Beziehung von ADHS (F90.0) und EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom / Q79.6)

Hallo in die Runde,

zuerst mal eine Definition:

„hypermobil“ ist nicht das Selbe, wie „hyperaktiv“<<<
…und doch häufen sich die Personen mit EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom)

Ehlers-Danlos-Syndrom – Wikipedia

Die Häufigkeit des Auftretens von EDS in der Bevölkerung wird mit 1:20.000 angenommen.
Damit ist ein aufhorchen angebracht, wenn in einer Gruppe von 84 Mitgliedern 5 Personen EDS haben, die sich erst in der ADHS-Gruppe kennengelernt haben.

Da beide eine dominante/penetrante Genetische Komponente haben, wäre ein Gedanke daran, ob es im Genom eine signifikante Überschneidung der Sequenzen gibt.

Beim EDS ist die genetische Identifikation bereits weit fortgeschritten.
Beim ADHS ist sie noch am Anfang, wobei Krause+Krause (München) bereits über Häufungen in bestimmten Abschnitten publiziert haben.

Wer selbst „hypermobil“ ist oder selbst eine gesicherte Diagnose von ADHS und EDS in Kombination hat, bitte ich, sich mal hier Bemerkbar zu machen.

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Hi Stefan, schön von dir zu lesen… hab die genaue Bezeichnung mal in der Überschrift ergänzt, damit es besser gefunden werden kann.

Liebe Grüße, Andreas

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Jap, hab damals bei der Musterung gesagt bekommen dass (in meinem Fall) die Fußgelenke hypermobil seien. Neige (sehr) leicht zum umknicken wobei es früher deutlich schlimmer war.

Ich habe auch relativ mobile Gekenke…

Aber nicht hypermobil…

(Gedankenblitz…)

(Kann man eigentlich Spagat können ohne EDS zu haben…? Und hätten Leute, die das können, eher mal auch ADHS… und passt Artistik/Zirkus/fahrendes Gewerbe nicht auch zu ADHS…)

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Hallo,

ich habe mich mal ein bisschen umgeschaut und 2 Genetische zusammenhänge gefunden.
EDS GENE:

Allgemein kann man denke ich sagen das die Genetischen zusammenhänge sehr gering scheinen allerdings ist die Forschung ja auch noch sehr weit davon entfernt das Genome genau zu verstehen.

Was wirklich SEHR interessant ist, ist das die Forscher von der Koranischen Kinder Studien einen Zusammenhang zwischen der HPA-Achsen Feedback und dem FKBP5 GEN sehen.

The FK506 binding protein 5 or FKBP5 gene regulates the negative feedback of the HPA-axis, and genetic variants in this gene showed an association with ADHD.

Genau dieses Feedback ist wohl auch bei vielen ADHS Typen gestört was dann doch trotz den eher ernüchternden Genetischen zusammenhängen einen Zusammenhang auf anderer Ebenen möglich macht.

grüße DMN

EDIT:
Das FKBP5 ist wohl mit dem dermatosparaxis typ Assoziiert also wäre mal Interessant welche Typ eure gruppe so größtenteils habt.

Sollte Spagat ein Bestandteil der ADHS-Diagnostik werden, würde ich wohl wegen Beschaffungskriminalität (verdammt, das Wort Kriminalität musste ich googeln, ich konnte es nicht mal aussprechen) im Knast sitzen. :sunglasses:

(ehhhm… den kapier ich nicht…)

Ich wollte damit sagen, dass wenn man ohne Spagat zu können kein ADHS diagnostiziert bekommen würde, müsste ich andere Wege finden, um an meine Medikation zu kommen. Ich bin ziemlich ungelenkig. (war auch nicht ganz ernst gemeint).

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Da würde ich keinen zwingenden Zusammenhang erkennen, denn Artisten wachsen in diesen Beruf hinein und werden von frühester Kindheit an trainiert. Das bedingt die Gelenkigkeit und hat mit EDS nicht zwingend etwas zu tun, auch wenn es diese begünstigten mag.

ps: …auch Spagat und Spitzentanz gelingen in den meisten Fällen nur wirklich gut, wenn sie von Kindheit an trainiert werden.

Daher sollte die Frage besser lauten, ob Menschen, die den Spagat ohne Training und aus dem Stegreif hinbekommen unter EDS leiden.

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Man mag es nennen, wie man möchte, doch ich habe in meinem (recht großen) ADHS-Umfeld noch drei weitere Fälle von ADHS + EDS kennen gelernt. Wenn man also die Kohorte "ADHS + EDS " betrachtet, ist der Schnitt zur Gesamtpopulation damit signifikant überschritten.

Im Frühjahr war ich zu einem Symposium des UK Würzburg, bei dem die Prof. die signifikante Neigung zu entzündlichem Geschehen bei ADHS deutlich hervor gehoben haben. (Unschärfe durch noradrenerge Einflüsse möglich)

Liest man Publikationen von Krause+Krause u.A. zu den Genen, die bei ADHS scheinbar relevant sind, sind da m.E. einige dabei, die auch bei der Veranlagung zu diversen Entzündlichen Szenarien dokumentiert sind.

Bei EDS gibt es bereits ein breites Spektrum identifizierter Gene, die beim EDS-Gentest heran gezogen werden.

Wenn mein ME/CFS mich nicht zunehmend beim Lesen behindern würde, hätte ich vermutlich schon eine Tabelle gebastelt, um die Gene gegenüber zu stellen.
Falls hier in der Runde jemand den Trieb hat, sich damit zu beschäftigen, ich wäre sehr dankbar.

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Hey @Zappelhirn ME/CFS… DU… ? Das tut mir aber sehr sehr leid zu lesen!

Seit wann weißt Du, dass es das ist? Du warst doch immer sehr aktiv, das ist ein schweres Los.

Ich schick Dir einen virtuellen Drücker!

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@Zappelhirn also wenn es darum geht Daten in Excel zusammenzubasteln bin ich dabei.

Bin beruflich bereits Excel nerd :wink:

Also ich persönlich bin einfach zu alt um zu kapieren was zum Geier Excel eigentlich ist, aber es muss irgendwie etwas sein, was sehr vielen Leuten Respekt, fast eine Art von Ehrfurcht einflössen muss.
:joy::rofl:

Nur so rein zufällig:

Ehler-Danlos bei AD(H)S:
https://www.adxs.org/de/page/171/somatische-komorbiditaeten-bei-adhs#content-30-ehlers-danlos-syndrom-eds

Genkandidaten bei AD(H)S:

@AbrissBirne
Excel ist ein wunderbares Programm um komplexe Datensätze zu sortieren und zu analysieren, um Berechnungen jedweder Art und Komplexität durchzuführen, um mit zahlen und Daten zu jonglieren oder um sich die Arbeit zu erleichtern wenn es analog (z.b. Papier und Stift) zu unübersichtlich wird :wink:

Dies nur als kleines Beispiel verständlich runtergebrochen

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Danke @ZappelPhilipp , ja ich habe schon oft davon gehört, habe es aber bis heute noch nie selbst gebraucht, hoffe das bleibt auch so, weil ich es wahrscheinlich nicht kapieren werde, oder in meinem Alter, wahrscheinlich wenn, lange dafür brauche, was auch immer.

@UlBre Danke!
Im Grunde stehen genau da (den Datenbanken) die Daten, die man Tabellarisch aufbereiten müsste.
In unserer Region gibt es spezialisierte Humangenetiker für EDS in Halle und Jena, allerdings gibt es auf Wiki usw. auch schon viele Informationen über der Gene bei EDS.

@ZappelPhilipp, ich war früher auch mal Nerd und habe echt komplexe Sachen „ge-excel-t“ was mich zum gefragten Fachmann für komplexe Auswertungen gemacht hat.
Mein Spezialgebiet war, Joins im SAP R3 (IS-U Tabellensatz) zu schreiben und die Ergebnisse dann im Excel so weit nach zu bearbeiten, dass die Chefs verstanden haben, wie ich auf das Ergebnis gekommen bin, um dann ihre Entscheidungen darauf aufzubauen.
War eine tolle Zeit!

ME/CFS…
Die auslösende Infektion war bei mir eine Borreliose.
(Bei anderen ist es Covid 19, Malaria, HPV, VSZ, irgendwelche Tropenkrankheiten…)

September 2020 hatte ich eine Erythema migrans, nachdem ich eine Zecke hinten am Arm sehr spät bemerkt hatte. (War als Alpin-Kletterer des DAV zu dieser Zeit viel am Fels, als on der Natur, unterwegs)

Die „Bilderbuch Infektion“ wurde nach Lehrbuch behandelt. Doxycyclin 200 über zwei Wochen. Danach gilt man nach S3 Leitlinie der Neurologischen Gesellschaft als geheilt, was bei ca. 90% aller Betroffen auch mehr oder weniger zutrifft.

Bei mir ging es dann nach ca. 1 Monat mit Schmerzen des Bewegungsapparates und der Nerven richtig los.

Ich habe zufällig bei einer Bekannten meine Symptome beschrieben und die kannte das von ihrem Mann und hat mir beschrieben, was sie damals gemacht haben.

Zuerst habe ich alle umliegenden Borreliose SHG kontaktiert, mir Tipps geholt und Ärzte empfehlen lassen, da die Fachleute für Borreliose leider Goldstaub sind. Mein Hausarzt hat die Schultern gehoben und eindeutig gesagt, dass er hier überfordert ist, was auch ok und fair ist.

Bei einer Spezialistin am UKJ habe ich dann diverse Tests und eine Therapie gemacht.
Das Ergebnis war gut für die Gelenke und schlecht für die Nerven.
Inzwischen ist wieder alles beim Alten, im negativen Sinne.

Durch meine Netzwerkerei mit den Thüringer Borreliose-Gruppen habe vom „CFS-Care“ der Charité erfahren und durch einen Zufall (die richtige Krankenkasse) wurde ich in deren Studienprogramm aufgenommen.
Die Besuche in Berlin (Campus Buch) waren sehr interessant. Dort kümmern sich die MS-Spezialisten um die ME/CFS-Fälle. Eine so aufwändige Diagnostik habe ich noch nie erlebt.
Absolut top!

Das Ergebnis nach Sichtung aller Vorbefunde und MRT-CDs, war eine „Lupenreine“ G93.3g mit einem sehr ausführlichen Befund für die Kranken- und die Rentenkasse.

Und genau das Thema Rente rollt nun auf mich zu. Ich bin immer nur für Stunden belastbar, muss mich dann flach in einen ruhigen und abgedunkelten Raum legen, bis ich merke, dass die Erschöpfung und die Schmerzen sich legen.

An Klettertouren im Grenzgebiet zwischen Sachsen und Tschechien ist nun nicht mehr zu denken.

Zwar habe ich zunehmend Wortfindungsstörungen und bin trotz Elvanse wieder vergeslich, doch…
Mein Hirn funktioniert noch zuverlässig. Ich bin unverändert kreativ und kann komplexe Szenarien überblicken. Nur mit der Umsetzung/Verschriftlichung der Gedanken klappt es nun nicht mehr so schnell.

Frau Prof. Scheibenbogen von der Charité ist die Chefin des Teams, das mich betreut. Sie haben hauptsächlich Long-Covid Fälle, neben den „Anderen“, wie mir.
Akt. forschen sie an Mögl. zur Behandlung der ME/CFS und ich mache alle Umfragen und Studien mit, um dazu beizutragen, dass sich da was bewegt.

Interessant ist, dass ich seit der erfolglosen Borreliose-Therapie fast ausschließlich Pflanzliche Medikament nehme, die ein paar Symptome lindern, aber nicht heilen.
Eine Zeit lang hatte ich Medikamente genommen, die Chemisch hergestellt wurden. Die hatten alle Nebenwirkungen bei mir, so dass ich sie wieder abgesetzt habe und mit meine Ärztin in Jena jeweils nach einer Pflanzlichen Alternative gesucht haben.

So wie es jetzt ist, komme ich erst mal zurecht.
Doch jegliche Belastung im Sinne eines Berufes oder aktiven Hobbys kann ich erst mal vergessen, bis die Charité vlt. doch etwas gefunden hat, was uns hilft.

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Hey die Informationen bezüglich Borreliose finde ich sehr interessant und wertvoll, vielen Dank dafür, einer meiner älteren Brüder bekam übrigens erst vor ein paar Jahren die Diagnose Borreliose, irgendwie kam niemand sehr lange Zeit nie auf die Idee ihn mal auf Borreliose zu testen, obwohl wir alle schon seit Kindheit, in einem sehr bekannten und ausgedehnten Umkreis von krankheitserregenden Zecken von Borreliose und Hirnhaut Entzündung leben.
Ich selbst bin zum Beispiel im Kleinkindalter an Hirnhautentzündung erkrankt, woher diese in den Ende 60er Jahren entstammte, wusste damals natürlich noch keiner.
Wir alle, unsere ganze Familie, ist in diesen wirklich bekannten Gebieten von Süddeutschland bis weit in die Schweiz, und ich weiss nicht inwiefern noch sonst weit verbreitete Zonen innerhalb Europas, durch von Zecken verbreitete Hirnhautentzündung und Borreliose verbreitete Erreger verbreitet sind, geboren und aufgewachsen.
Ehrlich und gelinde gesagt, erstaunt es mich mehr als gewöhnlich, dass es bis zum heutigen Tag, niemand für nötig befand, die Auswirkungen von durch Parasiten wie Zecken, und von denen bekannt ist, dass sie Hirnhautentzündungen und Borreliose übertragen, nie gründlich untersucht wurde, wie man so etwas wichtiges zu erforschen, eigentlich schleifen lassen konnte, wie man einfach viele Dinge unbeachtet lässt, obwohl schon lange bekannt ist, dass sowas nicht ohne Folgen bleiben kann, und definitiv anscheinend total unterschätzt wird, zumindest denke ich mir das, dabei habe ich weder studiert noch bin ich schlauer als andere, sagt mir das aber der gesunde Menschenverstand. :wink::person_shrugging: