„Da steh ich nun, ich armer Tor! Und bin so klug als wie zuvor.“
@toughguy85
Unser Talk war sehr erhellend und warf auch viele Fragen auf.
Die Kernfrage der Beziehung von EDS und ADHS werden vermutlich irgendwann Genitker beantworten.
Doch der „bunte Strauß“ an SOMATISCHEN Erkrankungen, Folgen, Symptomen, etc. die sich bei neurodivergenten Menschen auffällig häufen, scheint „entstanden“ zu sein.
Damit will ich sagen, dass sie im Verlauf des Lebens (oft schon als Kinder) als Folge von X aufgetreten sind und sich fortgesetzt haben.
In meinen Gedanken ist alles aus unseren Genen eine „Veranlagung“.
Während man unabhängig davon auch „erkranken“ kann.
(Was kein Widerspruch der Definition einer „Krankheit“ im Sinne der Bürokratie ist.)
Trennt man also „die Seele“, „den Geist“, „die Psyche“ bewusst aus seinen Gedanken heraus, hat man den „bunten Baukasten“ der Biochemie, auf dem das Leben und eben auch wir „nackten Affen“ bestehen.
Das wäre dann die Chance, so nüchtern wie ein Veterinär zu analysieren, welche Hormone/Transmitter wo-wann-wie wirken und wie es zu Störungen in diesen Systemen kommen kann.
Zum Stichwort „Genetiker“ (ich hattes es oben falsch geschrieben) fällt mir ein, dass ich irgendwo einen Beitrag zur Paleogenetik bzgl. Homo Neandertalis gelesen hatte, dass diese eine Neigung zu „entzündlichen Prozessen“ gehabt hätten, die mutmaßlich erhöhte Aufmerksamkeit und mehr „Antrieb“ -zu was auch immer- bewirken könnten.
Ich weiß leider nicht mehr wann und wo.
Bei Svante Pääbo, von dem in den letzten Jahren viele „neue Erkenntnisse über alte Knochen“ veröffentlicht wurden, hatte ich es nicht gefunden.
Vlt. findet jemand die Quelle.
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Da bei mir der „ADHS-Filter“ permanent mit läuft, bekam ich „spitze Ohren“.
M.E. ist die Veranlagung, die heute ADHS heist, nicht erst seit der neolit. Revolution in unsrem Genom, sondern eher in Dimensionen von ü 50k oder sogar ü 100k Jahren.
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Wie komme ich auf diese „abstrusen“ Gedanken?
Scheinbar beruhen viele somatischen Erkrankungen bei ND Menschen auf einer Dysbalance zwischen Aktivierung und Regeneration.
Also aktivierendem „Dauerfeuer“ der Transmitter/Hormone aus dem Sympath. Teil der HPA und zu wenig Anteil der parasymp. Steuerung.
Als Sinuskurve auf einer Zeitachse dargestellt wären die symp. Amplituden höher
und länger als die parasymp. Amplithuden.
Wenn man dieses Schema auf das inzwischen gut erforschte Leben der Homo spezies vor 40k bis 200k überträgt, waren die Amplithuden mutmaßlich in Summe gleich hoch und lang.
Evtl. damals existierende Entzündungsprozesse/Erreger/Vieren/Bakterien/ was auch immer, standen einem Organismus gegenüber, der mutmaßlich eine deutlich höhere Resilienz hatte.
So es denn eine Veranlagung zu „nützlichen“ Entzündungsprozessen gab, hätten sich diese mit deutlich geringerer Wahrscheinlichkeit in einem Maße ausbreiten können, dass sich einschränkend ausgewirkt haben könnte.
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Behaltet beim Lesen meines „Gedanken-Saltes“ mal Szenarien wie EDS, ME/CFS, MS oder sogar eine Borreliose im Hinterkopf und bewertet dann.
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"So Hirn. Genug gezappelt!
Mach nun mal wieder was „sinnvolles“.
Mein AuDHS Sohn hat auch Dyspraxie aber ist total steif und gar nicht sehr beweglich.
Der ADS Sohn ist - wie ich - sehr gelenkig und überdehnbahr, aber nicht ganz so in dem Ausmaß wie bei EDS beschrieben.
Und ich bin - nach einer heftigen onkologischen Behandlung - sehr erschöpft. Hatte Endometriose und habe Hashimoto und Asthma. Alles ja auch entzündlich. (Krebs weiß ich nicht ob das auch da irgendwo dazu passt,?)
Da denke ich bisher noch, dass die jetzt noch schlimmere Erschöpfung von der mangelnden Ruhephase nach den üblichen onkologischen „Ausräucherungsverfahren“ kommt.
Inzwischen geht mein Puls von nichts hoch und ist bei ruhigen Tagen in der Wohnung schon in Ruhe bei 80-90 und eine Treppe bringt mich völlig außer Atem bei 120 und so…
Sport geht ja so gar nicht. Ich kann überhaupt keine Kondition aufbauen trotz regelmäßiger körperlicher Betätigung (Radfahren und Schwimmen).
Auch hier könnte es der ganz normale ADHS Familien Stress sein.
Aber gerade halte ich kurz inne und überlege, ob …
… nicht doch ganz zugrunde doch auch noch eine „andere“ Erschöpfung vorliegt, die durch die anderen Stressoren nie beachtet wird…?
Wie soll ich die Erschöpfung messen?
Wenn ich schon in EMR bin und ADHS- und Hashimoto und Asthma Medikamente nehme…
… soll ich dann jedem Arzt jedes Mal vorjammern, ich sei so erschöpft? Ich mein, die wissen es doch eigentlich…
Vielleicht müsste ich das mal thematisieren…
Aber dann holt der Psychiater doch nur das Rezeptheft raus und verschreibt mir ein Antidepressivum…???
Kann nicht eigentlich Psychotik da auch irgendwo ins Puzzle passen? Denn beim gelenksteifen Sohn ist Psychotik jetzt das neue Stress-Symptom… also Neuronen-Dauergefeuere…
Das ist wirklich interessant, ich kenne nämlich auch ganz unterschiedliche Ausprägungen bei EDS. Mein Vater (ASD) ist sehr unbeweglich, hat dafür mehr Probleme mit dem Bindegewebe. Meine Mutter (ADHS) ist hypermobil und hat keine Bindegewebsschwäche. Und ich so: “Ich nehm einmal alles bitte!”
Bei mir ist ADHS diagnostiziert und mittlerweile auch POTS.
Bei Autismus gibt es unterschiedliche ärztliche Meinungen und ich selbst weiß es auch nicht so richtig.
EDS oder eine ähnliche Krankheit könnte sein.
Irgendwas Genetisches ist es ziemlich sicher. Ich habe mir erklären lassen, dass solche Krankheiten, die Ärzte nicht einordnen können, so vielseitige Symptome haben und offensichtlich systemisch irgendwie zusammenhängen, wenn sie in der Kindheit anfangen und sich im Laufe der Zeit kontinuierlich verschlechtern und wenn es keine Symptom-freien Phasen gab… Luft-hol …, in der Regel seltene, genetisch bedingte Krankheiten sind.
Von den Symptomen her passt alles. Ich habe seit meiner Kindheit Symptome und die werden mit den Jahren immer stärker. Dazu gehört das POTS, Gelenkschmerzen, Fehlstellungen, Überbeweglichkeit, viele Verletzungen, immer blaue Flecken, nicht heilende Wunden, sehr sehr viele Hautprobleme. Seit Jugend Darm-Probleme, Menstruationsstörung (vermutlich Endometriose, kann aber auch was anderes sein), plötzliche Erschöpfung und Müdigkeit.
Zu den Wechselwirkungen von Psyche und Körper hatte ich schon geschrieben:
Ich hatte schon mit @toughguy85 über den Weg der Diagnostik gesprochen. Bei ihm war es irgendwie viel einfacher als bei mir.
Meine Krankenkasse ist nicht der Meinung, dass sie eine genetische Panel-Untersuchung bezahlen muss. Meine Hausärztin ist der Meinung, sie gibt mir jetzt pro Quartal eine Überweisung zu einem Fachspezialisten und dann haben wir irgendwann genug ausgeschlossen, dass sie die Überweisung ins Zentrum für seltene Erkrankungen begründen kann. Aber das dauert so ja Jahre…
Gemacht wurde schon: Herz-Ultraschall, Blutdruck-Langzeit-Messung, Belastungs-EKG, Blutwerte (einschließlich Schilddrüse, Vitamine, Rheuma-Marker, Entzündungs-Marker). Das war alles unauffällig, bis auf sich mein verdoppelnder Puls beim Aufstehen.
Sie will als nächstes mich zum Orthopäden schicken, um schauen zu lassen, ob der Schwindel beim Aufstehen vom Halswirbel kommt. Drei Monate später soll ich dann zum Ohren-Arzt, um nach dem Innenohr schauen zu lassen. Ich halte das alles für sehr absurd.
Ich würde gerne mit einem Spezialisten sprechen. Aber ich weiß nicht, wie man das anstellt. Falls noch jemand einen Tipp hat, wie man am besten vorgeht, bin ich froh.
Das „Strickmuster“ ist leider häufig. Die Leute aus der AuDHS SHG haben sehr häufig Symptome aus ME/CFS- bzw. Long-/Post-Covid-SHG
und die Leute aus der ME/CFS- bzw. Long-/Post-Covid-SHG haben Symptome, die mir aus der AuDHS-SHG „sehr vertraut“ vorkommen.
Spätestens bei den Folgen aus toxischem Dauerstress sind sie auffällig synchron. Tinnitus, Herz-Kreislauferkrankungen, Gastroenterologische Erkrankungen, …
Ich wäre gerne das Genie, dass da durchblickt und sich dann den Nobel-Preis holt.
Leider erkenne ich nur das Strickmuster aber nicht welche „Stricknadeln“ hier am Werk waren.
Genetiker und teilweise Neurologen beschäftigten sich damit. Mit viel Glück auch Rheumatologen aufgrund des Bindegewebes und Kollagenosen.
Mit MCAS mit ich an der Uniklinik Lübeck, die haben eine eigene MCAS Ambulanz. EDS stehe ich noch am Anfang, habe aber von meinen Hausarzt eine Überweisung an die Charité bekommen. Dort gibt es eine Abteilung für seltene Bindegewebserkrangungen. In Erlangen aber auch
Vielen Dank @Paliano für deine ausführliche Antwort
das scheinen dann ja wirklich Krankheitsbilder zu sein, über die nicht „mal eben“ gestolpert wird, sondern explizite Suche angesagt ist
Viel Erfolg und vor allem eine gute schmerzfreie Zeit
Ja absolut! Diese Krankheiten sind absolute Geckos und sind sehr schwer zu diagnostizieren. Leider haben auch die meisten Ärzte davon maximal im Studium mal davon gehört. Häuser für seltene Erkrankungen an den Unikliniken sind da schon besser aufgestellt, aber selbst da muss man häufig ein wenig seinen Verdacht klar machen um die Ärzte in die richtige Spur zu bringen
Ich bin ja erst seit einem Jahr hier incl Diagnose und ich finde noch immer Dinge aus meiner Vergangenheit, die ich nun in diesem Körbchen ablegen kann
dazu aber auch ganz andere Richtungen, für andere „Auffälligkeiten“ mal vorsichtig ausgedrückt und verdammt
dieses EDS, vorher nie von gehört, zumindest nirgends bewußt wahrgenommen, aber seit das hier im Forum bereits ein paar mal Erwähnung gefunden hat…
Was den ärztlichen Beistand angeht, joar ist nicht ganz so leicht, von „…nein, xyz bilden sie sich nur ein…“ bis inzwischen „…xyz ganz normale Alterserscheinungen…“
ist da leider alles dabei, na dann finde ich mich damit ab, dann ist das wohl so…
Was Blödsinn ist, es dauert nur länger, bis eine Spur auftaucht…
