch zur kompletten Beschwerdefreiheit. Aber vielleicht bin ich auch etwas zu pessimistisch ^^”
Auf MCAS-Hope habe ich auch den Link zu einer Beraterin gefunden, die Online-Beratung zu MCAS anbietet:
Hat jemand Erfahrung mit dieser Beraterin oder Online-Beratung generell? Ich werde auf jeden Fall auch eine Ernäherungsberatung hier vor Ort anschreiben, aber da besteht nun mal das Risiko, dass die keine Ahnung von MCAS haben.
Zeit und Geld kostet die Krankheit auf jeden Fall.
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Hi,
so, ich bin zurück vom Termin, erstmal eeewig gewartet und inzwischen habe ich nicht mehr den Eindruck, dass ich die ‘schwierige’ Person bin, sondern eher der Arzt 
Also, durch das Elvanse ist mehr Dopamin verfügbar und damit auch mehr Adrenalin. Daher die Stressreaktion und damit auch die Verschlechterung der Symptome (Kieferklemme, Muskelspannung, kurzer Tiefschlaf, Mcas). Da ich wegen der Klarheit im Kopf beim Elvanse bleiben möchte, versuchen wir zusätzliche Medikamente, um gegenzusteuern. Intuniv hält er für eine gute Idee, müsste ich aber selbst zahlen und das ist sehr teuer.
Zweite Wahl ist Busprion und damit versuchen wir es jetzt zuerst. Funktioniert das nicht, müsste ich einen Antrag bei der Kasse stellen für das Intuniv, würde aber erstmal auf eigene Kosten ausprobieren, ob es überhaupt hilft.
Weiterhin versuche ich eine veränderte Dosis low dose naltrexon (jetzt Tabletten, auch off label).
Zusätzlich weiterhin Reishi-Extrakt, Apiginin, Magnesium.
Sollte das alles nicht helfen, wäre der nächste Versuch Cannabisextrakt (was nicht meine Präferenz ist).
Die letzte Möglichkeit ist dann der Umstieg auf Atomoxetin. Das allein würde wahrscheinlich nicht ausreichen, so dass ich dann wieder Stimulanzien dazu bräuchte, aber vielleicht weniger 
Danke für deinen Bericht!
Reishi und Apigenin musste erst einmal googlen, das kannte ich beides noch gar nicht. Wenn du beides regelmäßig nimmst, wird es dir sicher helfen, oder?
Interessant, dass bei Elvanse mehr Adrenalin frei wird. Ich habe Elvanse tatsächlich nur zwei Wochen genommen und kann mich nicht besonders gut an die Wirkung und die Nebenwirkungen erinnern. Mir ist nur in Erinnerung geblieben, dass es bei mir bezüglich der MCAS-Symptome keinen Unterschied gemacht hat.
Auch wenn ich die meisten Medikamente in deinem Bericht nicht kenne, erweckt sich mir der Eindruck, dass die gesamte Medikation schon sehr aufwändig ist aufgrund der vielen verschiedenen Wirkstoffe. Oder kommt mir das gerade nur so vor?
Von der Ernährungsberatung kam übrigens die Rückmeldung, dass gerade keine freien Kapazitäten da sind…. Uff. Eventuell versuche ich es mal noch bei einem zweiten Anbieter, aber ich bin immer sehr misstrauisch, ob die MCAS überhaupt kennen. Da muss ich vorher wirklich gründlich Auskunft einholen.
Hattest/hast du Probleme mit den Leberwerten unter Stimulanzien? Mein Neurologe war recht überrascht darüber, weil das kein typisches Problem ist, aber im Nachhinein bin ich wie gesagt recht sicher, dass es mit der MCAS zusammenhing. Meine Blutwerte werden zweimal im Jahr kontrolliert aufgrund einer anderen chronischen Krankheit, weshalb die Werte auffielen. Natürlich nur falls du darauf antworten möchtest.
Stimulanzien zu nehmen, auf mein Essen zu achten und gleichzeitig Leberwerte im Auge behalten, so wie mit Antihistaminika gegen die MCAS-Symptome angehen, kommt mir gerade ungefähr so kompliziert vor wie eine Alpen-Besteigung.
Das Apigenin und Magnesium Bisglycinat nehme ich, weil Melatonin bei mir nicht hilft.
Die Vitalpilze sind ein Versuch von mir gewesen, ich hatte zuletzt Cordyceps genommen, was bei ADHS helfen soll, war bei mir aber nicht so. Reishi hat der Arzt empfohlen, das ist gut für das Immunsystem.
Ashwaganda hatte bei mir ganz gut gewirkt, soll ich aber nicht mehr nehmen wegen der Krebserkrankung, die ich mal hatte.
Ich habe auch Hashimoto und noch eine Nierenerkrankung unbekannter Ursache, weshalb man nie so genau weiß, woher die Probleme nun eigentlich kommen.
Mit dem LDN gibt es immer Probleme eine Apotheke zu finden, die das anrührt. Scheint ein echtes Hexenwerk zu sein. Jedenfalls war es ne Weile nicht zu kriegen und ich habe die Nerven verloren damit. Jetzt hat der Arzt aber eine Apotheke in einer anderen Stadt aufgetan, mal schauen, ob das was wird.
Und ja, manchmal habe ich einfach keinen Nerv mehr auf den ganzen Bullshit