Zum Thema Diagnose: in meinem Fall war es Glückssache. Ich habe eine kluge Ärztin, die anhand meiner Symptome auf die MCAS kam und die Abklärung hat dann eine spezialisierte Praxis durchgeführt. Seitdem diese Praxis geschlossen hat, habe ich allerdings keine mehr gefunden, die die Weiterbehandlung übernimmt. Da herrscht allenthalben nur ahnungsloses Schweigen.
Den biologischen Mechanismus, warum genau Stimulanzien auf die Mastzellen wirken, kenne ich nicht. Der Forschungsstand ist allerdings auch wirklich noch sehr dürftig, u.a. weil die Mastzellen laut MCAD.ch über 200 Botenstoffe aussenden und man noch kaum versteht, was die nun wo auslösen. Jedenfalls scheinen Stimulanzien die Histaminausschüttung zu steigern, so viel ist bekannt. Und das wiederum löst den größten Teil der MCAS-Symptome aus.
@Nelumba_Nucifera Die Theorie, dass die Kapsel schuld sein könnte, hatte mein Neurologe mal. Bisher konnte ich noch nicht herausfinden, ob das stimmt. Möglich wärs.
Ich hatte vor einem Jahr mal einen Psychiater-Termin und mir zum Testen nochmal Elvanse verschreiben lassen. Allerdings habe ich mich nie getraut, die Kapseln wirklich nochmal zu nehmen, aus Angst vor den möglichen MCAS-Symptomen. Da es hier aber doch einige zu geben scheint, die mit MCAS und Medikation zurechtkommen, sind deine Gedanken auf jeden Fall ein wichtiger Beitrag.
Hallo @Nelumba_Nucifera , soweit ich informiert bin, tritt das Problem bei allen Stimulanzien auf. Die dopaminerge Signalübertragung wirkt auf die Mastzellaktivität. Ist mehr Dopamin vorhanden, wird auch die Freisetzung von Botenstoffen wie Histamin verstärkt.
Mit der Elvanse-Kapsel hat das nichts zu tun, ich öffne die sowieso immer und löse das Pulver auf, das Problem besteht trotzdem.
Die Empfehlung ist jetzt, auf Atomoxitin zu wechseln, was bei mir aber sicher nicht reichen wird und ich scheue mich gerade vor weiteren Experimenten und neuen Nebenwirkungen.
Im Augenblick nehme ich Busp zusätzlich und habe davon sehr schlechte Laune. Allein die Aussicht, dass ich das noch sechs Wochen nehmen soll und so eine Laune habe, ausgerechnet in dieser Jahreszeit, die ich immer etwas schwierig finde, reicht mir schon um die Nerven zu verlieren und aufzugeben.
Nicht hilfreich, aber muss auch mal gesagt werden: chronische Krankheiten sind einfach nur scheiße. Immerhin bringen sie mich zum Nachdenken über das Verhältnis zu Gesundheit und Krankheit in der Gesellschaft, was vielleicht auch einigermaßen erkenntnisreich ist. Macht die MCAS aber leider auch nicht weg.
Das soll ein wenig der Anspannung entgegenwirken und mich nachts besser schlafen lassen. Und wenn der Stresslevel dadurch sinkt, werden auch die Mcas-Symptome besser. So der Plan. Es ist also eine Art angstlösendes Medikament, das aber nicht abhängig macht.
Hi, das mit den Leberwerten habe ich übersehen. Die werden bei mir auch überwacht, wegen einer anderen Erkrankung. Die sind bei mir unverändert, ist also kein Problem. Da wird auch jährlich eine Sono vom Oberbauch gemacht.
Hi, darf ich frage wie deine Abklärung abläuft (oder die der anderen hier gewesen ist?) Blut/Urin & Diät mit Ausschlussverfahren? Hab auch was von Biopsien gelesen, jedoch steht es überall bei Diagnoseverfahren etwas anders… ich strebe eine Abklärung an, da ich las, dass auch Reagieren auf Gerüche ein Anhaltspunkt wäre (nebst, dass ich so stark auf die niedrigste Medikinet-Dosis reagierte…
Das war ziemlich umfangreich. Biopsie in Dünn- und Dickdarm, dazu noch Untersuchung von Blut, Urin und Stuhl. Und dazu noch Auslassdiät, also das volle Programm. Es war auch so, dass erst alle Untersuchungen zusammen ein schlüssiges Bild ergeben haben.
Es gibt so spezielle Sprechstunden an manchen Kliniken. Dort wird auch auf andere Störungen geschaut, die so ähnliche Symptome verursachen können, z.B. Histaminintoleranz und andere Intoleranzen. Wenn die Symptome unter Stimulanzien grundsätzlich schlimmer werden, deutet das aber schonmal auf Mcas.
Bei mir war es ein mehrseitiger Fragebogen, in dem alle denkbaren mit MCAS verbundenen Symptomen abgefragt wurden, und eine Untersuchung einer Urin-Probe auf Leukotrine. Darüber hinaus dann nach einem Gespräch mit dem Arzt die Bestätigung, dass die Symptome dazu passen. Histaminintoleranz war bei mir schon bekannt und Anthistaminika hilfreich. Blutproben waren bereits vorhanden.
Ernährung habe ich selbst herumprobiert und tue es noch.
Es ist eine Beobachtungsstudie mit Probanden, die eine Appe verwendet haben, und sieht von den Ergebnissen her schonmal sehr deutlich aus:
Die Teilnehmer sprechen von einer besseren mentalen Kontrolle, weniger negative Affekte, weniger wiederholende Bewegungen und geringere Reizsensitivität. Dabei scheint es eine Dosis-Wirkungs-Beziehung zu geben und Teilnehmer mit stärkeren Symptomen scheinen stärker zu profitieren:
Der Thread ist nun schon etwas älter, aber für mich immer noch aktuell. Ich kann nämlich nun berichten, dass ich nach Rücksprache mit einem Arzt noch einmal einen Versuch mit LDX wage (spezifisch: ein Generikum von Elvanse von ratiopharm). Die Eindosierung erfolgt erst mal mit 30 mg, auch wenn das für den Anfang etwas hoch scheint. Mir kam das aber sinnvoll vor, um wirklich eine Wirkung spüren zu können.
Ich nehme die Medikation erst seit drei Tagen, aber bisher beziehen sich die Symptome der MCAS allein auf den Verdauungsbereich. Gut, ich bin auch eingestellt mit Antihistaminikum, das wird sicherlich dazu beitragen. Trotzdem finde ich das bemerkenswert, weil die Symptome bisher (!!) nicht schlimmer geworden sind. Also es nichts, was ich nicht auch vorher gehabt hätte, ganz platt ausgedrückt.
Meine Hoffnung ist, dass sich die Stress-Symptome (psychisch) durch die Medikation so weit legen, dass sie die Erhöhung des Histaminspiegels quasi ausgleichen. Denn psychischer und teilweise auch physischer Stress (durch Sport) waren meine schlimmsten Auslöser für MCAS-Symptome in den letzten Monaten und im Grunde im ganzen letzten Jahr. Plus eine kaputte Darmflora.
Ich würde sagen, Stand heute, dass sich meine Lebensqualität durch die Medikation so extrem erhöht, dass ich für sämtliche Nebenwirkungen gerne eine Lösung finden würde. Ich werde sehen wie sich das weiter entwickelt.
gelesen, jedoch steht es überall bei Diagnoseverfahren etwas anders… ich strebe eine Abklärung an, da ich las, dass auch Reagieren auf Gerüche ein Anhaltspunkt wäre (nebst, dass ich so stark auf die niedrigste Medikinet-Dosis reagierte…