Hm… jetzt frage ich mich, ob ich von meiner alten Borreliose ca 2015 einen Teil meiner Erschöpfung bekommen und behalten haben könnte… damals war auch eine anstrengende Phase und so dachte ich, die Erschöpfung käme von meiner ADS-Disposition und Belastung durch meinen ADHS ASS Sohn…
Aber ich habe außer Schlafstörungen eigentlich keine anderen Symptome…
@AbrissBirne, über das bisher „unterlassene“ Beforschen der Thematik Borreliose (wobei der Themenkomplex „Spirochäten“ deutlich größer ist) gibt es wilde Theorien, sogar Bücher, denen ich mich aber NICHT anschließen möchte, da es Fronten aufbauen würde, was eine konstruktive Zusammenarbeit zwischen Patienten, Politikern, Medizinern und Forschenden, verhindern würde. Fakt ist jedoch, dass die Summe aller Artverwandten Infektionskrankheiten im Kontext ME/CFS eine beträchtliche Volkswirtschaftliche Relevanz hat. Würde man sich adäquat um die Betroffenen kümmern, würde das Sozialstem der betreffenden Staaten deutlich belasten.
Es gibt übrigens aktuell mal wieder ein Team in Braunschweig, dass sich mit einer Impfung gegen den Spirochäten-Typ „Borrelia“ beschäftigt.
Den Personen mit bereits entwickelter ME/CFS hilft das aber nicht.
Hier müsste eine Möglichkeit gefunden werden, einen „Resett“ des Immunsystems zu machen, so dass die „erlernte“ Über-/Fehlreaktion des Organismus wieder „verlernt“ oder „weg gewischt“ wird.
Aber…
In der Übersicht, die @UlBre oben zu EDS zitiert hat, findet ihr auch den Hinweis, dass Personen mit ADHS (gilt auch für Autismus und weitere) eine signifikant erhöhte Wahrscheinlichkeit haben, aufgund ihres permanent hohen Stresslevels, entzündliche Prozesse zu entwickeln. (Asthma, Ekzeme, Allergien, Neigung zu Erkältungen, …)
Dazu gibt es u.a. vom UK-Würzburg Studien, die einem die Nackenhaare aufstellen.
Kurz,
WIR haben eine deutlich erhöhte Neigung, jegliche Art von entzündlicher Erkrankung einzusammeln und nicht wieder los zu werden.
Danke @Zappelhirn sehr interessant, ich finde ja eine Borreliose Impfung wäre dringend notwendig, dass mit der Anfälligkeit Allergien zu entwickeln kann ich bestätigen.
Heftig, was eine Geschichte!
Und grossartig, dass du in die Charité Studie aufgenommen wurdest. Ich habe in der Long Covid Doku von Hirschhausen davon gehört.
Interessant ist der Ansatz, den eine Ärztin aus dem Ruhrgebiet verfolgt bei CFS und Long Covid. Sie nutzt die Apharese (Blutwäsche) und konnte sehr gute Erfolge erzielen.
In der Doku kommen auch die Ärzte der Charité zu Wort. Sehr spannend, falls du Interesse hast, hier der Link
https://www.ardmediathek.de/video/hirschhausens-check-up/hirschhausen-und-long-covid-die-pandemie-der-unbehandelten/daserste/Y3JpZDovL2Rhc2Vyc3RlLmRlL2hpcnNjaGhhdXNlbnMtY2hlY2stdXAvMjY4MjNmYTktMjBhNS00YzQ0LWEzNWEtZDJkZmM1ZTI3NGVk
Die Apharese halte ich ebenfalls für sinnvoll. Sowohl bei mir, als auch bei weiteren Betroffen der SHG zu Long Covid, Borreliose etc. verschlechtern sich die Leberwerte ab einem „Initial-Zeitpunkt“ (Infektion, die „das Fass zum Überlaufen“ gebracht hat) kontinuierlich verschlechtern.
Die „Blutwaschmaschine“, unsere Leber mittels Apparate zu entlasten, ist ein Ansatz, den Manfred von Ardenne ebenfalls verfolgt hat und u.A. ein Verfahren zur Sauerstoffanreicherung entwickelt hat. In ähnlicher Form tut man das heute in Druckkammern.
Leider ist das alles extrem teuer und von den Krankenkassen nicht mal mit „vorgehaltener Pistole“ zu bekommen.
Selbst finanzieren kann ich es nicht.
Sowohl Blutwäsche, als auch Druckkammer.
Das tut mir sehr leid für Dich und die anderen Betroffenen…
@Zappelhirn
Würde man das dauerhafte Infektionsgeschehen bei Neurotypischen nicht anhand des Blutbildes sehen, also Anzahl Leukozyten und am wichtigsten CRP Wert?
Ja!
Nur kommt keiner auf die Idee, eine Art Screening bei Neurodivergenten Personen durchzuführen.
Bei vielen wird nicht mal im Rahmen der Diagnostik ein großes Blutbild gemacht. (siehe S3 Leitlinie für ADHS)
Würde man nach regelmäßigem Muster eine serologische Untersuchung machen und diese dann im Verlauf pro Person betrachten, würde schnell klar werden, dass die systematische Unterversorgung von uns „Bekloppten“ einen riesigen Rattenschwanz an Folgekosten für Krankenkassen bzw. Volkswirtschaft hat.
Betrachtet man jedoch „Huhn und Ei“ getrennt, kann man Ursache und Wirkung nicht erkennen.
Das ist der zentrale Punkt. Ich kaue an einer politischen Kampagne. Du bist da doch auch so ‘n Stratege - vielleicht sollten wir mal zusammen brainstormen…
Ich habe das Thema auch schon mal mit einem ADHS-Betroffenen Lokalpolitiker besprochen, den ich auf einem ADHS-Symposium kennen gelernt habe.
Die Forderung und Begründung zu formulieren, bekomme ich vermutlich hin.
Doch wären dann noch Volksvertreter zu finden, die sich dieses „unsexy Thema“ auf die Fahne schreiben und…
Es müssten sich Leute finden, die die Verweise zu den bisherigen Studien aufbereiten und mit dem Text der Forderung synchronisieren.
Richtig problematisch wäre es für mich, auf Destatis die Relevanten Untersuchungen zu finden und dann auf Basis dieser unwiderlegbaren Fakten eine Extrapolation in Fallvarianten zu machen, damit man den Volkswirtschaftlichen Effekt erkennt.
Im Grunde identisch der Sisyphusarbeit, die beim Verbot „billiger“ Ernährung oder „legaler Dogen“ auch schon läuft aber noch nicht im Ziel ist.
Dass deutsche Politiker dümmer sind als Neuseeländische, sehen wir aktuelle beim Verbot einer legalen Droge, die in unserem Heimatland (nach aktueller Statistik) sogar wieder mehr junge Leute konsumieren.
KURZ:
Ja, ich bin gern dabei, werden aber kein Zugpferd sein können.
Wenn es darum geht, Datensätze miteinander zu verbinden, kann ich evtl unterstützen
Kommt ganz darauf an in welcher Form die Rohdaten sind…
Ich würd mir gern erst mal ein paar Gedanken zur Strategie machen. Wer hat denn mit sowas Erfahrung? Politilogen?
Da bin ich auch ratlos. Mit der Power, die ich noch vor drei Jahren hatte, würde ich mich direkt an selbst Betroffene, also:
Christopher Lauer (Politiker)
Benjamin von Stuckrad-Barre
Sacha Lobo
Benjamin von Stuckrad-Barre
Simon Ruane
…oder so wenden, da die mit ADHS und Öffentlichkeit deutlich mehr Erfahrung haben.
Eckart von Hirschhausen brauchst Du -glaube ich- nicht zu fragen, bzw. wenn mit viel Glück. Ich stehe immer wieder mit den Mädels aus seinem Planungs-Team im Kontakt, wenn wir Events in Thüringen haben und ich wieder einmal versuche, ihn als „Stargast“ dazu zu bekommen.
Die Mädels meinen, er sein mit seinen TV-Shows voll bis unters Dach, hat keine Zeit für neue Themen.
Was denkst du denn dazu?
Wäre es deiner Meinung nach Möglich den benannten (oder ggf noch weiteren) eine Anfrage oder ähnliches zukommen zu lassen?
Können die Diskussion vielleicht auch in einem nicht öffentlichen Bereich mit allen Beteiligten weiterführen…
Das hast du zwar absolut richtig erkannt, aber unser gesamtes Gesundheitssystem ist leider so aufgebaut, dass die Kosten für effiziente Prävention leider vermieden werden.
Es werden leider nach hinten heraus die Millionenbeträge nur so rausgeballert, aber im Vorfeld auf jeden Cent geschaut.
Das beste Beispiel ist die fehlende Prävention in Bezug auf die Krankenhauskeime. Der in den Niederlanden standardmäßig durchgefühte Abstrich ist dem deutschen Gesundheitssystem zu teuer. Das zahlt lieber nach erfolgter Infektion die Intensivstation und die jahrelangen Behandlungskosten mit zum Teil zig OPs.
Und was das dann das Sozialsystem oben drauf kostet, interessiert erstmal keinen, denn das sind alles verschiedene Töpfe, die von verschiedenen Institutionen verwaltet werden. Da schaut jeder nur das, was für diesen Topf eingespart werden kann.
Ich habe einige Jahre im Bundestag für die ehemalige Vorsitzende des Gesundheitsausschusses gearbeitet und kenne mich da etwas aus.
Vergesst es!!! Das ist vertane Lebenszeit!
Ja, wenn es Politikberater sind.
Aber: siehe oben!
So eine Kampagne gehört in die Hände von Profis. Das ist knallharte Lobbyarbeit. Das kann man nicht einfach mal so nebenher stemmen! Und unerfahrene ADxSler, die nebenbei noch ihr Leben auf die Kette kriegen müssen
, erst recht nicht.
ps: und selbst für Politprofis aus Think Tanks wäre das jahrelange Überzeugungsarbeit, die nicht unbedingt von Erfolg gekrönt wäre.
Jau, das ist sicher so.
Ich glaube aber, dass sich das ändert, wenn die Leute verstehen, dass es nicht um ein paar Millionen geht, sondern um zweistellige Milliardenbeträge. Ein Prozent des Bundeshaushalts schafft Interesse über den Gesundheitssektor hinaus.
Ich bin dabei, die Studienlage zusammenzusuchen. Da ist genug Beweiskraft um was bewegen zu können.
Sag niemals nie 
Manchmal muss man nur anfangen und die richtigen Streitgenossen finden. Als singuläres Projekt von ADxS.org alleine ist das sicher nicht geeignet.
AD(H)S Deutschland ist prädestiniert für diese Art von Interessenvertretung, und ich meine, das machen sie auch schon.
Daneben gibt es weitere Player, für die das interessant sein könnte.
Es geht auch in anderen Bereichen um Milliarden und es bewegt sich nichts.
Und was die Beweiskraft von Studien angeht, so ist wird das ein Kampf gegen Windmühlen.
In so vielen Bereichen braucht man gar keine Studien, sondern nur den gesunden Menschenverstand und in der Politik bewegt sich trotzdem nichts.
ps: ADxS ist ein emotional viel zu aufgeladenes Thema. Da wird sich kein Politiker oder Politikerin die Finger verbrennen wollen.
Und viele betroffene Promis bekennen sich zwar zu ADHS, halten sich dann aber mit Engagement für die Sache dezent zurück.
Günter Jauch war direkt von meinem ehemaligen Arzt vor Jahren mal angesprochen worden, um sich an einer Kampagne zu beteiligen. Er hat sich nie gemeldet.
Schade, dass ich das erst jetzt sehe. Es gibt ein paar Damen in meiner Endometriose Selbsthilfegruppe, die auch mit ME/CFS zu kämpfen haben. Das ist wirklich ein schlimmes Schicksal.
Eine ist da, die kann noch nicht mal mehr spazieren gehen. Meistens liegt sie im Bett weil nichts geht… die will die Blutwäsche machen lassen und hat einen Spendenaufruf gestartet. Habs aber nicht mehr weiter verfolgt.
@Nono von dem was ich weiß, kann man das wohl in keinster weise mit der üblichen Erschöpfung vergleichen…
Tut mir sehr leid, @Zappelhirn ich hoffe es gibt bald Hoffnung.
Da das so ist, muss man von mehreren Seiten kommen. Da braucht es Interessenverbände (ADHS Deutschland), Politwerker (Lobbyprofis) UND Öffentlichkeitsarbeit. Vorne ziehen, hinten schieben und gleichzeitig das Publikum animieren. Dass das kein dünnes Brett ist, ist mir bewusst
Es ist mir durchaus bewusst, dass es nicht reicht, mit einer Exceltabelle zu wedeln und dann zu erwarten, dass alle Türen aufgehen.
Ich hab da auch noch ein paar Ideen mit sehr viel Potential für hinter den Kulissen.
Und wenn es sein muss, hab ich auch nichts dagegen, zu scheitern. Umsonst wird es nicht sein, denn es würde mindestens anderen den Boden bereiten.
Nur es nicht mal zu versuchen, da täte ich mich schwer.
Könntest du den Kontakt zu der ehemaligen Vorsitzenden des Gesundheitsausschusses herstellen? Und sei es nur für ein paar Hinweise, wie man so was (nicht) einfädelt - oder Empfehlungen, wen man für so was ansprechen könnte…
Dazu fällt mir nur folgendes ein:
Auch der längste Lauf beginnt mit dem ersten Schritt.
Hoffe dass ich meinen Teil irgendwie dazu beitragen kann 