Nichts aushalten

Hallo! Ich bin eine verzweifelte Mama von einem bald 8 jährigem Buben. Er ist diagnostizierter Asperger, wobei er eher untypisch ist weil sehr sozial. Allerdings vermuten wir (inkl Psychiater) bei ihm auch Adhs. Und vielleicht noch einiges mehr (Epilepsie?).
Er nimmt medikinet seit einiger Zeit. Als retard-Medikament seit einigen Wochen. (noch niedrig dosiert weil fehlendee Appetit ein essentielles Problem ist)
Aber sein größtes Problem wird durch die Medikation nicht gemildert: er hält nichts aus. Keinen Frust. Also Fehler, Versehen, Pech, Unperfektes führen zu Zusammenbrüche. Und noch schlimmer ist die Leere. Langweile. Er mag so gut wie NICHTS. Er schafft es oft nicht aus der Wohnung raus und es braucht enorme Kraft von uns. Gleichzeitig hält er es daheim auch nicht aus. Autofahren oder irgendwo warten geht siwieso überhaupt nicht.
Aber dieses Nichts-Mögen - kennt das von euch jemand?
Er geht seit Herbst nicht mehr Schule. Das ist nicht mehr schaffbar für ihn.
Wir warten auf Heimunterricht, allerdings kriegen wir da bis herbst nur 1-2 Stunden wöchentlich.
Wir unterstützen ihn mit allem was in unsrer Macht steht, aber er wird immer nur noch leidender. Er weint immer wieder wegen seiner Situation.
Wenn er neues spielzeug oä bekommt ist das nach 30 Minuten langweilig. Konsolenspiele halten keine Woche. (Wobei die Laune und Verfassung dann die ganzen 5 tage gut ist)
Er sucht den ganzen Tag verzweifelt nach etwas das er mögen könnte.
Kennt das jemand? Hilft da was?

Hallo @Hasi
erst einmal herzlich Willkommen, schön dass du uns gefunden hast.

Das klingt wirklich sehr anstrengend und schwierig, eure Situation. Ich kann dir da leider nichts raten, aber vielleicht weiß einer der anderen User etwas dazu, @Nono vielleicht?

Liebe Grüße
Daydreamer

Hallo @Hasi auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ach du je, da habt ihr aber eine richtig vertrackte Aufgabe und Situation…

Mein Sohn hatte erst die Diagnose ADHS und dann später ASS so zwischen hochfunktionell-frühkindlich und Asperger. Aber er ist total anders gelagert als Dein Sohn…

Deshalb kann ich leider keinen erprobten Rat geben.

Das Medikinet ist bestimmt schon ein sinnvoller Versuch, hätte ja sein können, dass er sich bloß auf nichts konzentrieren kann und sich deshalb nicht interessiert… aber so scheint es ja nicht zu sein…

Mein Sohn kam grundsätzlich mit Methylphenidat gut zurecht, auch mit Elvanse.

Gefühl ist Elvanse sanfter und kann etwas stimmungsaufhellend wirken. Könnte sein, dass es die nervlichen Ausraster ein wenig mildern könnte…

Ach ja, treten die Ausraster und Frustration vor allem am Ende der Wirkzeit des Medikinet auf? Dann ist der Wirkstoff-Abfall zu steil. Man könnte eine kleine Dosis MPH nachnehmen, um es abzumildern. Das war bei meinem Sohn ein großes Problem.

Aus verschiedenen Gründen haben wir ihn auch mal Atomoxetin/Strattera probieren lassen und festgestellt, dass er in vielen Situationen etwas ruhiger blieb, in denen er sonst ausgerastet wäre. Aber ein paar Ausraster gibt es trotzdem immer noch…

Also da könntet Ihr den Psychiater mal fragen. Hier schreibt auch eine andere Mutter zu Erfahrungen mit Guanfacin bei Aggressionen. Der Junge ist glaube ich auch im Grundschulalter. Mein Sohn ist schon etwas älter.

Habt Ihr schonmal Familienhilfe bzw Beistand zur Erziehung empfohlen bekommen oder danach gefragt? Ich glaube, das sowas hilfreich sein könnte. Die können kein Autismustraining ersetzen, aber haben vielleicht doch irgendeine gute Idee. Und in einem gewissen Umfang machen sie auch kleine Sachen zur Entlastung der Eltern, dass die auch einfach mal ein, zwei Stündchen zum Durchatmen haben… und sie sind auch dazu da, die Eltern dabei zu unterstützen, weitere Hilfen zu finden und zu beantragen.

Familienhilfe bzw Beistand zur Erziehung laufen je nachdem über das Jugendamt oder das Sozialamt…

Ich wünsche Euch alles Gute!!

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Hallo Hasi,

auch von mir Willkommen. Ich bin vermutlich die erwähnte Mama, bei der Guanfacin (Intuniv) super passt. Mein Sohn ist 11 und hat ADHS. Bei deinem Satz „er hält nichts aus. Keinen Frust. Also Fehler, Versehen, Pech, Unperfektes führen zu Zusammenbrüche.“ kann ich nur unterschreiben. Bei uns wurde dann allerdings mit Wut und Ausrastern reagiert (Schreien, Stampfen, Papier zerreißen, Wegrennen, Stühle schmeißen,…). Meinst du das mit „Zusammenbruch“? Generell ist mein Sohn sonst die Fröhlichkeit und Albernheit in Person. Mit Intuniv ist diese fehlende Impulskontrolle absolut weg, er ist unempfindlicher, hält Störgeräusche aus und kann sie wegfiltern. Seit wir das haben, gab es keinen Anruf der Schule mehr (vorher 1-2x die Woche).
Was war an der Schule denn nicht schaffbar? Dieser Frust bei allem?

Gerade heute hat die Neurologin im Kontrolltermin gesagt, dass sie einen ADOS-Test machen möchte, weil sie bei jedem Termin findet, dass da „ein Hauch Asperger“ mitschwingt und er sehr wirr antwortet und sich „nicht situationsangenessen“ benimmt. Auf die Idee kam ich bisher nicht, er war halt immer speziell. Mal gucken, was da noch kommt.

Was die Suche nach Unterhaltung angeht: Ich muss zugeben, dass wir unsere Kinder nach der Schule uneingeschränkt an Handy und PC lassen. Die Kinder sind allerdings etwas älter (11, 11, 13). Sie spielen gern gemeinsam Roblox oder Minecraft, meine Tochter zeichnet ausgiebig und unser Sohn guckt viel englische YouTube Videos (aktuell Wissenschaftssachen). Ich weiß, darüber kann man sich vortrefflich streiten, ich wollte es aber erzählen, weil Roblox vielleicht ein nettes Hobby ist. Ich glaube, das hat bei meinen auch mit 8-9 angefangen. Das sind diverse Onlinespiele, die echt simpel und definitiv nicht pädagogisch wertvoll sind, aber eben von den Kindern nach Herzenslust durchstöbert werden können. Es ist aber auch viel Mist dabei und auch Gruseliges, was meine Kinder aber eh nicht interessiert. Immer wieder was neues, für schnell gelangweilte Kinder gut, sofern es für euch Ok ist in dem Alter. Minecraft ist sicher schon bekannt.

Viele Grüße
Katha

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Danke für den Bericht @Katha. :+1: klingt gut und interessant mit dem Aspie Verdacht… das zu erkennen ist echt nicht einfach…

(Anmerkung nebenbei: Bei Roblox kann man ja angeblich keine Kontaktdaten mit Fremden austauschen. Meinem Sohn ist es aber mit einem sehr plumpen Trick gelungen. Wir haben uns sehr große Sorgen gemacht. Gsd war es dann aber doch in echt tatsächlich ein gleichaltriges Mädchen…)

Hallo liebe Hasi!
Die Situation klingt wirklich nicht leicht, weder für ihn, noch für euch. Ich höre da auch ADHS und Aspie mit raus.
Was meinst du damit, dass er sozial ist? Manche Kinder mit ASS können nämlich auch sozial wirken, weil sie etwa Grenzen anders wahrnehmen - eher mal umarmen oder anhänglich sind, weil sie es von Zuhause so gewohnt sind und auf alle Menschen übertragen.

Wenn ich das so lese - Hat dein Sohn schon andere Behandlungen gehabt, außer der medikamentösen, die noch ausprobiert wird? Ist andere Behandlung in Planung, oder hat der Psychiater wen empfohlen?
(Je nachdem in welchem Land u Bundesland du wohnst, können wir gern über PN konkret schreiben.)

  • Behandlung/Vernetzung: Wenn irgendwie möglich, vernetzt euch weiter mit einer psychologischen Praxis für Kinder, ggf verhaltenstherapeutisch.
  • Unterstützung: Ich betone nochmal das was @Nono sagt mit der Unterstützung. Ist so ein Dienst, auch etwa Familienentlastungsdienst, eine Option für euch? Je nach Kind kriegen manche Familien einige Stunden die Wochen bewilligt, manchmal gehen sich Besuche zwei mal die Woche aus oder öfter und dafür kürzer. Es können konkrete Inhalte geübt werden, auch das Rausgehen etwa, und es wird idR stark vernetzt mit Therapeutin und Co.
  • Medikamente: Je nachdem wie sich seine Anspannungen oder sein herausforderndes Verhalten äußern, können vllt andere Medikamente besser helfen. Etwa Intuniv (wie @Katha schon erwähnt hatte) oder Sertralin (falls zwanghaft), Fluoxetin (falls versteckte Depression) sonst ein Antipsychotikum (falls aggressiv) helfen. Muss hoffentlich nicht, ich sags nur, dass du im Bilde bist.
  • Wäre interessiert daran, wie sich seine Zusammenbrüche zeigen und wie die auszuhalten sind/damit umgegangen wird (sonst gern auch PN). Wie sieht sein Tag aus, so ohne Schule? Er sucht den ganzen Tag nach etwas, das er mögen könnte - wie läuft das ab? Seid ihr viel bei ihm, oder macht er mehr so auf eigene Faust?

Alles Gute auch von meiner Seite!

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Vielen Dank! Bin ganz geplättet. Das Schreiben hier ist was ganz Neues für mich.
Ist aber wirklich nicht sehr leicht schriftlich alles zu erklären weil das jeden Rahmen sprengen würde.
Drum eher in kurzform:
Wir haben alles an Hilfen und Untestützung beantragt und organisiert was möglich ist bei uns. Es kommt jemand von den Heilpädagogen zu uns. Und eben Lehrer. Aber alles dauert Monate und die Kontingente können wir nicht ausschöpfen weil überall Personalmangel herrscht.
Die Therapeuten und Ärzte sind alle überbelegt. Mit Psychiater halte ich über E-Mail Kontakt weil Termine so schwer möglich sind. Ist ein Wahnsinn.

Ja mit Zusammenbrüche mein ich Ausraster mit Weinen, Schreien und Sachen werfen. Aber weil es immer so klar verzweifelt ist, wirkt es nicht wütend aggressiv.

Medien darf er auch. Er hat eine Switch und sehr viele Apps. Er schaut seine Sendungen am Tablet (Schlauschleim Sam. K.TZE…) Aber auch das erschöpft sich.
Manche Sachen gehen noch nicht weil er lesen u schreiben verweigert/nicht kann.
Das war in der Schule auch nicht sehr förderlich. Er wurde enorm unter Druck gesetzt, weil er so unauffällig war. Keiner merkte ihm seine Diagnose an. Aber es wurde täglich schwerer ihn zur Schule zu überreden/zwingen bis es irgendwann nicht mehr ging.
Er nimmt seit Ende letzem Sommer sehr niedrig dosiert Abilify, ein Neuroleptikum. Das war unser Start in die Medikamentenwelt. Das bekam er weil es so schlimm war dass er schon beim Aufwachen nur getreten hat (und das ging den ganzen Tag dann so) und Angst vor seinen eigenen Gedanken hatte.

Sein Zustand verändert sich einfach immer mehr. Er war vor 3 Jahren ein normales Kind, das motorisch und innerlich unruhig war. Aber ansonsten recht normal. Und jetzt könnte ich alle paar Monate was anderes über ihn sagen. Und das ist für ihn selbst extrem schwer.
Wir warten jetzt auf ein paar Termine um ihn besser abklären zu lassen aber das dauert ewig.

Darum danke ich euch sehr für euren Input! Eure Erfahrungen helfen mir sehr weiter!!

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Wenn Lesen und Schreiben schwierig sind, kommt mir das sehr bekannt von meinem Sohn vor.

Er konnte auch nicht abschreiben, nicht von der Tafel, aber auch nicht Aufgaben aus dem Schulbuch beatbeiten, besonders in Mathe nicht. Rechnen ging auch nicht gut, der Zehnerübergang war schon eine unüberwindbare Hürde.

Gib mal hier in die Suchfunktion ein: visuelle Wahrnehmung, Sehschule, Optometrie, Winkelfehlsichtigkeit, Dr Schuhmacher…

Schau mal auf www.fehlermussmansehen.de, das Buch ist extrem aufschlussreich und gut verständlich für Laien aufgemacht. Ich nehme es einfach gerne in die Hand.

Bei meinem Sohn waren verschiedene Bereiche von den im Buch aufgeführten ca 25 Aspekten der visuellen Wahrnehmung betroffen.

Viele dieser Aspekte können auch besonders ausgebildete Optiker erkennen und mit Übungen behandeln. Das könnte auch schon helfen. Aber man muss sie finden. „Sehschule“ ist das Stichwort. Aber insgesamt sollten einem 30 Km auch nicht zu weit sein dafür… man muss genau nachfragen um die Präzision herauszufinden, mit der sie arbeiten und ob sie ein persönliches Anliegen damit haben…

Frau Dr Schumacher geht aber viel weiter und findet möglicherweise noch anderes, was evtl dann der Knackpunkt ist.

So eine Sehtherapie beinhaltet immer eigenes tägliches Üben, das wir als Mütter anleiten müssen. Das ist sehr anstrengend. Aber die Mühe war es bei uns wert.

Der normale Augenarzt und die Orthoptistin in dessen Praxis sagten, alles sein in Ordnung. Allerdings, meinte die Orthoptistin noch, würden seine Augen viel hin und her springen, bis er dahin schaut, wo er hinsehen will/soll. Komisch, für mich war dieser Hinweis Anlass, dem nachzugehen.

Bei Frau Dr Schuhmacher stellte sich dann so einiges heraus… (ich will keine Werbung für sie machen, aber in Deutschland sind wohl nicht so viele wie sie, Hinweise hier ins Forum wären super!!)(und Frau Dr Schuhmacher kann sich nicht retten vor Nachfrage trotz rein privater Abrechnung… aber ihr Verfahren ist den Kassen wohl unnötig aufwändig… bloß einfacher kann man vieles diagnostizieren, aber eben nicht alles).

Die Augenmuskulatur arbeitete nicht richtig zusammen, am einzelnen Auge ließen Muskeln nicht los, wenn der gegenüberliegende Muskel ziehen wollte. Beide Augen konnten dann erst recht nicht gleichzeitig auf den selben Punkt gerichtet werden. Der Blick hüpfte und landete beim Lesen, wo das Auge ja ständig vor und rück springen muss („Sakkaden“ nennt man diese Bewegung), ständig in der falschen Zeile.

Das Abschreiben gelang nicht, weil das Scharfstellen von nah auf fern und zurück nicht klappte…

Und noch so einiges…

Diese Ärztin ist ursprünglich Kinderärztin und Schulärztin, das ist eine extrem günstige Kombination. Denn manchmal sind die Augen ja gar nicht das einzige Problem. Sie untersucht auch die Verarbeitung von Informationen im Gehirn, wie schnell nur Gehörtes, also vorgelesener Text, verarbeitet wird… und noch irgendwas zur Wahrnehmung der räumlichen Lage…

Und alles dieses Letztere kann ja bei Autismus auch irgendwie betroffen sein.

Also wenn Ihr dieser Ärztin vielleicht in einer Mail kurz die Lage schildert, kann sie vielleicht sagen, ob es Sinn macht, in dieser Richtung weiter zu schauen.

Die Therapie ist dann von den Hilfsmitteln und der Durchführung her fast schon simpel gewesen.

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Ich hab ja über dieses Sehproblem im Forum schon interessiert gelesen und hätte schon fast dieses Buch gekauft. Allerdings liegt bei meinem Sohn das Problem eher in der Motorik an sich. Aber ich werde dieser Ärztin schreiben! Danke!!

Wir haben auch gute Erfahrungen mit Intuniv gemacht, bzw. Kombi Intuniv + Medikinet. Gut ist es (noch) nicht, das Extreme ist aber weg und der Sohn macht gute Fortschritte.

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Hallo Hansi,
und auch von mir ein herzlich willkommen!

Die ganze Situation klingt extrem belastend für alle Beteiligten! Aber habt ihr an etwas physisches statt psychisches gedacht, z.B. Schilddrüse, Eisenmangel oder andere Mängel? Du schreibst, er wäre seit drei Jahren so, ist irgendetwas vorgefallen, was das ganze ausgelöst hat?

Guter Punkt:
Irgendwelche Stürze? Kopf gestoßen?
Einige Symptome könnten von einer Atlasblockade/Atlasverschiebung oder einem HWS-Schleudertrauma stammen.

Oh, das ist ja nochmal was ganz Neues… das interessiert mich jetzt auch… was könnte denn davon kommen?

Und was macht man damit? Osteopathie?

Ja ich hätte immer schon gerne physisch abgeklärt, aber Termin an der Klinik erst im Sommer (Eeg usw). Blut wurde untersucht, vor Medikinet Start (auf meinen Wunsch und mit extremen Aufwand) - war alles okay.
Dass sich das einfach so verschlechtert ist leider beim Asperger-Autismus öfters so…
Euer Mitgefühl tut mir gut! Danke!

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@Nono Meine Ex-Partnerin hatte aufgrund der Fehlstellung teilweise Wortfindungsstörungen und Beeinträchtigungen bei der visuellen Wahrnehmung.
Als ich mal bei einer auf die Atlaskorrektur spezialisierte Praxis saß hatte ich auch etwas von Lernstörungen bei Kindern gelesen. Wollte es gerade nachlesen und habe diese Seite gefunden wo auch ADxS erwähnt wird:

Ein Osteopath kann helfen oder spezielle Praxen die darauf spezialisiert sind.
Interessant sind die von Atlantomed, da bezahlt man nur wenn wirklich eine Fehlstellung vorliegt und behandelt werden muss. Weiß nicht mehr wie teuer es bei ihr war, denke um die 100-120€. Ist halt kein Hexenwerk aber kann zumindest ein neuer Ansatz sein.

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Cool, danke!

Danke fürs genauer erzählen (auch @ abilify, wichtige Info - habt ihr ein Bedarfsmedikament auch?), da habt ihr echt schon viel durch. Großen Respekt an euch!
Vllt ist in einer ergotherapeutischen Praxis eher was frei? Sorry, wenn ich so naiv frage.

Bleibt weiterhin so gut dran, auch was Betreuung und Behandlung angeht.
Mir tuts irrsinnig leid für diesen Engpass :confused:. In meinem Bundesland wurden die Kontingenzen hochgefahren, aber es hilft halt nicht viel, wenn nicht genug Behandelnde da sind, erst langsam aufgestockt werden kann oder schlecht aufgestockt wird.

Drücke euch die Daumen, auch, dass der Termin im Sommer was Hilfreiches ergibt.
Du machst da bereits ganz viel Gutes!

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Ja Ergotherapie hatten wir schon. Das war leider nicht sehr hilfreich. Und er hat es irgendwann komplett verweigert. So wie auch die Reittherapie.
Alles ist am Anfang toll und nach ein paar Mal so langweilig, dass er es nicht schafft hinzugehen.

Die Langweile, das Warten uä sind so quälend für ihn, dasses schon beim Zuschauen wehtut.
Und da hat ihm das Medikinet nicht geholfen leider. Es hat ihn klarer gemacht und fokussierter. Aber dieses Stimulus-Suchen bleibt extrem. Wie eine Flucht vor sich selbst, so wirkt es.

Ich werde versuchen einen Medikamentenwechsel zu kriegen. Und Osteopathie vielleicht auch…

Würdest du sagen, dass es durch das Medikinet schlimmer geworden ist? Oder war es davor auch so? Hat er Freunde und wenn ja, wie verläuft das Spielen mit ihnen, ist er auch dabei schnell gelangweilt?

Mir sieht es aus wie eine besonders krass-unglückliche Kombination von ASS plus ADHS.

Einige schrieben hier doch schon, wie blöd es ist, wenn man wegen des ADHS immerzu neue Stimuli sucht, aber dann, wenn die Stimuli da sind, diese wegen des ASS nicht ertragen kann…

Warst du das vielleicht sogar selber, @allmighty ?

Bei meinem Sohn war das vor der Medikation auch ein bisschen so…

Und übrigens nimmt mein Sohn auch Blickkontakt auf, er kann auch mit anderen spielen, aber es war früher auch wie es im Buche steht, dass er immer allen vorschreiben wollte, wie es abzulaufen hat und dann gab es Zoff…

Und mich als Mutter hat man dann als Hubschrauber abgestempelt, wenn ich über Erschöpfung geklagt habe und unter anderem erwähnte, dass ich immer beobachte, wenn er mit Nachbarkindern im Garten spielt, um zu sehen, wie es läuft.

Alles in allem muss ich sagen, ist, glaube ich, in manchen Bereichen eine Verbesserung auch einfach durch Reifung eingetreten. Aber nicht so nach dem Motto, ach, das verwächst sich schon!

Sondern viele kleine Elemente wirken positiv zusammen und dann tun sich durch die verschiedenen Inputs und Möglichkeiten, dass etwas gelernt werden kann, wieder Möglichkeiten zur „natürlichen“, eigenen Weiterentwicklung.

Aber die - geeigneten, passenden - Medikamente haben das alles erst ermöglicht.

Die Schulassistenz hat ihm dann in der Schule eine Orientierung ermöglicht und dadurch Stress genommen (und mir damit auch).

Jetzt macht der Familienhelfer Spielenachmittage. Günstig ist bei uns, dass der kaum jüngere Bruder mit dabei sein kann. Bei diesen Spielen lern beide viel dazu im Sozialen. (Ich glaube, vor Corona haben sie dafür mehrere ihrer betreuten Kinder zusammengefasst. )Und durch das selbständige Hinfahren mit dem Bus - anfänglich bin ich noch im Bus mitgefahren, danach war noch war extrem viel Coaching dabei - haben beide auch ganz ganz große Fortschritte im der Selbständigkeit gemacht. Das Verabreden klappt noch gar nicht gut. Das ist jetzt das Nächste, woran gearbeitet wird. Wie nutze ich das Handy, wie fine ich heraus, ob ich zu em Termin kann, wen muss ich fragen oder fange ich vielleicht doch jetzt endlich - mit fast 15 Jahren- mal an, einen Kalender zu führen? Und wie schaffe ich, es nicht zu vergessen, rechtzeitig Rückmeldung zu geben, ob ich kann? Und was mache ich, wenn ich vergessen habe, Geld für die Fahrkahrte einzustecken? Was ist schlimmer - nach Hause gehen, Geld holen und deshalb zu späte zu kommen, oder schwarz fahren? So eine Entscheidung unter Zeitdruck treffen zu müssen, kann einen Autisten ja zum Ausrasten bringen…

Ja also ich will ein klein wenig Hoffnung machen, dass nicht alles, was jetzt nicht da ist, sich im Laufe der Zeit nicht doch noch entwickeln kann.

Mit 8 Jahren ist man als Eltern womöglich noch nicht ganz so besorgt, weil sich ja ganz viel noch tut. Aber als mein Sohn mit 11-13 Jahren immer offensichtlicher anders war als Gleichaltrige, bin ich doch sehr enttäuscht und besorgt gewesen. Da habe ich mir immer nur selber Mut zu machen versucht, indem ich mir sagte, dass ADHSund ASS ja zu einem gut Teil auch Entwicklungs-Verzögerungen sind… und konnte es kaum selber glauben, habe mir immer gesagt, dass ich es glauben MUSS, weil ich sonst wahnsinnig werde…

Und jetzt, zwei Jahre später sehe ich, dass sich doch immer noch weiter was tut, woran wir nicht gezielt therapeutisch gearbeitet haben.

Ich versuche mir jetzt einzureden, OK, er hat gut und gerne seine 5 Jahre Rückstand, sein 3 Jahre jüngerer Bruder ist ihm weit voraus, aber… vielleicht wird er mit 25 Jahren, also in 10 Jahren (puuuh) dann doch nahezu selbständig leben können… oder wenigstens in einem betreuten Wohnen und nicht hier zu Hause ewig bei den Eltern…

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