Eindosierung Elvanse und die Diskussion über den Eindosierungsleitfaden auf ADxS.org

Da es in einem anderen Thread zu einer heftigen Diskussion kam die den Rahmen des Threads sprengt - hier eine Möglichkeit zur weiteren Diskussion.

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Ich muss sagen, dass die ganze Diskussion und auch die heftige Kritik, welche ich erhalten habe, mich sehr beschäftigt und getroffen hat.

Auch das es scheinbar auf andere so wirkt - das ich mich selbst nicht reflektieren würde oder mich nicht entschuldigen kann. Das meine Kritik nicht konstruktiv und hilfreich ist.

Bin ich nicht kritikfähig und es ist mir gar nicht bewusst? :thinking:

Oder neige ich einfach immer dazu, Missverständnisse zu verursachen?

Aber es ist schon so, dass ich selbst mir jede Kritik sehr gut anschaue und gerade im schriftlichen hier - ich dann immer wieder genau nachlese. Ich weiß ja, dass ich impulsiv bin und vieles übersehe oder auch mal falsch interpretiere.

Aber dann habe ich mich teilweise doch sehr ungerecht behandelt gefühlt.

Wenn Kritik dann geäußert wird in Form von „ja siehst du das denn nicht?“ „dauernd ist jeder genervt von dir“ oder „ja das war jetzt so vom Gefühl her“ - dann ist das definitiv nicht konstruktiv.

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Alleine diese Frage zeigt doch, dass du sehr wohl reflektierst und kritikfähig bist. Sowas lädt auch gerne andere ein, die darauf zeigen können um zu sagen: Jaaaa, genau dir ist das gar nicht bewusst!

Du bist eher eine der Personen, die sich mit Kritik auflädt und auch unberechtigte Kritik eher annimmt, aus Angst unreflektiert zu sein. Alleine die ganze Diskussion hier zeigt doch, wie mit zweierlei Maß gemessen wird und Dinge massiv verzerrt werden damit sie ins Narrativ passen.

Das ist meine Meinung.

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Nein, du kennst ja meinen Beruf. Ich bin Krankenschwester, habe eine medizinische Bildung und bin es auch gewohnt, mich mit medizinischen Themen auseinanderzusetzen.

Ich bin weder Ärztin noch Apothekerin.

Und bei so einem Spruch kam mir als erstes der Gedanke „Dumme Nuss, was soll der Spruch.“

Wie führt sich denn eine Ärztin auf? Sorry, aber das ist einfach nur ein dummer Kommentar.

Wenn du alles gelesen hast, was ich dazu geschrieben habe hättest du vielleicht verstanden in welchem Kontext hier „Blödsinn“ gemeint war.

Für Einzelne kann es durchaus Sinn machen kleinschrittig und mit einer kleinen Initialdosis zu beginnen. Aber eben nur für Einzelne. Für die ist das dann auch wirklich wertvoll und natürlich kein Blödsinn.
Für die große Mehrheit ist diese Empfehlung nach wissenschaftlicher Evidenz nicht gut.

Und wenn jemand davon überzeugt ist, dass dies entgegen der wissenschaftlichen Betrachtung trotzdem der bessere Weg für alle ist - dann sollte er schon transparent erklären das dies eben seine eigene Überzeugung ist mit entsprechender Begründung.

Genau deshalb ist der Austausch und das Forum ja auch so wichtig!

Man sollte es aber differenziert darstellen - das es eben auch Off Label Lösungen gibt die hilfreich sein können.

Tatsächlich schreibe ich des öfteren impulsiv wie ich bin und stelle dann manchmal erst hinterher fest - das es inhaltlich nicht richtig ist oder auch das ich etwas falsch formuliert habe. Ich bin dann auch immer sehr dankbar für Feedback!
Aber dann beschäftige ich mich in der Regel damit, recherchiere auch nochmals nach und entschuldige mich natürlich auch.

Manchmal ist’s mir wirklich unangenehm was ich da mal wieder unüberlegt rausgehauen habe. Aber im großen und ganzen habe ich da mit mir Frieden geschlossen und bin auch der Meinung, das ich Fehler machen darf.

Mir sind auch Menschen lieber die Fehler machen und dann offen sind - diese auch zugeben und sich entschuldigen.

Und genau diese Eigenschaften erwarte ich selbst von Moderatoren. Das meinte ich auch damit:

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Liebe @Zoi
Ich fand diesen Kommentar sehr unangenehm vor allem so gezielt offen gegen ein Forumsmitglied und wenn es dich allgemein anwiedert was hier passiert finde ich es auch eine sehr unangenehme Aussage weil du in dem Moment ja jeden meinen könntest. Es fühlt sich einfach nicht schön an wenn jemand angewiedert von uns allen oder wem auch immer ist.

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Okay, das verstehe ich.

Ich meinte, dass es mich „anwidert“, wenn viele auf eine Person drauf hauen. So eine Dynamik finde ich ganz schlimm.

Das wollte ich so allgemein schreiben, um nicht jemanden rauszupicken und anzuprangern. Habe @Andromache s Post nur als letzten Anlass genommen.

Es war nicht meine Absicht, damit auszudrücken dass ich von euch allen angewidert bin! Es ging um das Verhalten als Ganzes. Das tut mir leid :heart:

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Liebe @Justine
Ich habe das Gefühl, dass dir eine offene Rückmeldung hier wichtig ist.
Ich empfand deine Art der Aussagen zwischendurch auch als „einzige Wahrheit“ und das es nur noch 30mg Aufwärts als einzige Lösung gibt und alles andere nicht mehr zählt und keine Gültigkeit mehr hat und nur noch die offiziellen Studien zählen.
Ich fand es aber persönlich nicht so schlimm ich hatte einfach nur die Sorge, dass die anderen Erfahrungswerte hier damit zu negativ angehaucht werden.
Und natürlich wiederum @UlBre als „abdolutes“ Kontra in seiner anderen Meinung.
Es gibt einige, die ihr ADHS auch „negativ“ über die Dosis definieren und die Wirkung oder Nichtwirkung , niedrige Dosis oder hohe Dosis mit „doch nicht ADHS“ oder vielleicht „doch nur Junkie“ gleichsetzen und sich vom reinen Dosiswert sehr verunsichern lassen
Einige die sich dann viele Gedanken machen wenn sie dann noch nichtmal der Norm von Medikation entsprechen und schnell die Hoffnung verlieren. Wenn dann auch noch eine heftige Diskussion rund um eine Dosierung kommt schürt es ja die „destruktive“ emotionale Verknüpfung rund um die Medikation noch mehr an.
Wenn ich mit den ganzen aktuellen Elvansethreads jetzt mit Elvanse gestartet wäre hätte mich die Diskussion um beide Wahrheiten noch mehr verunsichert.
Ich war froh dass ich mich damals in der niedrigen und langsamen Eindosierung hier so austauschen konnte vor allem @Nono mit ihre Erfahrung hat mir in meinem Fallre da sehr geholfen .
Es war auch ein Bauchgefühl warum ich dass so wollte , das Vertrauen in meinen Arzt und ins Forum .
Ich wäre gar froh wenn ich einfach mal auf Standard funktionieren würde und nicht immer eine „Extrawurst“ und „Sonderrolle“ haben müsste .

Aber ich bin mir aber auch sicher dass durch diese Diskussion ein gesunder Mittelweg entstehen wird .
Das Ziel aller aus dem Herzen ist ja letztendlich das unsere Mitmenschen mit so guter Wirkung und so wenig Nebenwirkung wie möglich mit einer Medikation starten oder diese finden können.

Wobei ich mir auch schon länger die Frage stelle warum grade Elvanse sich zu so einem hochgestellten Thema an diversen Diskussionen entwickelt.

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Aus meiner Sicht ist die Sache einfach. Optionen auf Grundlage von „Try & error“:

  1. Es wird ganz normal begonnen. Und zwar mit 30mg. Da jetzt auch noch als Adult 20mg kommen werden ist auch das okay.

  2. Der Arzt verordnet etwas anderes und sagt man soll bspw. 10 oder 15 mg nehmen. Höher als 30 mg für den Anfang ist aber Unsinn.

  3. Reagiere ich nach 3-4 Tagen immer noch zu stark auf 30mg/20mg mit Nebenwirkungen, lasse ich aus bis es mir besser geht und teile die Dosis und versuche es erneut für paar Tage.

  4. Sind die Nebenwirkungen direkt bei der Ersteinnahme „ungesund“ nicht 3 Tage warten, sondern auf die nächste Einnahme verzichten und ggf. Arzt kontaktieren oder Dosis aufteilen.

Für 2.+3.+4. gilt das Prüfen der Ursache der Nebenwirkungen: Viele haben starke Nebenwirkungen, weil sie die Basics nicht kennen. Diese sind Koffein, andere Medikamente oder Genussmittel/Suchtstoffe. Das ist leicht prüfbar. Auch körperliche Vorerkrankungen können Einfluss haben. Wird anscheinend von den Ärzten nicht generell vermittelt und geprüft. Es kommt aber auch oft vor, dass Patienten meinen es besser zu wissen, ignorieren den Rat oder sind nicht aufmerksam genug. Morgens komme ich ja nicht ohne meinen halben Liter Kaffee aus dem Haus! Warum gibt es da keine „Zu Beachten“-Zettel bei den Docs? Gerade bei der Schusseligkeit von und ADHSlern…

Direkt zu Beginn die Dosis klein zu machen finde ich unvorteilhaft. Ich habe schon gelesen dass manche direkt zu Beginn mit Microdosing (paar mg) anfingen. Damit zieht man vlt. unnötig die Eindosierung in die Länge. Dennoch reagiert jeder anders und das ist okay. Das Prinzip der Eindosierung und Medikamentenfindung heißt nicht umsonst „Try & Error“.

Da wir die Personen aber nicht kennen und sie nur ihre Sicht mitteilen und Informationen preis geben, kann es sein dass die Person…

… Informationen auslässt
… sich selbst im Kopf fertig macht („OMG, ist ja BTM!!“)/Hyperchonder ist.
… das ADHS fehldiagnostiziert ist
…eine andere Diagnose vorliegt
…die Person meint ADHS zu haben und sich das Mittel über „Umwege“ beschafft hat.

Wir lesen oft genug Beiträge wie „Nehme MPH und habe dieses und jenes“. Keine Bezeichnung des Präparats, keine Dosierung, sonst keine Begleitinformationen. Das ist extrem wenig. Das andere Extrem ist wiederum, gefühlt alle Infos zu geben, aber die wichtigen für das Thema werden verschwiegen. Auch im Netz schämen sich Leute und wollen nicht alles preisgeben.

Das sind jetzt Gedanken was sein kann, keine persönlichen Vorwürfe oder Zuschreibungen.

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Danke dafür.

Nein, mir ging es hauptsächlich darum, das Missverständnis aufzuklären, dass es für alle Menschen besser wäre, diesen Sonderweg zu gehen und mit Subtherapeutischen Dosierungen zu beginnen.

Und das was @xodem hier dann auch so gut formuliert hat:

Was mir auf jeden Fall zeigt das er verstanden hat, was ich sagen wollte.

Das Hauptproblem für mich war, das es im Eindosierungsleitfaden aus meiner Sicht irreführend ist.

Das heißt aber überhaupt nicht, das es auch individuelle Lösungen geben muss.

Aber für die „Mainstream- ADHSler” taugt der „normale“ Weg schon.

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Bei mir war es eigentlich schon so als ich gestartet bin!

Das war „mein“ Thread und @allmighty hat direkt geschrieben ich soll mit 30 starten.

Aber was Ulbre auf seiner Seite geschrieben hatte schien mir „sicherer“ und ich fand es total gut so einen klaren Leitfaden zu haben.

Ich wusste zu der Zeit aber nicht, dass ich gerade diese niedrigen Dosierungen nicht vertrage. Durch diese Sensibilisierung hab ich dann auch 30 mg nicht mehr vertagen.

Mich stört eigentlich vor allem das Ulbre auf seiner Seite nicht schreibt das die Empfehlung aufgrund von subjektiven Erfahrungen aus dem Forum entstanden ist.

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Hier möchte ich jetzt auch mal schreiben, wie ich den von mir kritisierten Abschnitt von Ulbre hier formulieren würde. Ähnlich hatte ich es bereits in einer Antwortvorlage fürs Forum geschrieben.

Empfehlungen zur Eindosierung von Elvanse Adult

1. Einführung und europäischer Konsens

  • Lisdexamfetamin ist laut europäischem Konsens der bevorzugte Wirkstoff für Erwachsene. Weitere Informationen.

2. Offizielle Dosierungsempfehlungen

  • Die Fachinformation empfiehlt eine individuelle Dosierung, die therapeutischen Erfordernissen angepasst wird.
  • Initialdosis: 30 mg täglich am Morgen.
  • Maximale Dosis: 70 mg/Tag.
  • Vollständige Fachinformation.

3. Erfahrungen aus dem Forum

  • Einige Teilnehmer berichten, dass eine Initialdosis von 30 mg zu hoch war. Bessere Ergebnisse wurden mit 10 mg und langsamer Steigerung erzielt.
    • CAVE: dies ist jedoch nicht grundsätzlich ein „sichereres“ Vorgehen. Aufgrund der Dosis Wirkungsbeziehung kann eine Unterdosierung zu Nebenwirkungen führen, welche die Betroffenen mit der für sie optimalen Dosis nicht haben!
  • Es gilt also weder „viel hilft viel“ als auch „weniger Wirkstoff verringert die Gefahr für Nebenwirkungen. Dies gilt vor allem für Off Label Dosierungen im subtherapeutischen Bereich.
  • Andere benötigen eine höhere Dosis als 70 mg/Tag.
  • Einige verstoffwechseln Elvanse schneller und profitieren von einer zweimaligen Einnahme.
  • Anleitung zur Wassermethode.
  • Anleitung zur Feinwaagenmethode.

4. Wichtige Hinweise

  • Neue Dosierungen (20 mg, 40 mg, 60 mg) sind zugelassen, aber noch nicht verfügbar.
  • Elvanse ist kein Retardpräparat, sondern ein Prodrug.
  • Offiziell ist die Aufteilung von Elvanse nicht zugelassen; sie wird jedoch von vielen als hilfreich empfunden.

5. Fazit

  • Die individuell passende Dosis erfordert Geduld und kann durch “Trial and Error” gefunden werden.
  • Nebenwirkungen können bei zu hoher sowie zu niedriger Dosierung auftreten.
  • Der Austausch mit anderen Betroffenen kann unterstützend sein.

Link zum Forum.

Edit: Ich würde nicht auf eine Äquivalenzdosis zu Methylphenidat hinweisen - oder eben darauf hinweisen, dass da eine Umrechnung keinen Sinn macht. Eine Umrechnung von Methylphenidat auf Lisdexamfetamin wäre aus meiner Sicht irreführend und macht keinen Sinn. Das verwirrt nur.
Einige Patienten benötigen eine eher niedrige Dosis Methylphenidat und eine höhere Dosis Lisdexamfetamin als auch umgekehrt.
Eventuell könnte es hilfreich sein zu Beginn eine Behandlung mit dem kürzer wirksamen Präparat Attentin zu beginnen. 30 mg Elvanse enthalten 8,9 mg Dexamfetamin - Elvanse wirkt etwa zwei bis dreimal so lange wie Attentin.

Auch ein Hinweis auf den Steady State könnte hilfreich sein. Die HWZ von Dexamfetamin ist viel länger als die von MPH - deshalb ist es auch wichtiger, mindestens 5 Tage bei einer Dosierung zu bleiben.

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Also hier der aktuelle Abschnitt

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Ich vermute auch, und die landen ja meist nicht hier und so handelt mein Arzt ja auch. Ich könnte mir bei dem auch vorstellen das er im individuellen Einzelfall auch mal mit 50mg starten würde. Also ein Patient, der genau das Gegenteil von mir ist. :sweat_smile: mein Arzt war ja selbst in Not, was er mit mir machen soll bezüglich einer niedrigen Dosierung.

Er würde mir ja auch lieber Amphetaminsaft verschreiben, aber geht ja aktuell nicht .

Ich werde ihm beim nächsten Termin auch von den Erfahrungen aus dem Forum mit der Unterdosierung berichten . Er ist immer sehr interessiert an diverse Erfahrungswerte.

Und es ist richtig, das aus Empfehlungen von Studienlage und Leitfaden immer abgegrenzt wird und Niedrigdosierung halt off Label ist und sich aus individuellen Erfahrungen ergibt.

Laut für uns gedacht!

Wir sollten eines nicht vergessen @UlBre sein Forum war damals das Einzige Forum wo man überhaupt ohne reglementiert oder gelöscht zu werden offen über Elvanse und besondere Dosierungen in allen Variationen sich austauschen durfte und immer noch darf. (Ich weiß nicht wie es aktuell auf anderen Plattformen so ist) Deswegen sind vielleicht auch mehr „Niedrigdosierer“ hier aufgetaucht.

Und dadurch ist ja nach und nach neues Wissen entstanden woraus wir ja nun echt profitieren .

Schade dass ich nicht zurück reisen kann und dann den Test machen was unter gleicher Situation wohl ein Kaltstart mit 30mg mit mir gemacht hätte :crazy_face:
…. Aber mein Bauch sagt mir dass der andere weg zum Glück möglich war .

Vor allem habe ich die, die direkt einfach ne Kapsel nehmen können echt beneidet .

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:adxs_peace: so ist dass, bis sich die Wogen wieder glätten. Oben auf der Welle ist bei Sturm immer alles so heftig wackelig und grummelig .

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@Justine und @UlBre

Vielleicht noch unter Nebenwirkungen ergänzen .

Elvanse und Nebenwirkungen

Hitzeentwicklung:
-Elvanse kann vereinzelt im Austausch um eine individuelle Dosierung in Foren und Unterforen zu etwas hitzigen Diskussionen führen

:adxs_zwinker: :adxs_peace: :adxs_byebye:

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