Elvanse, eure Dosierung?

Kenne ich exakt…

Bedtime Revenge Procrastination… beschreibt es ganz gut, finde ich.

Auch dieses Problem haben wir Eltern beide jeweils bei einem Kind parallel durchlitten.

Aber ich denke, es geht noch weiter. Denn haben die Kinder ADHS, gibt es viel mehr zu tun für die Mutter, die zwar meint ja „schon“ „nur noch“ „Teilzeit“ zu arbeiten.

Zu Hause hat sie aber in Wirklichkeit den Fulltime Job, mit Vorbereitungen für Diagnostiken, vor und nachbereiten von wöchentlichen Therapieterminen für die Kinder, womöglich noch eine eigene Therapie laufen, die man umsetzen soll. Der offizielle bezahlte Job mutiert zum Nebenjob - zeitlich gesehen…

Gar nicht zu sprechen von dem immensen emotionalen Aufwand der Erziehung von ADHS Kindern. Und emotionale Belastung durch Isolation der Kinder und nach und nach der ganzen Familie.

Man wird als komisch angesehen, wenn man die noch unmedikamentierten Kinder um 17 Uhr von Spielplatz/Freunden nach Hause holen muss, damit sie sich von ihrer Reizüberflutung erholen können… und bei Medikamention wirkt diese ja auch nicht länger, also weiterhin besser ab 17 Uhr Ruhe…

Und wenn nach 3-5 Jahren die ADHS Diagnose immer noch nicht die anderen weiter fortbestehenden Probleme erklärt, wird ja nahtlos die nächste Diagnose und Therapie in Angriff genommen. Und das dann bei zwei Kindern…

Dann gerät die Wohnung in Ausmiste-Stau…

Und klar am Wochenende muss die Familie raus mit dem lebendigen Kindern und die Eltern müssen auch mal ihren Sport machen.

Dann heißt es sozialer Rückzug, wenn man sich mit anderen Familien nicht synchronisieren kann, weil Ganztagsunternehmungen zu anstrengend sind und man abends stundenlang mit der Zubettgeh-Kampf-Routine beschäftigt ist samt Verstärkerplan-Druck und überlegen von „Belohnungen“ und deren Umsetzung.

Wenn man dann als erschöpfte Mutter immer nur gesagt bekommt, man solle sich mal eine Auszeit nehmen, und man dann tatsächlich mal alleine weg fährt, wird der Mann wahnsinnig oder er „lässt die Kinder ihr Ding machen“, weil er es alleine einfach nicht schafft, und eins oder beide Kinder drehen durch.

Da sagen die Therapeuten der Mutter dann, sie müsse sich nur besser strukturieren.

Alles also die Mutter schuld.

Aber wenn sie auch ADxS hat??? Und eigentlich schon im roten Bereich des Pre-Burnout ist??

Letztlich wäre man ohne zu arbeiten auch schon überlastet.

Aber wer mag denn schon auf seinen Job verzichten? Und warum findet die Gesellschaft für sowas keine Lösung?

Mutter Kind Kur ist mit solchen Kindern die Hölle, wenn die in der Kur abends nicht einschlafen, morgens um 6 aufwachen, wegen Reizüberflutung ab mittags nicht in der Betreuung bleiben können und die Mutter nie Mittagspause hat.

Nur der Vater hat theoretisch drei Wochen Ruhe, aber er muss zu den Wochenenden hunderte Kilometer in die Kur fahren und seine Frau entlasten, weil am Wochenende überhaupt keine Kinderbetreuung ist! Und teilweise dürfen die Männer die Klinik überhaupt nicht betreten, weil unterbden Müttern oder Kindern durch ihre eigenen Väter/Männer traumatisierte sind.

So, bitteschön, was bleibt dann noch?

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… irgendwann setzt das Hirn einfach aus… eh voilà…

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Recht haben sie.
Solange Struktur bedeutet, sich ganz systematisch inkompetenter Therapeuten zu entledigen.

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Jau…

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Oh man… :frowning: da passt das Wort „clusterfuck“ ganz gut. Ich glaub auf Mütter wird generell in DE ganz gerne alles mögliche aufgestapelt und die vollumfängliche Aufopferung erwartet. Ist echt eine Frechheit, sowas. :face_vomiting: :face_with_symbols_over_mouth:

@Nono, ich habe zwar nicht all diese Erfahrungen bereits gemacht, aber bei vielen Dingen sprichst Du mir dennoch aus der Seele.

Und einiges liegt auch noch sicher vor mir (Diagnostik der Kids). Und ehrlich gesagt bin ich mir gerade nicht sicher wie ich eine allfällige Medikationseinstellung bei meinen Kindern fände, wo ich doch selbst zu Zeit große Probleme damit habe…wenn ich nur an die Nebenwirkungen von Concerta denke wird mir schlecht und ich möchte das niemandem zumuten. Gleichzeitig weiß ich aber auch, dass eine frühe Diagnostik wichtig ist…

“Lustigerweise” hatte mir mein Vater zu Beginn meines Burnouts eine Mutter-Kind-Kur empfohlen. Meine erste Reaktion darauf war :” Wie? Mit Kind?”.
Puuh…

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend, viel Liebe und Zuversicht :heart_hands:

Also es waren aber trotzdem für uns viele schöne Erlebnisse… vor allem, als wir einmal eine Klinik hatten, in der mein Mann eine Woche bei uns, in meinem Zimmer, wohnen konnte. Leider ging das in dieser Klinik dann später nicht mehr… da hatte sich ein (mehrere) Vater dann doch so problematisch dargestellt, dass man es abgeschafft hat…

Das ADHS-Input im Caritashaus Feldberg war schon sehr hilfreich… damals kannte ich das Forum hier noch nicht, aber es ist eine gute Ergänzung!

Insofern … so extrem erschöpft wie ich waren andere Mütter nicht, deren Kinder blieben auch länger in der Betreuung - für die war es eine richtig gute Sache.

Ich wäre mit Medikation wohl auch viel besser klar gekommen.

Das ist der einzige Vorwurf, den ich denen mache - dass niemand den Aspekt der Vererblichkeit angesprochen hat und mal bei den dauererschöpften Müttern näher hingeguckt hat. Die könnten eigentlich einfach eine Diagnostik bei den Müttern fahren… das wäre ein wirklich großer Mehrwert gewesen und hätte überhaupt erst die Besserung ermöglichen können, für die den Familien die Mutter-Kind-Kuren teuer bezahlt werden.

Ich mein, mir haben drei Kuren nichts gebracht… ab der zweiten war es mit Schwerpunkt ADHS, aber eben nur beim Kind…

Die letzte Kur und allerhand Krankheitskosten hätte die Kasse sich sparen können, wenn ich einfach diagnostiziert worden wäre.

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Ah, jetzt verstehe ich besser @Nono:
Bei Dir kam die Diagnostik nach den Kindern…das ist natürlich auch sehr hart.
Wie geht es Dir denn zur Zeit?

Zu meiner Dosierung:

Ich bin jetzt tatsächlich schon bei 40mg angekommen und werde mal weitere 10mg nach 5 Stunden testen, damit ich auch am Nachmittag besser “funktionniere”. Wenn es mit dem Schlaf abends klappt könnte ich dann 20mg testen.
(Ich hätte auch gedacht, dass ich nun weniger nach der Periode brauche, aber bis jetzt sind 40mg noch nicht überdosiert glaube ich.)

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten… :slight_smile:

Noch etwas anderes:
Irgendwie würde ich aber gerne Ritalin testen - rein aus Neugier, obwohl ja Concerta nicht gewirkt hat. (Für Nachmittags.)
Kennt Ihr diese Gefühle/Überlegungen á la
-“Vielleicht gibt es doch ein besseres Mittel” oder
-“Vielleicht wirkt ja ein anderes MPH-Produkt doch noch auf wundersame Weise bei mir”?
Die letzte Frage bezieht sich natürlich eher auf Non-Responder.

Ich habe vor der Medikation immer über die tolle Konzentrationsfähigkeit unter MPH gelesen und finde es schade, gar nicht zu wissen, wie sich das anfühlt.
Ich denke Elvanse hilft mir sehr auf der emotionalen Ebene sehr (Selbstwert, Motivation ohne Sinnsuche etc.), aber Prioritäten setzen und lange Fokus halten (nicht den unkontrollierbaren Hyperfokus), das wäre eine tolle Erfahrung…

Ehrlich gesagt, gelingt mir unter Elvanse das von Müttern allzeit geforderte Multitasking besser als mit MPH.

Aber für die Arbeit uns richtigen Fokus ist MPH definitiv besser.

Ich würde sagen mit Elvanse+Intuniv kriegst du die bessere Version vom MPH, mit Kreativität und trotzdem dem Fokus, der bei Elvanse allein noch noch nicht das gelbe vom Ei ist…

Immerhin ist jetzt schon eine Phase III Studie auf dem Markt, für Intuniv. In 10 Jahren gibts das dann auch per Kassenrezept :sweat_smile:

Schön, dass das bei dir so tut - aber bitte verallgemeinere das nicht.
Dass Guanfacin bei Erwachsenen wirkt, ist die Ausnahme und nicht die Regel.
Wir sollten da keine Allgemeinplätzchen backen - sonst laufen da noch mehr Leute rum und wundern sich, warum bei ihnen das nicht funktioniert, was bei anderen funktioniert.

AD(H)S hat tausende verschiedene Ursachen, da kann es nicht eine Lösung für alle geben.

Es ist super, zu wissen, dass das bei dir funktioniert, dass das also noch als weiter Option im Raum steht. Das ist wirklich wertvoll.
Nur bitte den Rahmen der Wahrscheinlichkeit nicht weglassen :wink:

Na klar kann ich hier nur meine persönlichen Erfahrungswerte liefern. Aber verallgemeinern kann man die grundsätzliche Wirkung von Intuniv schon auch für Erwachsene: Safety and efficacy of guanfacine extended-release in adults with attention-deficit/hyperactivity disorder: an open-label, long-term, phase 3 extension study - PubMed

Individuell ist natürlich alles immer unterschiedlich. Ich hatte nur bei Elvanse auch den Eindruck, dass das „bei einer Sache dabei bleiben“ im Gegensatz zu MPH deutlich schwieriger war. Ist es nun mit Intuniv nicht mehr.

Ja, ich kenne die Berichte. Die Uniklinik Würzburg (Romanos) hat auch berichtet, dass sie Guanfacin bei Erwachsenen anwenden - WENN Stimulanzien und Atomoxetin nichts bringen.
Guanfacin hat nun mal bei Erwachsenen eine schlechtere Effektstärke auf die Symptome und höhere Nebenwirkungen als MPH, AMP und ATX und ist deshalb 4. Wahl. Bei Kindern ist es etwas besser und daher 3. Wahl.

Ich würde mich auch über weitere Berichte von Erwachsenen freuen, die mit Guanfacin (Intuniv) gut zurechtkommen.

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Bei mir hält es sich bzgl. der Nebenwirkungen echt in Grenzen. Immer mal wieder Müdigkeit (vermutlich da niedrigerer Blutdruck) - eher ist es so, dass mein Blutdruck nicht mehr grenzwertig hoch ist. :smiley:

Daher hatte ich auch Atomoxetin nicht probiert (auch schlecht für den Blutdruck). Interessant wäre vielleicht, ob die Kombi Atomoxetin+Guanfacin funktionieren würde.

Hey @schlnk

Ich lese hier immer wieder, dass gerade ältere Betroffene häufig unter hohem Blutdruck leiden, nicht nur durch Stimulanzien bedingt, sondern ggf genetisch determiniert bzw durch jahrelangen Stress (und ungesundes Leben / Zigaretten etc.) verursacht.

Warum darf dann Guanfacin nicht gerade bei Älteren gegeben werden? Das wäre doch perfekt, 2 Fliegen mit einer Klappe.

Kennt ihr den Grund, warum es vorrangig nur Kinder bekommen sollen?

Liebe Grüße & schönen 4. Advent noch für euch alle :sparkles: :christmas_tree:

Ich denke mal vorrangig, weil der Kassenverbund sich noch nicht darauf festgelegt hat, es auch für Erwachsene zuzulassen. Es gibt auch erst kürzlich überhaupt eine Phase 3 Studie, welche die Wirksamkeit bei Erwachsenen belegt…

Interessant! Phase 3 heißt ja quasi kurz vor Zulassung :blush:

Hab gelesen, unter den Nebenwirkungen steht „Gewichtszunahme“, interessant somit auch für alle, die unter Stimulanzien zu stark an Gewicht verlieren.

Ein gutes Medi, als Kombination sicherlich eine wirksame Alternative!

Weil es bei Erwachsenen häufiger nicht wirkt als bei Kindern.

Guten Morgen,

hier kurz mal meine Erfahrungen, und Nachfrage nach Tipps:

ich bin einer der Glücklichen die bei den Nebenwirkungen immer lauter hier schreien als bei der erwünschten Wirkung.

Ritalin → rebound so heftig das es mich fast die Ehe gekostet hat
Medikinet → Blutdruck tags dauerhaft auf 160+, nachts 140+ mit allen schönen Nebenwirkungen die das so hat…, mit Kontrollmedi selbst auf niedrigster Dosierung teilweise Nachmittags Absturz bis zum flach liegen, letztlich nicht einstellbar

Dazu bei beiden die üblichen anderen Nebenwirkungen (ich schreib immer nur diejenigen ausführlicher die mich am meisten einschränken). Ging letztlich soweit, das ich in den letzten zwei Jahren gleich zwei mal in Reha musste (einmal Körper durch Arbeit überlastet, einmal burnout/Depression), und dieses Jahr gerade meine zweite (und letzte) offizielle (nicht krank, Reha, Wiedereingliederung bzw. nächste Woche Urlaub) Arbeitswoche habe. Sagen wir: es war für jeden der auch mitdenkt klar: so geht das nicht weiter.

Jetzt mit Elvanse ist das „vergleichsweise“ relaxed.

Mit 30 mg hatte (und hab) ich so gut wie keine Nebenwirkungen … dummerweise aber auch nur 1-3 Stunden mit dem Anklang einer unzureichenden Wirkung.

Nach Ausschluss von 60/70 mg (die Rentenversicherung hätte ja gern das ich 8 h täglich arbeite, da sind doch so ein paar Nebenwirkungen doch sicher…) wurde ich dann recht schnell auf 50 mg herunter gestuft. Damit waren und sind zwar keine 8 h täglich drin, da die Wirkung bei mir nur 5-6 h anhält. Die Nebenwirkungen aber je nach Dosierung zwischen 12 h (30 mg), 15-17 h (50 mg) und 24+ h (60/70 mg). Nebenwirkungen damals bei 50mg: bis auf Erbrechen alle unter häufig und sehr häufig genannten, besonders Schlafprobleme (je nach Dosierung 0-6 h nächtlich) und Gewichtsverlust plus alles damit zusammen Hängende. Okay, habe ich akzeptiert, um wenigstens die 5 h zu schaffen, nur mehr war und ist schlicht nicht drin.

Ergo: Antrag auf Teilerwerbsminderung ist gestellt, aber natürlich im Widerspruchsverfahren. Schließlich ist ADS ja nur eine Kinderkrankheit, und ich soll mich mal nicht so anstellen… Während das jetzt die nächsten Monate und Jahre läuft, habe ich notgedrungenerweise auf 5 h reduziert. Ich weiß, nicht clever, aber dauerhaft krank geschrieben würde ich sowas von am Rad drehen…
Dank meines sehr kulantem Arbeitgeber ging das sogar auf vertretbarem Lohnniveau, aber weh tut es trotzdem. Zum einen finanziell, zum anderen aber auch von dem was ich an Aufgaben so nicht übernehmen kann. Aufgaben die so schlicht nicht gemacht werden, und die mich echt reizen würden. Egal…

Das war vor 4 Monaten … und 27 kg. Am Anfang waren das so 3 kg pro Woche die (nicht unbedingt zu meinem Leidwesen) verschwanden. Wurde dann aber so problematisch das ich zwischenzeitlich wieder auf 30 mg runter gesetzt wurde. Inzwischen ist mein Gewicht zwar stabil, mit genug Puffer nach unten das ich auch noch mal was ausprobieren kann ohne das es gefährlich wird. Und dadurch haben auch einige der verwandten Nebenwirkungen nachgelassen. Nur das mit dem Schlafen …

Im Moment ringe ich um die Feinjustierung. Selbst jetzt mit dem niedrigeren Gewicht reichen 30 mg nicht ansatzweise auch nur für 4-5 h konzentriertes Arbeiten. Mit 50 mg allerdings gehe ich (Programmierer) für fast die volle Wirkungszeit komplett „in den Tunnel“. Klingt toll oder? Ich bin danach aber komplett ausgewrungen, sprich sowas wie ein Leben außerhalb existiert dann nicht mehr. Und durchschnittlich 6 h Schlaf machen es nicht besser. Ich brauch etwa 6.5 h Minimum um mehr als nur ein, zwei Wochen durch zu stehen, dauerhaft müssen es 7 bis 7.5 h sein. Was selbst mit 30 mg nur sehr knapp machbar ist. Das klingt auch für mich so ein „kleines“ bisschen, als ob der nächste burnout vorprogrammiert sein könnte.

In den letzten Wochen hab ich also mit Kapsel öffnen, abwiegen und wieder verkapseln rum probiert. „Ich hätte bitte gern die Wirkung von 40-45 mg, und die Nebenwirkung von 30-35 mg“ fasst es dabei gut zusammen.

Eine Zeit lang hatte ich gehofft das ich durch konsequentes weiteres Gewichtsreduzieren in einen Bereich kommen könnte, in dem ich mit 30 mg zu Recht käme. Ist aber nicht drin, jedenfalls nicht kurzfristig. Zum einen sagt mein Körper, das ihm auch 1500-2000 kcal reichen um auf satten 85 kg zu bleiben. Zum anderen sagen mir alle um mich herum (inkl. Ärzte), das 10 kg weniger (was dann rechnerisch sauber im Normalbereich wäre) definitiv falsch ist. Sinn ergibt das Ganze nicht wirklich, ich meine, bei Kaloriendefizit MUSS man abnehmen, und bei laut Waage klarem Übergewicht sollte man nicht von allen gespiegelt bekommen, das man kurz davor ist zu leicht zu werden.

Es hilft natürlich auch nicht, das mein Arzt die Möglichkeit die 40 mg „Kindertablette“ zu verschreiben kategorisch ausschließt. Vermutlich würde ich meine Krankenkasse (die sind durchweg in Ordnung) sogar dazu bringen können das zu übernehmen, weil gleiches Medikament, gleiche Kosten, Dosierung zwischen zwei für Erwachsenen zugelassenen…

Wobei ich den K(r)ampf erst wirklich führen will, wenn ich alle Fakten auf dem Tisch habe. Momentan ist es halt so, das auch die 40er kein guter Kompromiss wäre. Ca. 10-15% zu wenig Wirkung um durch die 5 h zu kommen (von auch von mir eigentlich gewünschten 8 h ganz zu schweigen), ca. 10-15% zu viel Auswirkungen auf den Schlaf … da kann ich niemandem ehrlich sagen: das ist was ich will.

Tja, nächster Versuch ist, das Ganze nicht durch Abwiegen und re-kapseln zu dosieren, sondern durch „Flüssigdosierung“. Sprich Kapselinhalt einer 50er in 200ml Wasser auflösen, und dann nur 150+ ml davon trinken. Hatte ich bisher davor zurück gescheut, da ich da noch weniger Kontrolle drüber hab, wie viel es denn wirklich ist. Schon das Kapsel öffnen ist ja Dank ADS (und durchs Medikament induzierte Zittern) eine Sch… nervige Fummelarbeit. Und da auch gern mal was in der Kapsel zurück bleibt (das merke ich beim Wiegen wenigstens)…

Ja, genug Logorrhoe… also, falls jemand Tipps hat, was ich da wie noch verbessern kann? Es ist echt frustrierend, denn verglichen mit allen anderen Medikamenten bin ich so nah wie noch nie an einer für mich (wenn auch nicht unbedingt für mein Konto und die Rentenversicherung) auch dauerhaft akzeptablen Balance aus genug Konzentration für meine (für mich psycho-hygienisch sehr sehr wichtige) Arbeit zu haben, dabei aber so geringe Nebenwirkungen das ich neben der Arbeit auch noch ein Leben, und meine Familie auch einen Papa der nicht nur flach liegt, haben kann.

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Moin,

hier ein paar allgemeine Infos zur Eindosierung von Stimulanzien bei AD(H)S.

1. Koffein komplett vermeiden
Wirklich wichtig: kein Koffein bei der Eindosierung von Stimulanzien. Nicht nur weniger, sondern ganz konsequent: gar keines.

Koffein ist ein Adenosinantagonist, d.h. es hemmt Adenosin. Und Adenosin hemmt Dopamin. Im Ergebnis fördert Koffein Dopamin.
Es ist oft so, dass Koffein und Stimulanzien jeweils allein gut vertragen werden, während sie bei gemeinsamer Einnahme eine Zitterigkeit auslösen können, wie bei einer Stimulanzienüberdosierung - und ebenso andere, gravierender Nebenwirkungen.

Nach der Stimulanzien-Eindosierung, also wenn das passende Medikament und die passende Dosis gefunden wurden, kannst du bei neuem Koffeinkonsum problemlos erkennen, falls Nebenwirkungen aus diesem resultieren und nicht aus den Medikamenten.

Koffein findet sich in Kaffee, Schwarztee, Grüntee, Cola, Energydrinks; verwandte Stoffe finden sich in dunklem Kakao.

2. Eindosierungsleitfaden lesen

3. Eindosierungshilfetabelle verwenden
Besonders wichtig für Frauen aufgrund des Monatszyklus.
Download hier:

https://adhs-forum.adxs.org/t/ein-dosierungshilfetabelle/7270

4. Arzt ist der Maßstab
Und klar: alle Hinweise und Informationen hier im Forum und bei ADxS.org dürfen nie dazu führen, ärztliche Anweisungen zu missachten, sondern dienen ausschließlich dazu, mit dem Arzt besser kommunizieren zu können.

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