Ehlers Danlos und wohl Adhs. Tipps und Anlaufstelle gesucht

Hallo zusammen,

ich hoffe hier etwas Hilfe zu finden, da ich gerade etwas Ratlos bin.

Ich wurde vor kurzem mit Ehlers Danlos (hEDS) diagnostiziert und habe wohl auch Adhs, da mir die Ärztin am Schluß noch einige Fragen gestellt hat und mich dann darauf aufmerksam gemacht hat, dass diese sehr stark davon ausgeht., dass ich dies habe, da dies häufig zusammen auftritt. Zugegeben erklärt es die, Aufschieberittis, welche ich schon immer hatte. Ebenso habe ich schon immer einen Hang zur Risikobereitschaft und mein impulsives Verhalten wurde mir, nach Lesen über dieses Krankheitsbild deutlich klar.

Nun ist es jedoch so, dass ich schon ein paar Ärzte angefragt habe und es so ist, dass ich entweder höre bei EDS kann ich Ihnen nicht helfen (ist eigentlich nicht Sinn der Sache) oder : Sie haben EDS, Pots, small fiber… Das hat mit ADHS nichts zu tun… Daher wäre meine Frage ob jemand ähnliches kennt oder mir ggf. jemanden empfehlen kann, der etwas über den Tellerrand schaut.

Falls es eine Aussagekraft hat, Noradrenalin im Plasma liegt dauerhaft über 600 n/gl. Da es jedoch auch Basal erhöht ist, geht man davon aus, dass es nicht nur vom POTS kommt. Endokrine Tumoren sind ausgeschlossen.

Falls Ihr noch Fragen habt, zu mir, meinen tausend Untersuchungen oder sonstiges, einfach fragen und hoffe sehr auf einige Tipps.

Liebe Grüße und Besten Dank

EDS war immer mal wieder Thema: Da findest Du ggf über die Suchfunktion Threads wie diese, um dort gleich intensiver einzusteigen:

https://adhs-forum.adxs.org/t/aus-wien-34-diagnosen-im-letzten-jahr-adhs-eds-pots/16304/4

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Hi hi, vielen lieben Dank :slight_smile: