Tochter, 9, und Unklarheiten bzgl. Diagnose

Kein Ding, du musst nicht jedem antworten, ich hatte das gar nicht erwartet. Mir war nur wichtig anzumerken, dass ein erster Ausschluss einer Diagnose nicht bedeutet, dass man nicht mehr in diese Richtung schauen muss. Es kann ja auch noch sein, dass die Autismusambulanz ASS ausschließt. Mir ist es wichtig, zu wissen, was los ist. Insgesamt hatten wir einen langen Weg bis hierher. Ob das gut oder weniger gut ist, kann ich nicht sagen. Die Beeinträchtigungen sind da und er ist noch Kind. Er hat viel bessere Chancen, als viele von uns spät diagnostizierten und teils immer noch undiagnostizierten Erwachsenen.

Ich finde es sehr positiv, dass meine Kinder mit mir darüber reden können und wir wissen, was gegenseitig los ist. Meine Eltern hatten mir sehr vertraute „Eigenheiten“, die zu gegenseitigen Problemen und Unverständnis geführt haben. Wir bekommen wenigsten die Chance, zu verstehen was los ist und besser miteinander umzugehen.

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Hallo,

ich habe nicht das beste Gefühl, wenn ich das lese. Eine stationäre Aufnahme (auch in der Tagesklinik) ist meist sehr aufwändig und kostet viel Zeit und reißt die oder den Betroffenen aus dem sonstigen Leben heraus.

Manchmal ist das notwendig, aber wegen ADHS und/oder Autismus?

Ja, es mag sein dass eure Tochter sich lange maskiert und es längere Zeit braucht, ein Verhalten zu sehen. Aber muss man dies sehen? Es geht ja eigentlich immer darum, wie es jemand in seinem Alltag geht, und das ist ein Krankenhaus gerade nicht. Und was Ärztinnen und Psychologinnen nicht selbst sehen, müssen sie erfragen - vorzugsweise von den Eltern.

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Das war ein langer Tag :see_no_evil:

Also es gibt keine Diagnose, aber eine Verdachtsdiagnose auf ASS. Der Psychologe hat selbst gesagt, dass er ehrlich gesagt der Meinung ist, dass er für Autismus bei Mädchen und Frauen nicht die richtige Anlaufstelle ist, auch wenn Vieles darauf hindeutet. Aber er meint, er würde die Diagnose mit gutem Gewissen nur geben können, wenn meine Tochter ein vollkommen eindeutiger Fall wäre (eindeutig im Sinne von unmaskiert). Es war trotzdem sehr nett, ich fühl mich dort einfach immer sehr wohl, er hat selbst adhs und ich fühl mich dort wie zuhause :joy: wir haben sogar eine Elvanse miteinander geteilt :see_no_evil: meine Tochter mags dort auch, sie hat dort tatsächlich für ihre Verhaltnisse recht wenig maskiert.

Jedenfalls hab ich trotzdem übernächste Woche nochmal einen Termin ohne Kind, weil er gerne noch mehr besprechen will.

Er arbeitet außerdem mit dem KJP zusammen, der in unserem Bundesland so ziemlich der renommierteste bzgl ADHS und Autismus ist. Bei dem haben wir jetzt im Oktober einen Termin.

Mit der Frau, wo ich gerne die Diagnostik machen lassen würde (in Ö machen Psychiater*innen keine Diagnostik, dafür muss man zum Psychologen/zur?Psychologin) hab ich auch schon telefoniert. Sie hat von sich aus von Camouflageing gesprochen, das find ich schonmal positiv. Da hab ich im Juni noch ein Erstgespräch und dann voraussichtlich im Sommer/Herbst die Diagnostik.

Nächste Woche dann wie gesagt noch Termin bei der alten KJP.

Bin mir ziemlich sicher, dass ich wieder zurückwechseln werde. Habe nur Angst davor, das der jetzigen KJP beizubringen :see_no_evil:

Therapie hatte ich dann heute auch noch und meine Therapeutin hat mich darin bestätigt, dass das so definitiv keine professionelle Vorgangsweise von der jetzigen KJP war (also mit der Psychologin über Dinge reden, die sie nicht vorher auch mir gegenüber geäußert hat und es mir dann über die Psychologin hintenrum mitteilen lassen).

Alles in allem fühl ich mich heute zumindest so optimistisch wie schon lange nicht mehr :slightly_smiling_face: ich bin echt froh über den Austausch hier und euer Da-Sein :bouquet:

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A ja Tagesklinik meint er sei tendenziell eher nicht so sinnvoll, wenn das Kind eh schon wegen Anpassung in der Schule am Rande des (autistischen) Burnouts sei. Könne man immer noch andenken, falls die ASS-Diagnostik negativ ist. Ansonsten (falls positiv) vielleicht erstmal schauen, ob zu ASS passende Interventionsmaßnahmen Entlastung bringen.

Werde den Termin für Erstgespräch Tagesklinik im August erstmal noch nicht absagen vorsichtshalber, das kann ich ja kurzfristig immer noch machen. Werde auch noch die frühere KJP fragen, wie sie das sieht. Dann hab ich 3 Meinungen dazu und kann hoffentlich gut abwägen.

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Wow, das klingt doch richtig gut! Man merkt direkt beim Lesen, dass du jetzt viel positiver gestimmt bist. Es macht einen riesen Unterschied, wenn man mit Menschen spricht, die einen ernst nehmen.
Mir ging es am Telefon bei der Diagnostikerin, die dann im neuen Jahr Termine vergibt, auch so. Vom ersten Eindruck her würde ich mir von ihr auch sagen lassen, dass es kein Autismus ist. Aber dann hat mir vorher wenigstens jemand zugehört.

Insgesamt klingt das alles nach einem guten Plan. Ob ASS oder nich, du arbeitest erstmal weiter mit der PANDA Strategie und sammelst nebenbei noch mehr Infos über autistische Mädchen. Und je mehr du mit deiner Tochter in Kontakt und ins Gespräch kommst, desto mehr wird sie sich trauen, sie selbst zu sein.

(Falls du das nicht schon tust, hier ein Beziehungstipp To-Go: Frag sie doch bei Gelegenheit mal, was sie aktuell sehr interessiert und was sie darüber unbedingt mal erzählen muss. Info dumping muss schließlich auch irgendwo hin :grin:)

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Auch so, Tagesklinik finde ich nach wie vor nicht so zielführend. Da stimme ich dem Psychologen zu. Erst recht nicht im Wirkungskreis und Einflussbereich der KJP, die dich so unter Druck setzt. Da gehen bei mir die Alarmglocken an.

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Meine Tochter und ich haben zum Glück sowieso ein sehr vertrauensvolles Verhältnis, also das passt m. E. schon so. Da bin ich auch sehr froh drum. Wir haben ja auch schon seit Jahren professionelle Begleitung, also diesbzgl. hab ich jetzt ausnahmsweise nicht das Gefühl, dass es Aufholbedarf bzgl unserer Beziehung und Kommunikation gäbe. Wir arbeiten natürlich trotzdem weiter kontinuierlich dran.

Ja ich tendiere auch eher dazu, das mit der Tagesklinik zu canceln, möchte den Termin fürs Erstgespräch aber trotzdem erstmal belassen, um alle Optionen offen zu halten. Der ist ja erst im August, bis dahin weiß ich dann uU schon mehr und kann ihn auch kurzfristig absagen.

Im Magen liegt mir momentan wirklich nur, dass ich die Psychiaterin überhaupt nochmal kontaktieren muss, um ihr zu sagen, dass wir wechseln. Und um die Einverständniserklärung zu widerrufen, damit sie nicht am Ende weiterhin mit der Psychologin telefoniert, selbst wenn ich nicht mehr bei ihr bin. Mich hat das echt sehr getriggert (ptbs-mäßig, hab ich ja auch) und am liebsten würde ich sie überhaupt nicht mehr kontaktieren. Aber na ja muss ich wohl durch. Werde ihr voraussichtlich sowieso gelegentlich zumindest im Wartezimmer vom Elterncoaching über den Weg laufen :roll_eyes:

Habe mir gerade die PDA-Kriterien zu Gemüte geführt und auch zur PANDA-Strategie gelesen (hatte ich bisher nur ganz rudimentär): das ist interessanterweise der Umgang, der sich irgendwie intuitiv eh zwischen uns entwickelt hat. Aber jetzt verstehe ich Vieles besser, also WARUM das auch tatsächlich so und nur so funktioniert. Sehr spannend. Danke :heart:

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https://pda-autismus.de/

Hast Du mal hier geschaut?

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Schau ich mir an :slightly_smiling_face:

Habe hier Einiges dazu gelesen: https://pda-autismus-verein.org

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Hatte heute Erstgespräch mit der einen Diagnostikstelle (habe ja bei mehreren angefragt) und sie meint, so wie ich ihr das schildere, ist Diagnostik für die meine Tochter auf jeden Fall angebracht. Beruhigt mich sehr.

Sie machen die Diagnostik mit ADOS und ADI-R, aber die Fremdanamnese ist auch sehr wichtig und sie haben auch Erfahrung mit den Tools bei Mädchen, die sehr gut maskieren können, sie meint, dass für ein geschultes Auge da trotzdem Feinheiten auffällig sind.

Wir stehen da jetzt mal beide auf der Warteliste, Wartezeit voraussichtlich ca. 9 Monate. Meine Tochter wird ja vermutlich bei der anderen Stelle schon früher drankommen, aber sie hat gesagt, dass das Vorgehen kein Problem ist, ich kann dann immer noch absagen für meine Tochter und dann nur mich selbst abklären lassen ggf.

Beruhigt mich jedenfalls sehr, dass auch eine Expertin meine Einschätzung teilt :heart:

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Und ich habe den Schattenspringer-Comic bestellt, auf den bin ich schon sehr gespannt (Teil 1). Den hat sie mir nämlich auch nochmal ans Herz gelegt als erste Entlastungmaßnahme für meine Tochter :slightly_smiling_face:

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Wunderbar! Auch wenn 9 Monate lang erscheinen, so ist das im Vergleich noch sehr zügig. Leider.

Ich freue mich, dass ihr voran kommt.

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Hatte gestern noch Gespräch mit der Klassenlehrerin. Ich bin so froh, dass meine Tochter dort gelandet ist (nach Umzug), sie ist ein echter Schatz.

Jedenfalls hatte ich ihr letzte Woche schon geschrieben nach der Verdachtsdiagnose mit einer konkreten Idee: sie hat schon vor längerem mal einen Tisch für meine Tochter außerhalb des Klassenzimmers eingerichtet. Meine Tochter hat ihn aber nie genutzt. Und zwar, weil sie es nicht schafft, extra darum zu bitten/danach zu fragen. Also habe ich die Klassenlehrerin gebeten, ob wir einfach mal probieren können, wie das tut, wenn sie meiner Tochter regelmäßig sagt, dass sie rausgehen SOLL. Gestern hat sie das zum ersten Mal probiert. Und das erste, was meine Tochter mir nach der Schule erzählt hat, war, wie super und angenehm die Zeit draußen an ihrem eigenen Tisch war :heart:

Wir werden jetzt versuchen bis zum Anfang des nächsten Schuljahres noch weitere Ideen zu sammeln, wie man sie am besten unterstützen kann im schulischen Umfeld.

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Liebe Gimufi,
wenn sie auf eine direkte Anforderung so positiv reagiert, würde es mich allerdings wundern, wenn Deine Tochter PDA-Autistin wäre. Die Kernsymptomatik enthält, dass der durch direkte Anforderung entstehende Kontrollverlust als existenzielle Bedrohung erlebt und deshalb um „jeden Preis“ vermieden wird.
Alles, was als nicht selbst gewählter Zwang empfunden wird- das können sogar körperlich notwendige Bedürfnisse sein, löst diese Abwehrreaktion aus.

Ich kenne einen Fall, bei dem das so stark ausgeprägt ist, dass Beschulbarkeit derzeitig (und vermutlich langfristig) ausgeschlossen ist.

Liebe Grüße

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Darüber hab ich auch schon viel nachgedacht die letzten Tage. Sie hat viele Überschneidungen, aber nicht immer. Auch das hängt stark vom Umfeld ab. Soweit ich das gelesen habe, ist natürlich auch PDA ein Spektrum. Nicht alles trifft zu, nicht alles ist in jeder Situation gleich. Aber ich bin da ja sowieso keine Expertin :woman_shrugging:

Es gibt diese Situationen durchaus, wo sie auf Anforderungen, die sie eigentlich zb selbst erfüllen will, mit dieser Blockade reagiert. Und sie braucht absolut diesen Zugang auf Augenhöhe in der Kommunikation, anders geht gar nichts. Aber es ist durchaus so, dass es Situationen gibt, wo ihr Regeln und Strukturen helfen. Ich kanns nicht einordnen.

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Die PDA society UK schreibt zumindest, dass auch bei Vorliegen eines PDA-Profils Masking in der Schule durchaus möglich ist. Der Prozentsatz an Kindern, die das nicht schaffen, sei bei PDA nur höher.

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Habe jetzt viel gegoogelt. Scheint nicht so komplett unüblich zu sein, dass sich das auch so äußern könnte wie bei meiner Tochter. Abgesehen davon darf man ja nicht vergessen, dass sie jedenfalls mal mit Sicherheit ADHS hat. Und zwischen ASS und ADHS gibt es zwar Überschneidungen, aber auch komplette Gegensätze. Mal als Beispiel: meine Tochter will auf der einen Seite am liebsten jeden Tag x Dinge unternehmen, immer was Neues, etc. - sucht halt die Aufregung, Klassiker. Auf der anderen Seite kriegt sie in der Realität einen Meltdown nach dem anderen, wenn zu viel Action ist. Würde ich mir, sollte sie tatsächlich ASS haben halt so erklären, dass der ADHS-Teil in ihr etwas will, was den ASS-Teil komplett überfordert. Dementsprechend würde ich es auch nicht ausschließen, dass ihr trotz allem manchmal Regeln und Strukturen gut tun (bzgl. ADHS), die der hypothetische PDA-Teil vielleicht kacke finden würde.

Also ist ja jetzt nur hypothetisch, noch ist nichtmal ASS fix, PDA wird in Ö eh niemand offiziell diagnostieren, selbst wenn sie es hätte, also insofern werde ich es nie genau wissen.

Google sagt jedenfalls, dass es wohl schon andere PDA-Betroffene gibt, die in gewissen Situationen mit Anweisungen zurechtkommen oder diese sogar brauchen (wenn sie an dem ganzen Prozess bis dorthin beteiligt waren, was beim Beispiel meiner Tochter mit dem Tisch zb ja der Fall ist).

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PDA bedeutet ja nicht, dass keinerlei Anforderung gestellt werden können und ihnen nie nachgekommen werden kann. Es geht eher um die innere Reaktion. Das kann plötzlich kommen und mehr oder weniger stark ausgeprägt sein. Oft wird als Beispiel das Zähne putzen genommen. Das geht z.B. immer super und plötzlich bemerkt der Betroffene, dass das jetzt sein ganzes Leben lang mindestens zweimal am Tag gemacht werden muss. Zack, Blockade.
Und das Maskieren kommt ja auch noch dazu und verhindert so zumindest in der Schule totale Verweigerung.
Jetzt haben wir ein ADHS-Gehirn und ein ASS-Gehirn, die gegeneinander oder manchmal auch miteinander arbeiten und dazu noch das PDA.

Fiktives Beispiel Zähneputzen: ADHS-ler will heute alle im Haushalt zu findenden Zahnpastasorten testen, auch durcheinander. ASS hat eine Lieblingssorte und fängt an, die Sorten von am-wenigsten-cool bis Lieblingssorte zu sortieren, hat aber auch eine gewisse Abneigung gegen den Versuch. Dann ist alles zusammengetragen und aufgebaut, vielleicht sogar schon gestartet und plötzlich kickt die PDA und will aus Prinzip schon mal überhaupt nicht Zähne putzen. Jetzt liegt alles rum und soll aufgeräumt werden. Dopamin ist weg, Mama fordert zum Aufräumen auf, Rejection Sensitivity bewirkt eine Stressreaktion und der Tag ist gelaufen.

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Das Beispiel mit dem Zähneputzen ist eine Situation, die wir hier tatsächlich regelmäßig erleben :joy: :see_no_evil:

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