Beziehung von ADHS (F90.0) und EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom / Q79.6)

Nein, das geht nicht mehr, da sie mich nach recht intensiven Kontakt auf Facebook geflissentlich ignoriert, seit ich mich mal sehr kritisch zur Politik der SPD geäußert habe. Außerdem hatte ich vergessen, dass sie Vorsitzende des Sportausschusses war und im Gesundheitsausschusses zu Beginn ihrer Karriere nur normales Mitglied war.
Ich krieche da jetzt nicht mehr zu Kreuze.

Aber eigentlich kann jeder Lobbyarbeit in eigener Sache machen und die Bürgersprechstunde seines oder seiner Bundestagsabgeordneten besuchen, um dort auf das Problem aufmerksam zu machen.

Ausserdem kann jeder über campact.de Petitionen starten.

ADHS Deutschland e.V. wird da sicherlich hinter den Kulissen schon aktiv sein. Politkwerker und Öffentlichkeitsarbeit kosten eine Menge Geld. Wo soll das herkommen, wenn nicht von Firmen wie Medice und Co.?

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Damit meinte ich auch nicht, dass ich CFS haben könnte, sondern vielleicht eine Erschöpfung nach Borelliose.

Aber so oder so reichen ADS plus „nicht ADHS-artgerechte“ Lebensumstände für meine Erschöpfung aus.

Zum von @UlBre geäußerten Plan:

So schwierig die Lage aussieht, so sehr sollten wir unseren Idealismus und Hirnfett sinnvoll im Sinne eines höheren Zieles einsetzen!

Ich finde, das gehört unterstützt!

Bei ADHS Deutschland hörte ich mal einen Vortrag eines engagierten Kinderarztes. Er verwendete zu Recht den Begriff „ADHS-Familien“. Das fiel mir auf und diese Begrifflichkeit ist auch sehr wichtig.

denn wenn einer betroffen ist, reicht das schon, alles in Schieflage zu bringen. Natürlich ist meist mehr als ein Familienmitglied betroffen. Aber irgendwann sind alle in Mitleidenschaft gezogen. Er fordert, dass ADHS-Familien viel mehr Schutz und Unterstützung vom Staat und auch ganz allgemein bekommen müssen.

Familien mit neurodiversen Kindern erleben eine Extrembelastung.

Eltern werden berufsunfähig, als erste Stufe kommt die unsichtbare Berufsunfähigkeit in Form von Teilzeitarbeit der Mutter, weil sie es nicht mehr alles unter einen Hut bekommt. Dann folgt irgendwann die Aufgabe des Berufes. Dies betrifft die Mütter bzw natürlich die Väter, wenn diese die hauptsächliche Erziehungsarbeit leisten - von ADHS oder neurodiversen Kindern ganz insgesamt betrifft.

Das wäre schon ein Punkt.

Dann kommt hinzu die Belastung der selber nicht betroffenen Geschwister, die durch tägliches Chaos und Geschrei, Rebound, fehrlgeschlagene Medikationsversuche bei dem betroffenen Geschwister eine Hölle in ihnrer Kindheit erleben - diese Belastung ist erheblich!! Oft sind sie auch Opfer der Gewaltausbrüche ihrer unkontrollierbaren ADHS Geschwister.

Der Vater erkennt irgendwann, dass bei mittlerweile dann zwei Kindern mit psychischen Besonderheiten die Mutter mehr Unterstützung braucht und reduziert seine Arbeitszeit.

Am Ende ist auch der Vater erschöpft.

Es gibt ja schon Möglichkeiten, bei ADHS über Jugendamt etc Hilfen zur Erziehung oder Familienhilfe zu bekommen, aber die Helfer, die das durchführen sollen, haben in der Mehrzahl null Ahnung von ADHS und schauen, was die Eltern den bei der Erziehung falsch machen.

Also muss wirklich an ganz ganz vielen Stellen angesetzt werden, um die Gesellschaft nicht im Nachhinein gewaltig zu belasten.

Ja, du hast damit absolut recht, aber genau das ist das Problem, da Politik so nicht funktioniert.

Das Nachhinein interessiert nicht, sondern man sieht nur die Kosten, die man in naher Zukunft, heißt im aktuellen oder im kommenden Haushalt
, einplanen muss.

Ausserdem funktioniert Politik nicht ressortübergreifend!

Das, was hier gedacht wird, wäre, wenn es umgesetzt würde, eine absolute Revolution der politischen Denke. Das können und wollen neurotypische Politiker und Beamte jedoch nicht umsetzten.

Ja, es wäre mehr als nötig und es liegt für uns klar auf der Hand, aber es ist in einem politischen System wie dem unseren schlichtweg nicht umsetzbar.

ich hol hier diesen Thread mal aus der Versenkung
in meiner Familie wurde vor kurzem EDS diagnostiziert, die Wahrscheinlichkeit ist durchaus da, dass mehrere Mitglieder in meiner Familie auch mindestens Träger von diesem Gendefekt sind, es würde einiges erklären
bezüglich ADHS gibt es bislang keine Diagnose von keinem von uns, bislang hat sich auch keiner außer mir und meiner Tochter damit beschäftigt, aber es würde einfach zu gut
passen
jetzt interessiert mich diese Thematik natürlich sehr, ich habe haufenweise Fragen zu EDS im allgemeinen und in Bezug auf ADS, auf die ich leider keine befriedigende Antworten finde
vielleicht weiß ja hier wer noch irgendwelche interessante Informationen dazu :slightly_smiling_face:

ich hab hier gerade einen Text im Internet gefunden, vielleicht interessiert das ja jemanden
auf der Seite 5 Punkt 21 Kognitive Störungen bei EDS

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Ich klinke mich hier mal mit ein.
Ich habe cvEDS, einen sehr seltenen Subtyp vom Ehlers-Danlos-Syndrom.
Durch EDS UK bin ich auf eine neue Studie aufmerksam geworden, bei der über die Verbindung von EDS und AD(H)S sowie ASS gesprochen wird. Was handfestes liegt bisher nicht vor.
Bei allgemeinen EDS Fragen könnt ihr euch gern melden :slight_smile:

Ich folge hin und wieder den Studien (Prof. Scheibenbogen und weitere Teams) zu Long-Covid, ME/CFS, PEM etc. die bis 2022 NICHT von der Bundesregierung gefördert wurden, nun aber langsam in Schwung kommen.
Hier wird eine Beziehung zum Veg.NS beforscht. Also ein Personenkreis, der genetisch eine Überfunktion des Sympatikus bzw. Unterfunktion des Parasympatikus, haben.

Nach bisheriger Lesart (noch nicht validiert!) gibt es Personen, die genetisch „Stresser“ sind und so eher zu entzündlichen Erkrankungen bzw. langwierigen Verläufen neigen, da der Körper wegen des fehlenden Gleichgewichts langfristig geschädigt wird.
Hier meine ich, einen Verweis auf EDS und verwandte Erkrankungen, in der Genetik, gelsen zu haben, finde aber den Link zur Studie nicht mehr wieder.

Ich hatte als Jugendliche mehrere Bandscheibenvorfälle, die letztlich operiert werden mussten, dabei wurde mir immer wieder von Ärzten gesagt, dass meine Wirbelsäule hypermobil sei. Vor einiger Zeit, im fortgeschrittenen Erwachsenenalter, bin ich auch mit ADHS diagnostiziert worden. Einen zumindest teilweisen Zusammenhang zwischen ADHS und meiner beschädigten Wirbelsäule habe ich bereits gezogen, ich hatte aber eher an destruktive Bewegungsmuster, Verspannungen durch einen hohen Muskeltonus und Stress sowie Überlastung durch Hyperaktivität gedacht, der Zusammenhang zwischen ADHS und Hypermobilität war mir jedoch neu. Danke dafür!

Vielen Dank für die Nachricht!
In der aktuellen Forschung zu Long-Covid gibt es immer wieder parallelen zu den Ergebnissen zu assoziierten Störungen bei ADHS.
Ein Komplex befasst sich im Zusammenhang mit ME/CFS bsw. Long-Covid mit einer Überaktivierung des Symp. NS, so wie es auch für die hyperaktive Ausprägung des ADHS oder Asperger-Syndroms vermutet wird.
Also quasie eine Art Veranlagung, die dann anfällig für ein entzündliches Folgegeschehen, macht.
oder Plakativ ausgedrückt „Stresser werden schneller krank.“ wobei der Stress hier nichts mit dem Stress der „normalen Leute“ zu tun hat.

Wo exakt der gemeinsame Ursprung liegt, ist noch nicht raus.

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Auf der Suche nach Antworten, landet man mitunter auf interessanten Beziehungen.

Aktuell hat mich die Recherche zu F82 (Dyspraxie) umgetrieben.
Babei sind mir „alte Bekannte“ über den Weg gelaufen.

HMS, EDS, Marfan („instabile“, „ungeschickte“, „schmerzende“, … Gelenke)

ICD 10:

Kapitel XIII

Krankheiten des Muskel-Skelett-Systems und des Bindegewebes
(M00-M99)

M35.7

Hypermobilitätssyndrom – Wikipedia

Kapitel XVII

Angeborene Fehlbildungen, Deformitäten und Chromosomenanomalien
(Q00-Q99)

Q79.6
Ehlers-Danlos-Syndrom – Wikipedia

Q87.4
Marfan-Syndrom – Wikipedia

Die Diagnostik zu Q79.6 hatte keinen eindeutigen Befind, doch M35.7 „klingt“ dem sehr ähnlich, würde aber Medizinisch von einer ganz anderen Fraktion betrachtet.

Vielleicht passen die serologisch auffälligen Marker Ro52 und HLA B27 eher zum „Hypermobilitätssyndrom“?

Ich glaube, wenn das diagn. würde, könnte ich mir ein „Superman-Kostüm“ kaufen, denn zusammen mit ADHS, wäre dann „alles hyper“ :grinning:
Ich wäre dann quasie „Hyperman“ :rofl:

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Ich habe keine offizielle Diagnose und sicher kein EDS, bin aber sehr beweglich und wurde von Yogalehrerinnen, sporttrainerinnen und meiner Physiotherapeutin auf meine „Hyperflexibilität“ angesprochen.

Wenn ich Leute schockieren will, mache ich Dinge mit meinen Daumen, überstrecke die Ellenbogen oder stelle meinen Fuß von hinten auf der unteren Hüfte ab (nur mit manueller Unterstützung allerdings) .

Bandscheibenvorfälle hatte ich auch schon. Im Prinzip müsste ich zum Schutz der Gelenke dringend Muskulatur aufbauen. Aber.

Marfan und HMS sind dem EDS auf den ersten Blick sehr ähnlich und ebenfalls der Gesundheit nicht zuträglich.

Gerade die Problematik, dass wir dazu neigen, das „Zirkuspferd“ zu sein (von Hirschhausen, von Stuckrad-Barre, …) also im Mittelpunkt zu stehen, könnte uns dazu bringen, eine problematische Eigenschaft „toll“ zu finden.

Es darf jede/r selbst beurteilen, ob Aufmerksamkeit des Umfeldes „mehr wert“ ist, als eine Nachhaltige Gesundheit, jedoch würde vermutlich das Urteil „neurotypischer“ Mitmenschen anders ausfallen, als bei UNS.

Hi!

Also ich bin wegen meiner adhs diagnose drauf gekommen, dass ich eds hab (vermutlich hypermobiler typ, aber warte noch auf die genetik).
Da es in Österreich wirklich so gut wie nichts dazu bleibt das meiste an research und Behandlung an den betroffenen selbst hängen. Es braucht glück und Durchhaltevermögen ärztinnen zu finden die mit patientinnen arbeiten statt gegen uns. Die uns glauben was wir sagen und vorschlägen gegenüber aufgeschlossen sind.

Ich habe mir diese woche meine POTS Diagnose abgeholt (nachdem ich zur Neurologin gegangen bin und gezielt danach verlangt habe).

Und mit viel Glück und research bin ich auf die Theorie gestoßen, dass fast alle Menschen mit EDS POTS haben, da aufgrund der Instabilität der Halswirbelsäule bei EDS der Vagusnerv unteraktiv ist.

Ich bin auch drauf gekommen, dass es ein Gerät für zuhause gibt mit dem eine tägliche Vagusnerv Stimulation möglich ist. Als ich mir das beiliegende Infoheft angesehen habe, habe ich gelesen, dass Vagusnervstimulation auch schon in Studien bei ADHS positive Wirkung gezeigt hat.

Außerdem wird das bei Long Covid Reha für die Behandlung von ME/CFS (welches ja fast immer mit POTS zusammenhängt, und mastzellaktivierungssyndrom, welches beides sich mit EDS Komorbiditäten überschneidet)benutzt.

Ich hab mir also dieses Gerät gleich besorgt via Verordnung und bin wirklich sehr gespannt, da es total Sinn machen würde, wenn die Unteraktivität des Vagusnerv das Kernproblem der meisten Begleitbeschwerden von EDS sind und möglicherweise auch für ME/CFS und bin darüber wahnsinnig aufgeregt. Leider habe ich beim Auspacken zuhause erst gemerkt, dass zwar das gesamt Zubehör in der Packung ist, aber das Gerät fehlt. Ich werde den Test also erst morgen starten können.

An alle POTS und CFS Mitleidende, ich drück uns die Daumen, dass das wirklich helfen wird <3

Hi @HappyHippyFrogge ,

hat sich bei Dir noch etwas neues ergeben? Mich würde auch sehr interessieren was das für ein Gerät ist, von dem Du schreibst und ob es Dir hilft.

Danke Dir <3

Hallo :slight_smile:

Ja, also ich benutze das Gerät jeden Tag 30 min für den vagus und manchmal auch für andre dinge was sehr praktisch ist. Es hat auch klebeelektroden und kann bei allen möglichen schmerzen eingesetzt werden. Habs letztens erst zum ersten mal gegen spannungskopfweh probiert, hat echt gut getan. Durch meine magenprobleme kann ich keine schmerzpulver mehr nehmen, also ist das eine tolle alternative!

Und ich glaube auch dass es mir generell hilft mit sem nervensystem :slight_smile: möchte es nicht mehr missen!

Lg Happy

Und was für ein Gerät ist das? Vielleicht ein Gerät zur Reizstromtherapie (TENS)?

Ja genau. Den Tens Eco hab ich, das Vagusnerv Set gibts extra dazu. In Wien bei der Firma Schwa-Medico, die stellen auch die Vagus spezifischen Programme vor ein, die sind nicht automatisch eingespeichert.

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