ADHS und Schwerbehinderten Einstufung

[Mona85]

@Kathy Du hast auf jeden Fall Recht. Ich schätze das alles hier auch so ein wie du. Du hattest so heftige Fälle gebracht für GdB 50, ich wollte nur sagen, dass es auch nicht so heftige Geschichten gibt.

(OffTopic zum Beispiel Stoma. Natürlich leiden die Menschen mit Stoma extrem. Schon allein die Operationen. Mein Freund hat es für 2 Jahre gehabt, nach 4 Monaten leiden, weil eine Operation bzw. die Heilung Komplikationen hatte. 9 Operationen in einem Jahr. Dann ein Jahr war er komplett eingeschränkt, saß nur Zuhause, weil er Angst hatte, dass etwas aus seinem Hintern läuft oder oder oder. Als es sich eingespielt hat im Darm, konnte er fast alles machen. Ins Schwimmbad hat er sich nicht getraut und musste sonst auch immer checken, wo er sauber den Beutel leeren kann.)

[Catasya]

Wir sind beim Elterncoutching angemeldet seit November 2023 genau so wie bei zahlreichen Pysotherapien und Logopäden aber die Wartelisten sind hier unendlich lang.
Ja mag sein das man das Geld nicht in die Hand gedrückt bekommt aber es würde trotzdem am ende des Jahres mehr raus kommen so das wir auch mehr in ihn investieren können.
Hört sich jetzt an wie eine Wertanlage aber ist eher so gemeint das man mehr Nachhilfe z.B. geben könnte.

Er geht jetzt auf eine Gesamtschule und seit er die tabletten Medikinet Retard 40mg erhält sind seine Schulischen Noten auch etwas besser geworden aber dies hilft auch meist nur 4-6 Std. danach bekommt er einen so heftigen schub so als wenn alles was die stunden in ihm festgehalten wurde, wieder raus möchte.
Wenn ich mich vor ihm setze und versuche ihn zu beruhigen schaut er mich mit seinen großen Popillen an und man kann überhaupt nicht zu ihm durchdringen.
Er sagt zwar immer JA Papa, Okay Papa, aber das ist dann auch direkt wieder vergessen und er Quatscht ohne Punkt und komme los und wibbelt herum.
Was ansich ja nicht wirklich das Problem ist sondern eher das wenn man ihm aufgaben gibt er es einfach nicht hinbekommt.
Es kommt einen dann immer so vor als wäre er auf Koks oder so.
Nein er bekommt keinen Nachteilsausgleich in der Schule weil die Schule meint auch wenn er eine ADHS Diagnostik hat, würde dies in der Schule nicht zu sehr auffallen. Klar, er nimmt ja auch seine Tablette morgens vor der Schule…

Waschen, Zähneputzen funktioniert nur wenn jemand dabei steht und das er mal auf Toilette soll muss man Ihn auch öfter dran erinniern. Manchmal ist er so in gedanken das er nach dem Toilettengang vergisst sich den Hintern ab zu wischen und sehr oft vergisst er das Abziehen bzw. sauber machen der Toilette.
Abends hat er z.b. die Aufgabe das er auf toilette gehen soll, danach Schlafanzug anziehen, dann Zähneputzen. Jeden Tag der selbe ablauf.
Nach der toilette kommt er meistens wieder raus, macht das licht im bad aus und setzt sich au die Coutch.
Wenn man ihm dann sagt „Finn? Hast du nicht was vergessen?“ Fällt es ihm wieder ein und er geht sich umziehen. Danach kommt er zum Gute nacht sagen.
„Finn? Hast du Zähne geputzt?“ OH, nein muss ich noch, hab ich vergessen.
Dies geht jeden Abend so mal etwas besser, mal etwas schlechter aber irgendwas wird immer vergessen und danach kann ich erstmal ins Bad die Zahnpasta vom spiegel wischen, Toilette abziehen und sauber machen und seine Sachen weg räumen was er auch immer vergisst das er sie einfach nur in den Wäschekorb im Bad werfen soll.

Die Hausaufgaben brauch er immer jemand der es mit ihm zusammen macht und er versucht immer alles schnell schnell zu machen und bekommt dann immer Aggresionen wenn es dann doch länger dauert oder wir einiges neu machen müssen.

Alleine kann er sich nie beschäftigen, wenn er nicht mal an die Playstation darf rennt er wie 7 Tage schlechtes wetter die ganze Zeit hinter einem her und möchte das man etwas mit ihm spielt. Er hat zwar einen Bruder aber der ist 6 Jahre Jünger und mit dem kann er auch nichts anfangen leider.
Meist enden die Spiele zwischen den beiden auch immer so das der Kleine Weint weil er ihn geschlagen, getretten oder sonstiges getan hat.
Wir versuchen Ihm auch immer zu erklären das er viel stärker sei als sein Bruder und das er vorsichtig sein muss, aber die beiden puschen sich EXTREM gegenseitig auf und der eine lässt den anderen nicht in ruhe auch wenn der gerade nicht möchte.

Seine Hyperaktivität beeinträchtigt Ihm in den Sinne das er vor lauter rumgezappel sehr unaufmerksam ist. Er schmeisst z.B. immer etwas um, verschüttet etwas, macht etwas ausversehn Kaputt. Er Zappelt oft auch soviel und Stark das sein Kopf total verschwitzt und nass ist.

Die Stimmungsschwankungen sind immer sehr unterschiedlich.
Von Traurig zu vergessen was gerade war zu Aggresiv weiter zu genervt und wieder traurig. Es ist meist wie eine Achterbahn.

[Catasya]

Medikinet 40mg

[Catasya]

Es besteht leider keine Folgedosis.
Er muss ein bestimmtes Gewischt erlangen um eine Folgedosis zu erhalten.
Dies wird er meiner Meinung nach aber nicht schaffen da er was die Verbrennung betrifft, sehr nach mir kommt.
Ich hab bis ich 30 war glaube ich, alles versucht um zu zunehmen.
Von Astronauten Nahrung bis Ärtzliche Hilfe zu Kallorienpulver usw.
Alles hat nichts gebracht außer das ich mir Tage lang alles rein gezwengt habe um 1-2 Kg zu zunehmen und dann sobald ich 1 Tag mal weniger zu mir genommen habe weil mir schon schlecht war vor lauter essen, waren die Kilos auch schon wieder runter.
4700 Kalorien brauchte ich am Tag um mein gewischt zu halten.

[Catasya]

Also ich schätze die Ärztin eher ein das Ihr es egal ist, hauptsache Sie kann abkassieren.
Das Problem ist das er jetzt schon 3 Jahre dahin geht.
Einen neuen zu finden ist mit sehr langen Wartezeiten verbunden und dann müsste der neue Arzt auch wieder quasi von Vorne anfangen um sich selbst ein bild davon zu machen.
Dies war damals schon für unseren Sohn eine sehr schwere Zeit und ich weiß nicht ob ich ihm dies wieder antun möchte.

Meine Ex Frau hat schon mehrfach nach einer Diagnose gefragt aber bis heute keine erhalten. Ich habe dann mal dort angerufen und drauf bestanden eine Diagnose zu erhalten und wurde erstmal abgewiesen.
Nach langen hin und her hat man mir sehr zornig gesagt das ich beim nächsten Termin gerne eine Diagnose bekommen könnte, dies aber dann mit Kosten verbunden sei.
Bin mal gespannt beim nächsten Termin ob es dabei bleibt oder ob man wieder neue Ausreden sucht.

[Schusselflummi]

Danke @Catasya , dass Du Eure Situation genauer beschrieben hast.

Ich denke, Euer Hauptproblem ist nicht der GdB, sondern dass ihr nicht die Hilfe bekommt, die ihr braucht. Seit 11/2023 auf der Warteliste für Elterncoaching, Psychotherapie, Logopädie (? hat er ein Sprachproblem?) oder meinst du Ergotherapie? Das ist echt übel. Macht da Druck. Lasst Euch nicht vertrösten. Immer wieder nachfragen. Deutlich sagen, dass ihr nicht mehr klar kommt und Hilfe braucht.

Außerdem geht es gar nicht, dass er nur eine Dosis Medikinet retard am Tag bekommt. Ist doch völlig klar, dass er frei dreht, wenn die aufhört zu wirken. Er hat auch nach Schulschluss noch ADHS und max. 6 Stunden sind schon für einen Schultag knapp.

Eine Möglichkeit wäre z.B. Concerta statt Medikinet retard. Das wirkt schon mal länger. Evl. auch mit weniger Nebenwirkungen, so dass er vielleicht auch während der Wirkung was essen mag. Und für den Nachmittag/Abend eine Dosis unretardiertes Methylphenidat, die er nimmt, kurz bevor die Morgendosis aufhört zu wirken. Unretardiertes wirkt nicht so lange, nur 2-3 Stunden. Damit wäre der Nachmittag abgedeckt und er sollte trotzdem abends schlafen können.

Und sucht Euch einen anderen Arzt. Schon mal einen Termin machen. Klar gibt es Wartezeiten. Aber wenn ihr wegen der Wartezeiten keinen Termin macht, dann bekommt ihr auch keinen anderen Arzt. Die jetzige Ärztin muss davon ja erst Mal nichts erfahren. Der neue Arzt muss auch nicht von vorne anfangen. Die bisherige Ärztin muss Euch eine Kopie der Akte geben, wenn ihr sie verlangt oder der neue Arzt fordert die an (da müsst ihr zustimmen, dass er das darf).

Macht Dein Sohn eigentlich Sport? Ist gerade bei sehr ausgeprägter Hyperaktivität wirklich hilfreich und kann gut „runterfahren“ - weiß ich aus eigener Erfahrung.

Und was die „Bad-Problematik“ angeht:
Post-It gegenüber vom Klo: „Hintern sauber? Gespült?“
Es gibt auch ganz witzige Erinnerungs-Schilder zu kaufen oder ihr malt eins mit ihm zusammen.

Für Abends würde ich die Reihenfolge ändern und eine Liste zum Abhaken an innen an die Bad-Tür hängen:

1. Schlafanzug anziehen
2. Sachen in den Wäschekorb
3. Zähne Putzen
4. Toilette

Es gibt auch magnetische Memo-Boards, wo man mit abwischbaren Stiften drauf schreiben kann und Pins anpappen, wenn was erledigt ist. Da könnte er nach jeder Aufgabe einen Pin dran machen und wenn er eine bestimmte Zahl Pins gesammelt hat -ohne dass ihr ihn dran erinnern müsst!-, gibt es eine kleine Belohnung - z.B. einen Sticker für ein Sammelalbum - irgendwas, was ihn motiviert. Die Hürde nicht zu hoch hängen. 5 Pins reichen für den Anfang.

[Mona85]

Eine vielleicht ganz ganz dumme Frage: ist das mit 10 Jahren nicht normal? Zumindest mit ADHS. Du musst das Kind ja noch mindestens 4 Jahre, aber eher noch 12 Jahre bei allen möglichen Alltagssachen unterstützen/anlernen (Aufräumen, Putzen, Zeit einteilen, Energie einteilen, Essen, Probleme lösen usw.)

Mein Kind ist noch nicht 10 (erst Kindergartenalter), aber ich würde das von ihm nicht viel besser erwarten, glaub ich, wenn er 10 wäre. In Zahnputzhinweisen steht auch öfter, dass man bis 12 Jahre gut nachputzen sollte, mindestens einmal am Tag.

(Ich bin jetzt ein ganz schlechtes Beispiel. Aber ich kenne es aus meiner Kindheit auch, dass teenies sich die Zähne nicht putzen und Chaos machen. Das mit der Toilette und Selbstbeschäftigung hat bei uns funktioniert, aber wir durften Fernsehen und Playstation so viel wir wollten. Wir waren beim Thema Hausaufgaben ganz brav, beim Fernsehen im Bett gemacht z.B.)

Vielleicht liege ich ganz falsch damit, dass es für mich relativ normal klingt. Meine Schwester und ich würden erst nach 35 Jahren diagnostiziert, wo wir jeder Menge psychischer Probleme eingesammelt haben und nicht los werden.

Bitte nicht falsch verstehen. Ich finde es gut, dass ihr Hilfe sucht und seine Probleme angeht und auch die Medis helfen. Die sollen natürlich am besten den ganzen Tag wirken, was soll er denn nach 5 Stunden mit seiner Wachzeit anstellen laut Arzt?

[moya]

Danke für die Infos.

Für mich ist die Sache ziemlich klar.

1. Dein Sohn braucht die Wirkung der Medikamente, und zwar über den GANZEN TAG. Das ist das ABSOLUTE Prio 1 und ich würde meine ganze Energie erstmal dazu verwenden, diesem Ziel näher zu kommen. Und die benötigte Dosis hat NICHTS mit dem Gewicht zu tun!
2. Wenn die aktuelle Ärztin da nicht mitgeht, braucht es einen Arztwechsel. So mühsam das auch ist. Such euch einen Arzt, der bereit ist, deinem Sohn die Medikamente zu verschreiben die er braucht, um ein glückliches Leben zu haben!

Du wirst staunen was von den ganzen Problemen sich alles in Luft auflöst, wenn die Medikamente wirken!

@Catasya

heftigen schub so als wenn alles was die stunden in ihm festgehalten wurde, wieder raus möchte

Das ist der sogenannte „Rebound“. Der kann abgeschwächt werden, indem man ein Medikament nimmt, das sanfter ausläuft (zB Concerta) oder indem man im Tagesverlauf die Dosis kleiner werden lässt (zB 40-20-10 oder 40-20-5).

Es ist doch einfach unglaublich! Da hat ein Kind eine Krankheit für die es ein hochwirksames Medikament gibt, das Kind und die Familie leidet sehr, und dann gibt es Ärzte die diesem Kind das Medikament zwar verschreiben, aber nur für 4-6 Stunden am Tag. Das macht mich so wütend!!!

[Catasya]

Ja wir machen schon ohne ende druck aber bekommen immer nur zu hören das wir halt auf der Warteliste sind und sobald was frei wäre würde man sich schon melden.
Teilweise wurde uns sogar schon gesagt wir sollten von abfragen absehen, man meldet sich bei uns und wir werden nicht vergessen…
Hatte bei einer Praxis im November erst nachgefragt weil es hieß das im Sommer 2024 was frei werden würde und für mich der Sommer 2024 im November vorbei war aber mehr als Angeschnautz zu werden das man selbst Krankheitsbedingte ausfälle in der Praxis hat und dadurch sich alles verzögert kam nicht bei raus.

Mit den Dosis oder den verschiedenen Wirkungen der Medikamente kennen wir uns leider garnicht aus und seine Ärztin ist da eher so ein wenig „kommste heute nicht kommste morgen“ Ich schreibe mir dein beispiel aber mal auf und werde es das nächste mal bei ihr ansprechen.
Mal schauen was Sie dazu sagt. Denke Sie wird es belächeln und dann sehen wir uns in 3 Monaten wieder…

Sport macht er leider nicht mehr. Wir haben ihn alles machen lassen von Fussball bis Tischtennis, Badminton, Judo aber er hat an nichts davon spaß leider. Es ist eher ein hin quälen.

Mit den Post It oder schilder bzw. Tafel halten nie wirklich lange.
Die werden abgerissen, bekrizelt oder bemalt und verschönert.
Eine Magnettafel hatten wir auch schon. Die Sachen standen keine Stunde dran dann war es wieder weg und das dann mehrfach am Tag.

[moya]

@Catasya

Mit den Dosis oder den verschiedenen Wirkungen der Medikamente kennen wir uns leider garnicht aus

Also ich kann dir mal einen Vorschlag machen.

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Ausgangslage:
Er bekommt jetzt 40 mg Medikinet retard, das wirkt 4-6 Stunden.

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Variante 1, Medikinet retard:

• die nächste Dosis muss immer ca. 30 min vor Wirkende eingenommen werden. Das heisst bei euch so nach 4.5 bis 5 Stunden.
• die Höhe der Dosis muss im Tagesverlauf kleiner werden, da immer noch ein Rest im Blut verbleibt

Beispiel:

• 07:00 - 40 mg
• 12:00 - 20 mg
• 17:00 - 10 oder 5 mg

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Variante 2, Concerta oder Kinecteen:

• wirkt länger, oft reicht eine Einnahme pro Tag
• allenfalls kann am Morgen mit unretardiertem Medikinet ergänzt werden, damit die Wirkung schneller eintritt
• allenfalls kann am Abend mit unretardiertem Medikinet ergänzt werden, um die Wirkung zu verlängern
• 40 mg Medikinet retard entsprechen 72 mg Concerta

Beispiel:

• 07:00 - 72 mg Concerta
• 17:00 - bei Bedarf 5 mg Medikinet unretardiert

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Vielleicht kannst du das ja ausdrucken und mit der Ärztin anschauen? Es muss einfach darum gehen, nicht nur 4-6 Stunden des Tages abgedeckt zu haben, sondern möglichst den ganzen Tag, da es ja nicht nur in der Schule Probleme gibt.

[Catasya]

Also, ja klar gehören viele Sachen davon zum Erwachsen werden und lernen dazu und sind völlig normal und als aussenstehender tut man dies schnell ab und sagt sachen wie z.B. „Der brauch nur eine Ordentliche Erziehung“ aber wenn man selbst dauerhaft damit konfrontiert wird merkt man sehr schnell einen riesen unterschied zu anderen Kindern in seinem Alter.
Meine neue Partnerin z.B. liebt die Kinder über alles und hat immer über meine Ex Frau geschimpft wenn etwas mit den Kindern nicht gut lief. Nach etwa 1 Jahr sagt Sie nun das Sie meine Ex Frau versteht, es kaum auszuhalten sei teilweise und einen Nerflich fertig macht.

Ich selbst leide meiner Meinung nach seit 35 jahren an ADHS aber es wurde nie eine Diagnostik gemacht bzw. gab es damals auch nicht wirklich. Heute bin seit 2 Jahren auf der Warteliste für eine Diagnostik und in Therapie in einer Klinik und auch dort auf eine Warteliste für eine 120 Tage Einweisung.
Mit den jahren wurde die Symptome bei mir immer stärker und es entwickelte sich eine Sozialphobie, Angstörung, Deppressionen sowie ein Hohes Suchtverhalten und Körperliche schäden darauß weil ich mein leben lang diese anspannung in mir habe.
Ich möchte das meine Kinder dieses so gut es geht verschont bleibt und Sie ein normales Leben führen können auch wenn das heißt Sie müssen jeden tag Medikamente nehmen.
Klar kann man nie wirklich sagen ob man das richtige tut, sind es die richtigen Medikamente, ist es wirklich nur ADHS oder wie schon jemand erwähnte auch Autismus bzw. eine leichte Deppression schon, aber ich würde alles dafür tun das meinen Kindern so ein leben wie ich bis heute habe erspart bleibt.

Ich versteh es ganz und garnicht falsch jeder hat seine Meinung und auch nicht jede Meinung ist die richtige bzw. nicht jede Meinung oder Sicht ist nachvollziehbar.
Aber genau das wünsche ich mir hier ja auch. Ganz viele verschiedene Sichtweisen und Meinungen und eine daraus resoltierende Lösung.

[Catasya]

Vielen Dank für deine sehr detalierten Beispiele.

Zur Dosierung in der Mittagszeit befürchte ich das es schwierig wird weil er es alleine nehmen müsste in der Schule.
Meine Angst dabei wäre, das er es vergessen wird, das er so tut als wenn er es genommen hätte, das er langsam in ein alter kommt und auch Größere auf der Schule sind die wissen das dieses Medikament zum aufputsh für Tests hilfreich sind.

Das zweite Beispiel find ich persöhnlich ganz gut und werde mal versuchen mit der Ärztin drüber zu sprechen.

[Catasya]

Ja da stimme ich dir voll und ganz zu.
Ich denke wirklich auch wenn es wieder für Ihn und für uns eine schwere Zeit wird, müssen wir uns mal wo anders umsehen und einen neuen Arzt finden der das Thema ernster nimmt.

[Catasya]

er soll laut Ärtzin diese Schlafgummibären nehmen. Ich selbst halte sehr wenig davon weil das für mich der einstig in die Sucht ist.
Ich selbst wurde als kind mit Medikamenten bzw. Schlaffördenen mitteln nachts zur Ruhe gebracht.
Heute bin ich abhänig von Schlaftabletten und selbst die Helfen nicht mehr wirklich und ich muss teilweise eine überdosis zu mir nehmen.

[moya]

Ja, mir gefällt deshalb Concerta auch besser!

Unser Sohn (9) bekommt morgens Concerta 27 mg und gleichzeitig dazu 2.5 mg Medikinet unretardiert. Das Concerta braucht so 3-4 Stunden, bis die maximale Wirkung erreicht ist. Deshalb war es bei uns für die Schule am Morgen zu wenig Wirkung und wir durften mit unretardiertem Medikinet ergänzen. Am Abend geht es bei uns ohne zusätzliche Ergänzung. Aber wenn dein Sohn schnell verstoffwechselt, könnte es sinnvoll sein, am Abend noch etwas Medikinet zu ergänzen.

Schön am Concerta ist, dass es so sanft ausläuft, kein Rebound, man bemerkt das Ende der Wirkung nicht.

[Catasya]

klingt interessant er hat wohl am 10.02 seinen nächsten Termin. Werd versuchen da mit zu gehen und mal alles bei der Ärztin ansprechen.

[Mona85]

Edit. Ups, hab den Satz oben missverstanden.

Ja, neuen Arzt suchen!

[Catasya]

Wir befinden uns derzeit schon auf 3 Wartelisten. Ich meine damit das du recht hast und ein neuer Arzt eventuell auch eine Besserung bringen würde wenn sich seine momentane Ärztin weiterhin aus welchen gründen auch immer etwas davor streubt.

[Kathy]

So einfach ist das ja nicht.

Lang lebe Europa!

Die DSVGO wurde ratifiziert und gilt in Deutschland sowie ganz Europa.
Das bedeutet, daß jeder ein Anrecht auf eine Auskunft für alle von ihm gespeicherte personenbezogene Datenvhat. dies gilt nicht nur für Unternehmen sondern auch Ärzte, Krankenhäuser, Apotheken, Physiopraxen etc.
Jeder hat 1 malim Jahr das Recht ALLE über ihn gespeicherten Daten in einer schriftlichen Auskunft zu erhalten!

Das bedeutet auch, daß der Arzt ob er will oder nicht jeden Kommentar, jede Notiz, jde Abrechnungsziffer mit der Krankenkasse, gnadenlos alkes was er über den Patienten in seinem Computer speichert und alles was er in der Papiergeführten Patientenakte mit allen Befunden, Arztbriefen und was da noch alles drin sein kann in Kopie an den PTienten kostenlos auszuhändigen.

Da braucht man sich nicht lange zanken.

Grundsätzlich hat jeder Patient das recht eine Kopie seiner vollständigen Patientenakte zu bekommen, ganz gleich ob es für den eigenen Gebrauch, zum Nachvollziehen der Behandlung, zur Vorbereitung auf einen Artwechsel oder anderes ausgehändigt werden muß.
Es ist Patientenrecht, diese Daten bleiben hoheitliche Daten des Patienten über die er zu jederzeit verfügen darf. Der Arzt macht sich strafbar wenn er die Kopie einer Patientenakte verweigert. Vielen Praxen ist eher die Rechtswirkung und die Strafbarkeit nicht so bewußt, gerade weil sie es als lästig im Arbeitsalltag empfinden.

Das sind doch mal Ansätze mit denen ihr arbeiten könnt. Ihr könntest aber auch versuchen was von Befund mit Diagnose und Verlauf für den Kinderarzt erbitten. Vielleicht wird das leichter und weniger konfrontativ und kommt weniger fordernd für die Praxis.

[Mona85]

Man muss meistens Kopierkosten zahlen.