Attentin Off-Label nach jahrelanger Behandlung

ADHS - medizinisch, neurologisch, therapeutisch* Medikamentöse Behandlung von ADHS*
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Hallo an alle!

ich wende mich heute mit einem dringenden Thema an euch und hoffe, dass mir irgendwer weiterhelfen kann.

Es geht um meinen Freund. Er wird dieses Jahr 22 Jahre alt und hat gesichert die Diagnosen F84.5 (Asperger-Autismus bzw. nach den neuen Vorgaben Autismus-Spektrum-Störung) und F40.1 (Soziale Phobien).

ADHS wurde bei ihm immer nur als Verdachtsdiagnose gestellt.

Als er in der Grundschule war, hat er (trotz der nicht sicher-gestellten Diagnose) verschiedene Medikamente durchprobiert, wie Equasym, Medikinet/Ritalin, Elvanse, Concerta, Strattera.

Bei allen Medikamenten hatte er entweder wenig Wirkung, schlimme Nebenwirkungen oder beides zusammen. Beispielsweise hat ihm das Elvanse zwar geholfen, aber die Nebenwirkungen haben sich trotz Dosisanpassungen nach jahrelanger Behandlung nicht gebessert und er musste es absetzen.

Dann fing die Behandlung mit Attentin an. Super Wirkung, keine Nebenwirkungen, er selbst sagt das Medikament hat ihn gerettet. Er nimmt Attentin seit mittlerweile über 7 Jahren.

Da er bisher in einer Kinder- und Jugendpraxis war, kann diese ihn nicht mehr weiterhin behandeln. Wie ihr bestimmt wisst, ist Attentin nicht für die Behandlung von Erwachsenen zugelassen.

Deshalb versuche ich ihm gerade zu helfen, dass ganze off-label verschrieben zu bekommen. Aufgrund der Tatsache, dass es keine Alternativen für ihn gibt und er mit dem Attentin jahrelange Stabilität hat, wäre das ja an sich rechtfertigend es weiterhin zu bekommen.

Aber das was mir wirklich große Sorgen bereitet ist, dass er ja offiziell keine ADHS-Diagnose hat. Hat hier irgendwer vielleicht Erfahrungen zu dem Thema oder Wissen dazu, wie das ganze ohne Diagnose ablaufen würde?

Ich wäre sehr dankbar über Tipps, was wir tun können.

Ich habe Angst, dass er ohne die Medikamente in ein Loch fällt, da er seine einzige medikamentöse Unterstützung verliert. Vor allem weil er vor ein paar Monaten eine neue Arbeitsstelle hat die ihn zurzeit sehr herausfordert.

Liebe Grüße

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Eigentlich steht es ja bereits oben.

Ob mit oder ohne Diagnose, es bleibt Off-Label-Use.

Ich befürchte, da kann man keinen Rat abgeben, denn letztendlich hängt es ja vom weiterbehandelnden Arzt ab.

Ob ein Schreiben der vorherigen behandelnden Fachperson helfen könnte, aus dem hervorgeht, welche Medikamente bisher versucht wurden und warum nur Attentin infrage kommt?

Ich würde sowas zumindest versuchen zu bekommen, um es beim Weiterbehandler vernünftig begründen zu können.

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Rein aus eigenem Interesse, was waren denn die Nebenwirkungen?

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Stimulanzien werden auch bei Autismus-Spektrum-Störungen verordnet. Das sollte kein Hindernis sein, und es hat bisher offenbar auch niemand gestört.

Aber Attentin wird er nicht ohne weiteres auf Kosten der Krankenkasse bekommen, wenn dann auf Privatrezept. Auch die Kinderpsychiaterin wird noch mit einem bösen Brief der Kasse rechnen müssen (was ihm selbst natürlich einerlei sein kann, ich erwähne es nur).

Er kann natürlich einen Antrag bei der Krankenkasse stellen und den Klageweg gehen, aber kurz- und mittelfristig wird er die Kosten für das Attentin selbst zahlen müssen - wenn die Klage erfolgreich ist, kriegt er dann aber alles zurück.

Und er braucht natürlich eine Fachärztin, die den Weg mitgeht.

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Ich würde mal einen Sozialverband wie z.B. VDK (gibt auch andere) aufsuchen und mich dort auch anwaltliche Beratung holen. Zumal er Attentin schon als Kind/Jugendlicher bekommen hat kann man ihm ja nicht seine Medikamente so einfach verweheren so ist es meine ich auch mit anderen Adhs Medikamenten.

Vorher macht es aber Sinn ihn geht zur Krankenkasse und sprecht mit ihr, denn eigentlich muß sie auch beraten. Nicht den Begriff offlabe nennen. Stellt euch blöd. Bescheinigungen von der Jugendpsychatrie holen wie lange er es bekommen hat das alles andere nicht zumutbar war weil es nicht vertragen bzw. zu große Nebenwirkungen hatte. Der Arzt würde sagen er könne es nicht verordnen doch es könne ja nicht sein, das weil es nucht zugelassen ist plötzlich eine laufende Behandlung beende/abgebrochen werden muß und er jetzt krank wrrden muß weil man die Medikamente nicht verordnet bekommt

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Die Kasse weiß ja am Besten, wie lange er Attentin genommen hat… da kann man sich sogar je nach Kasse in einer App selber die Liste der eingenommenen Medikamente ausdrucken. Bei der TK geht das zB. Aber man kann es nicht filtern. Da steht dann halt alles auf einmal drin.

Ein entsprechendes Schreiben der Kujupsy Praxis wäre natürlich super.

Bei Concerta war es früher auch so, dass man es weiter verordnet bekommen durfte, wenn man es vor 18 schon nahm.

Bei meinem Sohn wird auch Intuniv weiter verordnet uns von der Kasse übernommen , obwohl er schon 18 ist.

Hat Dein Freund schonmal Intuniv genommen?

Je nach Sachlage kann das bei Autisten hilfreich sein. Es ist aber eher so gegen Impulsdurchbrüche, Wirkung auf den Fokus ist nicht so stark.

Also es ist schon was ziemlich anderes als Attentin…

Naja und wenn er jetzt über 18 ist, ist es evtl mir Intuniv auch schwierig.

Aber es soll wohl demnächst auch für Erwachsene zugelassen werden, meine ich.

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Hallo, da Dein Freund bereits im Jugendalter ( unter 18 Jahren) mit Attentin behandelt wurde, darf er das auch nach dem erreichen des 18. Lebensjahr verschrieben bekommen, ohne dass es einen Off Label use Antrag braucht.

Liebe Grüße

Toni

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Hallo evanh3lain,

komplexe Situation…

Grundsätzlich ist es für mich nicht nachvollziehbar, dass jemand über Jahre eine Medikament verordnet bekommt, wenn keine gesicherte Diagnose vorliegt. Da begibt sich der / die Arzt tatsächlich auf gefährliches Gelände. Die meisten Ärzte verordnen Btm nur mit passender Diagnose, weil sie dann auf der sicheren Seite sind. Off-label Gebrauch von Btm ist selten, da haben viele niedergelassenen Ärzte viel Stress und Sorgen, klappt meiner Erfahrung noch am ehesten über Spezialambulanzen.

Für Autismus wird meiner Erfahrung nach kein Btm Off-label genehmigt, es braucht da schon die ADHS Diagnose…

Auch für die Verordnung auf Privatrezept muss der verordnende Arzt bei sich eine passende Diagnose hinterlegen, da er dazu geprüft werden kann.

Ich finde es ein Unding, eine Diagnose als Verdacht stehen zu lassen und dann aber jahrelang ein entsprechendes Medikament zu verordnen…

Ein neuer Arzt wird aber tatsächlich eine entsprechende Bescheinigung verlangen, aus der die ADHS Diagnose hervorgeht, sonst wird er sich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht auf Verordnung von Attentin einlassen. Was die Krankenkasse dann genehmigt, steht auf einem anderen Blatt….

Dennoch viel Erfolg euch!

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Es scheint Ärzte zu geben, die bei ASS sogar BTM ohne ADHS Diagnose verschreiben (!“Hörensagen“).

Wobei dieses „Hörensagen“ immer mit Vorsicht zu genießen ist .

Womöglich gibt es bei denen, die berichten, BTM seien angeblich „nur aufgrund der ASS Diagnose“ verordnet worden, in der Akte doch irgendeinen Vermerk mit „Starkem Verdacht auf ADHS“ oder so…

Ich weiß nicht, ob alle Patienten bzw. deren Eltern immer alles so ganz genau mitbekommen haben, verstanden haben, in der Gewichtung verstanden haben…

Vielleicht wurde ja sogar irgendein ADHS Test gemacht und sie haben das nicht bemerkt.

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wie gesagt… ist ein heisses Eisen für die Ärzte, aber jeder entscheidet für sich… was Ärzte dokumentieren und dann sagen ist auch nicht immer dasselbe… stimmt…

Ich habe öfter erlebt, dass Kliniken hier sehr flexibel snd, da die Btm über die Abteilung bzw. die dortigen Ober-/Chefärzte laufen und dies nicht so kontrolliert wird (v.a. nicht von der Krankenkasse hinterfragt wird), wie ambulant. Im Bereich der geistigen Behinderung erlebt ich noch flexiblere Verordnungen und Begründungen, was dann die ambulant tätigen Ärzte immer wieder ausbalancieren müssen (ich spreche aus eigener Erfahrung…)

Aber genau dann, wenn es um einen Arztwechsel geht oder wie hier eine Transmission von Kinder- zu Erwachsenenärzten, sollte man möglichst genaue und gute Informationen / Befunde haben

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Ah, guter Punkt mit den Kliniken.

Der Fall, von dem ich kürzlich hörte, es sei bei nur ASS mit BTM behandelt worden

  1. in Klinik behandelt
  2. mit deutlich über 18 Jahren immer noch nur in der Kiju Psychiatrie der Klinik angegliedert ohne ambulanten Psychiater

Man muss das wirklich immer sehr differenziert sehen, was man so zu hören bekommt.

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Wir haben die Praxis nach einem Arztbrief mit den ganzen Informationen gefragt und warten nun auf Rückmeldung.

Und Dankeschön :slight_smile:

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Bei Elvanse hatte er das Problem, dass er dauerhaft Kopfschmerzen hatte. Er hatte mal erwähnt dass er, egal ob er genug getrunken / gegessen / geschlafen / usw. hat, immer extreme Kopfschmerzen mit Übelkeit hatte und beim Attentin ist das nicht so.

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Was an sich total faszinierend ist, da es letztendlich der gleiche aktive Metabolit ist, der da im Körper herumspukt → gleiche Halbwertszeit und Eliminationsrate.

Theoretisch und auch laut Bioverfügbarkeits-/Vergleichsstudien unterscheiden sich Elvanse und Attentin hinsichtlich des Wirkkurvenverlaufs in den ersten 1,5-2h nach der Einnahme.

LDX wird in den ersten 3,5-4,5h nach Einnahme eben erst vollständig umgewandelt bis der Peak erreicht wird.

Bei Attentin fällt dieser Umwandlungsprozess von LDX in DEX weg → schneller höhere Plasmakonzentration → schnellerer Wirkeintritt. Dafür zum Ende hin dann eben auch früheres therapeutisches Wirkende.

Pharmakologie ist sowas von komplex und spannend :partying_face: - aber gleichzeitig manchmal auch :exploding_head:.

Habe ich die Tage erst selbst feststellen dürfen.

Hatte den Psych vergessen zu fragen, ob er mir vorübergehend mal ein Schlafmittelchen verschreiben würde und bin stattdessen einfach in die Apotheke.

Der Apotheker bot mir u.a. Hoggar Night an.
Das funktioniert bei mir aber nicht wirklich.

Dann bot er mir Doxylamin Dexcel 25 mg an. Es wäre manchmal eben wie Lotto spielen. Einer spricht drauf an, der nächste leider nicht.

Tja, gleicher Wirkstoff, gleiche Menge, aber dieses Präparat funktioniert bei mir dann tatsächlich hervorragend :man_shrugging::zany_face:

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In der Barmer App kann ich sehen auf welchen Diagnosen ich behandelt wurde. Könnt ihr es bei der Krankenkasse rückverfolgen was da so angegeben wird? Vielleicht ist es ja als Diagnose angegeben?

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Brauchst du nicht

Knallhart nach DSGVO alle erfaßten Daten abrufen. Die erstauskunft muß kostenfrei erfolgen und wirklich alles was in irgen, ganz gleich ob Diagnose einer Form erfaßt wurde welche auch nur interne Notiz ob in Edv oder Papier niedergeschrieben wurde etc.

Da stehen Behandlungsgrundlagen, Verdachtsdiagnosen und alles was je dort bemerkt, dem nachgegangen wurde welche Medikamente und vieles mehr.

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Hallo,

ich fände es sehr gut, wenn es so wäre. Leider habe ich schon von Mehreren gehört, wo genau das nicht klappt und die Kasse sich quer stellt.

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Rein rechtlich darf das aber nicht sein!
Das steht sogar in der Packungsbeilage drin.

Dann hat der Arzt keinen Bock das Medikament zu verschreiben!

Du musst für Dein Recht dann schon einstehen!

Wer vor dem 18. Lebensjahr mit Attentin behandelt wurde darf nach dem erreichen des 18.Lebensjahr mit Attentin weiterbehandelt werden!

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Leider besteht kein rechtlicher Anspruch, auf Weiterbehandlung nach dem 18. Lj.

Das Attentin ist nach dem 18. Lj Off-Label, egal ob es vorher genommen wurde oder nicht. Man braucht in der Tat eine kulante Krankenkasse, dies weiter genehmigt zu bekommen. Und die meisten Ärzte verordnen es entweder nicht, oder auf Privatrezept, oder lassen sich eine schriftliche Genehmigung der Kasse vorlegen, dass diese es genehmigt.

Zur Not würde ich entsprechenden Personen aber empfehlen, sich mit einem Medizinrecht-Anwalt zusammenzutun und im individuellen Fall beleuchten, ob eine Chance besteht, doch von der Krankenkasse eine Genehmigung einklagen zu können.

Off-Label Gebrauch heisst, der Arzt kann es schon verordnen, wenn er es medizinische sinnvoll hält, die (gesetzliche) Krankenkasse muss es aber nicht bezahlen…

Es gibt sogar klar geregelte Off-Label Ausnahmen, die immer verordnet werden dürfen in Anlag 6:

und eine Zusammenfassung des medizinischen Dienstes Bund zu Off-Label Verordnungen:

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Hier im Forum gibt es eine Teilnehmerin, die jahrelang mit Anwalt daran arbeitete, Attentin zu bekommen, letztlich erfolglos.

Sie hatte nicht als Kind oder Jugendliche Attentin bekommen. Wohl aber die Patienten unserer Kinder- und Jugendpsychiaterin, die berichtet, dass es ihr nicht gelingt, Attentin über den 18. Geburtstag auf Kassenkosten zu verordnen. Und sie ist ganz bestimmt keine, die schnell aufgibt, aber sie sagt, die Krankenkassen seien da knallhart.

Unser Sohn ist 13 und bekommt auch Attentin. Bis 2030 ist noch eine Weile, vielleicht ändert sich bis dann die Rechtslage, oder er kommt mit Elvanse auch zurecht, was wir bei ihm bisher nicht probiert haben. Jedenfalls meinte seine Ärztin zu uns, wir sollten uns darauf einstellen, dass es mit Attentin schwierig wird.

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