Neurodivergent und Bestrahlung

Liebe alle,

ich war gestern zu meiner ersten Bestrahlung wegen Brustkrebs/DCIS und f*ck, mich hat’s aus den Latschen gehauen. Danach einen Meltdown gehabt, was bei mir extrem selten vorkommt – hart antrainierter und nicht sonderlich gesunder Selbstkontrolle sei Dank. Aber die hat ausgesetzt, ich hab gewütet (allerdings erst zu Hause), geheult und mich gefühlt, als würde der Lebenszug von jetzt an ohne mich weiterfahren.

Unter euch gibt es nicht zufällig eine*n, der/die schon mal bestrahlt wurde? Diese Geräusche, die Helligkeit, der Fakt, ganz allein unter Beobachtung in einem riesigen Zimmer zu liegen … Ich glaub, das ist auch für Neurotypische nicht grad ein Spaziergang, aber vielleicht hauen ADHS und ASS da noch eine Schippe drauf.

Liebe Grüße – und gleich muss ich los zur nächsten Session …

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Ich hatte noch keine Bestrahlung, aber ich kann es trotzdem nachvollziehen das es da bestimmt ganz viel gibt was dein System dann hochfährt.

Bei Behandlungssituation wo ich genau weiß , was mich überreizt habe ich zum Glück Ärzte gefunden die mir immer genau erklären wann was wie kommt und zu gleich verstehen wo mir leider was zu viel ist, wo ich trotzdem durch muss. Die versuchen ihr Bestes und alleine das hilft schon.

Neben den räumlichen Gegebenheiten die alles überreizen können weiß ich nicht ob du evtl auch die Bestrahlung an sich für dich sehr anstrengend ist oder ob dein Körper und Bewusstsein Dinge wahrnimmt, die sonst nicht jeder spürt.

Bei allen anderen Dingen würde ich reflektieren was wo zu viel war und was du machen kannst, damit du dich wohler fühlst .

Kopfhörer / Lieblingsmusik / Kuscheldecke / um gedimmtes Licht bitten/ vielleicht ein Raumteiler / jemanden mitnehmen/ Lieblingsduft

Ich würde aber auch Rücksprache halten ob denen solche Nebenwirkungen bekannt sind und vielleicht haben die sogar Maßnahmen die dir helfen können .

Vielleicht auch nochmal in einem Forum spezifischer mit Autismus nachfragen.

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:adxs_wink:
…und dabei nimmt er nur 'ne andere Strecke, aber die Erkenntnis dauert einen Moment, bis sie sich durch Tränen, Trauer & Wut durchgekämpft hat…
:four_leaf_clover:
Wie @Nelumba_Nucifera bereits erwähnt hat, sprich mit den Leuten vor Ort, bist du in einer Praxis oder Klinik?

Magst du alles wissen oder eher nicht? Das Wissen um Eventualitäten hilft mir persönlich sehr, muß nicht passieren - kann aber, hilft / half dann beim einsortieren von Begebenheiten.

Da würde ich gerne kurz
:adxs_tuete:
drauf eingehen…Begleitung fand ich persönlich essenziell, denn da ist einfach jemand, der dich zur Not auffängt, wenn mal eine Session nicht so gut läuft.

Was ist mit Schmerzen, kann da etwas auf dich zukommen?
:four_leaf_clover:
Was die persönlichen Sachen angeht, für mich wäre es undenkbar gewesen, etwas aus meinem Bestand zu nehmen.

Diese Dinge wären bzw sind dann auf ewig mit diesen besonderen Umständen verbunden und ich könnte sie nicht mehr ohne Gedanken an diese schwere Zeit benutzen.

Es sei denn, sie wurden extra „angeschafft“ und haben heute, trotz der schweren Zeit einen positiven Vibe, weil alles gut gegangen ist, dann dürfen sie auch bleiben und bekommen unter Umständen auch Glücksbringer Status, ansonsten auf Nimmerwiedersehen…

Also „alte“ Glücksbringer aus dem Bestand sind somit ausgenommen
:adxs_grins:
aber da bin ich vielleicht ohnehin etwas schräg drauf…

Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Kraft für die nächste Zeit
:four_leaf_clover:

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Bestrahlung und Brustkrebs hatte ich nicht, aber ich hatte „eine Magenbypassop“ und ich war vor der Op körperlich schon so unten, daß wirklich nicht mehr viel ging und hätte ich die Op nicht gemacht wohl das nächste halbe Jahr nicht mehr erlebt.

Optimistisch ging es in die Op, im Zimmer halbwegs gut aufgewacht, mit dem Physio die Mobilisierung nicht geschafft und ob es noch den, ich glaube eher den Folgetag (Nacht schon mit vielen Schmerzen) meine Ärztin mit diesem komischen Blick, ernst - ich: sie wollen nochmal operieren" es wurde bejat - und das nächste was ich weiß mit extremen Schmerzen, völlig fertig in einem lauten komischen Zimmer → Intensivstation → ab dann ging der tägliche Röntgen und Op Marathon los, dazu wenn im Zimmer haben alle in der dritten Person über mich gesprochen und mich mit der 80 jährigen im Zimmer verglichen, ich wurde wild mit Morphinen in diversen Kombinationen zugepumpt und als OPen nicht mehr gingen, weil der Zustand zu kritisch war, ging es mit täglich Endoskopischen Eingriffen von 8 bis 12 std los um die Anastomoseninsuffizienen zu behandeln und durch die Morphinmixe (dumme Ärzte) zigfach animationspflichtig, mit Spezialmasken (Erstickungsgefühl) wegen schwerer Atemdepressionen (Co2 Narkosen genannt). schön war es auf Normalstation nach Monaten zu kommen und dann lag ich wie tot wochenlang im Bett, mit einer mich zuquatschenden Bettnachbarin und Mutter. Ich hab gegen allem je bekannten (Sprechdurchfall) wochen und monate wirklich so gut wie kein Wort gesagt, wollte nicht angesprochen werden, selbst als ich mal für 3 Wochen zu meinen Eltern nach Hause kam (extrem pflegebedürftig und immobil) nur auf einer Seite im Bett lag und nicht sprach und dann wieder Krankenhaus und masdig Operationen…

Ich weiß wie hart kacke ist, aber ich hatte anders wie du keine Ängste, denn ich war so am Ende der Kräfte, merkte wann ich wegschlief/starb, war sauer, böse agressiv wegen jeder Reanimation, die lt. bekannter Patverfügung verboten war. Ich wäre zu jedem Moment froh gewesen die Qualen wären vorbei gewesen.

Bis zur ersten Op hatte ich aber ohne Ende Ängste und immer wieder versucht ins Handeln zu kommen, weil mir dieser körperliche Abbau und Verfahl Angst und Panik machte und ich immer Angst hatte an der Luftnot (ständig steigernd) kaputt zu gehen. Da dreht der Kopf kräftig am Unglückrad und den Panikschrauben und man fühlt sich als der einsamste und verlassenste Mensch der Welt.

Hast du denn seit Diagnose oder OP das erste mal Zeit vor lauter Kampf und Aktion zu realisieren was es bedeutet und hadt „Ruhe“. Weil mit Krebs geht eine Maschinerie los, die einen ja mitreißt und gefühlt auch keine Zeit läßt zu verarbeiten, weil Zeit ist Chance, andere sind in ihren Routinen bieten an und das reißt mit.

Dowas hab ich mit dem Thema Krebs auch erlebt, aber halt nicht an mir und auch nicht mit dir vergleichbar, aber anders schon sehr betreffend, auch heute noch täglich und für ein anderes Lebewesen entscheidend deutlich über 1 Jahr, was emotional schon ganz schön fordernd ist und ich denke, muß man das für sich ist es noch mal anstrengender

Ja, du hast recht – und danke für deine lieben Worte! Auch die Bestrahlung ist anstrengend und macht sehr müde, das ist eine bekannte Nebenwirkung. Ich schätze, bei mir kommt da einiges zusammen: die Überreizung, dann PTSD, die auch von Krankenhausaufenthalten als Kind ausgelöst wurde, und die Protonen, die da durch mich durchgeschossen werden (oder waren es Photonen? Vergessen …). Gestern war es nicht ganz so schlimm, und ein Heulanfall kam auch erst heute Morgen.

Rücksprache halten finde ich total schwierig. Die Menschen werden da am laufenden Band durchgeschleust. Ausziehen, hinlegen, dann kommt über Mikro die Stimme, wann ich einatmen, Atem anhalten und wieder ausatmen soll. Bewegen darf ich mich nicht, Licht dimmen geht auch nicht, weil es ja die Maschine ist, die mich anstrahlt. 10, 15 Minuten, fertig, nächster Patient.

Aber ich hoffe, das wird mit jedem Mal ein klitzekleines bisschen besser … Und heute werde ich immerhin abgeholt und muss nicht mit den Öffis zurück. Und es tut mir gut, das hier zu beschreiben – danke für eure Teilnahme!!

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Ja, das tut im Anschluss schon weh, aber ist aushaltbar. Angst macht mir die Fatigue, die bei vielen durch die Behandlung ausgelöst wird. Aber da muss ich gucken und merke, okay, ich hab viel drüber gelesen, aber ich muss auch aufhören, daran zu denken. Sonst weiß ich nicht mehr, ob ich so erschöpft vor Angst bin oder wegen der Bestrahlung selbst.

Sachen mitnehmen, da bin ich wohl ein bisschen wie du, die sind dann für immer damit verbunden. Aber ich hab ein Lied, das im Radio gespielt wurde, als mich mein Mann zur OP gefahren hat. Das höre ich jetzt immer, es tröstet mich irgendwie. Und wenn das alles vorbei ist, werde ich es bestimmt aus der Playlist streichen.

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Was du schreibst, tut mir sehr leid! Und sorry, ich muss mal lernen, eine Antwort für viele zu verfassen.

Aber dir alles Gute, liebe Kathy!

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Danke, es ist halt gegessen, es ist nur wegen der Nachvollziehbarkeit gewesen und das du nicht alleine bist wenn es um schwierige Lebenslagen. Meine liegen Jahre zurück, sind zwar nie vergessen, doch weils mir recht gut geht ist das Vergangenheit und schaue dann eher über SHGs etc was ich dann für andere so verändern kann, das sie nicht ähnliches durchmachen müssen.

Und mit meinem Tier (für mich mit ASS der Lebensmittelpunkt und Ruhepol) schauen wir wie es heute ist, ob noch was anzupassen, was zu optimieren ist - manchmal träumt nan noch ein wenig in Quartalen - doch mehr als 44 Tage plane ich nicht mehr..

Ich finde es völlig in Ordnung und genieße jeden Moment.

Durch die Kriesen und durch die böse Diagne meiner Katze habe ich in den letzten 13 Monaten wirklich gelernt den Moment zu genießen und dafür aus der inneren Tiefe dankbar und zufrieden zu sein. Das war ich früher nicht.

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Oh man, meinen tiefsten Respekt, dass du dich diesen Dingen stellst um dich selbst zu retten.
Ich finde deinen „Zusammenbruch“ da mehr als nachvollziehbar.
Ich hab ja keine Ahnung, aber dürfte man eine VR Brille tragen? Dann hätte man wenigstens schöne Bilder vor Augen.

Für mich ist es auch voll nachvollziehbar wenn man nichts persönliches damit hinnehmen möchte.

Wie ist es mit ein wenig angenehmen Duft unter der Nase ?

Oder du trägst einfach alte Klamotten , die nur noch dafür da sind und die bekommen immer einen super Schleuder Waschgang um „mental“ alles mit rauszuwaschen. Dir Klamotten hängen dann auch nicht im Schrank sondern woanders Und wenn alles vorbei ist, dann werden die entsorgt .

Dann, sobald du zu Hause bist gibt es mindesten 1000 Dinge die dir gut tun.

Ich wünsche Dir, das Du ganz viele Optionen findest , die Dir irgendwie helfen so viel wie möglich abzumildern .

Visualsier dir die kleinen Protonen/Photonen als kleine nette Helferwesen die dir helfen wollen

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Ausgelöst werden kann, oder ist es bei deiner Art der Bestrahlung gesetzt?

Vielleicht führst du ein wenig Buch darüber, wann bzw wonach du ein besonderes Gefühl der Erschöpfung gespürt hast.

Ebenso deine Schlafzeiten, da ist zu Beginn ohnehin meist alles durcheinander und die Überwältigung schafft eine, macht ganz kirre.

Das macht es so schwierig, bin ich bloß erschöpft oder hat mich nun die Fatigue erwischt.

OK, das klingt nach Klinik, sehr schade…

Gibt es keine „Taxischeine“ mehr?

:adxs_daumen:
Bestrahlung nach der OP, das bedeutet, du bist auch noch in der Wundheilung?

Nein
:speak_no_evil_monkey:
füttere nicht dein Schmerzgedächtnis, lass dir etwas verschreiben, für den Notfall. Du bist erst am Anfang, von 28 oder wieviel hast du gebucht?

Du musst keine Heldin sein und aushalten.
Durchhalten, das steht jetzt oben auf deiner Prio Liste und das wird schwierig, wenn du auf dem Zahnfleisch läufst.

Scheue dich nicht, um Hilfe zu bitten…
:four_leaf_clover:

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Das finde ich toll, dass du zufrieden und dankbar bist, trotz der ganzen Krisen und Schwierigkeiten! Das kommt bei mir auch manchmal, aber manchmal auch das glatte Gegenteil …

Danke :slight_smile: Coole Idee mit der VR-Brille, aber leider nicht möglich. Ich muss auf einen kleinen Bildschirm vor meiner Nase gucken, um die Tiefe meines Atems zu kontrollieren. Ist die linke Brust und das Herz daher nahe, da muss durch den Atem Raum geschaffen werden. Bei der rechten könnte man mal fragen, ob sie was erlaubt ist. Aber ich hoffe, da komm ich nicht auch noch hin … :slight_smile:

Hihi, das gefällt mir!

Nee, glücklicherweise nicht! Aber es ist mehr die Regel als die Ausnahme. Ich hoffe natürlich trotzdem, dass ich sie nicht bekomme, und versuche das bisschen, was man da wohl unternehmen kann, umzusetzen (also ärztliche Ratschläge zu Bewegung und Schlaf).

Ja, das auch, wobei die Wunde selbst glücklicherweise schon zugewachsen ist. Aber klar, so was braucht ein bisschen …

Das stimmt! Aber ich bin eigen mit Schmerzmitteln, was ich immer schon. Ich mag es lieber, das durchzustehen, aber dann auch zu wissen, dass es mir besser geht, wenn die Schmerzen nachlassen. So schlimm ist es aber wirklich nicht. Und ja, ich stehe noch am Anfang, ich hab aber glücklicherweise „nur“ 16 Termine (und mit heute vier geschafft, yeah).

Danke euch allen! Es hat mir gutgetan, das mit euch zu teilen!!

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