Guten Morgen,
hier kurz mal meine Erfahrungen, und Nachfrage nach Tipps:
ich bin einer der Glücklichen die bei den Nebenwirkungen immer lauter hier schreien als bei der erwünschten Wirkung.
Ritalin → rebound so heftig das es mich fast die Ehe gekostet hat
Medikinet → Blutdruck tags dauerhaft auf 160+, nachts 140+ mit allen schönen Nebenwirkungen die das so hat…, mit Kontrollmedi selbst auf niedrigster Dosierung teilweise Nachmittags Absturz bis zum flach liegen, letztlich nicht einstellbar
Dazu bei beiden die üblichen anderen Nebenwirkungen (ich schreib immer nur diejenigen ausführlicher die mich am meisten einschränken). Ging letztlich soweit, das ich in den letzten zwei Jahren gleich zwei mal in Reha musste (einmal Körper durch Arbeit überlastet, einmal burnout/Depression), und dieses Jahr gerade meine zweite (und letzte) offizielle (nicht krank, Reha, Wiedereingliederung bzw. nächste Woche Urlaub) Arbeitswoche habe. Sagen wir: es war für jeden der auch mitdenkt klar: so geht das nicht weiter.
Jetzt mit Elvanse ist das „vergleichsweise“ relaxed.
Mit 30 mg hatte (und hab) ich so gut wie keine Nebenwirkungen … dummerweise aber auch nur 1-3 Stunden mit dem Anklang einer unzureichenden Wirkung.
Nach Ausschluss von 60/70 mg (die Rentenversicherung hätte ja gern das ich 8 h täglich arbeite, da sind doch so ein paar Nebenwirkungen doch sicher…) wurde ich dann recht schnell auf 50 mg herunter gestuft. Damit waren und sind zwar keine 8 h täglich drin, da die Wirkung bei mir nur 5-6 h anhält. Die Nebenwirkungen aber je nach Dosierung zwischen 12 h (30 mg), 15-17 h (50 mg) und 24+ h (60/70 mg). Nebenwirkungen damals bei 50mg: bis auf Erbrechen alle unter häufig und sehr häufig genannten, besonders Schlafprobleme (je nach Dosierung 0-6 h nächtlich) und Gewichtsverlust plus alles damit zusammen Hängende. Okay, habe ich akzeptiert, um wenigstens die 5 h zu schaffen, nur mehr war und ist schlicht nicht drin.
Ergo: Antrag auf Teilerwerbsminderung ist gestellt, aber natürlich im Widerspruchsverfahren. Schließlich ist ADS ja nur eine Kinderkrankheit, und ich soll mich mal nicht so anstellen… Während das jetzt die nächsten Monate und Jahre läuft, habe ich notgedrungenerweise auf 5 h reduziert. Ich weiß, nicht clever, aber dauerhaft krank geschrieben würde ich sowas von am Rad drehen…
Dank meines sehr kulantem Arbeitgeber ging das sogar auf vertretbarem Lohnniveau, aber weh tut es trotzdem. Zum einen finanziell, zum anderen aber auch von dem was ich an Aufgaben so nicht übernehmen kann. Aufgaben die so schlicht nicht gemacht werden, und die mich echt reizen würden. Egal…
Das war vor 4 Monaten … und 27 kg. Am Anfang waren das so 3 kg pro Woche die (nicht unbedingt zu meinem Leidwesen) verschwanden. Wurde dann aber so problematisch das ich zwischenzeitlich wieder auf 30 mg runter gesetzt wurde. Inzwischen ist mein Gewicht zwar stabil, mit genug Puffer nach unten das ich auch noch mal was ausprobieren kann ohne das es gefährlich wird. Und dadurch haben auch einige der verwandten Nebenwirkungen nachgelassen. Nur das mit dem Schlafen …
Im Moment ringe ich um die Feinjustierung. Selbst jetzt mit dem niedrigeren Gewicht reichen 30 mg nicht ansatzweise auch nur für 4-5 h konzentriertes Arbeiten. Mit 50 mg allerdings gehe ich (Programmierer) für fast die volle Wirkungszeit komplett „in den Tunnel“. Klingt toll oder? Ich bin danach aber komplett ausgewrungen, sprich sowas wie ein Leben außerhalb existiert dann nicht mehr. Und durchschnittlich 6 h Schlaf machen es nicht besser. Ich brauch etwa 6.5 h Minimum um mehr als nur ein, zwei Wochen durch zu stehen, dauerhaft müssen es 7 bis 7.5 h sein. Was selbst mit 30 mg nur sehr knapp machbar ist. Das klingt auch für mich so ein „kleines“ bisschen, als ob der nächste burnout vorprogrammiert sein könnte.
In den letzten Wochen hab ich also mit Kapsel öffnen, abwiegen und wieder verkapseln rum probiert. „Ich hätte bitte gern die Wirkung von 40-45 mg, und die Nebenwirkung von 30-35 mg“ fasst es dabei gut zusammen.
Eine Zeit lang hatte ich gehofft das ich durch konsequentes weiteres Gewichtsreduzieren in einen Bereich kommen könnte, in dem ich mit 30 mg zu Recht käme. Ist aber nicht drin, jedenfalls nicht kurzfristig. Zum einen sagt mein Körper, das ihm auch 1500-2000 kcal reichen um auf satten 85 kg zu bleiben. Zum anderen sagen mir alle um mich herum (inkl. Ärzte), das 10 kg weniger (was dann rechnerisch sauber im Normalbereich wäre) definitiv falsch ist. Sinn ergibt das Ganze nicht wirklich, ich meine, bei Kaloriendefizit MUSS man abnehmen, und bei laut Waage klarem Übergewicht sollte man nicht von allen gespiegelt bekommen, das man kurz davor ist zu leicht zu werden.
Es hilft natürlich auch nicht, das mein Arzt die Möglichkeit die 40 mg „Kindertablette“ zu verschreiben kategorisch ausschließt. Vermutlich würde ich meine Krankenkasse (die sind durchweg in Ordnung) sogar dazu bringen können das zu übernehmen, weil gleiches Medikament, gleiche Kosten, Dosierung zwischen zwei für Erwachsenen zugelassenen…
Wobei ich den K(r)ampf erst wirklich führen will, wenn ich alle Fakten auf dem Tisch habe. Momentan ist es halt so, das auch die 40er kein guter Kompromiss wäre. Ca. 10-15% zu wenig Wirkung um durch die 5 h zu kommen (von auch von mir eigentlich gewünschten 8 h ganz zu schweigen), ca. 10-15% zu viel Auswirkungen auf den Schlaf … da kann ich niemandem ehrlich sagen: das ist was ich will.
Tja, nächster Versuch ist, das Ganze nicht durch Abwiegen und re-kapseln zu dosieren, sondern durch „Flüssigdosierung“. Sprich Kapselinhalt einer 50er in 200ml Wasser auflösen, und dann nur 150+ ml davon trinken. Hatte ich bisher davor zurück gescheut, da ich da noch weniger Kontrolle drüber hab, wie viel es denn wirklich ist. Schon das Kapsel öffnen ist ja Dank ADS (und durchs Medikament induzierte Zittern) eine Sch… nervige Fummelarbeit. Und da auch gern mal was in der Kapsel zurück bleibt (das merke ich beim Wiegen wenigstens)…
Ja, genug Logorrhoe… also, falls jemand Tipps hat, was ich da wie noch verbessern kann? Es ist echt frustrierend, denn verglichen mit allen anderen Medikamenten bin ich so nah wie noch nie an einer für mich (wenn auch nicht unbedingt für mein Konto und die Rentenversicherung) auch dauerhaft akzeptablen Balance aus genug Konzentration für meine (für mich psycho-hygienisch sehr sehr wichtige) Arbeit zu haben, dabei aber so geringe Nebenwirkungen das ich neben der Arbeit auch noch ein Leben, und meine Familie auch einen Papa der nicht nur flach liegt, haben kann.