💬 Verzweifelt, aber hoffnungsvoll – Dosierung von Elvanse bei unserem Sohn – eure Erfahrungen?

[schlingelprinz]

@TinkaLife

Die Direktorin hat erzählt das sie mit Ihm am Essenstisch über Invasive Neophyten gesprochen hat, und sie ärger bekommen hat da Goldrute im Schulgarten steht. Sie meinte ganz klar „was soll ich denn sagen, er hat hallt einfach recht“

da bekommt die ganze Bären und Wolf Sache noch einen zusätzlichen Touch… ich hab deswegen wohl dann eben ein wenig aufgedreht beim wilden Verknüpfen. Bin aber auch ein wenig gestresst zur Zeit. Anmerkung, muss man nicht verstehen.

[TinkaLife]

Hallo, wie kommst du darauf das ihr nerven könntet? ich bin total dankbar das hier alle die Infos mit mir teilen. Autismus vermute ich nur leicht bei meinem Mann. ich hab gestern. noch mal die unterlagen der Diagnostik durch geschaut, da steht drin das sie stark zusätzlich von autismus ausgehen, hatte ich ganz vergessen. und im Intelligenztest steht was von 120 und das war der wo ein keinen Bock hatte mit zu machen. ich werd jetzt anfangen alles ab zu arbeiten. Hab chatGpd dazu befragt das hilft beim schreiben.

[JedeWette]

Hallo, ich weiß nicht, ob es euch weiterhilft und vor allem, weil der Autismus ja momentan stärker in der Fokus rückt: Aber ein Buch, das ich sehr hilfreich finde, um ADHS und dessen Entstehung besser zu verstehen, war „Unruhe im Kopf“ von Dr. Gabor Maté. Es ist wissenschaftlich fundiert, aber dennoch sehr verständlich geschrieben. Wodurch ADHS entsteht, wird sehr gut erklärt und macht es einem einfach, mit Blick auf die eigene Lebensgeschichte zu entschlüsseln, welche Begebenheiten das ADHS vermutlich verstärkt haben. Da du meinst, dass du selbst ADHS hast, könnte das vielleicht helfen, einige Schritte zurückzugehen und das Problem von der Wurzel als nur die aktuelle Situation zu betrachten. Vielleicht hilft es zumindest dabei sich zu überlegen, was eurem Sohn vielleicht guttun könnte ergänzend zu Medikamenten.

Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Erfolg weiterhin und dass ihr das gut durchsteht.

[TinkaLife]

Guten Morgen, ich bin natürlich immer noch am Anfang aber ich hab jetzt angefangen mich mit den ganzen Antragssachen und Behörden auseinander zu setzten die Ihr hir beschrieben habt. Ich hab dazu einfach mal Chat Gpd befragt. Das hat mir ne Beratung bei EUTB empfohlen, die Beratung hatte ich bereits. Sehr informativ. die haben mir eine Infos zu unserem Sohn aber auch zu mir gegeben. Wir sollen Schwerbehinderten Ausweis beantragen und einenPflegegrad außerdem hab ich für unseren Kleinen einen Termin bei den Verfahrenslots:innen gemacht. (die haben mich Freitag nachmittag noch zurück gerufen) Die Beraten und unterstützen uns in allem. Sie haben eine Liste mit Unterlagen geschickt die ich zur Beratung mitbringen soll, für fast alle ist das Jugendamt zuständig und ich habe nichts davon. Fazit das Jugendamt hat uns bisher nicht beraten , wir haben bisher nichts schriftlich erhalten, wir haben bisher lediglich die Schulbegleitung schriftlich beantragt und auch dazu keine schriftliche Antwort erhalten. Ich hab jetzt per E-mail nach Hilfen zu § 35a SGB VIII gefragt, damit es kein weiters abwinken mehr gibt. Dabei ist mir aufgefallen das im Diagnostik bogen § 35a SGB VI steht. das kann aber eigentlich kein Grund sein. Ich sag mal so, wir fühlen uns leicht verarscht. Ich mach jetzt alles nur noch schriftlich. PSS hab noch mal nach geschaut bei dem IQ Test auf den er keinen Bock hatte, hatte er eine Punktezahl von 125 falls da irgendwie wichtig ist. @Nono weil du geschrieben hattest das sich das Jugendamt kümmert, hier ist ein neuer Mitarbeiter eingesetzt worden, der hat jemanden der ne Teilzeit stelle hatte ersetzt, wahrscheinlich ploppen jetzt alle Problemfälle auf. Wir sind wohl hinten runtergefallen, und da wir zu müde kaputt und gelähmt waren … uns war einfach nicht klar das wir unser Kind Pflegen , wir dachten das ist hallt unser Kind. aber das passiert uns jetzt nicht mehr, ich trete jetzt allen in den A… ich bin sehr Mütend

[Kathy]

Ich glaube eher nicht das ihr hinten runter gefallen seit.
Das Thema Jugendamt, die dortige Arbeitsbelastung und auch die Stellen und die Stellenbesetzung, das man durch alle Presseartikel und TV Reportagen bzw. Dokus sieht/ mitbekommt. Gerade wenn Mitarbeiter so als schwarze Schatten mit nachgesprochener Stimme berichten, ist dort immer wieder auch von Jugendamtsleitungen die Rede, daß sie viel, viel mehr Personal bräuchten und so viele auch wirklich dringlich brennende Fälle haben, denen sie so oft nicht nachgehen können, daß es wohl immer wieder zu Kindswohlgefährdungen oder solchen grausamen Berichten die in der Presse als extrem hochploppen, daß es wohl sehr gut an einer Priorisierung/ Triage nach ganz hinten geschoben wurdet, denn ihr kümmert euch ja sehr gut um euer Kind und sie sehen keine akute Kindswohlgefährdung.
Grundsätzlich ist das ja schön, daß es die Kindswohlgefährdung bei euch nicht gibt, scheint aber zur Folge zu haben, daß sie möglichst wenig dokumentieren, wenig aufnehmen und euch ggf. viel versprechen und es dann vergessen oder für anderes zur Seite geschoben wird.

Schriftlich per Antrag ist immer gut und wichtig richtig, zumal man dann auch die Worte nicht verdrehen kann oder sagen kann, daß Dinge anders geschildert oder benannt worden.

Und wenn das nichts nutzt kann es auch sein, das über einen Rechtsbeistand erst druck gemacht werden muß, bis ihr ein zielführendes Ergebnis haben könntet.

Ich bin mir leider nicht so sicher, ob es an fehlenden staatlichen Mitteln hängt, daß sie so unterbesetzt werden oder ob der Bund es an die Länder deligiert hat, die es den Kreisen und Komunen aufgebürdet hat und dann wegen klammer Kassen dann die Einstellungen schiebt, verschiebt etc und ggf. auch viel zu wenig zahlen, weil in deren Kassen (Kommunen/Kreise) oft durch ganz viele andere monitäre Verpflichtungen dann einfach kein Geld mehr da ist und sie in den Jugendämtern so hängen gelassen werden.

Das ist wohl leider ein systemischer Fehler, den man vor Ort egal wie man routiert nicht aufgefangen bekommt…

[TinkaLife]

das was du schreist meinte ich, ich wollte es nur nicht so beschreiben, wir kümmern uns, unser Kind geht auf ne kleine Privatschule, die Kleinen Haushälfte war aufgeräumt als der Mitarbeiter vom Jugendamt hier war. Ich bin als Ehrenamt Gemeindevertreterin … da haben die ganz andere Problemfälle. Trotzdem benötigen wir hilfe, denn so wird das hier einfach nichts.

[Anne1]

Jugendämtern fehlt oft einfach das Personal…Stellen sind ausgeschrieben, aber es gibt keine Bewerber…

[Kathy]

steht im Text eben teil wegen schlechter Bezahlung und viel, viel zu viel Arbeit und Verantwortung die unter den Bedingungen kaum einer möchte

[Jadzia]

Hallo, zum Thema Hochbegabung: schaut doch mal bei der DGhK (Deutsche Gesellschaft für das hochbegabte Kind). Es gibt dort sehr viele regionale Elterngesprächskreise, wo man als Eltern zum einen Informationen bekommt und sich zum anderen austauschen kann. Mir hat das als Mutter sehr geholfen. Dadurch sind meine Kinder auch in Kontakt mit anderen HBchen gekommen und haben erlebt, dass es noch mehr Menschen wie sie gibt. Natürlich sind alle Kinder unterschiedlich aber es gibt eben auch einige Überschneidungen. Interessanterweise stellt sich oft auch heraus, dass die Eltern ebenfalls hochbegabt sind, das aber nie geglaubt hätten, weil sie nie die Überflieger waren (gerade wenn noch ADHS und/oder Autismus im Spiel sind, aber nicht erkannt wurden), so wie viele Eltern auch erst durch ihre Kinder vom eigenen ADHS/Autismus erfahren.

Meine Töchter sind erwachsen und sie und ich haben von der ADHS erst vor wenigen Jahren erfahren, als sie schon gerade erwachsen waren. Ich war auch permanent überfordert und gestresst und hatte mehrere Burnouts. Ich wusste halt nie, warum bei uns alles so anders läuft als bei anderen.

Ich selbst nehme seit zwei Jahren 30mg Elvanse morgens und bin damit zufrieden. Bei Medikinet hatte ich auch massive Rebounds. Meine Große hat Elvanse nur kurze Zeit genommen und dabei gemerkt, dass sie zum Ende der Wirkung extrem traurig/mutlos wurde. Ihre Ärztin hatte vorgeschlagen, dann unretadiertes Ritalin zu nehmen, aber bisher wollte sie noch keinen neuen Versuch starten. Sie hat aber auch gerade keinen großen Leidensdruck.

Was Du zu den Begleitumständen geschrieben hast (Verlust der Katze und des besten Freundes) sehe ich auch als sehr einschneidend an. Das würde auch Erwachsene aus der Bahn werfen und die können manchmal ihre Gefühle erkennen uns einsortieren und aussprechen. Ich wünsche Euch, dass Ihr bald mit der Klinik weiter kommt, denn da bekäme er hoffentlich neben der Eindosierung und entsprechende psychotherapeutische Unterstützung. Und Ihr als Eltern könntet auch mal ein wenig verschnaufen.

[schlingelprinz]

@TinkaLife

Danach haben wir 20 mg Elvanse probiert. Das war ein Desaster.
Unser Sohn wurde ganz blass, ist dann völlig eskaliert:
Er hat sich selbst gegen den Kopf geschlagen, geweint, gesagt, dass das Leben keinen Spaß macht.

https://adhs-forum.adxs.org/t/hochbegabung/802/74?u=schlingelprinz

[TinkaLife]

Moin kurzes Update:
wir haben heute den Medizinischen Dienst bei uns zu Hause gehabt. sehr freundlich und verständnisvoll.
Wir arbeiten uns langsam durch.
Kliniken für einen Stationären Aufenthalt , ruf ich alle nach und nach an, sieht aber schlecht momentan aus.
Hab kontakt zur Autismus Beratung in HH, da die auch bei uns in der Gegend eine Eltern selbsthilfehruppe haben.
also langsam ernärt sich das Eichhörnchen step by step

[Kathy]

Und ich fürchte es wird schlimmer, wenn ich sehe auf welche Reformen Karlchen so stolz ist, aber die Transferleistung, daß geschlossene Krankenhäuser auch nicht ambulant behandeln können nicht erbringen können und kosten auf anderen Mechanismen beruhen seufz

[Tatjana]

Wie ist jetzt weiter…ich hab änliche Fall und ich bin alleine und am Ende

Bis jetzt nur 1 Medikament probiert.War schlimm und jetzt habe ich Angst und er will keine Tabletten mehr schlucken

[schlingelprinz]

würde mich auch mahl interessieren.

[TinkaLife]

Moin, wir haben momentan keine Medis, unsere KJP meinte dafür sollten wir einen Stationären Aufenthalt versuchen zu bekommen. und ihr werdet es nicht glauben , das hat geklappt. Wir sind seit einigen Wochen in einer Klinik. Der Kleine hat sich um 360 Grad verändert. Die ersten Wochen hat er sich komplett verweigert aber mit viel Ruhe und Umgang auf Augenhöhe hat er sich geöffnet. Momentan laufen noch alle Diagnostiken ab. Da wir erst hier erfahren haben das wir nur eine ADHS Verdachtsdiagnose für Ihn haben. jetzt wird alles durch getestet. er spielt hier mit anderen Kindern und fühlt sich in dieser geschützten Umgebung anscheinend sehr wohl. Starke Ausraster mit um sich schlagen sind fast gar nicht mehr vorhanden, er signalisiert wenn er seine Ruhe benötigt und das klappt ganz gut. Bei mir wurde im Zuge dessen eine Depression festgestellt (ist jetzt nicht so verwunderlich) wir haben noch ein paar wochen vor uns und dann schauen wir wie es weiter geht. Medikamente werden wir dieses mal nicht erhalten, ich seh dann etwas schwarz für den Schulbesuch, aber das ist momentan zweitrangig. Die Klinik kümmert sich nun um alle wichtigen Dinge. z.B. Hilfen vom Jugendamt, Schule usw. Ich geh jetzt einfach davon aus das der Horrortripp des letzten Jahres jetzt vorbei ist und wir hilfen erhalten. Falls es wieder schlimmer wird, können wir uns jederzeit an diese Klinik wenden. Ich bin jetzt auf der suche nach einer Verhaltensterapie für ADHS, für mich als Kassenpatienten sieht es da aber momentan schlecht aus. momentan kann ich noch gar nicht mehr schreiben da wir noch ein paar Wochen vor uns haben. aber fragt gerne falls ihr genauere Infos haben wollt.

[Chris1987]

Sollte es eine ADHS Diagnose geben, hat euer Kind Anrecht auf Medikamente… das kann in der Schule wenn’s dumm läuft so weiter gehen wie vorher..

[TinkaLife]

Moin, ja das ist uns durchaus klar, unser kleiner ist aber noch mitten in der ganzen Diagnostik. Ohne das diese nicht abgeschlossen ist, werden keine Medis getestet. Da wir schon ne ganze Menge getestet. haben, wollen sich hier alle sicher sein. Wir werden warscheinlich noch mal in die Klinik gehen müssen. Ich bin aber erst mal froh wenn es überhaupt weitergeht.

[Hobbyhopper]

Ich habe jetzt erst deinen Thread hier gefunden und freue mich, dass ihr gerade so gute Unterstützung bekommt!

Kannst du sagen, was genau deinen Sohn dazu bewegen konnte, sich dort so gut zu entwickeln? Wirklich „nur“ das Begegnen auf Augenhöhe?
Vielleicht könnt ihr die Guten Dinge aus der Klinik ja teilweise auf zu Hause/die Schule übertragen.

Bei deinem Eingangspost hatte ich direkt eine Frage: wurden all die Medikamente vorsichtig eindosiert? Das ist ja ne stattliche Menge. Gab es die immer nur in der einen Dosierung, wie sie da steht?

Ich kann ja nur von mir ausgehen, aber ich habe mit 2,5 mg Medikinet Einzeldosis angefangen, habe langsam aufdosiert, bei 7,5 mg starke Migräne mit Aura bekommen (die habe ich auch sonst ab und an) und bin dann bei 5 mg geblieben. Inzwischen gewechselt auf entsprechende Retardvariante.

Ich schreibe das, weil ja nun mal nicht die Eine Dosierung für jeden passt. Eventuell war das richtige Medikament dabei, aber nicht die passende Dosierung.

Außerdem: falls Autismus noch in Frage kommt, können die Ausraster auch damit zusammengehangen haben und nicht mit der Medikation (Meltdowns).

Da er jetzt sowieso erstmal keine Medikamente bekommt, ist das ja auch erstmal zweitrangig. Aber falls ihr es nochmal versucht, wäre ja schon wichtig zu wissen, ob die Fehlschläge vielleicht an der Dosis lagen und nicht am Medikament selbst.

Wie auch immer, dass es jetzt erstmal so gut läuft und du vor allem endlich gesehen wirst freut mich wirklich sehr!

[Tatjana]

Bitte wenn möglich schreiben sie kurz wie ist es weiter gelaufen…

[TinkaLife]

Sorry die Späte Rückmeldung, wir waren bis Anfang Oktober in der Klinik und zu Hause haben natürlich alte Muster wieder angefangen.

Ich kann nicht genau sagen warum er in der Klinik so gut “funktioniert” hat. Ich schätze es lag am geschützten Raum, andere Kinder die sehr aufeinander geachtet haben (da alle ehnliche Probleme hatten) und das er sehr gut behandelt wurde von allen Betreuern und naja ich als Mama bin da natürlich viel entspannter gewesen als daheim.
In der Diagnostik bei Ihm wurde ADHS festgestellt, Autismus vermute ich ganz stark (bei mir mittlerweile auch) Er hatten der Klinik keine Medis erhalten außer retardiertes Melatonin aber das mussten wir mittlerweile absetzen wegen Alptraumen.

In die Schule geht er jetzt ca. 2 bis 2,5 Std am Tag. Er hat eine ganz tolle Schulbegleitung, die sich sehr um ihn kümmert. Es läuft mal besser mal schlechter, die Schule unterstützt ihn ganz doll. Er hat mittlerweile Einmahl die Direktorin verprügelt, das war wirklich schlimm.

Er ist mit lautstarke stark überfordert und wenn was nicht so ist wie er sich das vorgestellt hat. Sein Kopf wird je nach Tagesform sehr laut und er muss sehr viel nachdenken. Wir haben vom Jugendamt aus nun eine Familienterapie ab Januar. Das hörte isch für mich sehr gut an da der Papa dringend Input von außen benötigt.

Heute Abend haben wir Ihm das erste mal 1 ml Aripiprazol Stada gegeben, damit er Nachts runter kommt. Wir fangen da nun ganz klein an, sicher ist sicher. Mit den anderen Medis, haben wir das falsch gemacht, Ritalin usw haben wir relativ hoch begonnn, allerdings haben wir MPH auch in 2,5 mg unretadiert probiert und es hat ebenfalls nicht angeschlagen.

Ich bin da Ratlos, allen beteiligten in der Schule ist klar das er ohne Medis keinen Schultag durchstehen kann, aber weiter sind wir noch nicht. Ich setzte tatsächlich meine Hoffnung auf die Familienterapie wir müssen zu Hause ganz viel ändern und ich kann das alleine nicht, ich bin einfach nur noch müde (und ich meine nicht nur zu wenig schlaf)
Also im Grunde gibt es bisher nicht viel neues.