Ethnie relevant für Diagnose?

Hallo community, ich freu mich euch kennen zu lernen.

Ich hab mal ne Frage zu den Tests, die auf adxs.org angeboten werden. Ganz am Anfang wird dort die Ethnie abgefragt. Ich vertraue der Kompetenz der Ersteller des Test, da alles an diesem Projekt einen sehr angenehmen wissenschaftlichen Eindruck erweckt und bin mir ziemlich sicher dass die Ethnie nicht in das Testergebnis einfließt… Jedoch zweifelt meine Schwester aufgrund dieser Frage die Seriösität des Tests.
Desswegen wollte ich mal fragen, ob mir jemand eine prägnante plausieble Erklärung geben kann, warum die Ethnie abgefragt wird.

Liebe Grüße

@UlBre ?

„ Da ADHS zu einem großen Teil genetisch bedingt ist, wäre eine unterschiedliche Prävalenz zwischen verschiedenen Ethnien nicht überraschend.“

Auf die Ergebnisse des Tests wird das keinen Einfluss haben.

Diese Abfrage dient nur zu rein wissenschaftlich-statistischen Erhebung um eben genau, wie Justine oben gepostet hat, die Unterschiede zwischen Ethnien zu erkennen und nachzuvollziehen, warum in manchen Ethnien die Prävalenz größer, oder kleiner zu sein scheint.
Was sich daraus irgendwann ergibt, bleibt abzuwarten.

Ich hoffe, das erklärt es.

Genauso wie das Alter. Das ist auch eine statistische Größe, die zur Erhebung genutzt wird, um festzustellen, inwieweit da eine Prävalenz in unterschiedlichen Altersgruppen zu finden ist. :sweat_smile:
Fließt aber nicht in das eigentliche Testergebnis mit ein.

Ich hatte auch kurz gestutzt und dann gedacht, dass das bestimmt für die Statistik sei.

Hi,

die Ethnie fließt bisher nicht in das Testergebnis ein.

Die Abfrage dient dazu, mögliche Zusammenhänge zu finden. Da die Tests nun auch auf Englisch angeboten werden, könnte das interessant werden.

Ob die Ethnie Einfluss auf die Prävalenz von ADHS hat, ist umstritten. Falls wir was dazu finden, werden wir das natürlich mitteilen.

Bei der Gelegenheit: wüsste jemand englischsprachige Muttersprachler mit medizinischem/psychologischem Background, die uns bei der Absicherung der Übersetzung der Tests unterstützen könnten?

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Ich hör mich mal um. Bin mir aber nit sicher, ob ich da auf wen stoße… :thinking:

Hallo Ulbre,

dann wäre ich dafür, die Frage aus Gründen der Datensparsamkeit wegzulassen.

Um Daten zu erheben, braucht es einen Grund. Mögliche und könnte ist mir dafür zu dünn.

Ob die Teilnehmer/innen des Tests eine repräsentative Anzahl erreichen werden und ob du oder jemand anders die Kapazitäten haben werden, das statistisch auszuwerten, ist soweit ich es beurteilen kann ungewiss.

Ich plädiere daher dafür, entweder auf statistische Auswertungen ganz zu verzichten und Daten aus Tests nach einer festgelegten Zeit zu löschen. Und dann logischerweise auch Fragen wegzulassen, die in das Testergebnis nicht einfließen.

Oder konkret zu planen, wie die Auswertung aussehen soll und das auch für jeden Teilnehmer/in transparent zu machen.

Anderenfalls werden wir angreifbar. Schnell fühlt sich jemand diskriminiert, der oder die einer nicht Mehrheits-Ethnie angehört - auch wenn das natürlich keinesfalls deine Absicht ist. Und mehr Daten zu erheben und länger zu speichern als unbedingt nötig, auch anonym, widerspricht den Grundsätzen des Datenschutzes und der Datensparsamkeit.

Das erscheint mir absolut richtig. Kann dir da zustimmen.

Da hätte ich für @UlBre den Vorschlag, dass man das Transparent gestaltet, indem man bei dem Test die Möglichkeit bietet, den Nutzern die Wahl zu lassen, ob sie ihre Daten für wissenschaftliche Auswertungen überlassen möchten, oder eben nicht.
Und dann explizit hinzufügt, dass man sich damit einverstanden sieht, die Daten zum Zwecke der Wissenschaft freizugeben und wie die Daten gespeichert werden.
Da kann dann sowas drunter sein wie, Ethnie, Alter, Geschlecht und was sonst noch rein gehört. Ansonsten werden die nicht gespeichert und die reinen Testergebnisse werden gespeichert. :thinking:

Das betrifft Personendaten.
Haben wir aber nicht - weder Mail, noch Name, noch IP noch sonstwas.

Ich sehe es andersrum. Informationen, die helfen können, sind nützlich.

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Cool, danke für die ausführlichen Antworten :smiley:

Ich schließe mich da auch eher der Auffassung von UlBre an. „Informationen die helfen können sind nützlich.“
versus
„Und mehr Daten zu erheben und länger zu speichern als unbedingt nötig, auch anonym, widerspricht den Grundsätzen des Datenschutzes und der Datensparsamkeit.“
Solche Verallgemeinerungen finde ich persönlich immer problematisch. Über AD(H)S fehlt einfach noch unglaublich viel Wissen, das Verständnis steckt wohl eher noch in den Kinderschuhen. Allein das rechtfertigt es, Daten zu erheben. Wem schadet man? Die Daten sind nicht einmal personenbezogen.

Ich fand es zum Beispiel extrem interessant zu lesen, dass ADHS in Indien und neuerdings auch in Nordafrika auf großes Interesse stößt. Das räumt zB komplett mit dem Vorurteil auf, es handle sich hier um ein Luxusproblem reicher Industrienationen.

Wissen erweitern, anreichern durch empirische Daten - es braucht schon einen sehr triftigen Grund, das NICHT zu tun, da sind mir solche Begriffe wie Datensparsamkeit eher suspekt. Da könnte man auch fragen: Was möchte man denn garnicht so genau wissen?

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Ob du das problematisch findest oder nicht, es ist nun mal Gesetzeslage.
Datenvermeidung und Datensparsamkeit – Wikipedia

Die Threaderöffnerin hat absolut recht: Die Nachfrage nach der Ethnie gibt (völlig unnötigerweise) Zweifeln über die Seriösität Raum.

Lieber @UlBre, ich plädiere nochmals dringend dafür, sämtliche Fragen, deren Ergebnisse nicht in die Auswertung einfließen, aus dem Katalog zu entfernen.

Also ich wollte eigentlich nur wissen warum das relevant ist und habe hier eine halbwegs plausible Erklärung bekommen.

Da die Daten gut anonymisiert sind habe ich kein Problem damit wenn sie erhoben werden.

@Falschparker im Gesetz gehts nur um personenbezogene Daten, nicht um anonymisierte.

@UlBre Da diese Frage tatsächlich problematisch aufgenommen werden kann wäre es vielleicht eine gute Idee eine kleine Infobox hinzuzufügen, die in ein, zwei Sätzen den wissenschaftlichen Nutzen erklärt.

Denke auch das es auf jeden Fall erklärt werden sollte, dass auch Daten ermittelt werden die erstmal nichts mit dem Ergebnis zu tun haben - und warum das so gemacht wird.

Vor allem auch dieses Thema

Hm. Okay, du könntest recht haben. Ich nehme meine Aussage zurück, was das Gesetz betrifft.

Dennoch handelt es sich um eine Erhebung von Daten, ohne dass absehbar ist (mögliche, können), ob sie jemals gebraucht werden. Ich bleibe dabei, man sollte es weglassen.

Es erinnert unangenehm an einen früheren Teilnehmer dieses Forums, der keine Gelegenheit ausließ, auf die angebliche hohe ADHS-Prävalenz griechischstämmiger oder orientalischer Menschen hinzuweisen. So etwas macht einen denkbar schlechten Eindruck!

(Nicht dass ich Forschung in dieser Hinsicht tabuisieren will, aber dann konkret und nicht als Beifang bei einem Online-Test.)

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Ich denk halt die Erhebung solcher Daten könnte gerade gegen solche Vorurteile helfen :thinking:

Aber eine Aufklärung, warum das gemacht wird gehört glaub zu guter Wissenschaftskommunikation.

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In der adxs-Website gibt es ja auch eine Anmerkung zum Begriff Rasse und ethnie. Die ist ganz gut, wenn auch etwas spät finde ich. Aber im Fremdbewertungstest wäre sie extrem wichtig, da man sich nicht aussuchen kann, wer einen seit Kindheit kennt und das durchaus zu Irritationen führen kann.

Es ist ganz klar geplant, sie auszuwerten. Dafür müssen aber erst mal Daten da sein, die ausgewertet werden können.
Die Daten haben daher einen konkreten Zweck.

Grundsätzlich: Ohne Vergleich kein Maßstab.
Erst wenn genug Vergleichsdaten da sind, ist es technisch möglich, sie in der Auswertung zu bewerten (dann übrigens für alle, quasi rückwirkend). Das betrifft auch noch ein paar andere Fragen.

Ich glaube, das Problem ist eher, das dies nicht transparent gemacht wird?

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Für langjährige Mitleser im Forum ist es völlig nachvollziehbar.

Aber in der Tat machen ja auch viele Leser den Test, ohne je im Forum gewesen zu sein…