Tochter, 9, und Unklarheiten bzgl. Diagnose

Davon mal abgesehen finde ich es ganz richtig erstmal auf weitere Medikamente zu verzichten, so lang die Diagnose so unklar ist.
Zurück auf Anfang sozusagen.

Was auch interessant ist: warum traut dir Psychiaterin dem Diagnostiker nicht? Hast du das erfragt? Falls sie es begründen kann würde ich auch nach Alternativen fragen, die eben auch ADOS (gerne auch ADOS 2, wird aber wohl noch nicht oft gemacht) und ADI-R nutzen.
Die anderen Fragebögen sind die alten von 1994 oder so. Da wird vor allem das Maskieren nicht berücksichtigt. Gefühlt entfällt da die Diagnose, wenn der Betroffene in die Augen schauen kann und Freunde hat. Ich hatte extreme Schwierigkeiten der Psychologin die Fragen zu beantworten, weil viele Fragen so ungenau sind oder die Beispiele fehlen (vor allem weibliche Ausprägungen).

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Nein, ich habe in 2 Wochen wieder einen Termin bei der Psychiaterin, ich muss noch nichts entscheiden.

Dass sie kein Vertrauen haben wird stimmt natürlich, aber das wird sie ja so oder so nie haben und ich werde nie eine Diagnostik finden, wo NUR meine Aussagen „zählen“, dann müsste ich das mit der Diagnostik eigentlich ganz sein lassen :neutral_face:

Für die Psychiaterin ist Autismus kein sehr dringliches Thema und sie wird es daher vermutlich nicht verstehen, wenn ich die Tagesklinik ablehne, weil sie dort meines Erachtens nicht die richtigen Diagnostiktools verwenden. Ich muss aber mit dieser Psychiaterin auch in Zukunft irgendwie zusammenarbeiten können, es gibt hier keine andere :see_no_evil:

Aber ich werde sie natürlich fragen. Wenn sie aber sagt, dass das dort nicht verwendet wird habe ich irgendwie trotzdem nicht viele Optionen (außer eben ambulante Diagnostik bei derselben Stelle).

Bzgl. dem Diagnostiker: sie ist der Meinung, dass er die Diagnosen zu leichtfertig vergibt. Das kann ich von meiner Erfahrung her nicht bestätigen, aber sie hat halt diese Meinung von ihm.

Ok, ich verstehe. Nur, weil wir gerade sehr schlechte Erfahrungen mit Tagesklinik gemacht haben heißt das ja nicht, dass es bei euch genauso sein muss. Wenn ihr das macht, würde ich dir aber ein paar Punkte, basierend auf unseren Erfahrungen, mit auf den Weg geben. Es ist noch früh am morgen, ich schreibe eventuell etwas wirr und doppelt gemoppelt, aber ich will dir auch antworten und nicht auf heute Abend warten. Also:

Notiere dir alles, was dir deine Tochter zu Hause erzählt und wie sie drauf ist. Wenn sie viel maskiert, wird sie ihre Probleme mit bestimmten Situationen in der Klinik nicht offen zeigen. Was sie wirklich fühlt und denkt kannst du dann im Elterngespräch mitteilen.

Sobald Diagnosen in den Raum gestellt werden, informiere dich dazu. Vor allem, was die Ursachen betrifft. Bei uns wurde z.B. vom ersten Tag an Angst- und Zwangsstörung angenommen, aber man konnte bis zum letzten Tag nicht schlüssig erklären, wie das entstanden sein soll. Manche Probleme/Auffälligkeiten gab es nämlich schon seit dem Kleinkindalter, ganz ohne Traumata oder Auslöser.

Besonders Autisten können in Settings wie Tagesklinik (oder noch schlimmer: Vollstationär), große Schwierigkeiten haben, da alles neu ist und ihnen Schutzräume zum runterfahren fehlen. Dauerhafte Überforderung kann negative Auswirkungen auf die Psyche haben. Achtsam sein. Vor allem viel mit deinem Kind sprechen. Nicht bedrängen, aber offen sein. (Die ersten 3 Wochen hatte meine Tochter ständig Kopfschmerzen. Sie brauchte lange, um sich an die neue Situation zu gewöhnen. Laut unserer Erziehungberaterin braucht Tagesklinik sogar 6 Wochen, bis Erfolge sichtbar werden. Wenn es denn eine gute Klinik ist.)

Frag im Vorfeld nach, wonach genau gesucht wird und wie gearbeitet wird. Mit welchen Fragebögen oder Beobachtungstools. Zeitlicher Rahmen, was ist geplant und wie soll es erreicht werden. Werden Einzel- und Gruppentherapien gemacht? Sicher. Welche Therapieformen werden angewendet (bitte nicht Tiefenpsychologisch… Hier findest du auch Angaben dazu, welche Arten der Psychotherapie bei ADHS hilfreich sind. Das trifft in großen Teilen auch auf ASS zu.).

Ja, die Psychiaterin hat gerade große Macht und spielt diese auch aus. Aber du bist ihr nicht ausgeliefert und natürlich gibt es auch Alternativen. Die sind vielleicht auch nicht perfekt, aber es gibt sie. Ich hätte z.B. auch noch eine, die Medis verschreiben darf, Wartelisten sind auch lang und sie kennt sich auch nicht super aus, aber es gibt sie. Frag vielleicht mal den Diagnostiker, mit welchen Psychiatern er zusammenarbeitet.

Informiere dich weiter. Nicht nur über Autismus, sondern auch die anderen Störungsbilder, die im Raum stehen. Ich weiß, dass du die Psychiaterin nicht verprellen willst. Aber Fehldiagnosen muss man deshalb auch nicht in Kauf nehmen. Ich würde tatsächlich nochmal fragen, welche Alternative sie dir zu dem Diagnostiker anbieten kann, den sie ablehnt. Denn soweit ich das weiß, muss sie im Verdachtsfall sogar an eine Expertenstelle verweisen. Frag da mal bei deiner Krankenkasse nach, wie die Abläufe rechtlich gesehen sind. Ein Recht auf Zweitmeinung hast du sowieso, aber ich weiß nicht, wann so eine allgemeine Stelle an eine Fachklinik überweisen soll/muss.

Wenn du weiter ASS im Verdacht hast, schau in Netz nach, wie sich die Symptomatik speziell bei Mädchen äußert. Denn in den Fragebögen wird zwar beispielsweise nach stereotypen Bewegungen gefragt, aber keine Beispiele dafür genannt. Auch Blickkontakt wird in den einfachen Fragebögen nur mit Ja/Nein abgefragt. Nicht aber, dass dieser nur kurz geht oder welche Strategien angewendet werden, um so zu tun als schaue man in die Augen.

Die Psychiaterin will wahrscheinlich alles unter einem Dach haben. Ich unterstelle mal Kostengründe. Außerdem haben Psychiater ja immer Angst vor Regressforderungen, wenn sie Medikamente oder Therapien verschreiben. Denn sie haften dafür, auch wenn jemand anderes die Diagnostik gemacht hat. Am Ende sind sie die, die zahlen müssen. Da überlegen sie natürlich dreimal, auf wessen Diagnose sie vertrauen.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich aktuell fühlst. Mitging es zwischenzeitlich ähnlich. Manchmal will man einfach nur alles stehen und liegen lassen und gehen und in 3 Jahren zurück kommen. Das ist ok. Wir dürfen auch mal überfordert sein und nicht wissen, wie es weiter geht. Wir machen das ja auch alles zum ersten Mal. Das Gute ist aber, dass du dir Hilfe und Unterstützung suchst. Ich bin erst kurz hier im Forum, aber die Gemeinschaft hier ist toll. Ich spreche mal für alle: Wir unterstützen dich. Du schaffst das.

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Danke für deinen Input, da nehme ich mir viel mit!

Bzgl. Alternativen: die gibt es tatsächlich nicht. Sie ist die einzige KJP außer dem Oberarzt der Tagesklinik (in der sie auch arbeitet) im Umkreis von einer Stunde. Ich bin leider begrenzt was meine Möglichkeiten bzgl. weiter Anfahrt angeht, v. a. wenn es um regelmäßige Termine geht.

So, ich habe jetzt einen Termin fürs Erstgespräch in der Tagesklinik ausgemacht, allerdings erst im August. Für mich ist klar, dass meine Tochter jedenfalls nicht in den Sommerferien in die Tagesklinik gehen wird (das ist die einzige Zeit im Jahr, wo es ihr gut geht, das will ich ihr nicht nehmen) und vor den Ferien geht es sich nicht mehr aus.

Außerdem werde ich in den sauren Apfel beißen und sie auch bei einer selbst zu zahlenden, dafür aber absolut renommierten Diagnostikstelle für ASS etwas weiter weg anmelden (Fahrerei werde ich hoffentlich schaffen, da kein Dauerzustand). Wartezeit ca. 9 Monate. Mein Gedanke dabei ist, falls die in der Tagesklinik das mit dem Autismus nicht ausreichend abklären, kriege ich meine Antwort halt anderswo und muss dafür aber eine Stelle wählen, wo die Psychiaterin nachher nicht sagen kann, das erkennt sie nicht an. Ich möchte mir diesbzgl. einfach sicher sein können, egal ob rauskommt, dass sie es hat oder eben nicht. Nachdem ich das eh selber zahlen muss, habe ich dort auch mehr Möglichkeiten, vorher die Diagnostiktools abzuchecken und zu beurteilen.

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Ich finde, da hast du eine gute Lösung gefunden. Bis es so weit ist habt ihr erstmal wieder Zeit für euch. Wie du schon schreibst, sind die Sommerferien wichtig. Und dann hast du die nächsten Monate Zeit, deine Gedanken zu sortieren.

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Na herrlich. Habe heute mit der Psychologin meiner Tochter telefoniert, die vorab (mit meinem Einverständnis) mit der KJP telefoniert hat.

Offenbar sind „wir“ mittlerweile der Meinung, dass ich das Problem bin.

Versteht mich nicht falsch, natürlich bin ich Teil des Problems, aber ich bin mir dessen sehr bewusst und mir eben auch der Anteile bewusst, die definitiv nicht an mir liegen. Meine Tochter und ich sind seit vielen Jahren an ein Helfernetz diverser Professionisten angebunden und anstatt dass man da mal nachfragt (wir sind letztes Jahr umgezogen und daher kennen uns weder die KJP noch die Psychologin schon seit längerem) und sich da Einschätzungen holt, wird es jetzt also in diese Richtung gedreht.

Das kann ja noch lustig werden :roll_eyes:

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Och nö…. :roll_eyes:!
Diese ärztliche Macht nervt wirklich wahnsinnig….

Bei unserer ersten Diagnostik vor 4 Jahren kam raus… „Bindungsstörung“…
Die haben weder die Hochbegabung noch das ADHS noch den Autismus erkannt und mir alles in die Schuhe geschoben​:see_no_evil::woman_facepalming:t2:.

Vielleicht wäre der unliebsame Diagnostiker doch eine Adresse.
Um eine Medikation zu verschreiben, reichen unserm Psychiater Termine alle drei Monate. Fragen darf ich auch per Telefon/ E-Mail stellen.
Wenn Du das berücksichtigst, könnte da vielleicht langfristig auch eine andere KJP in Frage kommen?

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Ja also das Gespräch hat jetzt ehrlich gesagt eh meinen survival mode ziemlich aktiviert :see_no_evil:

Wir haben MORGEN einen Termin zur Diagnostik bei genau diesem unliebsamen Psychologen und nächste Woche einen Termin zwecks Zweitmeinung bei unserer ehemaligen KJP :tada:

Ich hab aufgrund meiner eigenen Erkrankung eine lange Vorgeschichte mit medical gaslighting usw., bin da ein Stück weit traumatisiert und so geht das definitiv mal gar nicht.

Habe nur bisschen Angst. Die jetzige KJP hat hier tatsächlich überall die Finger drin, bei der Tagesklinik, bei dem Institut, wo meine Tochter zur Therapie hingeht, bei der Beratungsstelle, wo ich zum Eltercoaching hingehe. Wenn ichs mir mit der verscherze weiß ich nicht, ob das blöde Konsequenzen hat :grimacing:

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Ich stell sie mir gerade als überdimensionale Spinne vor,
die weitläufig ihr Netz gesponnen hat…

Das Institut , dass die nicht zielführende Therapie macht?

Hm und Elterncoaching- wie nah fühlst Du Dich denen?
Die müssten doch auch selber mitdenken können und vor allem bei Testergebnissen der alten KJP Dich nicht ablehnen

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Hallo @Gimufi,
unser Sohn hat mit 8 Jahren und nach langer, ausführlicher Testung die Diagnose ADS erhalten. ASS wurde sofort ausgeschlossen, weil er auf Kärtchen die Gefühle der Männlein zuordnen konnte. Er wird seitdem mit Medikinet behandelt. Die Beschreibung Deiner Tochter ähnelt seinem Wesen.

Jetzt wird er bald 13. Aufgrund meiner Initiative wurde vor etwa 5 Monaten erneut und in derselben Praxis auf ASS geschaut. Schon beim ersten Fragebogen zeigten sich deutliche Anzeichen. Übernächste Woche ist unser erster Termin in der Autismusambulanz. Sollte sich der Verdacht bestätigen, wird dort anschließend die Diagnostik erfolgen.

Mir selbst geht es ähnlich. Ich wurde mit AD(H)S diagnostiziert und seit ich Ritalin nehme, werden ASS Muster sichtbar. Ich denke, dass ich AUD(H)S habe. Sollte mein Sohn diagnostiziert werden, versuche ich für mich selbst Klarheit zu bekommen.

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Also bei denen vom Elterncoaching fühl ich mich prinzipiell gut aufgehoben. Es hilft mir jetzt nicht dramatisch, aber es schadet auch nicht :woman_shrugging:

Ja genau, dieses Institut seufz

Problem bei uns ist halt auch, dass die Therapie das Jugendamt bezahlt. Nicht, weil wir dort als Problemfall auf der Liste stehen, sondern weil ich aktiv auf die zugegangen bin und darum gebeten habe. Aber würde ich die Zusammenarbeit mit der Psychiaterin UND die Therapie zb canceln weiß ich nicht, ob ich Probleme mit dem Jugendamt bekäme.

Auf jeden Fall finde ich es goldrichtig, wie Du vorgehst!!
Survival Mode :grin::grin:

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Ich verstehe Deine Bedenken. Würde mich auch stressen.

Ich finde, dass es ok ist, diese Problematik hinten an zu stellen und erstmal einen Schritt nach dem anderen zu gehen.
Aktuell sorgst Du dafür, dass Du eine professionelle Argumentationsgrundlage bekommst.
Danach schaust Du weiter.
Eventuell sind die Gespräche, die darauffolgenden weniger kompliziert, als Du Dir das jetzt vorstellst.

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Manchmal überfrachtet mich das vorausschauende Denken und führt zu Verkomplizierungen, die sich später als unnötig erweisen.
Ich hab so ein wenig das Gefühl, dass Dir das auch so geht…:heart:

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Ich habe keeeine Ahnung, wovon du sprichst :see_no_evil::joy:

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So und nächsten Montag habe ich noch ein Erstgespräch bei DER Anlaufstelle für ASS-Diagnostik in meinem Bundesland, glücklicherweise telefonisch, sollte es auf eine Diagnostik hinauslaufen, werde ich das schon irgendwie managen mit dem Fahren, ist ja nicht für immer.

2x Diagnostik deshalb, weil ich, sollte morgen ASS bestätigt werden, einfach gern noch eine Diagnose von einer Stelle hätte, deren Kompetenzen sicher niemand anzweifelt :roll_eyes: Wartezeit ist dort eh 9 Monate, also dauert wenn dann eh noch. Und sie haben sogar einen sozial gestaffelt Tarif, d. h. ich werde es mir auch irgendwie leisten können :heart:

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Bravo, du machst das sehr gut!

Thema Jugendamt: mit denen kann man reden. Du bist ja damals auch schon selber auf das Amt zugegangen und hast dort sicher eine Beratung bekommen. Eventuell geht das auch, wenn du eine Fehldiagnose befürchtest und dich medizinisch schlecht beraten fühlst.
Das ist ja jetzt nicht akut ein Problem. Würde ich mir also auch erstmal keine Gedanken machen. Du kannst mit ihnen immernoch über deine Befürchtungen reden, wenn du Zeit und Energie dafür hast.

Für morgen wünsche ich euch alles Gute und viel Erfolg!

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Entschuldige, dass ich dir noch nicht geantwortet habe, heute ging auch in meinem Kopf alles drunter und drüber :see_no_evil:

Wie schön, dass du dran geblieben bist und deinem Sohn so eine korrekte Diagnose ermöglicht hast. Schade, dass ihr darauf so lange warten musstet :neutral_face: es ist echt traurig, wenn man bedenkt, wie vielen es offenbar so geht, ich hoffe, irgendwann wird das alles besser :roll_eyes:

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