Mama verzweifelt und bittet um Erfahrung und Ratschläge

[MimiMama]

Guten Abend an alle…

Da ich mittlerweile an einem Punkt bin wo ich nicht mehr weiter weiß, bin ich nun hier gelandet und erhoffe mir ein paar Ratschläge und Erfahrungen um wieder nach vorne sehen zu können…

Mein Sohn (7, wird im Mai 8) hat die Diagnose ADHS mit Schwerpunkt Hochsensibel vor einigen Monaten bekommen und da das ganze ziemlich ausgeprägt ist gerade im punkto impusivität, Sensibilität, fehlender Selbstkontrolle und oppositionellem Verhalten haben wir uns für einen stationären Aufenthalt entschieden, da Schule ein massives Problem war und die Tagesklinik eine Wartezeit von einem Jahr gehabt hätte…
Da die Psychologin sagte einmal die Woche Therapie plus Ergo würde nicht reichen haben wir dann den stationären Aufenthalt angesteuert…
Die Diagnostik ist bei der Psychologin quasi abgeschlossen gewesen bis auf der Motorische Test und wir haben mit Medikinet 10mg unretadiert begonnen, was auch sofort Wirkung gezeigt hat aber doch noch viiieeel Luft nach oben zeigte…
Nun ist er seit 6 Wochen in der Klinik und es passiert i wie nix…
Weder abgeschlossener Diagnostik noch haben sie groß die Medikamente angepasst…
Er bekommt aktuell Ritalin adult halbretadiert 10mg morgens, da das Klinikpersonal selbst gemerkt hat, das er morgens direkt nach dem Aufstehen schon sehr unruhig und so weiter ist und da es unabhängig vom Essen direkt eingenommen werden kann…
Um 14 Uhr bekommt er dann unretadiert Medikinet 10mg…
Da er aber beides so schnell verstoffwechselt ist das Ritalin nach ca 5,5 Stunden und das Medikinet nach 3,5 am Ende, was mein Sohn auch trotz seines Alters sofort merkt und sogar um eine neue Tablette bittet, die ich ihm leider nicht geben kann…
Er weint und sagt das sein Kopf explodiert weil alle 2 Sekunden ein neuer Gedanke ununterbrochen kommt und das so anstrengend ist…
Das habe ich in der Klinik kommuniziert aber es hieß der Gewöhnungseffekt dürfe nicht eintreten deswegen keine 3 Tablette und er solle lernen sich auch ohne Medikamente zu akzeptieren…
Er ist 7 Jahre alt und kann doch noch gar nicht alles verstehen und aus den Therapien umsetzen und der Rebound Effekt macht meiner Meinung nach viel mehr kaputt als der Gewöhnuntseffekt weil wenn der in ein paar Monaten durch den Mist eine Depression entwickelt ist das in meinen Augen viel schlimmer…
Es war jetzt die Rede von entweder erhöhen morgens auf 20mg oder auf Elvanse um zu steigen was allerdings auch schon 2 Wochen her ist und immer noch nichts passiert ist…
Es kann doch nicht sein das er 6 Wochen in der Klinik ist und die Medikationsoptimierung noch in 1000km Entfernung ist trotz das mein Kind immer wieder drauf hinweist nachmittags das es ihm ohne die Wirkung der Medikamente schlecht geht und um Abhilfe bittet…
Auch das man mir nichts zur Dauer des Aufenthalts sagen kann macht mich verrückt und ich sitze jeden Abend zu Hause und lasse die tränen einfach laufen weil ich mein Kind nach Hause holen möchte…
Selbst bei ihm ist nach nun 6 Wochen langsam die Luft raus und er weint das er zu Hause bleiben will da wir ihn Samstag auf Sonntag immer zu Hause haben dürfen…
Ich bin nun echt ratlos und weiß nicht genau wie ich damit umgehen soll und bitte einfach um Rat von Menschen mit Erfahrung

[grübeln]

Habt ihr einen Kinderpsychiater, der die Eindosierung übernehmen kann?

[Myna]

Ich habe jetzt schon ein paar Mal mitbekommen, dass es mit stationären Aufenthalten leider nicht so klappt wie geplant.
Irgendwas scheint der Fokus der Kliniken nicht unbedingt auf dem zu liegen, was der Einweisungsgrund war, sondern die Personen dort scheinen ihre eigenen Ideen zu haben. Teilweise ist die Kommunikation auch sehr mager.

Ich weiß nicht, wie das bei euch läuft. Wie viel Gespräche habt ihr, wo du intensiv deine Mission und Ansichten durchsetzen oder zumindest immer wieder anbringen kannst? Was sagt die Bezugstherapeutin, woran sie arbeiten, was sie machen? Was wäre mit einer zweiten retardierten Gabe?

Ich wünsche dir gute Nerven und gute Argumente mit der Klinik und dass du dich im Zweifelsfall traust, den Aufenthalt zu beenden, wenn es einfach nichts bringt.

[MimiMama]

Ja bei dem waren wir vor der Klinik wo die Diagnostik 3/4 gemacht wurde und da haben wir auch die ersten Medikinet Tabletten bekommen, eine Woche später ist er in die Klinik gekommen und somit war die Medikation dann an den Ärzten dort vor Ort abgegeben worden

[MimiMama]

Ich habe die zuständige Psychologin jetzt die dritte in 6 Wochen schon mehrfach angerufen aber ich bekomme immer gesagt das sie das Donnerstag mit in die Besprechung nimmt und sie zur Medikation nichts sagen kann da das der zuständige Arzt entscheidet

[Myna]

Die dritte in sechs Wochen als Bezugstherapeutin? Oh je…

[Kathy]

Mal so abseits gesagt:
die 5,5std könnten an der niedrigeren Dosis liegen, finde ich aber gut. Die 3,5 std vom unretardiertem MPH finde ich sehr gut, ich habe max 3 std Wirkung. Mit Ritalin hatte ich je nach Tageslänge mindestens 2 retardierte Dosen Ritalin.

Übrigens teil retard gibt es nicht, bei der retardierten Kapsel ist immer 1 Dosis sofort freisetzend und die zweite Dosis verzögert freisetzend.

Wenn ich dich richtig verstehe könnte man ihn entweder mit 2 Retardkapseln 11 Std abdecken können, mit z.B. 10 mg Ritalin retard und 1 Dosis 5 mg sofortfreisetzend sowie 1 Dosis 2,5mg sofort freisetzend könnte man deinen Sohn gut12,5 std abdecken und die Lebensqualität verbessern. Zusätzlich könnte die 2te sofort freisetzende Dosis mit nur 2,5 mg sofort freisetzend könnte auch den Rebound stark abfedern. Ich frage mich wieso sie nicht die 5 mg versuchen auf z.B. 2 mal aufzuteilen, denn es kommt eher ja auf eine Tageshöchstdosis an und das die Dosen Wirkstoff langsam kleiner werden, denn wenn die letze Dosis nicht mehr so hoch ist, sollte auch der Rebound deutlich sanfter ausfallen und mit viel Glück sogar nicht spürbar auftreten wie z. B. 10 mg retard (2 x 5 mg Dosis) dann z.B. 2,5 mg versuchen z.B. nach 5 std, damit er gar nicht erst in den Rebound kommt und dann nach 3 std ggf. 1,25 mg sofortfreisetzend.
In der Klinik wäre das doch gut zu probieren und könnte ihm das Leben sehr erleichtern und wären dann immernoch 1,25 mg weniger als er jetzt auf den Tag gesehen bekommt.

Es tut mir echt weh zu hören, daß vermeindliches Fachpersonal so unfähig und grausam gegen ein kleines Kind arbeitet was ihnen ausgeliefert ist.
Hört sich ja eher an, als würde man ihm eher das Vertrauen für Ärzte und Krankenhäuser nehmen.

Gibt es einen Grund warum sie solche Dinge nicht versuchen?

[MimiMama]

Im Moment steht wohl therapeutisch im Fokus meinem Kind bei zu bringen sich ohne Medikamente zu akzeptieren und wenn ich nach einer Tablette für Nachmittags Frage wenn die um 14 Uhr aufhört zu wirken was mein Kind deutlich sagt und merkt heißt es nur das ginge nicht weil der Gewöhnungseffekt aus bleiben muss, was genau das heißt ist nicht ganz klar außer der Aussage das sich sonst der körper nur auf die Medikamente verlässt und nicht mehr selbst arbeitet… Aber bei ADHS ist doch genau das, dass Problem das das Hirn durch die anders Vernetzung nicht so funktionieren kann…
Ich bin eigentlich ein sehr direkter Mensch der auch nicht auf den Mund gefallen ist aber in der Situation steht mein Kind im Vordergrund und ich habe Angst das ich etwas falsch mache oder besser gesagt einen Fehler und damit vielleicht Sachen verlangsame oder er nicht die nötige Hilfe dort bekommt…
Ich belese mich aktuell sehr viel zwecks Medikamente und so und muss mir schwer auf die Zunge beißen da ich denen in der Klinik ja nicht sagen will wie sie ihren Job zu machen haben aber es brennt mir unter den Nägeln weil so viel keinen Sinn ergibt was die da machen und Woche für Woche vergeht und wir alle drunter leiden das mein Kind nicht zu Hause ist…
Ich zerbreche da runter mein Kind jedes Mal wieder zu erklären warum er wieder in die Klinik muss und nicht zu Hause sein darf

[MimiMama]

Ich bekomme diesbezüglich wenig Auskunft und die 10mg reichen ihm für den Alltag aber für die Schule um sich wirklich auf die Aufgaben zu konzentrieren ist es zu wenig…
Es heißt immer nur wir müssen dem Medikament Zeit geben um richtig einzustellen und was die Station an Feedback gibt…
Dumm nur das ich mittlerweile mit 5 Leuten auf Station gesprochen habe die für Nachmittags ab 17 Uhr genau das gleiche sagen wie wir zu Hause aber es passiert nichts…
Er bekommt schon lange abends Melatonin zur Einschlafhilfe aber die kann ich ihm ja schlecht abends um halb 6 geben…
Uns wurde gesagt wir sollen was finden für Nachmittags was die Gedanken schweifen lassen kann ohne das er es als Qual findet um die Zeit vom Rebound bis zum schlafen gehen mit Melatonin zu überbrücken…
Aber egal was da dann kommt sobald was schief geht, geht er die Decke hoch weil die Frustrationsrate so im Keller ist und seine Sensibilität ist so auf 150% das er bei jedem bischen anfängt zu weinen was es schwer macht ihn ab zu lenken

[MimiMama]

Wir hatten uns genau wegen solcher Hoffnung für die Klinik entschieden damit die eben 24/7 die Medikationsschrauben auf ein mü perfektionieren können und da mehr Spielraum haben aber i wie hatte ich mir mehr versprochen oder zu hohe Erwartungen keine Ahnung…
Wäre er seit 2 Wochen da okay aber er ist morgen genau 6 Wochen da und da hatte ich eigentlich erwartet das an der Medikation schon viel mehr passiert ist

[MimiMama]

Das er das Ritalin und das Medikinet Scheinbar sehr schnell verstoffwechselt wissen die und haben sie auch fest gestellt aber was geändert haben sie außer der Retard morgens trotzdem nicht

[MimiMama]

Ja genau das hab ich auch gedacht aber meinen Mund gehalten was ich davon halte

[Myna]

Ist die Frage, ob der ganze Aufenthalt dann zielführend ist, wenn sie sich weigern, die Medikation dem Bedarf anzupassen?
Hast du mit eurer KJP gesprochen, wie sie die Geschichte sieht? Ggf doch ambulant eindosieren, und dabei die längere Wirkung mitnehmen?

[MimiMama]

Die kjp hält sich leider raus so lange er in der Klinik ist

[grübeln]

Kannst du ihn aus der Klinik rausnehmen, krank schreiben lassen und die Eindosierung selber mit dem Kinderpsychiater machen?
Letzendlich kennst du ihn am besten.

[MimiMama]

Der Klinikaufenthalt ist an sich freiwillig aber ich weiß halt nicht was die Konsequenz daraus wäre wenn ich sage er kommt nach Hause…
Es soll hoffentlich bald ein Gespräch in der Klinik mit einer vom Jugendamt geben zwecks Beantragung einer Familienhilfe als Beratung und einer Teilhabe für die Schule, ich hatte schon eine teilhabe beantragt aber da war die Diagnostik noch nicht abgeschlossen und ich habe sie abgelehnt bekommen…
Ohne Teilhabe wird die Schule mich wieder 3 mal die Woche anrufen das ich mein Kind holen muss und das hatten wir die letzten 4, 5 Monate dauerhaft so das ich sogar meine Stunden reduzieren musste auf der Arbeit weil nix mehr ging

[Kathy]

Wirso meinst du, daß es schnell ist. Es sind ja nur 10mg und ich finde das alles nich im Rahmen, wenn man hier liest und dann auch eteas die Eigene Erfahrung sieht. Das er unretardiertes mit 3,5 srd zur Verfügung hat ist eher lange ich komme auf 3 std.
Viele haben Medikinet retard 3 bis 5 std Wirkung und es gibt hier welche die kommen auch auf 8 std, umgekehrt haben viele mit Ritalin eine Abdeckung von 5 bis 8 Std. manche auch deutlich kürzer.

Längere Wirkungen werden eher mit Kinecteen oder Concerta erreicht, weil wohl so wie ich es verstanden habe 2 retardierte Dosen und eine dofort freisetzende in einer Kapsel sind.

Bei Ritalin habe ich hier keinen bewußt wahrgenommen, der hier mit nur 1 Einnahme zurecht kommt sondern 2 Einnahmen teils wenn die Tage lang sind mit sofortfreisetzendem verlängern oder mit einer dritten kleineren Einnahme. Das war auch so bei mir.

deinen Frust verstehe ich schon, denn man gibt sein Kind in der Hoffnung auf bestmögliche Einstellung und stellt eher wenig Bemühen ggf. sogar mehr Bemühen beim Psychiater zu Hause.

Es ist aber nicht nur bei dir, wir haben das mit Psychiatern innerhalb meiner 3 Selbsthilfegruppen so, daß Ärzte scheinbar die üblichen Nebenwirkungen beim Eindosieren z.B. mit Elvanse nicht kennen, 2 Menschen waren sehr emotional und weinten viel, statt die Dosis zu erhöhen und schauen was passiert starke Antidepressiva und andere Medikamente oben drauf gleich mit hineindosiert, was den Menschen dann anders mehr zusetzt, das Thema Steady-state zu Elvanse wohl nicht so bekannt ist, das es zu Medikinet nicht explizit erwähnt wird zu essen, und andere Dinge und es dann nur heißt das sie das noch nie gehört hätten.

Man hat Schwerpunktärzte und Schwerpunktpraxen die wirklich gut sind und auch viel wissen haben aber auch genug Praxen, wo ich dann meine Ärzte bzw. die Uniklinik mit ADHS Abteilung bitten werde, etwas bei den geschilderten Problemen der Betroffenen zu empfehlen, weil sie so überlaufen sind, daß Termine die nächsten Jahre nicht absehbar sind.

Migräne ist genauso ein Stiefkind, wo wirklich oft nicht bekannt ist bei Neurologen, daß teils auch die Medikamente die Anfälle verstärken oder auslösen können wenn man sie zuviel nimmt.

Ich hätte mir nie Träume lassen, das Solches Wissen und damit Behandlungen so verschieden verlaufen können🙈

[Kathy]

Wann willst du ihn rausnehmen?

Ich glaube ich würde die Reißleine ziehen, gerade weil sich nicht tut und es ja psychisch schlimmer - traumatisieren kann

[Kathy]

Es kann und darf keine Konsequenzen geben. Es ist deine Entscheidung und du mußt dein Kind nicht ausliefern, wenn du keinen Nutzen nur Qual siehst, könntest dann sogar rechtlich gegen die Klinik vorgehen wenn sie einen bleibenden Schaden (Ängste, Panikattacken und anderes) ausgelöst haben.

Gibt es für kinder nicht sowas wie eine Tagesklinik wo sie mit der kleinen Seele besser umgehen oder du suchst ne andere Klinik.

Ich war auch mal in einer Klinik mit 18 der Zustand war untragbar und mit viel Theater gings in eine andere. Gebracht hatte es nix, aber seit dem bekommt mich keiner mehr rein, dann fahr ich erst richtig hoch und beginne dann sehr agressiv rechtlich Menschen so den A… aufzureißen, das die Wirkungen davon richtig sitzen.

Es muß ja andere Krankenhäuser oder Kliniken geben die das auch können und mehr Herz und Verstand besitzen

[homunkulus]

Ich empfehle auch sehr, auf dein Bauchgefühl als Eltern zu hören.
Meier Erfahrung nach klappt das mit dem individuellen Blick aufs Kind bei Fachpersonal meist nicht so richtig gut.