Ab Tag eins: um 14:00 Uhr Intuniv um 20:00 schlafendes Kind- ohne halb elf. Ein paar Tage später setzte die Müdigkeit schon deutlich früher ein, sodass wir es etwas später gegeben haben.
Nach etwa 2 1/2 Wochen dann die „echte“ Wirkung aber noch zu schwach.
Wir haben jedes Milligramm mehr für 3 Wochen gegeben und dann erst erhöht. Wenn wir uns nicht sicher waren haben wir auch ein paar Tage zur Beobachtung drangehängt.
Ich habe es ihr um kurz nach 14 Uhr gegeben, das mit dem Peak wusste ich ja glücklicherweise schon durch dich
Bis dorthin war sie so, wie sie die letzten Tage immer war. Unglaublich gereizt, jedes menschliche Geräusch in ihrer Nähe ein Grund, sehr wütend zu werden, selbst simpelste Gespräche ein Tanz auf dem Vulkan wegen Explosionsgefahr, sehr aggressiv. Die letzten Abende waren ein Desaster, der Meltdown vorprogrammiert (meistens gab es davor tagsüber auch schon ein paar).
Heute ab ca. 15 Uhr war davon nichts mehr zu spüren. Nichts . Wir konnten Zeit miteinander verbringen, ohne dass ich Angst haben musste, zu laut zu atmen . Wir hatten nachmittags für einige Stunden keinen Strom, kein Internet, es war laut und stressig (nicht in ihrem Zimmer natürlich, aber sie hört sowas normalerweise auch durch 5 Wände und rastet deswegen aus). Es hat sie nicht gejuckt.
Das ist eigentlich einfach unglaublich. Aber es ist natürlich noch absolut fraglich, ob das so bleibt
Ein Teil davon wird sicher bleiben. Wir müssen Intuniv gerade aufdosieren. Wenn mein Sohn zu wenig hat, muss er sich ständig die Ohren zu halten und wird irgendwann durch den ständigen Geräuschestress aggressiv.
Intuniv senkt die innere Anspannung und das viel zu hohe Erregungslevel.
Sollte das anhalten, würde ich am liebsten der kurzzeitigen anderen KJP einen bösen Brief schreiben ich habe ein halbes Jahr gebettelt, dass meine Tochter Intuniv probieren darf und das Einzige, was ihr dazu eingefallen ist, war, dass ICH das Problem bin
Das ist wirklich schlimm. Es ist ja nicht so, als hätte man in so einer Situation nicht schon genug Sorgen. Sich dann noch gegen diese ständigen Verdächtigungen wehren oder sie zumindest ertragen zu müssen braucht echt niemand
Nee, wir haben mit unserem Psychiater wirklich Glück- der respektiert meine Einschätzung voll und ganz und signalisiert grundsätzlich Wertschätzung. Das beruht auf Gegenseitigkeit.
Sowohl Diagnosefindung als auch Behandlung können meiner Meinung nach auch gar nicht erfolgreich sein, wenn man den Eltern gegenüber eine andere Grundhaltung einnimmt. Unsereins ist kein Fachmann, erlebt das Kind aber täglich in unterschiedlichen Kontexten und bildet sich ja auch ständig fort.
Und wozu werden denn auch sonst die Fragebögen an die Erziehungsberechtigten herausgegeben?
Fazit des heutigen Tages: weiterhin sehr ruhig. Noch wirkt sie recht müde, allerdings ist sie zusätzlich krank, daher schwer zu beurteilen. Ab Mittag bis kurz nach der nächsten Dosis (um halb 3) gab es ein Zeitfenster, in dem wieder vermehrt Stress und dadurch aggressive Tendenzen zu beobachten waren, wenn auch in a geschwächte Form. Ich nehme mal an, dass insbesondere jetzt, wo noch kein Spiegel aufgebaut ist, halt schon spürbar ist, wenn die Wirkung langsam nachlässt…
Was mir auch auffällt in den letzten Tagen: wenn sie dann doch mal wütend wird, kann sie viel besser artikulieren, dass es vom Stress kommt und was genau sie denn eigentlich überhaupt stresst. Und dabei zeigt sich, dass sie offensichtlich noch viel autistischer ist, als ich jemals dachte sorry, ich weiß nicht, wie ich das formulieren soll. Sie hat offenbar auch daheim unglaublich viel maskiert und kompensiert und es dürfte ein ziemlicher Lernprozess für uns alle werden, sich auf ihr „echtes Ich“ einzustellen. Es zeigt sich zb dass sie Anweisungen aus mehreren Sätzen bestehend eigentlich überhaupt nicht verarbeiten kann. Das wiederum erzeugt dann massiven Stress, weil sie sich nicht auskennt und sie doch eigentlich immer alles ganz genau wissen will und muss. Es ist höchst erstaunlich und bewundernswert, wie sie damit überhaupt so lange klarkommen konnte.
Wir haben ihr mittlerweile auch eine (provisorische) Höhle gebaut und das liebt sie. Ist auch super für Wutdurchbrüche. Auch die verändern sich nämlich immer mehr. Ich hatte nie das Gefühl, dass sie im Bezug auf mich ein Thema mit Blickkontakt hat. Seit sie ihre Höhle hat, darf ich sie im Falle eines Ausbruchs nicht anschauen, sie sitzt dann in der Höhle, ich draußen und sobald die erste Wut verrraucht ist, werde ich dann eingeladen, reinzukommen.
Das ist schon alles sehr spannend. Wenn auch manchmal ein bißchen viel, auch vor dem Hintergrund, dass ich selber meine unmaskierten autistischen Züge erst so langsam kennenlerne und davon immer wieder etwas überfordert bin
Ich bin sehr beeindruckt von eurer Entwicklung!
Es ist toll, dass ihr Wege findet, mit all dem umzugehen. Neue Kommunikation, neue Erkenntnisse, neue Lösungen. Fantastisch
Ich danke dir, das tut gut @Hobbyhopper ich bin schon so lange Teilzeit-Therapeutin meiner Tochter dass ich da irgendwie schon dran gewöhnt bin.
Es tut mir nur weh zu sehen, dass sie so lange auch mir gegenüber nicht gänzlich zeigen konnte wie sie wirklich ist, trotz aller Bemühungen meinerseits, ihr wertschätzend und auf Augenhöhe zu begegnen. Es hilft zwar nichts, aber ich frage mich schon, was gewesen wäre, wenn da mal früher jemand auf die Idee mit dem Autismus gekommen wäre. Ihre Zwänge und Ängste sind mittlerweile schon so lange Bestandteil ihres Lebens, dass ich mir nicht sicher bin, ob wir die noch jemals wieder loswerden. Und uU halt eigentlich nur sekundär. Bei frühzeitiger passender (!) Intervention hätte das vermutlich anders ausgesehen.
So seh ich deine Welt, willst du auch meine sehen? (für Geschwisterkinder, Freund*innen und andere Kinder, die mit dem betroffenen Kind öfter Kontakt haben)
avoiding anxiety in autistic children (für Eltern, Lehrer*innen (träumen darf man ja ) usw.
Ich verstehe, was du meinst. Meine Tochter hat sich mir ja erst kürzlich, mit 13, geöffnet. Und das auch nur, weil ich die richtigen Fragebögen gefunden hatte.
Ein was-wäre-wenn hilft da auch nicht. Das hat du schon richtig erkannt. Es ist doch wunderbar, dass ihr jetzt auf einem guten Weg seid! Viele Menschen erkennen ihre Neurodiversität erst spät im Leben und bekommen von ihren Familien wenig Verständnis. Vorrangig aus Unwissen.
Wenn du deinen Blick von dieser Seite her auf eure Situation wirfst, ist das schon alles ehr, sehr viel positiver.
Was für ein Glück, dass sie Dich als Mutter hat !!
Ich kenne diese Gedanken, die einen aufs Gemüt drücken. Weil man nicht erkannt hat, was los war…
Was hätte… was wäre gewesen wenn…
Das funktioniert aber auch in die andere Richtung. Es könnte jetzt gerade alles tausendfach schlechter sein.
Ich glaube, dass jetzt ein sehr guter Zeitpunkt gekommen ist, um die Ressourcen, die Ihr zweifelsfrei habt, klar zu benennen und sie immer wieder zu verdeutlichen.
Ohne ärztliche Hilfe legt Ihr gemeinsam eine fantastische Entwicklung hin! Ihr habt also hervorragende Ressourcen.
Eure größte ist bestimmt eine sichere Bindung!!! Damit steht und fällt schließlich alles. Und die würde ich auch nicht aufgrund einzelner Situationen infrage stellen. Einem anderen zu vertrauen, scheint mir für Autisten noch schwieriger zu sein, als für andere.
Dann lieferst Du Reflexionsvermögen, Offenheit und ein stets tiefer werdendes Verständnis für Neurodiversität an sich, Intelligenz und Einfühlungsvermögen, das mit Sicherheit mehr als ein normales Level hat. Und ich bin mir sicher, dass Deine Tochter auch ganz viel Potenzial hat!
Es ist ein Prozess-
Wir durchleben ihn auch gerade….
Die Höhle ist super!!!
Mein Sohn hat auch eine, und eine Ganz-Körpersocke, die leicht komprimiert. Vielleicht wäre das auch eine Isee für Euch?
Schattenspringer finde ich auch toll!!!
Ich hab es mit meinem Sohn zusammen gelesen. Wir werden sicher mehr von Daniela Schreiter lesen.
Es hat uns beiden gut getan…
Liebe Grüße
Danke euch beiden @Hobbyhopper und @Brotbox23 für eure lieben Worte, das tut wirklich gut
Es ist ja nicht mal so, dass meine Tochter mir gegenüber bisher nicht offen gewesen wäre. Sie hat ihre Emotionen usw. schon immer mit mir geteilt. Aber ich habe nicht verstanden, wo das alles herkommt - konnte ich vielleicht auch nicht - und erst seitdem das anders ist, wirkt es so, als würde eben auch zuhause die Maske wirklich fallen.
Seit der gestrigen Intuniv-Gabe ist hier alles ziemlich gekippt. Das verstehe ich nicht aber muss man wohl einfach noch weiter beobachten seufz man muss dazusagen, dass die KJP ja gesagt hat, dass ich zum Eindosieren von Intuniv das Ritalin absetzen muss. Daher weiß ich jetzt eh wieder nicht wirklich, was woher kommt vielleicht ist es auch einfach tatsächlich so, dass meine Tochter nichts an adhs-Medikation längerfristig tolerieren kann und am Ende ein Ssri als Basis gegen die Zwänge hermuss, bevor was anderes möglich ist
Heute müssen wir zum Arzt und da sowohl Kinder- als auch Hausarzt auf Urlaub sind zu einer Vertretung, die meine Tochter nicht kennt. Zudem weiß ich nicht genau, was gemacht werden muss und das ist natürlich in Kombination der Horror für sie
Ah und danke für den Tipp mit der Socke, habe ich schon bestellt
Guten Morgen, wir dosieren ja gerade Intuniv hoch. Das läuft tagsüber jetzt super, ist aber abends, wenn er richtig müde ist sehr sehr schwierig. Er ist komplett gereizt, weinerlich und versucht sich krampfhaft wachzuhalten, weil es ihn nervt, dass der Abend- die entspannteste Zeit am Tag und Die Zeit, in der er allein von beiden Eltern Aufmerksamkeit beiommt- vorbei ist.
Außerdem winkt am nächsten Morgen die Schule…
Wenn man ihn dann im Bett hat, schläft er innerhalb von 5 Minuten ein…
So, den Arztbesuch hat sie mit Bravour gemeistert und wirkt jetzt auch wieder entspannter. Mal sehen, wie es weitergeht mit ihrer Stimmung und Intuniv.
Es ist aber echt immer irgendwas. Die KJP hatte aus mir unerfindlichen Gründen nur ein Rezept über 7 Stück ausgestellt. Das habe ich erst beim Abholen gesehen, da das Rezept elektronisch war. Zusätzlich musste ich es auch noch selbst bezahlen, da es offenbar nicht bewilligt wurde. 7 Stück 40€ jedenfalls brauche ich also noch ein Rezept. Und was ist? Die KJP ist auf Urlaub Arztbrief habe ich auch keinen, kann also nicht mal irgendwo anders hingehen deswegen. Jetzt kann ich nur hoffen, dass ich es mit viel Betteln vielleicht in der Apotheke auf Einsatz bekomme und das Rezept in 2 Wochen nachliefern kann wenn nicht weiß ich auch nicht, was ich dann machen soll, weil auch meine Hausärztin und der Kinderarzt, die sonst evtl. noch hätten helfen können, sind auf Urlaub toll
Gute News gibt es dafür auch: ich habe eine super Ansprechperson gefunden bzgl. aller rechtlichen und bürokratischen Finessen bzgl ASS und Schule. Weil spätestens nächstes Jahr muss ich mich ja mal mit dem Thema weiterführende Schule beschäftigen und in Ö ist das alles ziemlich kompliziert (zb gibt es mit ASS keinen Anspruch auf Nachteilsausgleich).
Uuund Trommelwirbel ganz, ganz vielleicht bekommt meine Tochter einen Assistenzhund. Also das ist wirklich alles noch sehr hypothetisch und tatsächlich der Fall wäre es dann erst in 1,5 Jahren oder so, aber allein der Gedanke macht mich froh. Assistenzhunde sind ja quasi unerschwinglich, ich habe aber eine Organisation gefunden, die mit Sponsoren zusammenarbeitet und wo wir uns den Eigenanteil tatsächlich leisten könnten. Mit denen hatte ich schon ein Gespräch und die sind super kompetent und nett. Das wäre der Oberhammer, sollte da tatsächlich was draus werden
Genau, bei all den Widrigkeiten @Gimufi die guten Sachen nicht vergessen, die zwischendurch ja trotzdem auch passieren, aber gerne untergehen, im Ärger.
Ei, das mit dem Urlaub ist natürlich extrem dumm… da kannst du wohl nur alle angegebenen Vertretungen durchtelefonieren und das Problem schildern. Es ist ein Spiegelmedikament, richtig? Wirklich ungünstig. Ich drücke die Daumen, dass du das geklärt bekommst!
. Wir konnten Zeit miteinander verbringen, ohne dass ich Angst haben musste, zu laut zu atmen 
. Wir hatten nachmittags für einige Stunden keinen Strom, kein Internet, es war laut und stressig (nicht in ihrem Zimmer natürlich, aber sie hört sowas normalerweise auch durch 5 Wände und rastet deswegen aus). Es hat sie nicht gejuckt.
ich habe ein halbes Jahr gebettelt, dass meine Tochter Intuniv probieren darf und das Einzige, was ihr dazu eingefallen ist, war, dass ICH das Problem bin 
wenn Medikamente nicht helfen, sind Eltern schuld.
ich bin schon so lange Teilzeit-Therapeutin meiner Tochter 
toll 
