PMDS und ADHS - Austausch/Erfahrungsbericht

ADHS nach Alter und Geschlecht* ADHS bei Frauen*
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nephilim, dein Frust ist mehr als verstaendlich. Dass du so haengen gelassen wurdest, ist einfach nur absurd und nachlaessig. Und fuer lange Texte muss man sich meiner Meinung nach gar nicht entschuldigen. Vor allem bei so was wichtigem nicht.

Das, was du berichtest, klingt fuer mich ganz stark nach PCOS. Auch die Schilddruese passt dazu extrem gut, weil soweit ich weiss haben um die 30% der PCOS-Betroffenen auch Hashimoto-Thyreoiditis. Wieso das so ist, weiss ich leider nicht.

Es tut mir sehr leid, dass du nie gehoert wurdest. Das „nehmen Sie einfach ab, dann wird das schon!“ hoeren leider ganz viele. Es besteht wohl auch moeglicherweise ein Zusammenhang, zumindest wurde empirisch beobachtet, dass ein hoher BMI mit besonders hohen Testosteronwerten korreliert. Hohe Testosteronspiegel koennen tatsaechlich Anovulation verursachen (im Gehirn befinden sich naemlich die KNDy-Neuronen, die adaequate Sexualhormonlevel einstellen und sowohl auf Estradiol als auch auf Testosteron reagieren; hohe Level von T oder E koennen beide zur Herunterregulierung der Eierstockfunktion fuehren), aber am Ende muessen auch luteinisierendes Hormon und follikelstimulierendes Hormon mitspielen, und diese Studie hier zumindest hat keinen Unterschied inm LH/FSH-Verhaeltnis zwischen uebergewichtigen und nicht uebergewichtigen Frauen mit PCOS gefunden. Aber ich halte es auch fuer viel wahrscheinlicher, dass die hohen Testosteronlevel das Uebergewicht verursachen und nicht umgekehrt. Soweit ich weiss scheint Testosteron naemlich den Appetit zu stimulieren bzw. die Freisetzung von Saettigungshormonen zu beeinflussen. Zu sagen „Nehmen sie doch einfach ab!“ ist also m.M.n. absoluter Quatsch.

Ich glaube, die Kinderwunschklinik ist der richtige Ort fuer dich. Bei vielen PCOS-Betroffenen stellt sich, soweit ich weiss, mit Metformin-Gabe eine Schwangerschaft ein. Metformin kann anscheinend die LH- und Testosteronproduktion bei PCOS normalisieren.

In welcher Gegend bist du denn? Manchmal kann es sich lohnen, etwas weiter zu fahren. Ich glaube, wenn ich in deiner Situation waere, wuerde ich lieber ein Stueck weit fahren als ein halbes Jahr lang zu warten. Du hast naemlich vollkommen Recht, man wird nicht juenger und Kids brauchen einiges an Energie. Bei uns im Saarland kommt man in der IVF-Sprechstunde beispielsweise ziemlich schnell dran. Wenn das fuer dich nah genug waere (und sie dich nehmen duerfen), wuerde sich ein Anruf eventuell lohnen.

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hey danke für deine antwort.

und ja, pcos habe ich schon sehr lange im verdacht und auch schon oft als verdacht geäußert. und als die/der gyn dann sono machte, war dann immer die aussage: „ja kann ja nicht sein, sie haben keine zysten in den eierstöcken.“
nun, wenn die mal studien lesen würden, dass es genug fälle und einen prozentsatz an frauen gibt mit pcos, die eben keine zystem aufweisen…

ich habe hier in meiner gegend schon eine kinderwunschklinik gefunden. es ist die einzige in der region hier. wir müssen da jetzt gemeinsam noch einen termin telefonisch vereinbaren. das werden wir aber im angriff nehmen, wenn ich mit meiner stationären depressionsbehandlung in der klinik durch bin. vorher macht das für mich recht wenig sinn.

es tut auf jeden fall gut zu hören, dass man meine bedenken versteht.

ich habe vergessen zu erwähnen, dass ich mit 30 jetzt schon so extrem grau bin und meine haare immer weniger werden auf meinem haupt. wie so bei männern. erst in der mitte wirds weniger und an den seiten und hinten bleiben sie. richtig dünn sind die auch mitlerweile geworden. ich kann schlicht nichts mehr mit denen machen und das finde ich sehr schade. ich hoffe, ich kriege meine haarpracht irgendwann wieder :frowning:

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Meine Guete, wegen dem Sonogramm die PCOS ausschliessen wollen. Was fuer ein Quatsch!! Es gibt einen Grund, wieso man nach den gaengigen Kriterien nur 2 aus 3 Symptomen (unregelmaessige Periode, erhoehte Androgenlevel, polyzystische Ovarien) braucht. Wer das nicht weiss, ist offensichtlich unqualifiziert und rein nach dem Namen gegangen.

Ich hoffe, dass es dir bald besser gehen wird. Es ist absolut verstaendlich, dass man total fertig ist wegen sowas – wegen dem eigentlichen Problem, aber auch wegen dem nicht ernst genommen werden und nicht weiter wissen. So war das bei mir zumindest.

Ich wuerde sagen, tu dir keinen Zwang an, schon vor dem Ende deiner Behandlung einen Termin anzufragen. Damit kannst du im besten Fall deine Wartezeit verkuerzen. Und wenn du am Ende doch noch nicht so weit sein solltest, wenn der Termin kommt, kannst du ihn ja immer noch nach hinten verschieben. Aber wenn das fuer dich jetzt noch nicht richtig ist, dann warte die Behandlung ruhig ab. Ich bin mir sicher, du weisst selbst am besten, was du brauchst.

Den Haarausfall bei PCOS kann man auf jeden Fall behandeln. Wenn sie das nicht von sich aus machen wollen, dann sprich es einfach bei der gynaekologischen Endokrinologin an. Es kann sein, dass du damit bis nach einer moeglichen Schwangerschaft warten musst, aber das geht auf jeden Fall. Es muessen nur die Androgene geblockt werden.

Oh, eine Sache noch. Wurdest du schonmal auf Thrombophilie getestet oder gibt es in deiner Familie Hinweise darauf? Bestimmte Formen von Thrombophilie koennen naemlich ebenfalls wiederholten Schwangerschaftsverlust verursachen, und das kann man ggf. behandeln.

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ja den thrombophilietest hatte ich schon. meine gerinnungswerte habe ich selbst nochmal durchgelesen und die waren alle im normbereich. alles bestens. in der familie gab es diesbezüglich auch keine erwähnungen oder ähnliches.

oh man, ich hab mich was blöd ausgedrückt und bin gedanklich etwas gesprungen. wir werden telefonsich einen termin dort machen, aber erst wenn dann mit der richtigen diagnostik anfangen, wenn ich einigermaßen wieder auf dem damm bin. :slight_smile:

danke auf jeden nochmal für deine lieben worte und ja, ich fand es auch jedes mal komplett bescheuert, dass die nicht auf die idee kommen, dass es ein pcos ohne sichtbare zysten sein könnte. selbst wikipedia listet das so auf! es ist frustrierend.

so denn, jetzt aber gute nacht. schlaf gut!

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Danke, schlaf du auch gut! Es klingt, als waerst du auf genau dem richtigen Weg. Du kriegst das hin, ich bin mir sicher :slightly_smiling_face:

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Ich bin in eine PMDS FB Gruppe und dort berichten einige Frauen auch darüber, ich habe irgendwo dort den Begriff PMS Asthma gelesen. Es könnte aber tatsächlich von An- und/ oder Verspannung kommen, denn in dieser Zeit bin ich alles andere als entspannt.

Ich lese mich ein, danke für den Tipp!

Oh ja. Mein Magen mutiert ca. 10 Tage vor der Periode zum Marianengraben.

Dank Elvanse und Joggen sind meine psychischen Beschwerden deutlich zurückgegangen oder zumindest nicht mehr in der ganzen zweiten Zyklushälfte. Es gibt sogar Monate, sehr sehr selten, wo ich das Einsetzten der Periode psychisch nicht merke und überrascht bin. Trotzdem sind weiterhin die letzten zwei/drei Tage extrem, meine Zwangsgedanken versuchen mich in dieser Zeit umzubringen.
Was allerdings weiterhin sehr nervt sind die Schmerzen in den Beinen und die Spannungen im Unterleib, dazu noch die Wassereinlagerungen.

Ja, habe ich und ist alles gut. Wobei ich wirklich keine Frau kenne, die nicht unter gelegentlichen Aggressionen in dieser Zeit leidet. Es ist doch auch das bekannteste Symptom der Periode.

Ich finde es extrem großartig wie du dein Wissen mit uns teilst und versuchst zu helfen.
Ich hatte ebenfalls oft mit Unverständnis seitens von Ärzten und anderen Frauen zu tun. Meine damalige FA meinte ich, mann müsse es halt akzeptieren oder Pille, andere Lösung gäbe es halt nicht. Ich war mehrmals am Punkt, wo ich alles raus wollte und habe sogar die Möglichkeit mit meiner neuen FA besprochen. Leider würde sich kein Arzt finde, der gesunde Organe wegoperieren würde, dazu habe ich auf die WJ irgendwie keine Lust.

Auch leichtes Joggen oder schnelles Gehen, vielleicht Schwimmen?

Bei mir verschlimmern Süßigkeiten die körperlichen Beschwerden, vor allem mein Reflux. D.h. aber nicht, dass ich immer widerstehen kann.

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@allmighty , das ist ja spannend, dass du und andere Frauen von Atemnot berichten. Bei mir war das so, dass ich in der Lutealphase aus dem Stress nicht mehr rausgekommen bin. Ich hatte dann so ein beklemmendes Gefuehl, aber Atemnot haette ich nicht gesagt. Tief durchatmen war dann schon schwer, das hat sich angefuehlt wie eine Fessel um den Brustkorb. Und die Buteyko-Atmung hat nicht mehr so wirklich zur Entspannung gefuehrt. Atemnot kenne ich persoenlich eigentlich nur von meiner Mutter (die Asthma hat) und ich verbinde das irgendwie mit einem Panikanfall.

Im Internet habe ich gerade kurz davon gelesen, dass der Zyklus ein bestehendes Asthma verschlimmern kann. Das finde ich absolut plausibel. Man wuerde dann ganz spitzfindig vermutlich bei komorbidem Asthma nicht von einem PMDS-Symptom, sondern von einer praemenstruellen Verschlimmerung (PME, „premenstrual exacerbation“) sprechen.

Ich denke, der Hauptunterschied zwischen PMDS und PMEs ist die Frage, an welchen Arzt man sich damit wenden muss.

Wie gehst du damit um? Besteht bei Asthma-Verschlimmerung auch die Moeglichkeit, mehr Medikamente zu nehmen, oder geht das nicht? Und ist das auch etwas, was dir dein behandelnder Lungenarzt (nehme ich an) glaubt, oder ist der Effekt des Zyklus auf Asthma auch total unbekannt? Ich war ja schockiert, dass anscheinend nicht mal besonders bekannt ist, dass der Zyklus bzw. Hormone ADHS-Symptome verschlimmern kann/koennen.

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Bzgl den Nebennieren noch. Super, dass du dich schonmal durchchecken hast lassen. Weisst du, an welchem Zyklustag das war? Als ich beim Endokrinologen war, war ich an Tag 34 und es ging mir extrem schlecht. Aber alle Werte waren okay und AGS wurde ausgeschlossen.

Was ich seltsam finde, ist, dass ich genetisch einige Varianten habe, die mit AGS und Morbus Addison verbunden sind. Ich habe sogar eine heterozygote Nullvariante auf dem PCSK1-Gen, das endokrinologisch extrem wichtig ist. Es heisst dann, dass das nicht wichtig waere weil heterozygot, aber es gibt eine Studie, die gezeigt hat, dass auch (heterozygote) Varianten, die die Funktion von PC1/3 (der von PCSK1 exprimierten Proteinkonvertase) nur um ca. 10% reduzieren, schon zu einem fast 9x erhoehtem Risiko fuer Uebergewicht fuehren. Also glaube ich nicht, dass die Variante, die ich habe, wirklich gar nicht relevant ist.

Ich frage mich, ob bei mir wegen der funktionseinschraenkenden Genvariante im Normalfall irgendetwas extrem hoch geregelt werden muss und das unter Belastung/Stress einfach keinen weiteren Spielraum mehr hat, um sich anzupassen. Bei PMS/PMDS wurde naemlich auch eine abgeschwaechte Cortisolantwort beobachtet – vielleicht haengt das irgendwie zusammen, bei mir zumindest.

Was ich bemerkt habe, ist, dass ich auch mit der Eierstockunterdrueckung noch regelmaessig winzig kleine Aggressions- und Stress-Spikes bekomme. Dann fuehlt es sich so an, als ob in meinem Bauch eine Stressquelle waere. Aber die Effekte davon kriege ich mit Entspannungs- und Atemuebungen weg. 2 Tage danach wachsen bei mir immer ein paar Barthaare, was ja evtl auf hohe Androgenlevel hindeuten koennte.

Ich frage mich wirklich, ob da etwas los ist, das man auch endokrinologisch feststellen koennte, wenn man zum richtigen Zeitpunkt checkt. Ich hatte 2014 schonmal eine PCOS-Diagnose und da hatte ich erhoehte Androgene. Aber weder in meinem endokrinologischen Panel noch in dem Diagnostikzyklus, den ich ein paar Monate davor gemacht hatte, konnte das bestaetigt werden.

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Und jetzt noch wegen „alles raus“ und Wechseljahren. Bei mir war das wirklich mild mit den Hormonen, und mit Estradiol habe ich wirklich keine Nebenwirkungen mehr. Nach der ersten Implantation von Zoladex hatte ich ca 1 Woche eine richtige Hochphase (auch meine Konzentration war massiv besser in der Zeit) und dann war es ca 1 Woche lang etwas unangenehm (aber VIEL weniger schlimm, als die normalen Zykluseffekte). Danach ist meine Haut ganz trocken geworden und mein ueblicher Ausschlag (Neurodermitis-Diagnose) hat etwas aufgeblueht. Dann habe ich mir Estradiol geholt und das hat sehr schnell geholfen.

Du hast leider Recht dass es vermutlich schwierig sein wird, jemanden zu finden, der an vermeintlich gesunden Organen operiert. Ich habe es so gemacht, dass ich mit meinem Zyklustagebuch in Bonn eine Diagnose bekommen habe und danach einfach selbststaendig alle sinnvolle Differentialdiagnostik aufgesucht habe. Dann bin ich mit den ausgedruckten Kurvenverlaeufen (die wirklich sehr eindeutig zeigen, dass ich stark unter meinem Zyklus leide) zur Hormonsprechstunde gegangen und habe darum gebeten, dass ich doch bitte einfach mal 2-3 Monate lang die Eierstockunterdrueckung mittels Gonadoliberin-Agonisten testen moege. Dann kann man ja sehen, ob es hilft, und die 3 Monate sind nicht so schlimm.

Das ist alles off label verschrieben und dazu braucht man eine wissenschaftliche Grundlage, die den Einsatz rechtfertigt. Die stand bei mir im Arztbrief aus Bonn. Die in Bonn bestehen allerdings drauf, dass man erstmal alle milderen Mittel ausprobiert (was ich auch okay so finde, Aerzte muessen ja verantwortlich vorgehen).

Dass es keine anderen Loesungen als akzeptieren oder Pille gaebe, hoert man oft. Das stimmt eigentlich nicht. Bei der „vorzeitigen“ Ruhigstellung der Eierstoecke muss man bestimmte Risikoerhoehungen akzeptieren. ABER: ich meine, gelesen zu haben, dass ca 70% der PMDS-Betroffenen Selbstmordgedanken haben, ca 50% Selbstmordplaene fassen, und ca 30% auch tatsaechliche Selbstmordversuche unternehmen. Wenn man das beruecksichtigt, sieht m.M.n. die Risikoabwaegung ganz anders aus.

Ich denke, es ist im Sinne eines verantwortlichen und besonnenen Vorgehens sinnvoll, 3 Monate lang ein „unbehandeltes“ Zyklustagebuch (mit ALLEN Zusatznotizen, was man so an sich beobachtet, was man gegessen hat, und welche Medikamente man wann genommen hat) zu fuehren und es dann mit einer Pille (idealerweise EE/Drospirenon, weil da die Studienlage am besten ist; wenn man Kombipillen z.B. wegen Thrombophilie nicht nehmen darf dann ggf. eine Drospirenon-only-Pille oder evtl. Dienogest) und SSRI (idealerweise nacheinander, sonst kann man die Nebenwirkungen nicht gut abschaetzen, ggf aber auch zusammen, vor allem, wenn man das einzeln schonmal probiert hat) zu probieren. Wenn man dann mittels dem Tagebuch nachweisen kann, dass die milderen Mittel nicht helfen bzw es schlimmer machen oder man sie halt nicht vertraegt (wie bei mir), dann hat man eigentlich eine ganz gute Grundlage, um zu argumentieren, dass man wirklich gerne mal unverbindlich Gonadoliberin-Agonisten probieren wuerde.

Aber dazu muss man wirklich hartnaeckig dran bleiben und akzeptieren, dass man vermutlich mehrfach abgewiesen werden wird. Fuer mich war klar, dass irgendwie Ende sein muss mit dem Ganzen. Die 20 Jahre bis zur Menopause haette ich nicht ueberlebt, wenn es so weitergegangen waere. Ich haette noch 6-12 Monate lang versucht, mit durchgehender Progestineinnahme plus Antidepressiva es so gut wie moeglich hinzubekommen und weiter Tagebuch gefuehrt. Was ich dann gemacht haette, keine Ahnung. Vielleicht waere ich sehr wuetend geworden und haette massenweise Aerzte angeschrieben oder versucht, irgendwie sonstig auf mein Leid aufmerksam zu machen. Aber ich hatte schon ganz konkrete Plaene, wie ich mein Leben moeglichst sozialvertraeglich beenden koennte, wenn ich nicht mehr kann.

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Ich habe kein Asthma. Aber dieses PME kommt bei mir tatsächlich vor, denn in dieser Phase verschlimmern sich bei mir die sonst leichten Schmerzen sehr.

Bei mir eher die Zwangsstörung, obwohl ich tatsächlich wegen der Hormone große Schwierigkeiten habe, meine Gedanken zu stoppen oder sie zu organisieren, also auch Adhs.

Leider weiß ich das nicht mehr, ich habe es damals bei einem Homöopathen testen lassen.
Danach wurden bei meiner ehemaligen FA alle Hormone im Laufe des gesamten Zyklus gemessen. Vor paar Monaten habe ich alles erneut bei meiner neuen FA testen lassen. Es sind immer keine Auffälligkeiten gewesen.

Die Frage, die ich mir stelle ist, warum schlagen die Ärzte so eine Gendiagnostik vor, obwohl sie keine Lösungen bei Abweichungen anbieten können? In wie weit nutzt einem das Wissen dann?

Ich habe zum Glück kein PCO und meine Tage kommen regelmäßig und extrem pünktlich immer. Auch eine Erhöhung der Androgene kann ich ausschließen, denn ich habe keine solche Symptome wie Bartwuchs o.ä.

Oh je, du arme. Ich nehme seit 2017 durchgehend AD, aber eine positive Wirkung beim PMDS kann ich nicht wirklich merken, oder ich habe vergessen wie es vorher war.
Hast du vor der chemischen Kastration Adxs Medikamente genommen? Wenn ja, hast du einen Unterschied bemerkt?

Hat man bei dir ein MRT wegen der Hypophyse gemacht?

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Ach, ich hab das verwechselt, eine andere Userin hatte Belastungsasthma erwaehnt.

Oje, das klingt ja hart bei dir.

Das ist wohl das typische Muster bei PMDS, die Hormone sind alle normal aber die Reaktion drauf ist nicht normal. Das war bei mir auch so in meinem Diagnostikzyklus.

Ne, ne, das war nicht vom Arzt verordnet. So was duerfen die in DE nur zu Forschungszwecken. Das Gendiagnostikgesetz ist naemlich bzgl. dem Verschreiben von Gentests relativ einschraenkend. Man darf nicht ohne begruendeten Verdacht „einfach so“ sequenzieren, und der Patient hat auch ein Recht auf Nicht-Wissen.

Ich habe die Sequenzierung selbst bezahlt und bei einer Firma aus den USA machen lassen, interessehalber. Ich wollte wissen, ob es da irgendwas gibt, was manche meiner Probleme erklaeren koennte. Das, was ich mir in DE haette humangenetisch abklaeren lassen koennen, waere vor allem meine Medikamentenueberempfindlichkeit. Aber dazu haette ich weit fahren und extrem lange warten muessen. Mit meinen Sequenzierungsergebnissen weiss ich jetzt mehr obwohl sie nicht „hochoffiziell“ sind.

Ich wuerde die Medikamentenueberempfindlichkeit gerne noch offiziell bestaetigen lassen, damit ich auch einen Arztbrief bekomme, der anderen Aerzten vermittelt, dass sie mir bestimmte Medikamente nicht oder nur in ganz geringen Dosen verschreiben sollten.
Mein Neurologe akzeptiert das allerdings auch so, denn er hat ja meine Ueberreaktion auf bestimmte Medikamente selbst beobachtet.

Daneben haben mich eigentlich bisher fast alle Aerzte fuer verrueckt gehalten, als ich ihnen von meiner Sequenzierung erzaehlt habe. Viele (selbst Humangenetiker) scheinen auch das Gendiagnostikgesetz zu missverstehen und scheinen deshalb Angst davor zu haben.

Ich habe fuer mein Genom auch einen Explorer bekommen, bei dem ich z.B. sehen kann, wieviel schon erforscht ist bzw in den grossen Datenbanken steht. Da kann man gut sehen, wie unglaublich wenig ueber den Einfluss von Genen bisher bekannt ist. Die PCSK1-Variante, die ich habe, ist halt zufaellig von Farooqi et al. 2007 detailliert untersucht worden und hat in vitro nur noch eine schwache autokatalytische Restaktivitaet gezeigt und war ansonsten endokrinologisch wirkungslos.

Insgesamt musste ich mich um meine PMDS-Diagnostik, -Differentialdiagnostik und -Behandlung ziemlich eigenstaendig kuemmern.

Ich habe zeitweise Methylphenidat oder Atomoxetin bekommen. Methylphenidat macht es mir ein bisschen leichter, mich zu konzentrieren, aaaaber… es macht bei mir extreme comedowns und es geht mir ein paar Tage lang schlechter (ADHS-maessig immer, PMDS-Symptome in der Lutealphase sind auch schlimmer geworden), nachdem ich es genommen habe. Ich musste dann mehr MPH nehmen, um nach 2 Tagen immernoch eine ausreichende Wirkung auf die ADHS-Symptome zu haben, was aber dann einen noch haerteren comedown und noch staerkere Verschlimmerung in den naechsten Tagen verursacht hat.

Die Wirkung von Atomoxetin war zyklusabhaengig. In der Lutealphase hat es ein bisschen die Anspannung reduziert. Aber in der Follikularphase war die Dosis dann glaube ich zu hoch und ich habe Nebenwirkungen bekommen (vor allem Unkoordiniertheit und meine sensorischen Ueberempfindlichkeiten sind schlimmer geworden).

MPH ist ein CYP2D6-Inhibitor und ich bin ein CYP2D6 „poor metabolizer“. CYP2D6 hat in Tier- und in vitro-Versuchen eine Abhaengigkeit zu Sexualhormonen gezeigt und scheint auch an der Regulation von Neurotransmittern beteiligt zu sein (es kann z.B. auch Dopamin synthetisieren und katalysiert zumindest in Tierversuchen auch die 21-Steroidhydroxylierung, die bei Adrenogenitalsyndrom haeufig kaputt ist). Deshalb vermute ich, dass das darueber zusammenhaengt. Und Atomoxetin wird soweit ich weiss ueber CYP2D6 verstoffwechselt, es ist also nicht verwunderlich, dass ich das zumindest zyklusabhaengig nicht vertrage.

Ich wuerde eigentlich gerne noch Guanfacin ausprobieren. Das muss ich dann halt selbst bezahlen.

Nein, ich wuerde das eigentlich gerne auch mal sehen. Die Hypophyse und die Nebennieren bildgebend zu analysieren, waere so der letzte Schritt der Differentialdiagnostik, den ich noch machen koennte. Ich glaube nicht, dass das wegen der Kosten ohne starken Verdacht gemacht werden wuerde. Aber ich habe im Maerz einen Endokrinologietermin, in dem ich dann alle meine Informationen nochmal praesentieren werde und eine Meinung zur Langzeitvertraeglichkeit und ggf. Praevention wegen der Eierstockunterdrueckung und Hormonsubstitution einholen will. Entweder ich werde dann wieder wie ein Idiot behandelt werden oder ich lerne dann noch was neues.

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Praemenstruelle Verschlimmerung (PME) von Asthma gibt es anscheinend auch. Ich frage mich, ob das bei Lungenaerzten genau so unbekannt ist wie PME von ADHS bei Neurologen zu sein scheint. Bist du in Behandlung wegen dem Belastungsasthma? Hast du das schonmal beim Arzt angesprochen, dass es mit dem Zyklus schlimmer wird?

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Wie sieht es mit Elvanse oder Attentin bei dir aus? Ich habe damals Medikinet wegen des Rebounds auch nicht vertragen, daher habe ich zunächst auf Ritalin und am Ende auf Elvanse/ Attentin gewechselt.

Ich nehme an, du kommst aus NRW? Bei uns in der UKM, glaubt man zumindest deren Webseite, würden sie ebenfalls PMDS behandeln. Ich habe mich noch mit denen in Verbindung gesetzt, da ich die Befürchtung habe, dass ich am Ende wieder mit den bekannten Aussagen vertröstet werde, nachdem sie meine Hormone gecheckt und keine Auffälligkeiten gefunden haben. Aber, es ist reine Vermutung meinerseits.
Ist diese Gendiagnostik bei dir das Gleiche wie bei der Krebsvorsorge? Ich darf mich wegen Brust- und Eierstöckerkrebs gentechnisch testen lassen, da es in meiner Familie vorkommt. Vielleicht mach ich es auch.

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Das beruhigt mich ein bisschen, dass das MPH auch bei anderen so harte Rebounds ausloest.
Elvanse oder Attentin habe ich noch nicht versucht. Die sollten fuer mich nicht so geeignet sein, da Amphetamine und Dexamphetamin unter Beteiligung von CYP2D6 verstoffwechselt werden. Ich vermute, das wuerde bei mir wegen meiner stark verringerten CYP2D6-Aktivitaet zu lange wirken und mich dann wieder tagelang wach liegen lassen. Ich leide extrem schnell an Schlaflosigkeit, das war bei mir in der Kindheit schon so. Deshalb denke ich im Moment eher an Guanfacin, das wird naemlich nicht durch CYP2D6 verstoffwechselt.

Ich bin tatsaechlich in NRW geboren, aber nicht dort aufgewachsen. Ich bin inzwischen Wahl-Saarlaender.

Meinst du die Webseite hier: Prämenstruelles Syndrom (PMS): UKM - Frauenheilkunde und Geburtshilfe ? Das klingt so, als ob man sich mit PMDS auch testweise an die wenden koennte. Ob sie einem ueber die Verschreibung von Hormonen und vllt noch einem Antidepressivum hinaus helfen wuerden, keine Ahnung. Man kann es aber durchaus versuchen. An meiner Uniklinik ist es aehnlich gelaufen – die tolle Aerztin dort hat halt mit der Oberaerztin reden muessen und mein Framing a la „In meinem Arztbrief steht, ich habe schon alles andere versucht, und ich moechte einfach nur wissen, ob die Eierstockunterdrueckung vielleicht helfen koennte“ war glaube ich ganz gut.

Meine Meinung dazu ist: Einfach hingehen und ausprobieren, und fuer sich selbst einstehen. Ich habe mir irgendwann einfach gesagt, dass ich halt der erste PMDS-Fall werden will, der an meiner lokalen Uniklinik behandelt wird. Mit der UKM koenntest du es ja vllt auch so halten. Ich versuche auch gerne, mit meiner Erfahrung und „Vorarbeit“ zu helfen.

Wenn du das UKM „antesten“ moechtest, koenntest du z.B. anfragen, ob sie schonmal eine wirklich schwere PMS behandelt haben oder eine Eierstocksuppression gemacht haben oder fuer einen schweren Fall in Erwaegung ziehen wuerden.
Das ist eine Uniklinik, man darf von denen also auch eine gewisse Naehe zur Forschung annehmen. Und es gibt bei weitem genug Forschung zur PMDS. Daher koenntest du sie auch mit ein paar wissenschaftlichen Papieren konfrontieren und schauen, wie sie drauf reagieren. Ich kann dir ein paar Links und kurze Zusammenfassungen dazu geben, wenn du das probieren wollen wuerdest. Wenn in der Antwort dann anklingt, dass sie eine wirklich schwere PMS/PMDS noch nie behandelt haben und z.B. die Eierstockunterdrueckung fuer absolut unmoeglich halten, wuerde ich eher annehmen, dass es nicht so hilfreich sein wird. Wenn sie aber z.B. eingestehen, dass man ausprobieren muss was hilft, dann wuerde ich denken, dass sie durchaus genug Erfahrung haben, um hilfreich werden zu koennen.

Wenn das Englische fuer dich kein Problem ist, kannst du dir auch mal die Definition der PMDS im ICD-11 anschauen. Der Code ist GA34.41. Du kannst das auch darueber bei der UKM ansprechen – a la „Ich habe gesehen, dass es im ICD-11 eine Diagnose geben wird, die meiner Meinung nach fuer mich passt, aber ich weiss nicht, wer mir damit helfen kann. Koennen Sie mir damit weiterhelfen?“

Neben dem UKM koenntest du dich auch an die Gynaekologische Psychosomatik an der Uniklinik Bonn wenden. Die kennen die PMDS wenigstens und machen auch spezialisierte Behandlungen. Fragen, ob z.B. eine Online- oder Telefonkonsultation moeglich waere, kostet auch nichts. Und die wissen auch, dass viele Betroffene grosses Leid und wenig Hoffnung auf Hilfe haben, die lassen sie vielleicht zumindest auf ein telefonisches Vorgespraech ein. Meine Diagnose kommt auch von da, und der Arztbrief aus Bonn war wirklich zentral dafuer, dass ein anderer Arzt mir helfen konnte.

Ich weiss nicht, die Gentests die ich bisher von Aerzten verschrieben bekommen habe, waren eigentlich alle Bluttests. Meine private Sequenzierung lief ueber Speichel, den ich halt in die USA verschickt habe.

Soweit ich weiss, werden je nach genetischer Fragestellung unterschiedliche Technologien eingesetzt. Bei manchen Krankheitsbildern spielen naemlich z.B. Loeschungen oder Vervielfaeltigungen eine Rolle. Das, was ich gemacht habe, ist „next generation sequencing“. Ich kenne mich leider nicht umfassend damit aus, was bei der Krebsvorsorge gemacht wird.

Die Tests, die ich wegen meiner Thrombophilie aerztlich verordnet bekommen hatte, liefen darauf hinaus, dass wirklich nur jeweils ein einzelner Punkt im Genom getestet wurde. Das next generation sequencing liefert im Gegensatz dazu komplette Informationen und ich kann mir meinen gesamten genetischen Code anschauen. Dazu gibt es dann bioinformatische Tools, die z.B. statistische Assoziationen zwischen bestimmten Genvarianten (SNPs, aber auch etwas groessere Aenderungen) und bekannten Krankheitsbildern anzeigen oder auch versuchen, vorherzusagen, ob eine bestimmte Variante vermutlich schwerwiegende Effekte haben wird oder nicht. Ich finde es wirklich spannend, aber es ist auch unglaublich komplex und ein grosses Thema. Und ganz viele Dinge sind noch nicht verstanden.

Ich denke, wenn dir in DE ein Arzt einen Gentest zur Abklaerung anbietet, dann gibt es dafuer einen guten Grund und dann kann der auch etwas helfen. Du hast natuerlich absolut das Recht, das nicht wissen zu wollen, aber gerade bei Krebs kann man ja doch Vorsorgemassnahmen treffen. Und wenn man die Veranlagung hat, geht sie ja dummerweise nicht weg davon, dass man nicht von ihr weiss.

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Dankeschön! :blush:

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Wollte übrigens die ganze Zeit schon ausführlicher antworten und habe es einfach kapazitätentechnisch nicht gepackt.

Erstmal Hut ab. Ich dachte schon, dass ich mich ganz gut auskenne mit den Feinheiten des Zyklus aber du setzt echt noch einen drauf :slight_smile:

Das hatte ich in meiner Jugend stärker, da auch wirklich bis hin zur Anämie. Sturzbäche, ruinierte Hosen, einmal bin ich zur Ärztin weil ich ausgerechnet zwischen 300-500ml Blut an einem Tag verloren hatte (habe zusammengezählt, wie oft ich die 18ml Periodentasse wechseln musste). Aber so schlimm war es jetzt lange nicht mehr, Eisenspeicher sind voll.
Ich denke, meine Blutung ist immer noch auf der stärkeren Seite aber alles im oberen durchschnittlichen Bereich.
Dafür sind die Schmerzen über die Zeit heftiger geworden.

Seltsamerweise schwankt es seit knapp 2 Jahren immer etwas mit der Intensität und den Schmerzen. PMS Beschwerden sind immer etwa gleich da.
Aber mal habe ich Schmerzen, dass ich fast ohnmächtig werde, dafür wenig Blutung. Dann wieder Schmerzen und viel Blut, dann alle jubeljahre mal kaum Schmerzen und eine leichte Blutung… Es ist unberechenbar. Ich erkenne nur den Trend, dass die Sommermonate im Schnitt etwas angenehmer sind, als die Wintermonate.
Den letzten Zyklus würde ich schmerztechnisch auf einer Skala neben Nierensteinen einordnen.

Vielleicht probiere ich das auch mal aus.

Und auch das behalte ich im Hinterkopf.
Nach Meiner Erfahrung hilft mir Medikinet schon ein gutes Stück „gelevelter“ zu sein über einen Monat. Als ich meiner Frauenärztin davon erzählt habe, hat sie durchblicken lassen, dass sie ADHS für eine psychische Labilität hält und das mit ihrer Arbeit nicht wirklich in Verbindung bringt.
Vielleicht teste ich aber mal bei meinem Neurologen an, ob er für eine zyklusbasierte Behandlung offener ist. Medikinetdosis nach Gefühl erhöhen, findet er auf jeden Fall ok.

Ich fühle mich aber derzeit noch nicht so wohl mit den Gedanken, noch mehr Psychopharmaka einzunehmen und damit herum zu experimentieren, bis das richtige Gefunden ist.

Danke auch für diesen Tipp!

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An diesen Thread erinnert, hat mich übrigens dieser Artikel

Da geht es um den Zusammenhang von PMDS und ADHS beziehungsweise ASS

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Ich habe zeitweise Methylphenidat oder Atomoxetin bekommen. Methylphenidat macht es mir ein bisschen leichter, mich zu konzentrieren, aaaaber… es macht bei mir extreme comedowns und es geht mir ein paar Tage lang schlechter (ADHS-maessig immer, PMDS-Symptome in der Lutealphase sind auch schlimmer geworden), nachdem ich es genommen habe. Ich musste dann mehr MPH nehmen, um nach 2 Tagen immernoch eine ausreichende Wirkung auf die ADHS-Symptome zu haben, was aber dann einen noch haerteren comedown und noch staerkere Verschlimmerung

Das beruhigt mich ein bisschen, dass das MPH auch bei anderen so harte Rebounds ausloest.
Elvanse oder Attentin habe ich noch nicht versucht.

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Entschuldigt, da ist was schief gegangen, wollte ein Zitat raussuchen und darauf Bezug nehmen…ignoriert bitte meinen letzten Beitrag. Ich weiß nicht, wie ich ihn löschen kann.

Ich wollte mich für eure ganzen Infos bedanken, die dazu geführt haben, dass ich endlich einen Termin bei der gynäkologischen Endokrinologie gemacht habe.

Zu den Erfahrungen des heftigeren Rebounds mit mph wollte ich ergänzen, dass ich diesen mit Methylphenidat AL auch hatte, nicht aber mit dem laut meiner Apothekerin angeblich baugleichen Ritalin adult, das deutlich besser retradiert und bei mir fast keinen Rebound macht.

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Hey nochmal! Auch ich hatte erstmal viel zu tun und lese deine Zeilen erst jetzt.
Danke für das Kompliment! Ich hatte, seitdem ich 2018 meine Promotionsstelle (wegen der schlimmer werdenden PMDS) verloren habe, ganz viel Zeit, um zu lesen. Manchmal denke ich, ich sollte einen Verein, der sich mit solchen Themen befasst, gründen. Ich denke, dass da an vielen Stellen noch Aufklärungsarbeit nötig wäre.

Das, was du über deine Blutung erzählst, klingt echt nicht schön. Ich hatte auch zur schlimmsten Zeit alle 10-15 Minuten eine Nachtbinde und ein Riesentampon durch. Ich bin dann manchmal einfach in der Badewanne oder auf der Toilette sitzen geblieben. Hat man dich mal auf Endometriose bzw Adenomyose untersucht?

Bei dem, was du beschreibst, würde ich auf vllt auf sowas wie Folgendes tippen:

  • a) natürliche Hormonschwankungen (in der Perimenopause werden z.B. die Hormonschwankungen stärker, soweit ich weiss kann das dann auch zu schwankender Proliferierung des Endometriums führen)
  • b) Endo/Adeno (vor allem wenn du noch zu jung für eine nahende Menopause wärst)
  • c) irgendeine schwankende Inflammationsquelle (vor allem, wenn du Tendenzen zu autoinflammatorischen Symptome oder eine Lebensmittelintoleranz hättest).

Was viele nicht wissen, ist, dass Inflammation die Blutung beeinflussen kann. Das ist anscheinend auch der Grund, wieso viele Frauen von einem Einfluss von Impfungen auf die Regel berichten, die Impfreaktion beinhaltet ja Inflammation (uterine Kupferimplantate führen übrigens auch zu lokalen Inflammationsreaktionen und soweit ich weiss ist das der Grund, wieso die Kupferspirale die Blutung verschlimmern kann). Bei mir war das so, dass ich, wenn ich unbehandelte Orangen gegessen habe (nein, ich habe die Schale nicht mitgegessen :laughing:) immer überall Ausschläge bekommen habe und meine Blutung nochmal besonders schmerzhaft und schwer geworden ist. Ich habe aktuell auch den Verdacht, dass ich tatsächlich eine Glutenintoleranz haben könnte (basierend auf Symptomen im Tagebuch und meinem Genom und der Beobachtung, dass ich trotz Eierstockunterdrückung noch schwankenden „brain fog“ bekomme), was z.B. auch zu schwankender Inflammation führen kann und dann ggf. die Blutung beeinflussen könnte. Leider kann ich wegen der Ablation nicht mehr testen, ob ein konsequenter Verzicht auf Gluten auch meine Periodenschmerzen verbessert hätte, das hätte mich sehr interessiert. Bislang (3 Tage, also noch gar nicht lang) scheint meine Verdauung ohne Gluten besser zu sein.

Dass die Frauenärzte einen als „mental case“ abhandeln, scheint leider ganz typisch zu sein. Das ist absoluter Quatsch. Und Neurologen/Psychiater wissen leider auch oft nicht, dass die Schwere von Symptomen und die Wirkung von Medikamenten (!) zyklusabhängig schwanken kann. Es gibt auch noch keine Richtlinien, so dass Ärzte, die einfach nur den Richtlinien folgen, auch gar nicht weiterhelfen können.

Dass du lieber nicht so viel herumprobieren willst, kann ich auch absolut nachvollziehen. Man weiss ja nie, was man dann noch für Nebenwirkungen bekommen könnte. Das Gute ist, dass bei PMDS oft auch ganz niedrige und intermittente Dosierungen von SSRI schon helfen (und das praktisch sofort, also auf einem anderen Wirkungsweg wie bei Depressionen), so dass man es auch einfach mal ganz vorsichtig ausprobieren kann ohne sich direkt auf mehrere Wochen festlegen zu müssen und langsam auf irgendwelche höheren Dosen steigern muss, wie das bei „normaler“ SSRI-Einnahme der Fall ist.

Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass du etwas findest, was dir hilft.