ME/CFS…
Die auslösende Infektion war bei mir eine Borreliose.
(Bei anderen ist es Covid 19, Malaria, HPV, VSZ, irgendwelche Tropenkrankheiten…)
September 2020 hatte ich eine Erythema migrans, nachdem ich eine Zecke hinten am Arm sehr spät bemerkt hatte. (War als Alpin-Kletterer des DAV zu dieser Zeit viel am Fels, als on der Natur, unterwegs)
Die „Bilderbuch Infektion“ wurde nach Lehrbuch behandelt. Doxycyclin 200 über zwei Wochen. Danach gilt man nach S3 Leitlinie der Neurologischen Gesellschaft als geheilt, was bei ca. 90% aller Betroffen auch mehr oder weniger zutrifft.
Bei mir ging es dann nach ca. 1 Monat mit Schmerzen des Bewegungsapparates und der Nerven richtig los.
Ich habe zufällig bei einer Bekannten meine Symptome beschrieben und die kannte das von ihrem Mann und hat mir beschrieben, was sie damals gemacht haben.
Zuerst habe ich alle umliegenden Borreliose SHG kontaktiert, mir Tipps geholt und Ärzte empfehlen lassen, da die Fachleute für Borreliose leider Goldstaub sind. Mein Hausarzt hat die Schultern gehoben und eindeutig gesagt, dass er hier überfordert ist, was auch ok und fair ist.
Bei einer Spezialistin am UKJ habe ich dann diverse Tests und eine Therapie gemacht.
Das Ergebnis war gut für die Gelenke und schlecht für die Nerven.
Inzwischen ist wieder alles beim Alten, im negativen Sinne.
Durch meine Netzwerkerei mit den Thüringer Borreliose-Gruppen habe vom „CFS-Care“ der Charité erfahren und durch einen Zufall (die richtige Krankenkasse) wurde ich in deren Studienprogramm aufgenommen.
Die Besuche in Berlin (Campus Buch) waren sehr interessant. Dort kümmern sich die MS-Spezialisten um die ME/CFS-Fälle. Eine so aufwändige Diagnostik habe ich noch nie erlebt.
Absolut top!
Das Ergebnis nach Sichtung aller Vorbefunde und MRT-CDs, war eine „Lupenreine“ G93.3g mit einem sehr ausführlichen Befund für die Kranken- und die Rentenkasse.
Und genau das Thema Rente rollt nun auf mich zu. Ich bin immer nur für Stunden belastbar, muss mich dann flach in einen ruhigen und abgedunkelten Raum legen, bis ich merke, dass die Erschöpfung und die Schmerzen sich legen.
An Klettertouren im Grenzgebiet zwischen Sachsen und Tschechien ist nun nicht mehr zu denken.
Zwar habe ich zunehmend Wortfindungsstörungen und bin trotz Elvanse wieder vergeslich, doch…
Mein Hirn funktioniert noch zuverlässig. Ich bin unverändert kreativ und kann komplexe Szenarien überblicken. Nur mit der Umsetzung/Verschriftlichung der Gedanken klappt es nun nicht mehr so schnell.
Frau Prof. Scheibenbogen von der Charité ist die Chefin des Teams, das mich betreut. Sie haben hauptsächlich Long-Covid Fälle, neben den „Anderen“, wie mir.
Akt. forschen sie an Mögl. zur Behandlung der ME/CFS und ich mache alle Umfragen und Studien mit, um dazu beizutragen, dass sich da was bewegt.
Interessant ist, dass ich seit der erfolglosen Borreliose-Therapie fast ausschließlich Pflanzliche Medikament nehme, die ein paar Symptome lindern, aber nicht heilen.
Eine Zeit lang hatte ich Medikamente genommen, die Chemisch hergestellt wurden. Die hatten alle Nebenwirkungen bei mir, so dass ich sie wieder abgesetzt habe und mit meine Ärztin in Jena jeweils nach einer Pflanzlichen Alternative gesucht haben.
So wie es jetzt ist, komme ich erst mal zurecht.
Doch jegliche Belastung im Sinne eines Berufes oder aktiven Hobbys kann ich erst mal vergessen, bis die Charité vlt. doch etwas gefunden hat, was uns hilft.