Den konkreten Fall bezüglich der Verweigerung sämtlicher direkter Anforderungen habe ich real im Freundeskreis vor der Nase. Dem Jungen kann man noch nicht mal sagen „Zieh bitte deine Schuhe an.“
Er wittert ständig Bedrohungen…
Kita, Schule -völlig unmöglich und das bei kognitiver Höchstbegabung.
Anteilig kommt PDA sicherlich häufiger vor, aber ab wann es als offizielle Diagnose steht, ist sicherlich eine Frage der Ausprägung- wie ja letztlich alles hier in diesem Bereich… gerade bei Blockaden und einem auffälligen Autonomiebestreben würde ich vermuten, dass das hier ganz viele kennen.
Ist ja letztlich auch irrelevant, solange der Autismus offiziell diagnostiziert wird. Nur sinnvoll, die Systematik dahinter im Blick zu haben, weil es natürlich verhaltenstherapeutisch zu berücksichtigen ist.
Unabhängig davon ob nun PDA vorliegt oder nicht, ist es momentan sehr herausfordernd
Ich habe das Gefühl, dieser ganze Prozess (also mit ihr über Autismus sprechen usw.) hat irgendwas aufgebrochen. Und das halte ich zwar grundsätzlich für was Gutes, aber in der Praxis gestaltet es sich schwierig
Es wirkt so, als hätte sie auch daheim mehr maskiert als gedacht. Und jetzt schafft sie das nicht mehr in dem Ausmaß. Soll sie ja auch nicht. Aber momentan fehlen ihr noch absolut die Strategien, wie sie stattdessen damit umgehen könnte. Es war ja schon vorher echt nicht einfach, aber momentan ist sie ein wandelndes Pulverfass
Und dann so in der Luft zu hängen, gar nicht zu wissen, welche Diagnose es nun wird und wie man dementsprechend damit umgehen sollte, keine angepasste Unterstützung zu haben und sich mit niemand Professionellem wirklich konkret darüber austauschen zu können ist grad echt schwer für mich. Kackmist System, echt
Kann mir sehr gut vorstellen, wieviel Energie das frisst. Es ist ja nicht so, dass bei uns alles glatt liefe…
Heute Morgen mussten wir in die KJP fahren. Die Bürste blieb ihm beim Haare kämmen im Haar hängen. Ich habe mit aller aller Vorsicht, das Ding herausgepult, aber er hat markerschütternde Schreie von sich gegeben . Wahnsinn. Den ganzen Weg durch die Innenstadt zur KJP hatte ich das Gefühl ein Pulverfass neben mir zu haben…
puh…
Ich fühle mit dir
So, heute Termin bei unserer früheren KJP gehabt. Wir waren insgesamt hin und zurück fast 4h unterwegs weil Autobahn gesperrt, Tunnel gesperrt, blabla, es war ein ziemliches Desaster
Aber die gute Nachricht ist: sie nimmt uns wieder zurück
Autismus-Diagnostik findet sie gut. Intuniv ist eine Option, allerdings konnte sie mir da heute kein Rezept geben, weil das in Ö vom Chefarzt bewilligt werden muss und das ging heute nicht, weil die Versicherungskarte rumgezickt hat, weil wir ja offiziell noch wo anders in Behandlung sind. Ritalin 10mg unretardiert hat sie mir aber mitgegeben. Sie hat gemeint, das könnten wir noch probieren, weil meine Tochter Medikinet unretardiert ja damals prinzipiell gut vertragen hat (da war nur das Problem, dass der Rebound so krass war, aber mittlerweile kenn ich mich ja besser aus bzgl nachdosieren ).
In 3 Wochen telefonieren wir wieder und könnten dann ggf noch Intuniv dazu kombinieren.
Würdet ihr mit 5 oder mit 10mg starten?
Ich bin sooo froh, dass ich selbst so langsam auf einen grünen Zweig komme medikationsbezogen, ich glaube, ich hätte die letzten Wochen sonst nicht ohne Komplettzusammenbruch überlebt
Habe gerade mit der Psychologin telefoniert, die die Diagnostik machen wird (also nicht die mit den 9 Monaten Wartezeit, sondern irgendwann Spätsommer/Herbst, dafür teurer…). Erstgespräch ist Anfang Juli. Paar Fragebögen schickt sie mir vorab schon zu, v. a. damit ich ein Gefühl dafür kriege, worauf es diagnostisch ankommt und meine Tochter dahingehend in den nächsten Wochen genauer beobachten kann. Eigentlich eine vernünftige Vorgangsweise
Bei meinem Sohn sollten wir mit 10 mg starten. Allerdings war er da gerade erst 7 und 10 mg waren eindeutig zu viel. Im Zweifelsfall würde ich immer die niedrigere Dosierung wählen. Mir käme es auf ein paar Tage längere Eindosierung nicht an und im Hinblick auf Nebenwirkungen ist es ja immer verträglicher gering zu starten.
Freut mich, dass es vorwärts geht !!
Wir haben damals mit 10 mg retardiert angefangen, manche fangen sogar mit 5 mg retardiert an. Deswegen würde ich mit 5 unreradiert anfangen. Und dann 7,5 mg.
Wenn es geht würde ich sogar mit 2,5 mg anfangen
2,5 dürfte vom Teilen her schwierig werden, muss ich mir anschauen (Apotheke musste es bestellen, ich kanns erst morgen holen).
Wie würdet ihr das machen: ich weiß von damals mit Medikinet noch, wie lange eine Dosis unretardiertes MPH bei meiner Tochter wirkt und weiß daher mittlerweile auch, wann ich nachdosieren müsste.
Daher frage ich mich jetzt: soll ich trotzdem nur mit einmaliger Gabe starten, oder soll ich die 5mg von Anfang an nachgeben? Ich frage deshalb, weil mit MPH unretardiert der Rebound bei ihr sehr krass war. Und so, wie es ihr momentan sowieso schon geht, möchte ich ihr das eigentlich tagsüber nicht zumuten. Wenn’s schon sein muss, dann lieber spät nachmittags/abends. Das würde aber bedeuten, dass ich ihr von Anfang an 3 oder eigentlich 4 Einzeldosen geben müsste.
Heute konnten wir ja nicht ganz in der Früh starten, daher gab es die erste 5mg am Vormittag. 1x habe ich bereits nachgegeben. Bisher läuft der Tag ganz gut, was aber auch nur Zufall sein kann (wobei ich mich nicht erinnern kann, wann der letzte Tag war, wo es bis nachmittags kein einziges größeres Drama gab ).
Heute ist es bei 2x5mg geblieben, nachgegeben nach 3,5h. Am Nachmittag waren wir unterwegs und ich habe es vergessen Nachdem wir aber bei den Pferden waren (da ist sie sehr gern und im Beisein von Tieren geht es ihr immer bisschen besser), war das okay. Bissi gereizter für eine Weile, dann gings wieder. Jetzt am Abend großer Zusammenbruch, aber auch anders als sonst.
Bin gespannt, wie sich das entwickelt. 1 Tag sagt natürlich gar nix aus. Trotzdem war das der erste Tag seit Wochen, an dem ihre Aggressivität und die dahingehende Impulsivität deutlich verringert waren und die emotionalen Schwankungen nicht sooo stark und nicht sooo häufig.
Mal sehen. Noch trau ich mich nicht, optimistisch zu sein
Super, dass 5 mg schon Wirkung zeigen . Ich würde auch versuchen 3 mal täglich 5 mg zu geben.
Und wenn das halbwegs gut läuft, auch noch ein viertes Mal 5mg. Oder am Schluss 2,5 mg auch wenn es nicht genau dosierbar ist, einfach um zu schauen, ob sich damit der Rebound mildern lässt.
Du nimmst sie ja so aufmerksam wahr, dass Du sofort gegensteuern kannst, wenn es nicht gut läuft.
Ich hoffe es zumindest und dass ich mir die Wirkung nicht nur einbilde ich sags euch dann in einer Woche oder so
Ich muss nur schauen wie ich das mit Schule und nachnehmen mache…
Ehrlich- inzwischen habe ich gelernt, dass Autisten zum Teil wesentlich sensibler auf die Medikation reagieren- und viel schneller Nebenwirkungen zeigen. Ich finde Vorsicht und aufmerksame Beobachtung sind hier ein super Team . Jetzt gehen wir einfach mal davon aus, dass die Wirkung nicht eingebildet war
!!
Nein, es ergibt doch keinen Sinn, mit einmal täglich unretardiert zu starten, wenn ihr MPH schon hattet.
3,5 Stunden könnten schon etwas lang sein? Bei mir und meinen Söhnen wirkt MPH nicht so lange, da muss ich nach 2 bis 2 1/4 Stunden nachnehmen/-geben.
Und bei einem Kind startet man niemals mit 10 mg unretardiert! Die Frage sollte eher lauten, beginne ich mit 2,5 mg oder 5 mg.
Danke, ich werde das beobachten, ich habs von damals so in Erinnerung, dass 3,5h gut passen müssten, vielleicht wären 3h aber besser, das muss ich mir noch ansehen.
Die KJP hat 10mg vorgeschlagen, weil meine Tochter damals ja 5mg gut vertragen hatte, das aber schon bald 2 Jahre her ist und sie daher der Meinung war, sie brauche mittlerweile sicher mehr. Da ich hier gelernt habe, dass das nicht zwingend so sein muss, bin ich erstmal wieder mit den bekannten, gut tolerierten 5mg eingestiegen.
Die jetzige KJP ist was die Dosierung der Medikation angeht sicher auch kein Profi, insofern werde ich auch da immer etwas diskutieren oder adaptieren müssen, aber sie hat jedenfalls den großen Vorteil, dass sie die Diagnose nicht anzweifelt, ich mit ihr bzgl. Medikation auf Augenhöhe reden kann, sie sich sowas wie Kombinationstherapie durchaus vorstellen kann und sie solche Sachen wie Elvanse in Wasser auflösen zumindest kennt. Also bestimmt nicht perfekt, aber ich glaub so ziemlich das Beste, was wir hier in der Region kriegen konnten
Mit Schule wird es eben noch spannend. Ich möchte nicht, dass meine Tochter zusätzlichen Stress hat, weil sie selber dran denken muss, es rechtzeitig zu nehmen. Andererseits möchte sie selbst nicht, dass ich dort Bescheid sage, dass sie erinnert werden soll (wenn sie auch Nachmittagsbetreuung geht, müsste sie 2x nachlegen, bevor sie heimkommt).
Andererseits sind bald Ferien und bis zum Schulanfang im Herbst haben wir dann vielleicht eh schon eine bessere Lösung und werden die paar Wochen mit halbgaren Lösungen wohl irgendwie überstehen…
Ich weiß das ist jetzt sehr hypothetisch, aber mein Hirn kann das nicht anders, als immer sehr zeitnah alles durchzudenken
Also SOLLTE sich zeigen, dass das mit MPH unretardiert gut läuft, was würdet ihr der KJP am ehesten vorschlagen bzgl. Umstieg auf retard? Wir hatten ja schon Medikinet retard, Concerta und Elvanse, das lief alles blöd bzgl. der Zwänge (oder repetitivem Verhalten durch ASS, das weiß ich aktuell halt nicht). Allerdings war es rückwirkend betrachtet auch evtl. nicht passend dosiert (ich wusste das damals alles noch nicht und habe halt das gegeben, was mir vorgeschlagen wurde).
Meine Hoffnung wäre, dass wir uU in Kombi mit Intuniv, sofern ihr das hilft, sie so weit stabilisieren könnten, dass der Umstieg auf irgendwas Retardiertes möglich wäre. Zumal wir in Kombi ja evtl. auch eine geringere Dosis bräuchten vom MPH. Und es dann evtl. möglich wäre, dass es ihr hilft, ohne andere Symptome bzgl. Zwang und/oder ASS viel schlimmer zu machen…
Heute lässt es sich weiterhin gut an. Ihre Emotionen fahren nach wie vor Achterbahn, ABER es gelingt ihr viel besser, mit weniger Aggression zu reagieren und auch schneller wieder runterzukommen. Weder gestern noch heute wurden bisher Türen geknallt, was in den letzten Wochen teilweise im Minutentakt der Fall war. Ich wurde auch nicht beschimpft, gehauen und es ist auch nichts durch die Gegend geflogen. Allein 1,5 Tage ohne diese Verhaltensweisen zeigen mir, wie belastend das eigentlich auch für mich war/ist, nie zu wissen, wann die nächste Explosion kommt
Was am besten ist, kann ich nicht sagen.
Es ist aber wirklich so, dass alle MPH Medikamente unterschiedlich wirken.
Mein Sohn hatte Medikinet, Ritalin, Kinecteen und Conceta. Alle haben unterschiedlich gewirkt und alle hatten auch unterschiedliche Nebenwirkungen.