Ich verstehe es einfach nicht!

Hallo erstmal, ich bin Annabelle :blush:
Ich bin jetzt 44 Jahre alt und habe 3 Krankheiten die mich zusammen wahnsinnig machen.

Die erste ist : Epilepsie
Hab sie bekommen als ich 20 war.
Die genaue Bezeichnung ist Generalisierte idiopathische Epilepsie und epileptische Syndrome.

Die zweite ist: Depression ( rezidivierene )
Jetzt seit 20 Jahren, seit dem Tabletten und über 100 Therapiestunden.

Die dritte ist: ADS/ADHS
Diese ist erst seit September 24 bekannt und im Oktober wurde ich mit Elvanse 30 mg eingestellt.

Als ich Epilepsie bekam dauerte es 3 Jahre bis zur richtigen Einstellung.
Kaum geschafft, kommen die Depressionen, dachte ich, aber sie waren wohl schon in der Jugend da und wurden von einer Jugenddepression zu rezidivieren Depressionen, weil es schlicht keiner gemerkt hat oder bemerken wollte.
Die Einstellung auf das richtige Antidepressiva das sich mit meinem Antiepileptika verträgt, konnte nicht gefunden werden so das beide Medikamente solange umgestellt wurden bis es dann endlich passte.

Als ich von ADS/ADHS erfuhr ging mir ein Licht auf und nicht nur mir :sweat_smile:
Ich wurde über die Jahre immer geräuschempfindlicher, vergesslicher, ungehaltener, teilweise aggressiver und immer dicker.
Antrieb? Nix. Auch Antidepressiva haben es nicht verbessern können,
Hunger? Ja aber nur süßes, süßes, süßes.
Konzentration? Wo kann man das gleich kaufen??? :rofl:
In lauten räumen? Kopfschmerzen und dadurch erst nervös dann agressiv und dann tschöö mit ö.
Nur weil jemand sagte das kommt mir bekannt vor, lass dich mal testen, hab ich es in Angriff genommen.

Als ich die Diagnose bekam war ich weder traurig noch erschrocken. Ich war schlicht erleichtert.

Und jetzt komme ich zum eigentlichen Problem!

Ich bekam erstmal Elvanse 30 mg.
Nach einer Stunde setzte die Wirkung ein und es war überwältigend.
Es war auf einmal nicht mehr so furchtbar Laut und ich konnte mich auf das gerade geführte Gespräch konzentrieren, ohne Ablenkung.
Hungergefühl kannte ich grundsätzlich nicht, außer halt auf süßes. Es blieb weg und ist auch heute noch nicht wieder da.
Aber Süßigkeiten esse ich so gut wie gar nicht mehr.
Seit Oktober bis heute habe ich 12,8 kilo verloren und es ist gut so. Hatte schon wirklich Übergewicht.

Die Konzentration ist bis zum Mittag gut, ab 14 Uhr fällt es ab und ab 17 Uhr ist gar nix mehr da.

Antrieb ist so ne Sache für sich, aber wenn ich was anfange führe ich es auch zuende und höre nicht einfach auf aus welchen gründen auch immer.

Durch die Epilepsie muss ich einen Mittagsschlaf halten, wenn das jetzt auch mal gehen würde :pensive:
Ich leg mich hin, mach die Augen zu und schon läuft TV. So als würde jemand durch die Programme seppen auf der Suche nach was interessanten.
Dazu Unterhaltungen die mal geführt wurden und das ganz viele die sich überlappen und auch nicht zu den bildern passen.
Es passiert was passieren muss, ich bekomme Anfälle.
Es ist zu viel, zu laut und schnell.
Das Gehirn kann es nicht verarbeiten, dazu die Müdigkeit die teils da und teils nicht da ist.
Es ist als würden die beiden kämpfen.
Die Epilepsie sagt du musst ruhen, das Elvanse sagt: NÖ!!!
Und ich dazwischen und kann nix machen außer liegen und abwarten was kommt.
Dachte das spielt sich ein, mit nichten und neffen.
Die Ärztin sagte das diese Gedanken halt vom ADHS kommen und die Tablette nicht reicht.
Also 50 mg.
Neuer Versuch, neues Glück.
Allerdings hatte sie mein Antidepressiva beim einsetzen des Elvanses halbiert weil sie sagte das Elvanse ebenfalls antriebsteigernd ist und die beiden Medikamente, also Antidepressiva und Elvanse sich spinne feind sind.
Das mag stimmen, aber zum ersten mal im leben kamen Selbstmord gedanken.
Und ständiges heulen. Aber erst ab dem frühen mittag.
Also wieder rauf, erst 30 das war schon besser aber immer noch depressiv in einem hoch und runter das ich dachte ich wäre mittlerweile bipolar.
Also wieder 40 mg. Alles ist wieder gut.
Doch das Problem mit der Epilepsie ist geblieben.
Ich habe jetzt zwar Ruhe im Kopf, aber schlafen kann ich nicht. Ein leeres Rathaus mit Beleuchtung.
Dösen geht auch nicht, da werde ich unruhig.
Es ist zum Mäusemelken.
Ich hab diese Müdigkeit und kann trotzdem nicht schlafen, wenn es geht, das entscheidet der Körper, steh ich entweder nervös auf oder bekomme einen Anfall.
Meine Anfälle sind meist ohne Bewussteinsverlust, bedeutet ich bekomme alles mit.
Es ist schlimm, wirklich.
Jetzt bekomme ich zwar mehr Antiepileptika, jetzt die grenze der möglichen mg zahl, aber wirklich besser ist es nicht.
Bekomme jetzt fast wie zum trotz myoklonische Anfälle in den Beinen.
Dazu kommt das die Tabletten, also Elvanse, in allen Punkten beträchtlich abgenommen hat, außer was die Süßigkeiten und das wach sein betrifft.
Aber 70 mg bekomme ich nicht.
Die Ärztin sagte sie will noch einen puffer haben.
Geil :face_with_raised_eyebrow:
Und wer erklärt das meinem Hirn?
Eine kombi wurde nicht mal angesprochen.
Jetzt steh ich da, nix halbes und nix ganzes.

Ich bin mittlerweile total verweifelt.
Jeden beschissenen Tag jetzt Anfälle, jeden Tag nur einbussen.
Was soll ich denn machen?
Alle Berichte die ich im Internet finden konnte und auch hier wurden alternativen versucht, ausprobiert was vielleicht besser passen könnte, nur ich nicht.
Als mir gesagt wurde ich bekomme Elvanse hab ich gefragt ob ich vielleicht auch medikinet bekommen könnte.
Na, was wahr wohl die Antwort? Richtig! Nein.
Erst das wäre das selbe, dann das Elvanse ist besser.
So, die Ärztin sagt es so, mein Hirn zeigt mir schon um 12 den Mittelfinger.
Jetzt brauch ich euren Rat.
So kann es nicht weiter gehen, nix davon ist akzeptabel.
Morgen früh gehe ich wieder zum Neurologen, mal sehen ob man die Anfälle wieder in den Griff bekommen kann.
Aber im Bezug auf ADHS? Ich brauche wirklich dringend Rat und vielleicht Argumente die ich meiner Ärztin nennen kann damit ich ernst genommen werde und endlich was passiert :pensive:
Danke schon mal für die Hilfe

Kennst du die Nebenwirkungen deiner Antiepileptika und die von Elvanse. Du willst mehr und du willst was gegen Epilepsie- ich denke, daß das so erst mal nicht funktionieren wird. Ich hab bei Ritalin gut 6 Monate gebraucht bis ein Großteil der Nebenwirkungen verschwunden war mit konstanter Dosis.

Ich könnte mir vorstellen das es Wechselwirkungen sind, sich da etwas aufhebt oder gar gegenseitig triggert.
Ich glaube das beste wäre, wenn du dich an eine Uniklini mit mehr Erfahrung, mehr Expertise und Fachübergreifende Zusammenarbeit der Fachrichtungen und Abteilungen Hilfe suchst. Vielleicht mag ja einer deuner Ärte dort anrufen und bitten, daß sie dich schnell zur Einstellung übernehmen.
Vielleicht haben sie auch Erfahrungen damit oder haben andere Erkenntnisse

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Hey erst mal!

Wow schwieriger Fall, mehrere schwer einzustellende Krankheiten sind schon Mist.
Hast du mal den Apotheker deines Vertrauens gefragt? Man vergisst gern, dass es die Apotheker und nicht die Ärzte sind, die sich mit Wechselwirkungen, verschiedenen Dosen etc. auskennen.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ausgabe-082011/gemeinsame-hirnfunktionsstoerung/
Bezieht sich zwar auf Kinder (Kombi Epilepsiepräparat mit Methylphenidat [Ritalin]), trifft aber vermutlich bei Erwachsenen auch zu.

Hast du schon mit veränderten Einnahmezeiten gearbeitet, statt nur mit verschiedenen Dosierungen? Ich hätte in deinem Fall gedacht, dass man vllt lieber sehr früh eine niedrigere Dosis Elwanse morgens probiert, damit du mittags schlafen kannst und nach dem Mittagsschlaf noch mal wieder eine Elwanse, damit du wieder fit bist für den restlichen Tag.
Wie wäre mal Kur/Reha, damit du mal raus bist aus „dem üblichen Stress“, der deine Epilepsie und dein ADHS sicherlich auch sehr fordert? Dort kannst du dich vllt erst mal fokussieren.
Machst du zusätzlich zu Medis auch Therapie (z. B. Verhaltenstherapie o. ä.) für deine ADHS? Du musst dich an diese neuere Diagnose mit all ihrem verrückten Bumms ja erst mal gewöhnen und sie akzeptieren.

Und es gibt leider Fälle, wo man mit den besten Tabletten nicht weiter kommt.
Mein Chef hat die Kombi Epilepsie/ADS auch und zusätzlich noch Herzprobleme und Migräne, der hat alle ADHS Medis ausprobiert und muss am Ende nun aber damit leben, dass er keins davon nehmen kann.

Hoffentlich kann dir noch besser geholfen werden! Gruß

Hallo, ich hab keine Ahnung von Epilepsie. Ich wollte etwas zu Mittagsschlaf schreiben: Ich höre Podcasts. Man kann sich dabei für hinlegen, Augen zumachen, aber ich hab dann viel weniger Unruhe als ohne Podcasts. Zum Schlafen sollte es vielleicht nicht zuuuu interessant oder spannend sein. Es muss aber so interessant sein, dass man die Unruhe nicht mehr merkt. Mir hilft es sehr. (Aber ich nutze in sehr vielen Situationen solche Ablehnungen, um durch den Tag und die Nacht zu kommen. Vermutlich zu vielen.)

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das jedenfalls ist keine epilepsie.

sag mal, hattest du jemals einen klassischen epileptischen anfall?

was meinst du genau mit anfall?

haben die autistische überforderung mit epilepie anzeichen verwechselt, als du 20 warst? oder hab ich das falsch verstanden, weil du so vieles durcheinander beschrieben hast?

ich hab die kopfscheiße nämlich auch, und ich bin autist mit adhs.

und ja, mich blendet helles licht, sehr helles stroboskop licht tut mir weh im gehirn.
andere leucht stört das grellelicht icht, für mich tut es richtig weh in augen, und im gehirn, sehr scharfer schmerz, und ich bin für ne sekunde weg.

aber das passiert fast NIE.

also:

beschreib mal, was bei dir mit 20 genau zur epilepsie diagnose geführt hat.

anfall:

du hast einen anfall, okay.

bist du dabei wach? bist du dabei im halbschlaf?

ich hab das nämlich im halbschlaf, wenn ich total getresst bin. emotional. bei mir ist das so, daß ich wie erstarrt von außen zuschaue, und ich sehe auf komische muster, die sich in unglaublichen farben winden, alles pulsiert rythmisch, begleitet von komischen außerweltliochen tönen, und manchmal wiederholt sich auch alles sehr sehr schnell, rytmisch, und vor allem quälend. es ist wie die abgefackteste 3 d animation der welt, und mein bewusstsein will das gar nicht anschauen, aber ich kan mich nicht bewegen, ich kann (innerlich) nur zuschauen und habe keinen eigenen willen, ich bin wie ein stück holz da beobachtet, gefühle hab ich auch keine dabei.

das qäulende ist für mich, daß ich vollkommen ausgekotzt und absolut gestresst aufwache, und das absolut nicht verarbeuiten kann, was ich im halbschlaf gesehen habe.

das schlimme ist, wie gesagt, daß ich das als kind und junger erwachsener auch tagsübner gemacht habe, in sehr viel milderer form, und ich habe das aber immer erst im halbschlaf realisiert, weil ich dann mehr überblick hatte.

das tagsüber ist dann so, als würde ich permanent im kopf zufälligen, rytmischen unsinn brabbeln, ganz laut, und ein anderer teil hält sich die ohren zu, und schottet sich dagegen ab.

sinnlose satzfetzen immer und immer wieder wiederholt , und ich merke dann, daß ich das auch tagsüber mache, und da immer im hintergrund meines kopfes abläuft.

ums kurz zu machen:

je mehr substanzen, je mehr stress, je mahr chaos, je mehr gefühle = desto schlimmer wird es.

jetzt ist so, nach 3 jahren elvanse + ritalin, ich hab das schon ne weile nicht mehr gehabt, es ist mir nicht mehr aufgefallen.

nei mir ist das so. gehirn will stress verarbeiten. und kann es nicht gut. adhs dürfte sehr starke rolle spielen.

erzähl mal ein bisschen davon.

elvanse probleme:

du musst fit werden. dann verträgst du elvanse viel besser.

jedes medikament belastet dich.

behalte nur die, die du brauchst.

kann sein daß epilepsie medikament udn elvanse geneinander arbeiten.

epilepsie.

Ketoernährung hilft nachweislich wissenschaftlich bestätigt vielen epilepsie patienten dabei, medikamente reduzieren zu können.

dazu gibts auch eine begründung, die ist übel kompliziert.

aber sie hat was mit heißhunger zu tun.

die sagen, man muß viel fett essen. das stimmt nicht ganz. man muß einfach nur keine Kohlenhydrate essen.

naja das ist alles ultra kompliziert

aber lies dir das mal durch:

ps:

heißhunger passt zu dem ganzen kram den du hast.

du bist nicht müde, du bist erschöpft.

müdigkeit + erschöpfung = du pennst, wachst wach aber erschöpft auf.

müdigkeit ohne erschöpfung = du pennst, wachst wach auch ohne erschöpfung.

Erschöpfung ohne Müdigkeit= du kannst nicht pennen.

mioklonische anfälle:

wahrscheimlich magnesium, calcium salzmangel.
wahrscheinlcih hast du eienn gendefekt , der was mit glucose / insulin stoffwechsel zu tun hat.

hirn kriegt nicht genügend energie = epileptischer anfall.
daher auch der heißhunger.

antidepressiva:

ebenfalls ungünstig für elvanse. ungünstig für energieversorgung gehirn.

helfen ohnehin ÜBERHAUPT NICHT gegen Depressionen, soll man nicht länger als 6 Monate nehmen, kurzfristig helfen sie, langfristig nicht.

machen dick, machen deinen stoffwechsel kaputt, helfen nicht gegen adhs, arbeiten gegen elvanse. dürften epilepsie verschlimmern.

WENN KETO BEI EPILEPSIE FUNKTIONIERT UND DAS TUT ES

DANN VERSCHLIMMERN ANTIDEPRESSIVA DIE EPILEPSIE

natürlich kommt es hier auf das antidepressiva an, buprion zum beispiel zählt auch als antidepressiva, und da passiert das was ich fett geschrieben habe, nicht.

bei mirtazapin und quetiapin aber schon.

(allgemein gesprochen; theorie und praxis sind 2 verschiedene sachen.)

das ist meine persönliche hypothese, die ich glaube, aber nicht beweisen kann.

Hi @Annabelle und erst Mal herzlich willkommen! :adxs_wink:

Was mir spontan ins Hirn schoss (und vielleicht liest du es ja noch vor Deinem Termin):
Wenn der Mittagsschlaf so existenziell wichtig ist, wäre wahrscheinlich unretardiertes (!!) Methylphenidat das Beste. Das wirkt nur 2-3 Stunden. Kannst du morgens nehmen, Mittags pennen, danach wieder nehmen.

Problem: Unretardiertes Methylphenidat ist nicht für Erwachsene zugelassen. Deswegen wird Deine Ärztin da erst recht nicht mitspielen wollen, wenn sie schon generell kein Methylphenidat (MPH) verschreiben will.

Ich denke aber, mit einem fähigen Arzt könntest Du bei Deinen Vorerkrankungen und den Problemen mit langwirkenden ADHS-Medis sogar eine Kostenübernahme bei der KK durchdrücken. Ansonsten bliebe noch die Verschreibung auf Privat-Rezept, wenigstens für einen Versuch. Unretardiertes Methylphenidat ist nicht so teuer, das kann man finanziell hinbekommen.

Elvanse und Antidepressiva sind oft problematisch, da beide Medis häufig die selben „Abbaukanäle“ nutzen. Da gibt es fast immer Wechselwirkungen. MPH ist da da nicht so „anfällig“, weil es anders abgebaut wird als Elvanse. Deswegen verstehe ich überhaupt nicht, warum Du kein MPH bekommst.

Magst du mal schreiben, welche Medis Du aktuell nimmst und in welcher Dosierung? Dann würde ich nochmal genauer nach Wechselwirkungen schauen und ob MPH evl. besser wäre.

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Hey schusselflummi. Danke für deine Antwort.
Ich bin begeistert, das ist ein gutes Argument was ich ins Feld führen kann :clap:

Meine Tabletten sind : Levetiracetam 1750mg - 0 - 1750 mg seit heute morgen.
Citralopram: 40mg - 0mg - 0mg
Quentiapin: 0 mg- 0 mg - 100 mg

Und für den Magen 1× 40 mg Omep, alle 2 Tage

Ach und Restex 100 mg abends und weitere 100 mg bei Bedarf.
Das ist für das Restless Legs.

Bin gespannt was du rausfindest :hugs:

Hallo Kathy, danke für deine Antwort: :slightly_smiling_face:

Also ich hab weder Nebenwirkungen von Elvane noch von den anderen beiden, zumindest nicht das ich es wüsste.
Mir geht es nicht anders wie vorher.
Es wirkt einfach nicht die angegebene Zeit, ziemliche Verarsche.
Heute war ich beim Neurologen. Er ist nur für die Epilepsie da, für das ADHS und der Depressionen bin ich bei einer Psychaterin.
Er hat mir heute auch für morgens 250 mg mehr gegeben.
Was mir allerdings zu schaffen machte war sein Ausdruck. Als ich ihm alles erzählt habe, schaute er mich besorgt an. Nur für Bruchteile und sagte dann schnell: jetzt versuchen wir 250 mg mehr und hoffen das es hilft.
Das geht mir nicht mehr aus dem Kopf.
Aus dem selben Grund der Anfälle wurde das letzte mal vor 6 monaten die dosis auf 500 mg morgens und abends erhöht.
Ich hab einen Monat gewartet bevor ich deshalb wieder dort war. Sprich es hat nur 5 Monate gehalten.
Ich glaube eine weitere Erhöhung mit diesem Medikament ist möglich, da eigentlich 1500mg 2 × Täglich schon die mindest Dosis ist. :pensive:

das ist aus den gründen, die ich genannt habe, kein wunder.

es ist sehr unwahrscheinlich, daß elvanse jemals besser funktionieren wird als jetzt.

Hi @Annabelle,

zu den ADHS-Medis kann ich nichts sagen, aber Epilepsie (komplex fokale Grand-Mal-Anfälle). Ich hatte bei Lacosamid meine Neurologin ausdrücklich darauf hingewiesen, dass es mich müde gemacht und die Stimmung gedrückt hatte. Die Wahl fiel dann auf Brivaracetam statt Levetiracetam, weil Briva weniger auf die Stimmung gehe. Das hat sich dann auch bestätigt und ich bin seit über einem Jahr gut auf Brivaracetam eingestellt. Könnte allerdings sein, dass das für deine Epilepsievariante noch nicht zugelassen ist. Wenn man den Eindruck hat, dass Epilepsie-Medis auf die Stimmung gehen, kann es sich jedenfalls lohnen, das aktiv anzusprechen.

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Hallo Petrolblau :slightly_smiling_face: cooler name, ich liebe die Farbe blau :hugs:

Alsodie beiden Medikamente für Depressionen und Epilepsie vertragen sich supi.
Mein Problem ist Elvanse. Auf der einen Seite wirken sie zu kurz, auf der anderen Seite halten sie wach.
Ein Teufelskreis :imp:
Die Einnahme von Citralopram wurde Zeitversetzt.
Elvanse nehme ich zwischen 7 und 7:30 Uhr und das Citralopram erst um halb 10.
Das klappt ganz gut. Gleichzeitig allerdings nicht. Dann bekomme ich starke Kopfschmerzen und Übelkeit.
Meine Ärztin will an der Einnahme nix ändern, weiß der Geier warum. Das macht mich echt wütend :rage:
Ich kenne keine bessere Psychaterin, bin seit 20 Jahren bei ihr, aber mittlerweile zweifel ich wirklich daran was ich davon halten soll.
Erst offen für alles und beim nächsten Termin ne 180 Grad Wendung :triumph:
Eine Kur oder Reha bekomme ich nicht da ich schon Rente bekomme.
Man hat jetzt nur ein recht darauf wenn man mindestens 6 Wochen am stück oder in kurzer Zeit Arbeitsunfähig geschrieben wirst. Ich gehe zwar Arbeiten, aber 6 Wochen Krank im Jahr krieg ich nicht zusammen, höchstens 1 Woche.

Vielleicht hilft dir das schon als Antwort :blush:

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Leider normal mit deinen Vorraussetzungen. da kannst du nichts machen.

Hey ppaul :blush:
Du bist schneller als die Polizei erlaubt :rofl:
Arbeite gerade alle ab und du antwortest schon :sweat_smile:
Also: Ja ich habe Richtige Epilepsie, hab mich schlau gemacht darüber was idiopatisch heißt und es steht für eine ohne hirnschäden und für eine genetische Epilepsie die vererbt wird.
Das sagte meine erste Neurologin schon.
Meine Anfälle sind zu 95 % fokal und leider ohne Bewussteinsverlust.
Das ist ziemlich beängstigend, auch nach 24 Jahren noch. Ich muss immer versuchen ruhig zu bleiben, ansonsten können sie sich währenddessen verschlimmern oder länger andauern.
Die angegebenen höchstens 2 Minuten ist lachhaft.
Wenn ich mit 30 Minuten auskomme bin ich noch gut dran.
Notarzt kommt nicht.
Das was man zu hören bekommt ist: solange das Bewusstsein da ist schadet das dem Hirn nicht :woman_facepalming:
Das es mega anstrengend ist, schwächt und man panik bekommt, scheiß drauf :woman_shrugging:
Danach bin ich fertig für die Welt.
Aber meine Katzen helfen.
Die eine schnurrt direkt an meinem Kopf, der andere legt sich über meine Beine.
Erst waren die beiden katzen auf unterschiedlichen posten.
Als die eine katze merkte mein schnurren hilft nicht haben sie getauscht.
Mittlerweile ist bekannt das das schnurren der katzen die Gehirnströme beruhigt.
Daher jetzt 20 min.
Besser als nix.
Was meinst du mit Fit???
Was ist Fit? Genaue Diviniton bitte.
Darunter versteht glaube jeder was anderes. :sweat_smile:

Hallöchen :smiling_face:

Also für meine Form der Epilepsie sind nicht viele Medikamente zu haben.
Carbamatzepin, machen meine Anfälle schlimmer,
Von Lamotrigin fallen mir die Haare aus und bekomme schlimme Darm Probleme.
Valproinsäure pur kann ich nur noch liegen. Beim aufstehen Übelkeit, Erbrechen, Wasserzysten in der Brust und noch ihrgend nen blödsinn was niemand braucht. Waren die Schlimmsten Tabletten die ich je hatte.
Valproat Chrono, besser gekannt als Ergenyl Chrono hat so gut gewirkt das ich dachte die Ärzte verarschen mich und hab sie nicht mehr genommen.
Das was dann kam kannst du dir denken und danach haben die Tabletten nicht mehr richtig gewirkt.
Dann Topiramat, schlimme Nebenwirkungen und keine Wirkung bei Epilepsie. Das letzte hab ich jetzt!"
Sie wirken gut und gar keine Nebenwirkungen. Gott sei dank, denn ein weiteres Medikament gibt es nicht und von deinem hab ich noch nie was gehört.
Aber ich weiß vom Arzt im Krankenhaus das mein Gehirn dadurch anfälliger ist für anstrengungen und ich deshalb einen Mittagsschlaf brauche.
Wenn ich das nicht tue falle ich in eine art schlaf die wie blei an liedern und beinen hängt und dann geht es los.
Das krampfen ist dann allerdings halb so schlimm da ich nicht gänzlich da bin.
Aber dabei habe ich mich auch schon selbst verletzt in dem ich mir mehrfach vor den Kopf geschlagen habe.
Wenn man mich dann anspricht, dauert es bis ne antwort kommt und sie soll lalend sein.
Danach kein sicherer Gang mehr und falle in tiefen schlaf. Von 8 bis 12 Stunden dauer :see_no_evil:
Ich hasse mein Hirn.
Hab ewig gebraucht um zu akzeptieren das ich nicht wirklich der Herr meines Körpers bin und ich damit trotzdem Leben kann :blush:

sehr schlimm!!! verstehe dass dich das sehr sehr belastet

ich hab das gleiche wenn ich einend icken hund auf dem schoß liegen habe, und auch bei katzen.

mit fit meine ich: Leistungsfähiger Stoffwechsel, oder mehrere Kilometer ohne Beschwerden vor sich hin laufen können, also, joggen, mit nur durch die nase atmen.

und dabei seit zweit tagen nichts gegessen haben.

das ist fit. also das ist jetzt extremes beispiel.

ahhhh. ja, das ist eindeutig.

also, wenn ich dir einen rat geben darf:

antidepressiva reduzieren wie du kannst
gesund ernäheren wie du kannst
epilepsie erst mal nichts machen
elvanse erst mal lassen, wenn es nicht geht.

nicht versuchen, mit medikamentenerhöhung elvanse zum funktionieren zu bekommen.

deine BESTE chanze ist, antidepressiva zu reduzieren, fit zu werden, und dann nochmal mit elvanse zu probieren, oder halt eben medikinet.

natürlich antidepressiva nur redurzieren, wenn du nicht suizidgefährdet bist. das musst du mit deiner ärztin abchecken.

die antidepressiva machen dich dick und träge. wenn du noch mehr davon nimmst, wird es schlimmer.

beachte, daß antidepressiva loswerden gar nicht leicht ist.

das wäre mein ansatzpunkt, die antidepressiva, da kannst du am ehesten was machen.

sobald du etwas reduzierst, fällt die bewegung viel leichter.

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Danke für deine worte :grinning:

Also ich kann schon so 7000 schritte machen. Das sind so 5 Kilometer. Manchmal auch mehr, je nachdem wie meine Laune, mein Antrieb und der Grund des laufens ist.
Einfach so, ohne Grund? Das klappt nicht, dann nehm ich mir einfach einen Grund.
Kommt aber auch drauf an was mein Rücken dazu sagt. Hab einen Bandscheiben Vorfall im LWS.
Joggen? Mit Asthma? :see_no_evil:
In meinem Profil steht schon die Frau mit den vielen Krankheiten, das war ja auch noch nicht alles :wink: :sweat_smile: :woman_shrugging:

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Huhu,

ist jetzt wohl zu spät für den Termin, war gestern schon im Bett. Im Prinzip würde ich mich aber dem Rat von @ppaul anschließen, also langfristig die AD loswerden und für Epilepsie etwas funktionierendes finden, das möglichst wenig depressiv macht. Der größte Mehrwert von AD besteht bei schweren Depressionen, also wenn Patienten überhaupt wieder in die Hufe kommen müssen um eine Therapie usw. machen zu können.

Hatte ich als Kind auch und die haben so semi gewirkt und mich müde gemacht.

Epileptische Anfälle sind einfach scheiße, kann man nicht anders sagen. Bei mir hat das auch oft irgendwelche Urängste ausgelöst, als ob ich gleich sterben müsste. Und die Hilflosigkeit in dem Moment …

O nein … Das wäre eigentlich der Idealzustand, wenn man von der Wirkung bei Antiepileptika gar nichts merkt und keine Nebenwirkungen. Als Teenager hatte ich aber auch so eine rebellische Phase, wo ich die in Eigenregie reduziert hatte. Würde ich heute nicht mehr machen, weil mein Antiepileptikum mein zuverlässiger Partner ist, der die Anfälle verhindert.

Brivaracetam ist sozusagen ein chemischer Nachfolger von Levetiracetam, der selektiver wirkt und weniger psychische Nebenwirkungen hat.

Bei Epilepsie gilt das ganz grundsätzlich, dass Stress sehr schnell zu viel werden und Anfälle auslösen kann. Klar, ist immer einfacher gesagt als getan, aber Dinge wie geregelte Tagesabläufe, genug Schlaf, gute Strukturen, gute Ernährung, Bewegung usw. sind auf jeden Fall Gold wert und kann einen Puffer bilden. Ich trinke z.B. auch keinen Alkohol und rauche nicht. Meditation und Entspannungstechniken können auch eine gute Ergänzung sein.

Glaub mir, ich kenn das Gefühl so gut, dass man sein unkooperatives blödes kaputtes Gehirn einfach nur an die Wand klatschen will, aber irgendwie muss man in einen Burgfrieden kommen und sein Gehirn vor schädlichem Stress beschützen. Im Studium habe ich z.B. auch einen Nachteilsausgleich dafür bekommen, weil zu viel Stress gefährlich ist. Zum Gesundheitsapostel muss man ja nicht werden, aber Self-Care ist wichtig bei Epilepsie.

Zum Mittagsschlaf: Hier wurde ja schon der Tipp mit den Podcasts genannt. Es gibt auch Geräuschkulissen mit Naturgeräuschen, Kamin oder einfach Rauschen, fahrender Zug, alles Mögliche. Das hilft auch einigen, das Gedankenkarussell im Kopf zu übertönen und etwas zur Ruhe zu kommen. Hier im Forum gibt es einige Threads mit Schlaftipps, vielleicht ist da noch was für dich dabei.

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das ist ein superstart! was ich mache, ich lade mir ein hörbuch aufs händi, und gehe dann einfach damit, dann ist es mir nicht langweilig, und ich vergesse die zeitz.

egal was passiert, denk dran, solange du an dir arbeitest, und immer überlegst, was du besser machen kannst, also, dann geht es berg auf. akpzeptiere nicht:

„medikamente machen mich gesund“

das stimmt in vielen fällen nicht, die medikamente helfen bloß einem dabei, ein leben irgendwie fürhren zu können.

und wie gesagt, falls elvanse erstmal nicht funktioniert, und Medikinet auch nicht, dann kann es sein, da´es aber funktioniert, wenn du erst viel fitter bist.

verstehst du? es ist nicht vorbei. du kannst alle machen, solange du nicht aufgibst.

ich höre manchmal brown noise zuum einschlafen.

ich habe so einen funkköpfhörer, mit dem schlafe ich dann ein.

und weil ich 10 wochen auf der intensivstation war:

oder waren es 7? lange wars…

Ich hab ein paar mal dieses nachts aufwachen, aber nicht bewegen können gehabt, also wach sein aber gelähmt sein.

ziemlich schlimm. ich muß dann alle meine willenskraft aufbringen, um nicht in panik zu geraten. ich weiß ja, daß ich nur ein schlafen muß.

aber es ist superschwer, die angst wegzudrücken.

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das stimmt wohl nicht so ganz. Vielleicht fehlen dir die chronischen Krankheiten oder du wirst da nicht genug und regelmäßig behandelt.

Es steht den Rentner sogar präventiv alle 4 Jahre eine Kur zur gesundheitsvorsorge zu.

Mit Astma, Essstörungen, Alkoholsucht, Herz- und Gefäßerkrankungen, Wirbelsäulen- Bandscheiben-, Gelenk,- u. Knieerkrankungen, Schulter, Gicht, Athrose, Depressionen, Angststörungen, PTBS und einiges mehr was in ständiger Behandlung ist bedingt auch, daß eine Kur Linderung, zeitlich bedingte Abhilfe schaffen könnte…

Da kann es lohnen mal selber zu googlen

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Schlafparalyse, richtig gruselig und beängstigend. Meine Krampfanfälle sind mit Bewusstseinsverlust, daher bekomme ich die zum Glück nicht mit. Die Ängste steigen nach dem Anfall hoch, Körper und Psyche sind dann für einen Tag lang nur noch Matsche. Vor einem Anfall fühlt es sich manchmal sogar erstaunlich angenehm an, fast wie euphorische Entspannung.

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