Hilfe! Späte Diagnose, Elvanse und kein Schlaf mehr

Liebe Community,

ich habe vor Kurzem meine offzielle ADS-Diagnose erhalten (mit 32) und möchte meine Erfahrungen teilen, um hoffentlich Ratschläge und Unterstützung zu erhalten. Seit ich mit Elvanse behandelt werde, habe ich massive Schlafprobleme. Ursprünglich nahm ich 30 mg, jetzt sind es morgens 50 mg und bei Bedarf nachmittags 20 mg.

Trotz der Hoffnung, dass sich mein Körper anpasst, bleibt mein Schlaf komplett gestört. Die Eindosierungsphase verlief holprig, möglicherweise auch durch mein eigenes Verschulden. Ich hatte sehr viel Hoffnung an das Medikament gesetzt- „Die Lösung für viele meiner Probleme, jetzt wird alles endlich bergauf gehen“ dachte ich mir nach den ersten Tagen wo so vieles Sinn endlich gemacht hat und ich die Ruhe im Kopf kennenlernte. Zu meinem Verschulden: ich habe es auf eigene Faust höher dosiert da ich die Wirkung nach ca. 2 Wochen nicht mehr als ausreichend empfand. 60 mg, fühlte sich gut an. Die Therapeutin in der offenen Sprechstunde war davon nicht begeistert aber ließ mich machen und wir testeten dann sogar die 70 mg aus. Es war mir zu viel und wir gingen runter auf 50 mg morgens und bei Bedarf 20 mg am Nachmittag. Zwischendurch habe ich auf das Austesten von Medikinet bestanden- 20 mg Kapseln - ich konnte keine zufriedenstellende Wirkung feststellen und nahm dann weiter die Elvanse.

Die Medikation hat meine AD(H)S-Symptome enorm verbessert- ich habe endlich Ziele vor Augen, ich kann mich endlich mitteilen und mich besser verstehen, aber der Schlafmangel bereitet mir so starke Probleme. Naja dazu kommt auch das Fehlen von Appetit und ungewollter Gewichtverlust.

Ich habe verschiedene Ansätze versucht, wie Melatonin Spray, Supplements abends: Ruhepol 3x
Lavendel 1x, Theanin 3x. Ich testete abends Kaffee aus. Kein Schlaf. Das was hilft ist - Quetiapin 25 mg abends, aber nur halbiert. Das nehme ich schon seit fast 3 Monaten und nur so ist es mir bisher möglich zu schlafen. Ich versuchte bereits mehrere Tage (4 hintereinander) auf Elvanse zu verzichten- kein Schlaf, kein Appetit. Ich versuche immer wieder ohne Quetiapin einzuschlafen. Heute lag ich bis 08:00 Uhr morgens wach. Morgens habe ich dann einen Benifuuki Grüntee gemacht und das Pulver aus der Hälfte der Elvanse 20 genommen. Danach mal wieder Atemtraining gemacht, den Vagus stimuliert. Ob das danach als Schaf zu bezeichnen ist - weiß nicht nicht, ich bin teilweise immer mal weggedriftet aber habe mich nicht erholt. Vielleicht war es alles zusammen und die Erschöpfung.

Ich bin auf mehreren Wartelisten bzgl. einer Therapie da mir bewusst ist, dass es auch enorm wichtig ist.

Ich hoffe auf eure Unterstützung, insbesondere im Umgang mit den Schlafproblemen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder Tipps?

Danke für eure Hilfe!

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Wäre ein Tag/Nacht kompletter Schlafentzug vielleicht eine Idee.

Mir hat das früher oft geholfen wenn sich meine Schlafprobleme aufgeschaukelt haben.

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Hi @Ksü und herzlich willkommen :hugs:

Hattest du die Schlafprobleme schon mit nur einer Dosis Elvanse am Tag?

Wieso nimmst du 2? Wie lange wirkt denn eine Dosis bei dir?

Joa… ist ja auch Koffein. Trinkst du tagsüber Kaffee?

Das ist mal ein Fragenkatalog :sweat_smile: Uppsi.

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Werde ich auf jeden Fall direkt in die Tat umsetzen und ohne Schlaftabletten mal schauen wie sich das mit dem Schlafentzug verhält. Dankeschön :pray:

Hallo und vielen Dank :blush:

Tatsächlich fingen die stärkeren Einschlafprobleme ca. 1 Monat vor der Einnahme mit Elvanse an. Da hatte ich nach Lunivia 2 mg Quetiapin bekommen um das Gedanken Karussell stillzulegen. Zu dieser Zeit hatte ich extrem viel Stress und Druck erlebt mit der Erkenntnis - ich muss ADHS haben - zum Ende meiner Recherche ein Selbsttest mit einer Tablette Medikinet 20 aus dem engen Bekannten Kreis und ein unfassbares Aha Erlebnis. Daraufhin dann die ganze Odyssee bis zur offiziellen Diagnose, die sehr belastend aber sehr schnell gegangen ist.
Das mit dem Paradox Test mit Koffein war einer als Test gedacht. Ich verzichte seit Beginn der Medikation eigentlich auf Koffein hatte aber in diesem Forum gelesen, dass es einigen Menschen mit ähnlichen Nebenwirkungen geholfen hat mit dem besser schlafen.

Ich habe an Tagen, an denen viel los ist meistens einen starken Wirkungsverlust nach ca 4-5 Stunden empfunden und deshalb dann die 20 mg bei Bedarf.

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Okay, also hängen die Schlafprobleme nicht unbedingt mit dem Elvanse zusammen?

Und wie lange wirkt eine Dosis an „normalen“ Tagen bei dir? Wie stellst du den Wirkungsverlust fest?

Angefangen hat es mit dem für mich plötzlichem Aufploppen der (Verdachts)diagnose :melting_face: - zu der Zeit war es aber noch nicht so regelmäßig mit den Ein-Schlafproblemen. Die Quetiapin musste ich noch nicht jeden Abend nehmen und es hatte zwischendurch auch so funktioniert. Da war auch noch alles ok mit dem Hunger und dem Appetit :confused:. Naja das ganze hat noch den Rattenschwanz nach sich: Kiefer Verspannungen, HWS Blockaden. Das Gefühl ständig unter Strom zu stehen in dem Kopf Bereich… hab jetzt extra eine Schiene bekommen und gehe öfters zum Chiropractor.

Die 50er wirkt … wenn ich sie gegen 10 Uhr nehme gut bis zum Abend hin… bis 20 Uhr würde ich mal grob sagen. Also die Wirkung auf den Fokus etc. Aber wenn es mich u.a. weiter wachhält - dann wohl deutlich länger :thinking:

Ich habe jetzt auch überlegt das ganze früher einzunehmen, mein Problem ist einfach, dass ich kaum was essen mag und es morgens dauert bis ich etwas essen kann und dann sollte man ja erst die Kapsel nehmen…

Du musst zu Elvanse nichts essen. Es ist hilfreich, um die Wirkung (um max. 11% soweit ich weiß) zu verlängern. Und generell ausreichend essen ist natürlich immer wichtig :slight_smile:

Aber zur Einnahme musst du nichts essen, das ist nur beim Medikinet Adult so!

Und wenn es bei dir so lang wirkt, würde ich keine 2. Dosis nachnehmen. Damit versaust du dir ja noch mehr den Schlaf. Jedenfalls wüsste ich nicht, wieso eine Wirkzeit sich plötzlich drastisch verändern sollte?
An stressigen Tagen fühlst du dich vielleicht mehr gestresst einfach…? Oder was meinst du?

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Dann teste ich es ab morgen mal früher aus und stresse mich nicht mit dem Essen! :smiling_face:
Zu der Wirkungsdauer: ich habe das Gefühl, dass wenn es allgemein mehr los ist an Stress drum herum die Elvanse Wirkung dann nicht mehr ausreicht. Ich merke es daran, dass mich laute Geräusche komplett rausbringen und stressen und ich mich auch wieder weniger konzentrieren kann. Zusammengefasst- ich empfinde es so; als würde mein Gehirn/Körper das Medikament schneller verbrauchen bei dem erhöhten Bedarf :woman_shrugging:

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Vielleicht solltest du nachmittags nicht nochmal eine Dosis Elvanse nehmen?

Das stört bei vielen den Schlaf. Wenn die morgendliche Dosis nicht lange genug wirkt dann am Nachmittag noch unretardiertes MPH oder Attentin?

Kaffee hilft auch.

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Und diesen Vortrag zum Thema kann ich empfehlen:

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1 Stunde vor dem eigentlichen Aufstehen einnehmen. Den Zeitpunkt herausfinden, wann die Wirkung nachlässt, und dann ordentlich auspowern mit Ausdauersport, Treppensteigen oder flottem Gehen, wenn man noch nicht so sportlich ist, um dem ADHS entgegenzuwirken. Keine Experimente mit der Dosierung und den Uhrzeiten, sondern konsequent dranbleiben, so anstrengend es auch sein mag. Regelmäßige Mahlzeiten planen und einhalten, ohne Ausnahme. Je nach Lebensgeschichte müssen viele Dinge aufgearbeitet werden, daher ist eine Therapie unerlässlich und ohne Medikament auch nicht möglich. Auf Schlafhygiene achten versteht sich sowieso von selbst. Bei sensorischen Besonderheiten Ohrstöpsel kaufen, z.B. Loop Earplugs, und sie nutzen, wann immer möglich. Entspannungszeiten ebenfalls fest einplanen. Das Medikament ist eine Krücke, die dir dabei hilft, deine Bedürfnisse zu erkennen und vernünftig zu bedienen.

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Hallo ihr lieben, zusammen habt ihr mir so sehr geholfen, DANKE! Ich habe angefangen die Tabletten früher zu nehmen, eine Stunde vor dem eigentlichen Aufstehen. Auf die zweite Dosis habe ich gänzlich verzichten. 2 Tage habe ich „durchgemacht“ und meine Schlafhygiene angepasst, dabei auch sämtliche Technik aus dem Schlafzimmer verbannt und weitestgehend versucht meine Abende frei von Stress und Aufregung zu gestalten. Da kam mir die Erkältung ganz recht sogar für diese Phase :sweat_smile:. Der Schlaf wurde jede Nacht besser. Es gab dazwischen eine Nacht, wo ich keinen Schlaf gefunden habe und dann habe ich mir einfach nicht wie sonst immer Stress gemacht sondern bin rüber ins Wohnzimmer und habe etwas Serie geschaut bis ich mich wieder müde gefühlt habe. Ich ich nehme seit über einer Woche keine Schlafmittel mehr. Ich danke euch von Herzen :heart:

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Es ist ein so wertvoller Beitrag, den ich auch an meine Therapeutin weiterleiten werde. Danke, ich habe jede Sekunde davon verschlungen und kann nicht fassen, diesen nicht schon früher gesehen zu haben.

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Oh vielen vielen Dank für deine Rückmeldungen, aber auch das du einfach alle Ideen einfach umgesetzt hast .
Um so mehr freut es mich aber, dass die so wichtige Komponente Schlaf in bessere Bahnen lenken konntest .

Mir hat es auch geholfen als ich vor ewigen Jahren meinen Stress mit der Einschlafproblematik herausgenommen hatte und es einfach als Schwachpunkt akzeptiert habe . Wenn ich mal nicht pennen kann , kann ich halt nicht pennen.

Ich war in einer psychosomatischen Reha. In der Zeit hatte ich für mich unübliche Schlafprobleme wurde darin aber nicht ernst genommen . So nach dem Motto „Ein jedes Kind kann schlafen lernen“ , „Schäfchen zählen“ „Baldrian Tee“ und „Mandalas“ malen und man muss nur wollen. Alleine dass ich mich nicht ernst genommen fühlte stresste mich da so, dass ich meinen Therapeuten sagte: „Ich möchte nicht mehr über dass Thema reden , weil alleine die Beschäftigung damit alles noch verstärkt und dass ich davon ausgehe dass es sich irgendwann wieder einpendelt , zumal ich ja eh noch nicht arbeiten muss und dass nicht beschäftigen damit mir bisher am meisten geholfen hat. !“ haben da nicht mehr drüber geredet und mit der Zeit wurde es von selber wieder besser.

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Ja ich kann das total nachvollziehen jetzt :smiling_face:.
Sobald du aufgehört hast dich so darauf zu fokussieren verbesserte sich die Schlafqualität. Als ob sich das Problem von selbst löste- einfach geschehen lassen, ohne es erzwingen zu müssen :blush:

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Das verbliebene Problem ist nun tatsächlich, dass ich extrem abgenommen habe. Ich bin 1,69 m groß und bringe jetzt nur noch 49,8 kg auf die Waage. Mit zunehmen hatte ich immer schon Probleme aber definitiv nicht mit dem Appetit oder dem Essen. Dazu kommt noch der sehr verspannte Kiefer (Schiene bereits von der Zahnärztin erhalten).
Ich versuche mich dazu zu zwingen, klappt eher schlecht um ehrlich zu sein. Ich achte darauf, jeden Tag immerhin Protein shakes zu trinken (Amazon.de) welchen ich mit geschmacksneutralem weight gainer mische. Ich hätte einfach so gerne mein übliches Gewicht wieder und die Freude am Essen zurück, die ist nämlich mit dem Appetit auch nicht mehr da :frowning:. Elvanse nehme ich schon seit dem 24.08.2023 wird das so bleiben? Ich würde ungern wieder wechseln müssen.

Um Gewicht wieder aufzubauen musst du in einem Kalorienüberschuss gehen. Da müsstest du deinen täglichen kcal-Bedarf ermitteln und dann zusätzlich mehr essen. 7000 kcal entsprechen 1 kg Körperfett. Du sollst aber auch nicht auf einmal einen Haufen essen - bringt auch nichts leider. Dein Körper braucht auch Fette und Kohlenhydrate. Proteine sind eine super Sache, aber um die zu verwerten benötigt der Körper zusätzliche Energie. Gibt oder gab es Gericht die du früher gerne mochtest? Wie wäre es mit paar Tagen ohne Elvanse um Hunger zu bekommen? Optional kannst du auch durch Süßkram und Chips sowas wie Heißhunger „mechanisch“ auslösen. Wobei auch da die Lust darauf fehlen kann. Aber es wäre ein Versuch wert. Ansonsten ist natürlich auch ein anderes Medikament als Elvanse eine Möglichkeit. Concerta und Kinecteen haben ebenfalls lange Wirkzeiten, nur einen anderen Wirktstoff. Elvanse ist ja durchaus als Appetitzügler bekannt und half mir beim (gezielten) Abnehmen.

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Vielen Dank für deine Antwort! Tatsächlich klappt es mit dem Appetit bekommen - wenn ich auf Elvanse verzichte, ich werde versuchen- öfter zu pausieren um so einfach mehr Kalorien zu mir zu nehmen. Bei dem nächsten Termin spreche ich die Ärztin auf die anderen Medikamente an und dann schauen wir weiter :smiling_face:

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Hallo zusammen :hugs:,
Ich wollte nicht extra ein neues Thema anfangen - deshalb schreibe ich hier weiter, ich hoffe das ist okay…

Aktueller Zwischenstand:

Ich habe mich jetzt lange versucht mit Elvanse anzufreunden, meinen Schlaf habe ich zum Glück und mit eurer Hilfe in den Griff bekommen. Natürlich klappt das mal besser mal weniger aber ich nehme keine Quetiapin mehr dafür :pray:
Das Problem mit dem kaum etwas essen können besteht leider immer noch. Ich bekomme nur die Shakes/Smoothies runter aber auch die kann ich nicht mehr sehen und es ist auch keine Lösung die mich glücklich macht.

Ich war am Montag bei der Ärztin, bei der ich die Diagnostik gemacht habe und die mir die Medikamente ab da verschrieben hat. Termin verlief sehr ernüchternd.

Vor Elvanse 50+(20) hatte ich Medikinet adult 20 (2x20) ausprobiert und war damit absolut nicht glücklich.
Ich habe hier in dem Forum viel positives über Attentin gelesen und auch über die ergänzende Einnahme von nicht retardierten Medis -aber als ich danach fragte, ob das nicht eine Möglichkeit für mich wäre- sagte sie, dass sie nichts davon aufschreiben darf und wird und das wäre in Deutschland auch nicht für Erwachsene zugelassen. Ich wurde mit dem Rezept für Medikinet adult nach Hause geschickt und das Ganze fühlt sich für mich an wie ein Rückschlag. Wie soll ich mich in dieser Situation nun verhalten? :slightly_frowning_face: